儿童孤独症谱系障碍医学治疗与教育干预综述

■邹小兵

引言

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorders，ASD）是一组以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣与刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病，以往称广泛性发育障碍（Pervasive developmental disorders，PDD），包含孤独症（Autism，也称自闭症）、阿斯伯格综合症（Asperger syndrome，AS）和未分类的广泛性发育障碍（Pervasive developmental disorders-not otherwise specified，PDD-NOS）。2013年5月，美国精神疾病诊断分类统计手册第五版（DSM-5）正式发布，废除广泛性发育障碍的名称，将孤独症、AS以及PDD-Nos合并命名为孤独症谱系障碍[1]。2014年美国CDC公布美国ASD患病率达到1/68，作为一类严重影响儿童健康的疾病，不断攀升的患病率引起各方瞩目。我国ASD患病率上升趋势与美国相似，近年来无论是患者家庭、医学界还是社会公众以及政府对ASD的关注都明显加强，尤其是对于ASD的治疗和教育干预观点和争论颇多。有鉴于此，本文拟对当前ASD的教育干预做一综述。

1 对ASD的基本认识

自凯纳1943年首先报道孤独症以后，至1980年，孤独症被普遍认为属不治之症。1987年美国加州大学洛杉矶分校的洛瓦思（Lovaas）教授报道采用应用行为分析疗法（applied behavioral analysis，ABA）成功“治愈”九例孤独症儿童，引起轰动，然而时至今日，人们对于当时的“治愈”之说依然存在质疑。但是不可否认，此项工作引发了世界各国开展对ASD全面治疗或教育干预的热潮。世界各国，主要是美欧诸国，相继建立和发展了许多ASD教育训练疗法或课程。这些疗法和课程逐步改变了人们长期以来对ASD的悲观认识，即尽管ASD的治疗或教育训练依然存在诸多困难，但是ASD是可以治疗（教育）的。

ASD儿童存在多方面的发展障碍。因此在治疗中应该根据患儿的个体情况，将行为矫正、教育训练、结构化教学等相应课程训练与药物治疗等手段结合起来形成综合干预治疗。

ASD的教育训练并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对患儿的预后产生影响。采用综合性教育和训练，辅以药物，ASD儿童的预后可以有显著的改善，相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是轻度ASD儿童。在教育或训练过程中应尤为注意：对孩子行为宽容和理解；异常行为的矫正；特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构。在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识，将其作为目前ASD教育和治疗的主要措施。

2 教育训练应遵循的原则

在ASD的教育训练中，应该遵循以下干预原则[2]。

2.1 早期干预

对ASD儿童尽可能实现早期诊断、早期干预，对可疑的患儿也应及时进行教育干预。

2.2 科学干预

使用有循证医学证据的有效方法进行干预，干预方法的科学性直接决定干预的成效，因此，相关的研究必须得到重视和加强。

2.3 系统干预

干预应该是全方位、有计划性的，既包括对ASD核心的社交缺陷的干预训练，也要同时促进儿童身体发育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。

2.4 个体化

针对ASD患儿在症状、智力、行为、运动、身体以及家庭社会经济文化等各个方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练。小组或集体训练的儿童应该由具有类似能力的患儿组成。

2.5 长期高强度

保证每天有干预，每周的干预时间在20小时以上，干预的整体时间以年计算。训练机构的师生应该以1：1配置。

2.6 家庭参与

医生应该对家长给予全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度；帮助家庭评估当下可供选择的教育服务的适当性和可行性，指导家庭采用获得证据支持的干预方法。家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子训练和预后产生明显影响。父母需要接受事实，克服心理不平衡状况，妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系，化爱心、耐心、恒心为动力，积极投入到孩子的教育训练和治疗活动中，并和医生建立长期的咨询合作关系。

2.7 社区化

有关部门应该逐步建设社区训练中心，使ASD儿童可以就近训练，实现以社区为基地家庭积极参与的干预模式。在我国社会资源开办的日间训练和教育机构众多，需要加强对这些机构的支持和规范管理。

3 治疗方法的选择

有学者将当前的ASD教育训练或治疗方法区分为以下几类[3]：行为疗法；以促进人际关系为基础的疗法；综合疗法。学者认为，并没有哪一个方法绝对优于另外一个方法，不同的疗法有明显的相互借鉴和相互融合之势[4]。

3.1 应用行为分析疗法

ABA采用行为主义原理，以正性强化、负性强化、消退、惩罚等技术为主促进ASD儿童各项能力发展。对各类ASD均可采用。主要方法包括：对儿童行为（问题行为和期待行为）进行分析；分解任务并逐步强化训练，即在一定的时间内只进行某分解任务的训练；奖励(正性强化)任务的完成，每完成一个分解任务都必须给予强化，强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬，强化随着进步逐渐隐退； 在训练中应该充分运用提示和提示渐隐技术，即根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助，随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助；间歇，在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度，每周20～40h，每天1～3次，每次3h。传统上，ABA的核心部分是行为的回合训练法，经典的回合训练法有4个步骤：训练者发出指令、儿童的反应、对反应的应答、停顿。现代ABA技术逐渐融合其他技术强调情感人际发展。ABA目前分化出多个流派，基本原理相似，可以根据掌握的情况具体运用。1987年Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年，结果有9例基本恢复正常。其后许多研究者重复了ABA，也获得了不同程度的成功。早期报道ABA对高功能孤独症有较好疗效，目前认为该疗法对各类孤独症谱系障碍（ASD)儿童均有很好的疗效。Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童，这是取得良好疗效的重要因素。但是目前认为即使对于年龄较大的ASD儿童， ABA仍然有很高的应用价值。

3.2 孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(Treatment and education of autistic and related communication handicapped children，TEACCH)[5]

TEACCH是由美国北卡罗来那大学建立的一套主要针对孤独症及其相关障碍儿童的结构化教育方法。该方法针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷开展干预和教育，核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。必须根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容。训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调干预的结构化和视觉提示，即训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放；注重程序化，即训练程序的安排和视觉提示；在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握；同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为，增加良好行为。课程适合在医院、康复、训练机构开展，也适合在家庭中进行。各类ASD均要求采用一定的结构化方法进行训练。

3.3 人际关系发展干预疗法、地板时光、社交故事、共同注意训练等方法

这些方法适合在ASD儿童获得一定配合能力基础上开展。随着对ASD神经心理学机制的研究深入，心理理论(theory of mind)缺陷逐渐被认为是ASD的核心缺陷之一，所谓心理理论缺陷主要指ASD儿童缺乏对他人心理的推测能力。患儿因此表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意(joint attention)、不能分辨别人的面部表情因而不能形成社会参照能力、不能和他人分享感觉和经验，因此不能形成与亲人之间的感情连接和友谊等。鉴于此，应该在患儿获得一定程度地配合的基础上开展以“提高患儿对他人心理理解能力”的人际关系训练（RDI）， 依照健全儿童人际关系发展的规律和次序是：目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情，为ASD儿童设计了循序渐进的、多样化的训练项目，活动由父母或训练者主导，初级内容包括例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等互动游戏，逐渐过渡到合作性、竞争性、对抗性、分享性、轮流性等游戏；而地板时光训练体系尽管也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体。但是与RDI不同的是，在地板时光训练中，教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容。在训练中，父母或老师一方面配合孩子的活动，同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难，引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力，进而发展社会交往能力，训练活动不限于固定的课室，而是在日常生活的各个时段[6]。这样的训练对家长或教师的要求很高。

3.4 感觉统合训练和其他补充疗法

感觉统合训练疗法可能是目前国内使用最为广泛的ASD训练干预方法。该方法是由美国Ayres创立，主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗。ASD儿童普遍存在感知觉方面的异常，因此该方法也广泛运用于ASD儿童的治疗。该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练，有报道和观察称对于减少ASD儿童的多动行为、增加语言等有一定疗效。听觉统合训练、捏脊治疗、挤压疗法、拥抱治疗、触摸治疗等与感觉统合疗法有类似之处，其他疗法还有海豚疗法、宠物疗法等。上述治疗方法的疗效在国内外存在争议，这些方法属于补充和另类医学疗法(complementary and alternative medicine，CAM)，缺乏足够循证医学证据，运用需慎重。由于少部分未经干预训练和治疗的ASD儿童有自我改善的可能，部分疗法声称的疗效可能与此有关。

3.5 药物治疗

由于ASD病因学和生化异常改变没有完全阐明，到目前为止，ASD没有特效药物治疗，尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在一些问题行为控制方面，药物治疗取得了进展，这些药物的合理运用可以显著改善ASD儿童的训练和教育效果，促进儿童正常生活和学习[7,8]。其中利培酮(商品名维思通)和阿立哌唑作为被美国FDA批准的ASD用药，可以显著减少ASD儿童的兴奋、多动、暴躁、睡眠障碍等，作者采用利醅酮治疗ASD儿童的多动行为，也取得明显疗效。常见副反应有疲劳、嗜睡、遗尿等；氟哌啶醇过去常用于治疗ASD儿童的攻击行为，也可以用于减少刻板行为、多动和自伤，遗憾的是该药可引起很多锥体外系症状，限制了该药的应用。其他药物包括托莫西汀和哌甲酯，用于ASD合并注意缺陷多动障碍，对于融合教育阶段ASD儿童在校学习有帮助。副反应包括加重刻板、自伤、退缩行为和导致过度激惹；可乐定也用来治疗多动行为和儿童睡眠问题，副反应有嗜睡和低血压；对于刻板僵直行为还可考虑使用5-羟色胺重摄取抑制剂氟西汀；在青少年ASD患者尤其是轻度患者中情绪障碍如抑郁多见，可首选氟西汀。ASD合并惊厥一般用卡马西平和丙戊酸钠。

在国内外，众多家长相信而未经证实有效的生物疗法者很多，包括鳌合驱汞、分泌素、食物治疗、大剂量维生素（包括维生素B6、维生素C、叶酸等）、二甲基甘氨酸(dimethylglycine)、免疫治疗、抗霉菌治疗等，这些药物和疗法疗效尚不确切，或存在安全性问题，通常不被推荐使用。无证据表明神经营养药物对ASD有效。

结语

本研究认为，ASD的核心障碍是社会交往障碍，在教育训练的过程中，第一，务必将社交能力作为ASD儿童教育训练的中心内容；第二，应该遵守各类健全儿童和残疾儿童教育的基本规律，采用结构化教育的策略。在ASD的干预中，特别推荐以TEACCH方法作为训练的基本框架；第三，应采用已得到广泛研究证明的行为矫治方法（ABA）作为ASD训练的基本方法。

[1]American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Washington, DC, American Psychiatric Association, 2013.

[2]Helt M , Kelley E, Kinsbourne M, et al. Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychol Rev. 2008. 18:339-366.

[3]Aman M.G, McDougle CJ, Scahill L, et al: Medication and parent training in children with pervasive developmental disorders and serious behavior problems: results from a randomized clinical trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48. 1143-1154.

[4]Odom S. L, Collet-Klingenberg L., Rogers S., et al.Evidence-baced practices in interventions for children and youth with autism spectrum disorders. Preventing School Failure, 2010,54(4): 275-282.

[5]Odom S. L., Boyd, B., Hall, L.J. Evaluation of comprehensive treatment models for individuals with autism spectrum disorders.Journal of Autism Developmental Disorders, 2010, (40):425-436.

[6]Greenspan, S.I., S.Wieder. Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communicating: Achart review of 200 cases of children with autistic spectrum diagnoses. The Journal of Developmental and Learning Disorders. 1997, (1): 87-141.

[7]Schopler E., Mesibov G. B. Cross-cultural priorities in developing autism services. International Journal of Mental Health.2000, 29: 3-21.

[8]邹小兵.主编. 与你同行 自闭症儿童家长必读. 人民卫生出版社. 2013.