用爱心照亮“星星”

胡媛媛

10年前，郭丽为给孤独症儿子治疗，放弃了工作，倾尽了所有。9年前，她自筹资金，建立起新疆首家孤独症患儿康复机构，

在同一片蓝天下，有这样一群人：他们初为人之父母时，和所有父母一样有过喜悦、有过期盼，更有种创造新生命的自豪。然而，有一天，他们突然发现自己的孩子因患有孤独症（又称“星星的孩子”），无法正常地与世界沟通、交流，他们的心落入痛苦的深渊，开始经历一段漫长而艰辛的心灵跋涉……郭丽就是这样一位母亲。

10年前，郭丽为给孤独症儿子治疗，放弃了工作，倾尽了所有。9年前，她自筹资金，建立起新疆首家孤独症患儿康复机构，希望帮助跟她一样无助的妈妈走出绝境，用爱心照亮这些“星星”。她用自己的行动证明了什么是母亲，什么是生活的强者！

孩子被确诊为孤独症

“你看，这孩子长得多帅。光看外表，完全就是个正常孩子。”郭丽的话透着心酸与无奈。1岁半时，亮亮只会叫“爸爸”、“妈妈”，不会说话，不跟小朋友玩，也不玩玩具。郭丽想跟儿子亲热一下，亮亮却表现得没有一点感情，甚至不愿意跟她有眼神上的交流，让郭丽很伤心。

亮亮对此毫无察觉，他“拒绝长大”，不会自己吃饭、不愿意学说话，即便郭丽一句句反复教他“爸爸”“妈妈”“你好”，可效果却不明显。

郭丽实在拿儿子没办法，这才带着他来到医院看病。一家医院治不好就转战其他医院，可不管医院多知名，专家多资深，他们似乎全都统一口径：重度孤独症，病因未知，无法治疗，建议去专业的康复机构。目前世界上还没有一个完全康复的案例。

绝望！亮亮才1岁半就被否定了人生，该怪谁？郭丽愤怒了，她怪自己：“都是我们的错，把你生下来，却让你遭遇这样的不幸。”

出于自责和母亲的本能，郭丽果断辞去了工作，即便那时自己正被单位领导赏识，有不错的发展前景和可观的收入。可这些跟儿子相比，都已经显得不那么重要了。

郭丽倾尽所有，带着亮亮跑遍全国各大医院求医，可一切都显得那么徒劳无功。亮亮依旧活在自己的世界中笑着，哭着，没人懂他在想什么。

今年亮亮已经11岁，他没有主动说过一句话（以听得懂为标准）；跟人打招呼时只会机械地重复郭丽的话“说你好”。亮亮的喜好有些过分简单：一页页地翻书、目不转睛地盯着电视机里的广告、不停地开关电灯……好像那些才是他的亲人。

为什么他不会跟别人再见（手势）？为什么我抱他时，他还不会伸手搂住我的脖子？为什么入睡对他来说那么困难，好不容易哄他睡着，凌晨2点又醒了。为什么别的孩子都能按指令做事，他却只会连续模仿别人的动作？……太多太多的疑问，让郭丽感觉很疲惫，很焦虑，可是她却从来没想过放弃对孩子的治疗。

创办孤独症康复中心

“亮亮，用直线把这些红点连在一起。”

“亮亮，来看这里，这些红点，用直线连起来。”

……

老师在一遍遍地重复着已经训练近3个月的课程，可亮亮只是回头看了一眼老师，握住笔的手却没有动。接着，他面朝墙，挤眉弄眼。

看着儿子亮亮无动于衷，一向很有办法的妈妈郭丽拿出了积木，她希望用这些鲜亮的积木吸引儿子的注意力。可亮亮却显得很烦躁，在教室里来回走着，手不停拍打着墙、桌子、椅子。任凭大家喊他的名字，他依旧固执地闹着。

“这个时间段，他应该在上训练课，如果让他换一件事做，他就会烦躁不安，这就是孤独症的孩子。”郭丽抚摸着儿子的脑袋对记者说，儿子已经很有进步了，学会了生活自理和游泳。

“通过训练，孩子会有一定的进步，而父母也慢慢摸索到与孩子交流的方法。”郭丽说，孤独症患儿的父母承受的压力和无助是常人难以想象的。正是自己经历过这些痛苦，她不想自己一个人走下去。2004年，她自筹资金开办了专门的孤独症康复中心。

如今，郭丽开办的两个孤独症康复中心，分别位于乌鲁木齐市经济技术开发区（头屯河区）喀什西路北七巷3号2楼、沙区仓房沟路28号沙区残疾人联合会10楼。两个康复中心最多时接收了150个孩子，累计接收了1000多个孩子，主要集中在5岁至12岁，他们在语言、交流、情绪等方面存在障碍，85%的孩子生活不能自理，需要终身陪护和照顾。80%的家长会放弃工作陪着孩子坚持治疗。经过一整套康复训练，孩子们学会了简单对话，家长们懂得了耐心与孤独症患儿沟通的方式。最为可贵的是，经过训练，其中30多个孩子能独立上小学，50多个孩子可以独立上幼儿园，100多个孩子能进行基本沟通……

师资流失严重成瓶颈

开办孤独症康复中心以后，郭丽不能像从前一样寸步不离地守着儿子了，她成了众多的孤独症患儿和家长的主心骨，每天总有忙不完的事情等着她来处理。

记者采访郭丽时，她声音明显沙哑，眼睛里都是红血丝，不大的办公室内挤满了人。3个男老师正在“叮叮咚咚”地修着桌子。因为孩子情况特殊，刚刚买来的教具、器材没几天就被孩子们弄得散了架，只好修修补补。在电脑前，负责财务的何天华老师正在给24名教师算工资。

“亏损67万元！员工宿舍、中心场地、水电暖、教学设备、老师的培训……哪儿哪儿都需要钱。”何天华老师说。这一切都让郭丽焦头烂额，“什么都能欠，但老师的工资必须结了。”

郭丽说，本来从事特殊教育的老师就很难找，因为孤独症的教学模式和环境等原因，老师的流失率很高。跟康复中心签订合同的老师中，每年有13%会离开，大部分老师开始时出于同情，很投入地工作，可时间长了，难免被极易情绪化的孩子们影响，承受不住压力而放弃。

“我想继续干，也觉得孩子很可爱，可每天付出很多，很长时间才能看到孩子的些许变化，心里受不了。”这是一位离职老师走前哭着留下的话。这些话敲打着郭丽的心，她很怕有一天没人愿意来当孤独症患儿的老师，没人愿意接手康复中心。

希望更多志愿者加入

郭丽的担心并非杞人忧天。2012年，郭丽被检查出患有甲状腺癌，且癌细胞转移扩散了，经过治疗，病情有所好转。虽然与死神擦肩而过，但她躺在病床上，时常感到害怕和迷茫。是不是可以不管这么多“闲事”？是不是应该以自己的身体为主？是不是可以多留些时间关心丈夫和儿子？可想起学校里那么多渴望帮助的眼神，那么多需要支持的面孔，郭丽还是选择了坚持。

郭丽告诉记者，康复中心的资金来自三方，包括申请政府救助项目、向企业公益组织募集资金、每人每月2000元的学费。其中社会捐物、慰问比较多，而资金帮助却少得可怜。2012年，康复中心仅接到一位热心人捐款1000元。

何天华和郭丽的儿子都是孤独症患儿，她们更能体会到没有专门的老师，没有专门的康复中心，孤独症患儿的家长只能像无头苍蝇一样焦急和忧郁。因此，她们跟家长们都希望能有更多各行各业的人加入志愿者行列，让孩子的未来更多一丝希望。

“正常的孩子能参加很多社区活动，而孤独症孩子往往远离人群。我担心这些患儿因为大家的忽视和不理解，离社会越来越远。好在这两年，社会各界对孤独症孩子的关注越来越多！孤独症孩子有的对绘画有天赋，有的对音乐敏感，他们也需要肯定，如果多给孩子一些机会，就会发现他们其实很棒！”郭丽说。

和孤独症家长抱团后，郭丽开始感觉自己并不孤单。“当我们用彼此的经历互相鼓励时，我们感觉到了快乐，这种快乐能让我们放下不幸。”郭丽说。