阿尔茨海默病患者照顾者生活质量及其影响因素

金 奕 于 华

（天津市环湖医院，天津300060）

阿尔茨海默病患者照顾者生活质量及其影响因素

金 奕 于 华

（天津市环湖医院，天津300060）

目的：对阿尔茨海默病患者主要照顾者生活质量进行调查，分析其影响因素。方法：以SF-36健康调查量表为测量工具，采用横断面抽样方法，对120例阿尔茨海默病患者的照顾者的生活质量进行测量。结果：除社会功能维度外，照顾者其他生活质量维度得分均低于一般人群，照顾者患病情况、自我批评、难堪愤怒是影响生活质量的主要因素。结论：阿尔茨海默病患者的照顾者有较高的负担水平，提高照顾者生活质量首先要有效减轻照顾负担。

阿尔茨海默病；照顾者；生活质量

阿尔茨海默病是以日常生活能力下降、行为异常及认知功能障碍为特征的中枢神经系统变性疾病。2005年我国首次流行病学调查估计,65岁以上老年人痴呆患病率为7.8%,其中阿尔茨海默病的患病率为4.8%[1]。受中国传统文化的影响，主要家庭照顾者（以下称照顾者）在阿尔茨海默病患者照顾中发挥重要作用，大多数照顾者随着患者病情进展，会出现生理、心理及社会问题[2]。长期照顾痴呆患者会给家庭照顾者带来沉重的负担，并严重影响其生活质量[3]。本研究立足于我国文化和医疗背景下，探讨AD患者照顾者生活质量及其影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用方便抽样法，抽取2012年5月至2013年1月AD患者和相应的照顾者各120例。AD患者入选标准：符合NINCDS-ADRDA的AD诊断标准[4]；无其他严重躯体和精神疾病。本组120例患者中男68例，女52例，年龄46～85岁，平均（69.23± 8.38）岁。文化程度：文盲7例，小学14例，初中及中专33例，高中及大专26例，大学及以上40例；家庭月收入：＜4000元69例，≥4 000元51例；职业：工人32例，农民13例，职员69例，其他6例。

本研究中照顾者指无偿为患者的生活和治疗提供照顾的主要家属，如配偶、子女。纳入标准：年龄≥18岁；身体无重大疾病，能独立完成问卷；愿意参加本研究；连续承担照料任务≥2个月。纳入研究120名照顾者中男52名，女68名，年龄25～82岁，平均（56.53±14.97）岁。文化程度：小学7名，初中及中专22名，高中及大专35名，大学及以上56名；与患者关系：丈夫30名，妻子38名，儿女52名；居住类型：与患者共同居住83名，非共同居住37名；患病情况：无任何疾病44名，1种48名，2种14名，3种及以上14名。职业：工人27名，农民8名，职员70名，其他15名。共同照顾者：无共同照顾者55名，1个44名，2个16名，3个及以上5名。照顾时间：2～240个月，中位数22个月。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 患者问卷患者问卷包括自设的一般资料调查表和症状评估表。一般资料调查表包括患者性别、年龄、文化程度、家庭收入、职业、病程。症状评估表包括简明精神状况检查表（MMSE）、日常生活能力量表（ADL）、神经精神问卷知情者版（NPI-Q）。MMSE是对认知功能的检查，以张明园修订的版本为主。最高得分30分，按受教育程度分层，总分高于以下分数正常，文盲≥20分，小学≥23分，中学及以上≥27分。内部一致性为0.99，相隔48～72 h的重测信度为0.91[5]。日常生活能力量表（ADL），E.Yu和W.liu修订版，可用痴呆综合症的辅助诊断工具。总分最低20分，为完全正常，大于20分有不同程度的功能下降，最高80分。神经精神问卷知情者版（NPI-Q）评价患者12个方面的精神行为症状，知情者只需根据患者出现记忆问题以来发生的变化回答所列问题，只有在过去1个月内存在的症状才评估为“是”，否则评估为“否”。评为“是”的症状需评定症状的严重程度（即如何影响患者，1～3分）和照料者因该症状所经历的痛苦（即如何影响照料者，0～5分）。Cronbach′sα系数为0.85[6]。

1.2.1.2 照顾者问卷照顾者问卷包括一般资料调查表、SF-36健康调查量表、Zarit照料者负担问卷。一般资料调查表包括照顾者年龄、性别、职业、文化程度、与患者关系、是否共同居住、共同照顾者、照顾时间、患病情况。SF-36健康调查量表，是由美国波士顿健康研究所研制的普适性健康调查表，为国际上普遍认可的生活质量测评工具，包括8个维度：生理功能(physical functioning,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(bodily pain,BP)、总体健康(general health,GH)、活力(vitality, VT）、社会功能(social functioning,SF)、情感职能(role-emotional, RE)、心理健康(mental health,MH)。得分范围为0～100分，得分越高，生活质量越好，本量表一致性信度系数除了SF、VT维度，其余6维度变化范围为0.72～0.88。两周重测信度变化范围为0.66～0.94[7]。Zarit照料者负担问卷（ZaritCaregiver Burden Interview,ZBI）包括22个条目，依赖、牺牲、失控、难堪/愤怒和自我批评5个维度。最高分为88分，得分越高，代表负担越重，小于20分为无负担，20至39为轻度负担，40至59分为中度负担，60分及以上为重度负担，Cronbach’sα系数为0.88[8]。

1.3 调查方法问卷由研究人员发放，要求被测试者认真阅读指导语后完成测评，MMSE和ADL由患者自身完成，其余量表由家属完成，对于无法自行完成测评者，由研究人员给予说明，协助其完成测试。

1.4 统计学分析采用SPSS17.0进行数据分析。经正态性检验，进行t检验、秩和检验、bivariate相关分析和多元逐步回归分析。

2 结果

2.1 患者症状得分情况MMSE得分中位数为17，波动范围2～26。ADL得分中位数为34（26～77）。NPI-严重程度得分中位数为6（0～18）。NPI-照顾者痛苦得分中位数为6（0～35）。

2.2 照顾者负担和生活质量现状ZBI的牺牲维度中位数最高10，其余四个维度中位数分别是：失控4分，自我批评4分，难堪愤怒4分，依赖1.5分。43例（35.83%）为无负担，65例（54.17%）为轻度负担，12例（10.00%）为中度负担。

除社会功能维度外，照顾者其他生活质量维度得分均较一般人群低（P＜0.05），见表1。

表1 照顾者与一般人群[9]生活质量得分比较(分，x±s)

2.3 照顾者生活质量的影响因素将照顾者生活质量的各个维度与患者和照顾者一般资料，及照顾者负担做单因素分析，二分类变量（患者性别、照顾者性别、是否共同居住）和多分类变量（患者职业、照顾者职业、与患者关系、患者年龄、病程、患者文化程度、照顾者年龄、照顾时间、照顾者文化程度、共同照顾者、照顾者患病情况）采用秩和检验，连续变量(患者的认知功能得分、日常生活能力得分、精神行为症状得分、照料者负担各维度得分)进行bivariate相关分析。然后将有意义的变量纳入逐步多元回归方程中，自变量赋值说明见表2。将照顾者生活质量的各维度得分作因变量，得出影响照顾者生活质量各维度的因素，见表3。影响生理功能的因素包括：照顾者年龄、患病情况、自我批评、共同照顾者，该维度得分变异的38.8%可由以上4个因素解释；影响生理职能的因素包括：患病情况、自我批评，该维度得分变异的29.2%可由以上2个因素解释；影响躯体疼痛的因素包括：患病情况、与患者关系，该维度得分变异的25.6%可由以上2个因素解释；影响总体健康的因素包括：患病情况、自我批评、NPI-照顾者痛苦，该维度得分变异的37.4%可由以上3个因素解释；影响活力的因素包括：患病情况、自我批评、患者性别、照顾者职业、患者文化程度，该维度得分变异的43.2%可由以上5个因素解释；影响社会功能的因素包括：失控，该维度得分变异的10.0%可由以上1个因素解释；影响情感职能的因素包括：难堪/愤怒、自我批评，该维度得分变异的6.1%可由以上2个因素解释；影响心理健康的因素包括：牺牲、自我批评、难堪愤怒、照顾者性别，该维度得分变异的29.3%可由以上因素变化解释。

3 讨论

3.1 AD照顾者负担偏重，生活质量较低AD是慢性病，需要患者长期进行服药治疗，家属需承担多方面压力。本研究中64%的照顾者认为照护患者给他们带来了一定的压力感。AD患者认知功能、日常生活能力逐渐下降，需要照顾者投入越来越多的精力，照顾者负担中的牺牲感最强。本研究显示，与我国普通人常模相比，除社会功能维度之外，照顾者SF-36其他维度的得分均显著降低，以活力维度得分的降幅最大。照顾者因为照护患者，减少了参加社交活动、娱乐的时间，但照顾者陪同患者参加医疗活动，被动加强了医疗方面的社会活动。照顾者负担各维度与生活质量各维度（除躯体疼痛维度外）分别相关，是影响照顾者生活质量的最重要因素。

表2 生活质量影响因素的变量赋值说明

表3 生活质量的多元逐步回归分析

照顾者大部分感到轻度负担，而其他一部分为中度负担，与此相对的是全部照顾者生活质量远远低于正常人群。这可能与我国文化和照顾者被关注度有关。中国人认为照顾家人是自己的职责和义务，且国内医疗机构的关注比较集中在AD患者，对照顾者的身心健康重视不够。在国外，AD患者照顾者的生活质量已成为社会课题，设有专为照顾者服务的网站，并有多个为照顾者服务的社会公益组织和团体，而我国关注AD患者照顾者生活质量的意识才刚刚觉醒，照顾者在承担护理患者的躯体劳动外，还时刻担忧疾病的治疗和进展，导致了生活质量偏低。

3.2 AD照顾者生活质量与多因素有关

3.2.1 患者方面因素不同性别患者的照顾者生活质量活力维度存在差异，可能由于男性患者的照顾者多为女性，女性的心理状态更易受情绪和环境的影响，身体素质较差有关。患者的文化程度影响照顾者生活质量活力维度，这可能由于患者文化程度越高，患病后患者的行为、形象与病前相差巨大，使亲属情感上不能接受。有研究[10]表明，精神行为症状与照顾者生活质量呈负相关。患者可能易激惹，甚至还对照顾者充满怨恨而发生冲突，这使照顾者感到很痛苦，心理负担增加，生活质量降低。患者病情是影响生活质量的主要因素之一，可能由于随着合并症的增加，以及病情的加重，导致照顾者的日常活动能力下降，同时由于照顾任务，躯体及心理承受的痛苦也不断增多，从而影响其生活质量。

3.2.2 照顾者自身因素照顾者的性别影响其心理健康，可能由于女性家属多自愿承担照顾患者的责任，加之繁重的工作、家务，与男性相比，可能处于更紧张的超负荷运转状态，更易出现心理障碍。回归模型显示，照顾者年龄越大，躯体和心理健康越差。即随着年龄的增长,人体各系统功能逐渐衰退、患病率不断增高,不仅影响照顾者的生理功能，还加重其照顾负担,限制其社会活动，从而导致了照顾者生活质量的下降；与患者关系越近，照顾内容越多，则对照顾者健康问题影响越严重。其他家属帮忙照顾患者，主要照顾者就有时间休息,其生活质量相应提高。照顾者生活质量得分水平与其职业有关。这可能与不同职业照顾者社会地位、社会活动、社会阅历和经济收入的不同有关。

综上所述，医护人员要主动体贴关心照顾者，加强社会支持感知，加大信息交流力度，关注、重视并支持照顾者这一特殊群体，从影响生存质量的各个因素方面制订针对性的循证护理措施，促进照顾者的身心健康。

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（2013-12-11收稿，2014-03-06修回）

The living quality and influencing factors of prim ary caregivers of Alzheim er disease patients

JIN Yi,YU Hua
(Tianjin Huanhu Hospital，Tianjin 300060)

s Objective：To investigate the quality of life of primary family caregivers of Alzheimer disease patients and to analyze its influencing factors.Methods：Totally 120 family caregivers of Alzheimer disease patients were investigated with Medical Outcomes Study Health Status Short Form（SF-36）.Results：Scores of seven subscales(including physical functioning,role-physical,bodily pain,general health,vitality,role-emotional,mental health)in SF-36 were lower than that of general population with or without chronic disease,self-criticism,embarrassment or anger were the main influential factors of quality-of-life.Conclusion：Family caregivers of Alzheimer disease patients have high level of burden of care that should be relieve for improve the quality of life.

Alzheimer disease；Caregivers；Quality of life

R473.74

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2014.05.004

1006-9143（2104）05-0386-03

金奕（1970-），女，主任护师，护理部副主任，硕士