脑瘫儿童父母的亲职压力研究进展

唐月红，王 新

脑性瘫痪简称脑瘫，通常是指在出生前到出生后1个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍［1］。脑瘫的主要临床表现是中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有不同程度的智力障碍、视听觉障碍、感知觉障碍、语言障碍、流涎、斜视、吞咽困难以及心理行为异常［2］。脑瘫的这些临床症状给患儿的生活自理能力和社会活动带来了严重的不利影响［3，4］。因而脑瘫事件的发生，不仅给患儿带来痛苦，对家庭和社会来说，也是一个严重的负性生活事件，父母为帮助他们获得最大的运动、智力、语言和社会适应能力，承受着巨大的压力。目前，对脑瘫儿童父母的亲职压力（PS）的研究已经成为关注脑瘫儿童父母的研究的一个重要方面，现对常用的亲职压力测量工具及国内外脑瘫儿童父母的亲职压力的研究现状进行综述。

1 亲职压力的定义

美国临床心理学家Abidin定义亲职压力为父母在其亲子系统内所感受到的压力，即父母亲在履行其角色和任务时，受到个人本身人格特质、子女特质、亲子互动关系不良或者是家庭及其他情境因素的影响，而感受到的压力［5］。基于这个可以了解，亲职压力并不包括个人在他亲职以外承担其生活角色时所受到的压力。

2 脑瘫儿童父母的亲职压力测量工具

2．1 长型亲职压力量表（PSI／LF） Abidin的亲职压力量表是一份父母亲职压力的自我报告测量工具。长型亲职压力量表内容包括父母以及儿童两个领域。在儿童领域包括适应性、接纳性、强制性、情绪、分心／过动和对父母的增强等6个分量表，分量表的内部一致性为0．70～0．95；在父母领域包括忧愁、依附关系、角色的限制、胜任感、社会支持、夫妻关系及父母的健康状况等7个分量表，分量表的内部一致性为0．70～0．93［6］。

2．2 短型亲职压力量表（PSI／SF） 由于长型亲职压力量表有101道题，全部填写需时较长，根据研究者的需求反应，Abidin参考许多相关研究，提出了短型亲职压力量表。量表的3个主要因素分别是：①亲职愁苦指父母在履行亲职角色时，由于父母个人的因素所造成的对压力的愁苦感受，如对亲职角色的不适应、生活形态的改变所造成角色上的限制、胜任感不足等，代表长型量表中的父母领域。②亲子互动失调是指父母在与孩子互动的过程中，由于觉得孩子与自己的期望相差太远，并且较少感受到孩子的增强与回馈，因而感到失望，与孩子有差距，亲子关系失调等。代表长型量表中的父母及儿童领域，属于互动领域。③困难儿童是指因为孩子拥有的某些特质使父母困扰、担心，因而使父母感受到压力，如孩子的适应性、情绪、活动量以及问题行为等。代表长型量表中的儿童领域。此量表共计36题，每个因素都有12题，总量表内部一致性为0．93。3个分量表的内部一致性为0．85～0．87［7］。另外在因素分析上也发现该量表有良好的结构效度［8］。

3 脑瘫儿童父母的亲职压力的研究现状

3．1 国外研究现状 孩子的健康与父母的身体、情感和社会健康以及他们养育孩子的方式息息相关［9］。研究显示，养育一个脑瘫儿童父母所要承受的压力比养育一个没有残疾的儿童要大2倍［10］，有的研究发现可达5倍［11］。并且父母较高的亲职压力与自身角色胜任感不足和患儿智力低下这两个因素关系较大［12，13］。进一步的研究显示，当父母感受到过大的亲职压力时将会影响父母的亲职能力，父母感到胜任力不足时又会进一步导致更大的亲职压力［14］。脑瘫患儿父母的压力源包括了父母方面、儿童方面、家庭以及社会环境方面［15］。在儿童方面主要是患儿的瘫痪程度、照护需求、过分依赖、沟通障碍和行为问题以及智力问题，但是也有研究显示父母较高的亲职压力与患儿的瘫痪程度无关，或者与较不严重的瘫痪有关［16，17］。父母方面被认为是对亲职压力较为重要的因素，包括消极亲职、角色胜任感不足以及所导致的角色限制等［18］，另外父母的性别差异影响着父母的亲职压力得分，且母亲感受到的亲职压力一般要高于父亲［19］。家庭和社会环境方面主要包括社会孤立，较少获得社会、家庭或其他社会福利等机构的支持［20］，这些都可以为今后的干预提供依据。

3．2 国内研究现状 目前，国内关于脑瘫儿童父母的研究大多集中在心理健康部分，如脑瘫患儿父母焦虑、抑郁等负性情绪明显较正常儿童的父母要多［21，22］；而关注父母的亲职压力的研究较少。陈沃聪等［23］采用PSI／LF量表对香港特殊儿童母亲的亲职压力研究发现，特殊儿童母亲的亲职压力总分远高于正常儿童母亲，且在儿童领域的6项因素得分也显著高于正常儿童母亲；同时发现，特殊儿童母亲的亲职压力得分在父母领域也高于正常儿童母亲。Fung等［24］在对脑瘫儿童的父母或者照顾者的亲职压力研究中通过让脑瘫儿童父母或者照顾者参与力量聚集互助小组，来指导他们确认和开发孩子的性格强项，这种干预措施有效地减轻了父母的亲职压力并提升了他们的希望水平，并建议发展类似计划并增加小组课题和定期追访，或能维持父母或照顾者的正面情感和有助建立社会支持网络。

综上所述，脑瘫儿童父母普遍存在较高的亲职压力，且父亲与母亲感受到的亲职压力有差别。文献资料显示脑瘫儿童父母感受到较大的亲职压力不仅与儿童和父母自身因素有关，与其家庭和社会环境的支持资源不足有关，这意味着在对脑瘫儿童父母进行帮助时，了解脑瘫儿童父母的亲职压力来源及其影响因素，采取针对性的有效干预措施和提供可及的社会支持非常重要。

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