癌症临终患者家属的哀伤护理研究进展

郑家萍++孙伟++蒋中陶

摘 要 癌症作为重要的负性事件，不仅给患者，同时也给家属造成极大的心理伤害。癌症临终患者家属存在不同程度的焦虑、抑郁等心理健康问题，针对家属进行心理干预，并采干预措施，会收到一定的效果。现对癌症临终患者家属的哀伤护理研究作一综述。

关键词 癌症临终患者 家属 哀伤护理 研究进展

中图分类号：R473.74 文献标识码：A 文章编号：1006-1533（2014）08-0038-04

Progress of research on grief nursing of cancer hospice families

ZHEN Jiaping， SUN Wei， JIANG Zhongtao

（Huajing Community Health Service Centre of Xuhui District， Shanghai 200231，China）

癌症作为一种重要的负性事件，不仅给患者，同时也给家属造成极大的心理伤害。据世界卫生组织2005年报告，2004年全世界有740万癌症患者死亡，预计至2030年将会增加100万。很多癌症患者发现时已属晚期[1]，治疗效果不理想、死亡率很高，不仅给患者带来严重的身心问题，对于整个家庭都是严重的应急因素[2]，癌症患者家属的心理疾病发生率等于或大于癌症患者[3]。因此，癌症患者家属的身心健康已受到医护人员的关注。现对癌症临终患者家属的哀伤护理研究进展作一综述。

1 哀伤护理的定义

哀伤是人们在失去心爱的人或事物后所产生的一种自然的正常情感反应，是痛苦经历和悲痛的体验[4]。哀伤护理是指专业护理人员以医学心理学的多种理论体系为指导，以良好的医患关系为桥梁，应用各种心理学技术，协助哀伤者（指遭遇失落或被夺取心爱的人）在合理时间内引发的悲伤并健康的完成，以增进重新开始正常生活的能力，其目标是协助哀伤者处理因失落而引发的各种情绪困扰。在西方国家和中国台湾地区被称为“悲伤辅导”，并有丧亲服务小组。

2 哀伤护理的现状

在西方国家和中国台湾地区悲伤辅导已成为重要的社会性服务行业。悲伤辅导小组有专门咨询师、辅慰师的角色设置[5]，建立了有丧亲服务小组，在患者死亡后1年内，经常给家属寄同情卡、随访信或电话随访等，为丧亲家属提供关怀服务，得到良好的效果[6]。国内对家属的哀伤护理的研究开始较晚，根据民政部门统计，我国每年约出现800多万丧亲家属和900万哀伤者[5]。目前，国内医院还很少考虑为临终患者的家属提供必要的服务[7]。因此，对癌症患者家属实施哀伤护理服务已很有必要。

2.1 家属负性情绪及心身问题

2.1.1 焦虑与抑郁

闫来荣等[8]研究发现癌症患者家庭成员均存在一定的心理障碍，症状自评量表（SCL-90）、抑郁自评量表（SAS）、焦虑自评量表（SDS）评分明显高于国内常模，其心理健康状况不容乐观。Grunfeld等[9]认为，癌症患者家属在焦虑的患病率方面显著高于患者本人。刘爱琴、李祖同[10-11]等对癌症主要照顾者的心理健康状况研究发现，承担癌症患者主要照顾责任的直系亲属SAS和SDS评分明显高于国内常模，存在明显的焦虑抑郁情绪。柯纪定等[12]对浙江省宁波市肿瘤患者家属心理状态进行研究，发现焦虑症发生率为56.4%，抑郁发生率为58.7%，焦虑合并抑郁症49.1%，大部分家属在患者入院时即存在明显的焦虑情绪。

2.1.2 恐惧与悲伤

对癌症的恐惧是全球性的，因其意味着极度痛苦和衰弱，面临死亡[13-14]。冯静[15]对273例癌症患者家属负性心理调查，其中悲伤、恐惧占71.8%。

2.1.3 社会交往减少，压力增加

不仅在患者中存在严重的心理健康问题和生存质量的下降，患者亲属也存在较为严重的心理失衡和不同程度的生存质量低下[16]。家属在照料临终患者期间，因精神的悲伤，体力、财力的消耗而感到心力交瘁。长期照料患者减少了与其他亲人或同学间的社会交往，大多数人既要压抑自我的悲伤，又要努力隐瞒病情，此时家属的心理压力会更大，因为他们不能与患者分享内心的悲伤感受，谈论有关死亡的感觉或彼此安慰鼓励，反而要在患者面前掩饰自己内心真实的情感，抑制自己的悲伤，更加重了患者家属的身心压力。

2.1.4 身体疾病

临终关怀患者的照顾者多以伴侣为主，多为老年人。老年人随着年龄的增长，身心功能逐渐退化，慢性病发病率高，多有身体功能受限或疾病的发生[17]。另外家属除了长期照顾患者外，还要承受来自患者的各种要求，因此家属出现身体疲乏，头晕、头痛等，甚至出现恶心等症状。

2.2 影响因素

2.2.1 家属自身因素

1）年龄因素

一般人群中低龄和抑郁障碍的发生也有关[18]。刘日辉等[19]研究中，家属的年龄特征与抑郁障碍差异无统计学意义，可能是由于经济状况和患者疾病诸因素的影响力超过了家属本身性别、年龄等因素。

2）性别因素

女性家属患焦虑、抑郁发生率高于男性，可能与女性的心理特征有关。女性较缺乏安全感，导致她们在这方面的发病率较男性高。王连芝等[20]研究显示：癌症患者女性家属心理健康远远低于女性常模，除人际关系外，各因子均分水平均高于普通女性。女性家属之所以成为高发人群，除多重角色的困扰，还与其职业经济收入低有关。同时因照料患者，正常工作、生活被打乱，易发生慢性疲劳综合症，加重心理负荷。

3）心理因素

患者在临终期间，家属一般很难接受亲人濒临死亡的事实。他们从患者确诊肿瘤到濒死阶段直至死亡，也要经历震惊、否认、愤怒、接受、抑郁、患者死亡的悲伤等几个阶段的心理反应[21]。

4）文化程度因素

家属的心理受文化程度的影响，文化程度和家属的心理状态有很大的关系，研究发现，文化程度越高，患者家属的心理压力越小[8， 22-23]。一般来说，较高的文化水平是应对压力的一种“资源”。文化水平高，对有关疾病就能更充分的了解，在了解的基础上容易调动自身的积极性来应对。

2.2.2 社会支持

社会支持是指个体在应激时能从家庭、朋友和同事等处获得的物质和精神支持。家庭支持是社会支持的主要内容[24]。社会支持及支持利用度对家属心理有较大影响。开放利用社会支持系统，使癌症患者家属获得亲人和社会支持，能有效降低应激反应的严重程度。

2.2.3 医疗水平

目前临床上对于恶性肿瘤无治愈希望患者的治疗原则是：减轻痛苦，提高患者的生活质量。对于这些恶性肿瘤患者，利用现有的医疗条件，给予必要的支持以及对症治疗，减轻患者的痛苦，在不加速死亡的前提下，帮助患者无痛苦，有尊严的死亡是必要的。肿瘤患者家属抑郁发生率与患者病程长短呈正相关，与治疗效果好坏呈负相关[19]。

2.2.4 家庭关系

Bernard等[25]对比研究了乳腺癌患者的丈夫和女儿，发现丈夫对丧亡等负性事件的心理调整较女儿更加困难。研究显示：父母和夫妻这两种角色抑郁症的发生率明显高于其他角色[20]。在家庭成员中不同的角色，承担着不同的责任，所以其心理损伤的程度也不同，配偶是家庭成员关系中最密切的，所以，配偶心理问题也最常见。作为父母，其子女患不治之症，面临白发人送黑发人，心理上难以承受如此严重的打击。

2.2.5 经济限制

肿瘤患者病程长，治疗效果通常不佳，这些因素对个人或家庭经济构成冲击，导致思想负担加重而产生抑郁障碍。经济状况成为肿瘤患者家属抑郁障碍的重要因素[19]。无经济来源或低收入、经济贫困者，如工人、农民、无职业者心理水平最差[20]。

3 哀伤护理措施

3.1 宣传教育

癌症患者住院期间，对其家属实施健康教育，包括相关疾病知识及心理压力疏导，可以有效降低患者家属的焦虑水平[26]。肿瘤患者家属经健康教育措施后，观察组的生活质量在角色功能、社会及情感功能方面明显高于对照组[27]。对癌症临终患者家属做好死亡教育，向家属解释死亡是每个人的终点，是无法避免的自然规律，使家属形成正确的认识，帮助家属走出对死亡的认识误区，提高家属的心理承受能力。

3.2 心理干预

心理干预是指医疗过程中，由医护人员通过各种方式和途径（包括应用心理学理论和技术），积极影响患者家属的心理活动，从而达到心理干预的治疗目标。在临床护理工作中应针对不同职业、不同性格的患者家属进行适合他们的心理干预。恶性肿瘤患者家属的心理历程分为3个不同阶段：怀疑阶段、接受阶段和治疗阶段，应根据不同阶段采取不同的心理干预措施。通过心理干预，可减少抑郁情绪的发生[28]。加强与家属的沟通，及时了解家属的需求，临床常采用认知行为治疗和群组治疗方案[29]，实施心理干预。陕海丽等[16]采用了认知教育方法，针对患者和亲属错误的认知，以正确的认知予以替代，采用集体认知教育与个体认知教育相结合的方法，取得了良好的效果。

3.3 家庭疗法

家庭是患者物质生活和精神生活的依托，无论社会保障体系如何完善，都无法代替家庭的作用[30]。采取患者与亲属共同干预的治疗措施对患者家属心理健康的改善产生更为显著的效果[16]。以一个家庭为单位，主治医师和责任护士参与，先由一个家庭成员诉说心理感受和躯体症状，研究者聆听，然后由研究者对每个人的表现与感受进行评价与修正，协助改善患者与亲属间关系，加强沟通，互相鼓励，从而建立和谐的家庭体系。

3.4 专业辅助

通过音乐疗法调节神经内分泌系统及自主神经系统的协调功能[31]。根据不同的心理表现，对症配乐法分组选择不同的音乐由责任护士负责播放，通过聆听、欣赏乐曲，引起患者人体心理生理状态改变，产生兴奋或抑制的情绪反应，从而达到治疗作用[32]。行为放松疗法可以有意识地控制随意肌的活动，间接地松弛情绪，建立和保持轻松愉快的情绪状态[33]。采用放松内心意象法，进行集体或单独指导，进行放松训练，顺次对各组肌群进行放松训练，最后达到全身放松的目的[32]。

3.5 鼓励家属参与

Inconomou[34]建议，肿瘤专业人士不仅要努力探知照顾者的信息需求，更应该以最佳的途径满足他们的需求，以减少他们社会心理疾病的发生率。尽量满足家属对患者治疗、护理和生活的要求，鼓励患者家属参与患者的照护活动，以减轻患者的孤独情绪，家属也从中得到安慰[35]。在基本生活护理上，指导患者家属配合护士工作，比如翻身、拍背、擦澡等，提供尽所能的帮助，从而稳定家属情绪，使家属配合医护工作，解除患者痛苦，鼓励患者家属多与患者相处、谈心，使患者的心理得到最大的安慰。

综上所述，癌症临终患者家属存在不同程度的焦虑、抑郁等心理健康问题，且不同角色的家属，其心理损害程度也不同。医务工作者已认识到对其家属进行心理干预的重要性，并采取干预措施，收到了一定的效果。但临终癌症患者家属的心理健康状况仍然不容乐观，极大的影响着癌症临终患者的生存质量。希望今后建立专业哀伤护理机构或队伍，在合适的时间内尽早开展哀伤护理，并延长至患者死亡后，了解家属身心问题及需求，有针对性的采取各种护理对策，提高家属的心理健康、生活质量，同时改善临终患者的生存质量。

参考文献

[1] Wang XS， Di LJ， Reyes-Gibby CC， et a1.End-of-life care in urban areas of China：a survey of 60 oncology clinicians[J]. J Pain Symptom Manage， 2004， 27（2）： 125-132.

[2] 刘爱琴， 陈晓红， 吴美华. 住院化疗的癌症患者主要照顾者心理分析[J].中华护理杂志， 2006， 41（3）： 224-226.

[3] Hodges LJ， Humphris GM， Macfarlance G. A mate-analystic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers[J]. Soc Sci Med， 2005， 60（1）： 1-12.

[4] 黄丽， 罗健. 肿瘤心理治疗[M]. 北京： 人民卫生出版社， 2000： 25.

[5] 郑晓江. “论心灵环保”一丧亲家属哀伤抚慰的途径与方法[J]. 中国家庭教育， 2006， 5（3）： 10-14.

[6] 谭文京， 杨宇清， 任卫红. 护理人员对待死亡及临终关怀态度的调查[J]. 现代护理， 2005， 11（22）： 1888-1889.

[7] 王莉， 李绪珍， 程显山. 危重监护病房的丧亲服务[J]. 国外医学·护理学分册， 2001， 20（5）： 237.

[8] 闫来荣， 魏红艳， 张龚， 等. 癌症患者家庭成员的心理健康状况调查及相关因素分析[J]. 中国行为医学科学， 2004， 13（5）： 514-515.

[9] Grunfeld E， Coyle D， Whelan T， et al. Family caregiver burden； results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal family caregivers[J]. CMAJ， 2004， 170（12）： 1795-1801.

[10] 刘爱琴， 陈小红， 吴美华. 住院化疗的癌症患者主要照顾者心理状况分析[J]. 中华护理杂志， 2006， 41（3）： 224-226.

[11] 李祖同. 晚期癌症患者生存期间家庭其他成员心理状况研究[J]. 中国全科医学， 2006， 9（15）： 1261.

[12] 柯纪定， 刘海峰， 严培玲， 等. 肿瘤患者家属焦虑和抑郁状况调查[J]. 中国公共卫生， 2007， 23（8）： 941-943.

[13] Huang X， Butow PN， Meiser B， et al. Attitudes and information needs of Chinese migrant cancer patients and their relatives[J]. Aust NZ J Med， 1999， 29（2）： 207-213.

[14] 黄雪薇， 王秀丽， 张瑛， 等. 癌症患者的信息需求—应否与如何告知癌症诊断[J]. 中国心理卫生杂志， 2001， 15（4）： 265-267， 270.

[15] 冯静. 护理干预对癌症患者家属负性心理的影响[J]. 齐鲁护理杂志， 2011， 17（7）： 117-118.

[16] 陕海丽， 罗社文， 支楠， 等. 恶性肿瘤患者与亲属心理健康和生存质量调查及心理干预对患者的影响[J]. 护理研究， 2011， 25（5）： 411-414.

[17] 金新政， 詹引. 老年健康管理综合策略研究[J]. 医学与社会， 2010， 23（1）： 46-48.

[18] 陈明远， 张艳. 离退休老年人抑郁状况及其相关因素分析[J]. 护理研究， 2008， 22（12A）： 3186-3187.

[19] 刘日辉， 陈建红， 贺小娟. 肿瘤住院患者家属抑郁状况及相关因素分析[J]. 全科护理， 2010， 8（10）： 926-928.

[20] 王连芝， 曹秀萍， 王秀兰. 癌症患者女性家属心理状况调查[J]. 齐鲁护理杂志， 2006， 12（10A）： 1921-1922.

[21] 刘俊霞， 吴伯娟， 李朝霞， 等. 实施临终关怀对肺癌临终患者主要照顾者生活质量的影响[J]. 河北医药， 2011， 33（8）： 1267-1268.

[22] 张彦虎， 江华， 铃木志津枝， 等. 癌症患者压力应对能力的现状调查[J]. 中华护理杂志， 2006， 41（10）： 898-901.

[23] 冯素文， 来军， 袁芳， 等. 影响妇科癌症患者家属生活质量的相关因素研究[J]. 中华护理杂志， 2006， 41（5）： 402-404.

[24] 何佩仪， 冯惠霞， 卢儒彪， 等. 心理干预对肿瘤放射治疗患者焦虑的影响[J]. 现代临床护理， 2004， 3（6）： 18-20.

[25] Bernard LL， Guarnaccia CA. Two models of caregiver strain and bereavement adjustment： a comparison of husband and daughter caregivers of breast cancer hospice patients[J]. Gerontologist， 2003， 43（6）： 808-816.

[26] 杨爱玲， 陆萍， 徐全英， 等. 护理干预对消化道癌症患者家属身心反应作用[J]. 国外医学·护理学分册， 2005， 24（6）： 302-304.

[27] 陶涛， 王林娟. 护理干预对恶性肿瘤患者及其家属生活质量的影响[J]. 中国美容医学， 2012， 21（9）： 335-336.

[28] 毕艳杰. 恶性肿瘤患者家属的心理护理探讨[J]. 中国误诊学杂志， 2010， 10（26）： 6364.

[29] 宁晓红， 步同亮， 王毓洲. 恶性肿瘤生存者心理障碍及其对策的研究进展[J]. 癌症进展， 2010， 8（1）： 25-28.

[30] 李继坪. 社区护理[M]. 北京： 人民卫生出版社， 2000： 80.

[31] Daykin N， McClean S， Bunt L. Creativity， identity and healing： participants， accounts of music therapy in cancer care [J]. Health， 2007， 11（3）： 349-370.

[32] 谢忠， 黄钢， 银正民， 等. 音乐治疗加放松内心意象法对癌症化疗患者生活质量的影响[J]. 中国心理卫生杂志， 2001， 15（3）： 176-178.

[33] Cheung YL， Molassiotis A， Chang AM. The effect of progressive muscle relaxation raining on anxiety and quality of life after stoma surgery in colorectal cancer patients[J]. Psychooncology， 2003， 12（3）： 254-266.

[34] Iconomou G， Vagenakis AG， Kalofonos HP. The informational needs， satisfaction with communication， and psychological status of primary caregivers of cancer patients receiving chemotherapy[J]. Support Care Cancer， 2001， 9（8）： 591-596.

[35] 杨艳杰， 邱晓惠， 卢明俊， 等. 癌症患者生存质量分析[J]. 中国公共卫生， 2005， 21（2）： 212-213.

（收稿日期：2013-11-04）