运用世界卫生组织《残疾评定量表》(WHODAS 2.0)评定香港残疾人士和慢性病患者的活动和参与障碍1

熊德凤，张冠庭，潘经光，李常威，邹兆麟，邱卓英

运用世界卫生组织《残疾评定量表》(WHODAS 2.0)评定香港残疾人士和慢性病患者的活动和参与障碍1

熊德凤1，张冠庭1，潘经光1，李常威1，邹兆麟1，邱卓英2

目的探讨当前香港的残疾人士和慢性病患者活动和参与的困难。方法采用世界卫生组织制定的《残疾评定量表》(WHODAS 2.0)访问954名残疾人士和慢性病患者，进行横断面研究。结果研究结果显示，香港残疾人士和慢性病患者在活动和参与方面正面对中度至严重的困难。其中，他们面对最大的困难是处理家务和社会参与。受访者的残疾类别越多，在活动和社会参与方面就面临越大的障碍。结论香港特区政府在制定康复政策和服务时应探讨和采用《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)的理念，加入活动和参与方面的因素，有助于长远保障残疾人士和慢性病患者的权利，并落实《残疾人权利公约》的精神。

残疾；慢性病；世界卫生组织制残疾评定量表；活动；参与

[本文著录格式] 熊德凤，张冠庭，潘经光，等.运用世界卫生组织《残疾评定量表》(WHODAS 2.0)评定香港残疾人士和慢性病患者的活动和参与障碍[J].中国康复理论与实践,2014,20(6):508-512.

《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是世界卫生组织(the World Health Organization,WHO)于2001年正式颁布的国际标准的功能和残疾分类。它整合医疗与社会模式的分类，并已被接纳为联合国社会分类的一部分[1]。它提供一种统一和标准的语言和框架以描述健康状况和与健康有关的问题，令不同研究、不同国家和不同时间点的数据可进行比较[2]。ICF采用统一且标准化的语言和架构，是一个跨文化、年龄和性别的功能和障碍分类系统，适用于不同的康复治疗、服务和政策。

亚太地区中，中国大陆和台湾以及澳大利亚、日本等已率先将ICF应用于不同领域。中国内地已开发出ICF的管理信息平台[3]。1998年澳大利亚在残疾人口调查中已加入ICF概念，将所搜集的资料作为政策发展及服务规划的依据[4]。日本是亚洲推动ICF最早和时间最长的国家。日本在《长期介护保险》(Long Term Care Insurance)中的康复定义和技能训练(activity training)均参考了ICF的概念[5]。台湾于2007年将ICF的概念引入其《身心障碍权益保障法》中，并致力修改障碍鉴定模式[6]。

ICF是一个结合医疗模式和心理社会模式(psychosocial model)的残疾分类方式，将功能和残疾看作一种交互作用和演进的过程，每种健康状况都可以从结构和功能、活动和参与以及环境因素和个人因素等进行综合测量[7]。ICF核心分类量表(ICF Core Sets)已在世界各国开展，并已开发多种针对特定残疾和慢性病的ICF核心模板[8]。与此同时，世界卫生组织亦基于ICF的理念推出《残疾评定量表》(WHO DisabilityAssessment ScheduleⅡ,WHODAS 2.0)[9]以测量“活动和参与”这一因素。WHODAS 2.0已被广泛应用在国内的残疾研究及评估中[10-12]。

中国香港特别行政区在人口统计和社会服务政策上一直沿用医疗模式(medical model)，把残疾定义为损伤(impairment)，即残疾人士必须符合某些特定的医疗评估条件，证明其在该方面达到一定程度的受损。政府统计处在2013年初的综合住户统计调查中已率先采用由华盛顿小组(Washington Group)根据ICF概念制定的六条关于健康问题的题目(Short Set of Questions on Disability)[13]统计香港社区的残疾人士数目。然而此六条题目主要集中探讨受访者身体功能的受损程度，而未涉及他们在活动和参与方面的困难程度。为了全面了解残疾人士及慢性病患者在活动和参与方面面对的困难，香港复康会研究及倡议中心于2013年1～2月进行相关的调查。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究的对象是居住在香港的成年残疾人士和慢性病患者。年龄小于18岁的人士不纳入本研究范围。本研究采用问卷调查的方式，通过各残疾人士及慢病团体、社会服务单位将问卷派发至不同的残疾人士和慢性病患者，受访者可通过网上问卷或邮寄问卷的形式，将已完成的问卷送回研究单位。

受访者的残疾和慢性病类别根据香港特别行政区政府统计处《第四十八号专题报告书：残疾人士及长期病患者》[14]的分类方法分成8个类别，肢体残疾、视力残疾、听力残疾、精神残疾、言语残疾、智力残疾、其他残疾(包括特殊学习困难、注意力不足、过度活跃和孤独症)和慢病(慢性病)。受访者如患有一种或以上的残疾或慢性病类别，即视为患有多种残疾或慢性病，亦称为共病(co-morbidity)。受访者根据他们的残疾和患病类别分成三组：仅患有残疾(残疾组)、仅患有慢性病(慢病组)和同时患有残疾和慢性病(残慢组)。

1.2 评定工具

本研究采用WHODAS 2.0[9]，就香港残疾人士和慢性病患者对活动和参与的困难程度进行评定。WHODAS 2.0共有6个分量表：①理解与交流(Understanding and Communicating)；②身体移动(Moving and Getting Around)；③自我照顾(Self-care)；④与他人相处(Getting along)；⑤生活活动(Life Activities)；⑥社会参与(Social Participation)。

研究小组对量表进行信度和效度检验，确认此量表在残疾人士和慢性病患者中有良好信度(Cronbach's α=0.98)和效度(与世界家庭医师的健康菜单日常生活和社会参与的Pearson相关系数分别为0.74和0.71)。有关此量表的信度和效度检验结果将另行载于外国文献中。

1.3 统计学分析

采用SPSS 21.0软件对研究数据进行分析。受访者量表调查数据以(±s)形式提供。同时会根据各组残疾和慢性病类别进行方差分析(ANOVA)，以了解残疾和慢性病间的整体差异。若各组之间有显著性差异(P＜0.05)，则会通过Bonferroni校正(Bonferroni correction)进行多重比较(Multiple Comparison)，探讨各组之间的差异。

2 结果

2.1 受试者和数据清理(data cleaning)

本研究共收到1197份问卷。其中243份在WHODAS 2.0量表中除了学习或工作外，在其他6个分量表内没有有效的答案，因此在分析中被删除。其余954份问卷的数据视为有效样本并纳入分析。

2.2 受试者特征

本研究主要的受访者为中年人士，年龄18～97岁，平均(51.2±16.22)岁。受访者55.1%为女性，44.9%为男性；大部分受访者有初中(26.7%)至高中(32.8%)的教育程度，未受过正式教育的仅占5.5%；24.5%受访者正从事全职或兼职工作，23.1%正失业，31.4%已退休，其余21%为家庭主妇和学生。222名正全职或兼职工作的受访者中，个人收入中位数(M)为7,000港元，受访者的整体家庭收入为12,000港元。见表1。

2.3 受试者残疾和慢性病类别

469名受访者(49.2%)有一种或以上类别的残疾。其中，较常见的残疾类别为肢体残疾(28.0%)、视力残疾(28.0%)、听力残疾(11.2%)、精神残疾(10.6%)和言语残疾(10.4%)。患有智力残疾和其他残疾(如特殊学习困难、注意力不足、过度活跃和孤独症)则占不足10%。

表1 受试者人口学特征

768名受访者(80.5%)患有一种或以上的慢性病。样本中较常见的慢性病种类为糖尿病(19.0%)、末期肾衰竭(13.1%)、心脏病(11.8%)和中风(脑卒中，10.5%)。5%～10%受访者患有类风湿性关节炎(8.5%)、脑痫症(癫痫)(7.5%)和帕金森病(7.1%)。见表2。

总体而言，186名受访者(19.5%)仅患有残疾(残疾组)，其中73.1%仅有一种残疾和26.9%有两种或以上的残疾。485名受访者(50.8%)仅患有慢性病(慢病组)，其中70.1%仅患有一种慢性病和29.9%患有两种或以上的慢性病。283名受访者(29.7%)同时患有一种或以上的残疾以及慢性病(残慢组)，其中33.6%患有一种残疾以及慢性病，其余66.4%患有多种残疾和慢性病。见表3。

2.4 受试者在活动和参与时面临的困难

受访者在WHODAS 2.0的整体得分为35.8，属于中等程度的困难。他们在处理家务方面面对最大的困难，平均分为46.8；其次为社会参与，平均分为42.5；再者为活动，平均分为37.0。受访者在自我照顾方面的得分最低，平均分为24.2，属轻度水平的困难。

表2 受试者的残疾和慢性病类别

表3 受试者的残疾和慢性病分类

方差分析结果显示，残疾组、慢病组和残慢组的受访者WHODAS 2.0的总分和各分量表的得分均有显著性差异(P＜0.001)。

残疾组的受访者在WHODAS 2.0及其各分量表的得分均超过25分，属中等程度的困难。其中在家务方面的平均得分甚至达50.9，属严重的水平。

慢病组受访者的得分相对较低，总分为29.8，属于中等程度的困难。其中，自我照顾的得分为16.5，属于轻度困难。除理解与交流和工作或学习外，慢病组受访者在WHODAS 2.0各项的得分均较残疾组低(P＜0.05)。

残慢组的受访者WHODAS 2.0的得分最高，总分为45.0，属中度并接近严重的水平。其中，家务和社会参与的得分更超过50分，达到严重的水平。残慢组WHODAS 2.0及其分量表的得分均较慢病组高。除自我照顾和家务外，同时残慢组WHODAS 2.0及其分量表的得分均较残疾组高。总之，受访者的残疾类别越多，在活动和社会参与方面就面对越大的困难。见表4。

表4 受试者在WHODAS 2.0的得分及分组比较

3 讨论

ICF将残疾定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与限制在内的概括性术语，并将残疾视为个体因素与环境因素之间相互作用的结果[1]。ICF作为健康和残疾领域的国际标准，可作为统计工具、研究工具、临床工具、制定社会政策工具和教育工具[1]。世界卫生组织在编撰《世界残疾报告》的过程中亦应用ICF的模式，并建议在残疾的测量上运用ICF的方法定义残疾、进行残疾测量，提升残疾调查统计和测量标准化水平。

香港在残疾人士和慢性病患者的统计领域主要采用医疗模式，即测量残疾人士和慢性病患者身体功能的受损程度，未能全面探讨他们的整体残疾状况。本研究按照ICF的理念，从活动和参与方面了解残疾人士和慢性病患者的残疾状况，也是香港首次在残疾人士和慢性病患者中应用WHODAS 2.0探讨他们的残疾状况。

WHODAS 2.0由WHO根据ICF理念制订，以测量受访者在活动和参与方面的客观表现(Ref WHODAS Manual)，并可广泛应用在不同残疾和慢性病类别中，亦可应用在不同文化背景的人士[15]。因此通过WHODAS 2.0所收集的残疾数据能够跨病类、跨种族、跨国家进行比较[2]。所收集的数据亦能协助我们了解现时的服务需要(service need)，包括需接受照顾的程度和种类(level and types of care)，从而有效地分配资源(resource allocation)[15]。

本研究显示，香港残疾人士和慢性病患者在活动(如理解和交流、活动、自我照顾、与人相处、处理家务、工作和学习)和社会参与各方面的困难都达到中度。其中，处理家务和社会参与方面的困难程度更接近严重程度。欧洲亦曾进行过同类型的研究[16]，数据显示欧洲的慢性病患者在WHODAS 2.0各分量表的得分都相对较低，分别为17.9(理解和交流)、27.8(活动)、14.4(自我照顾)、18.9(与他人相处)、37.7(家务)、37.9(工作和学习)、28.1(社会参与)和24.8(总分)。残疾人士和慢性病患者在香港面对的日常活动和社会参与的困难程度较其他国家结果高。可见，与其他地方比较，香港的某些社会因素(如文化、环境等)令残疾人士和慢性病患者在日常生活和社交参与方面更容易造成障碍。因此，政府对不同残疾人士和慢性病患者的支持是必不可缺的。

对残疾人士和慢性病患者来说，社会参与是社区康复中的一个重要指标，亦是社会对患者支持中的一个重要因素。然而，研究数据指出，受访者的社会参与困难程度接近严重的水平，属最严重的项目之一。由此可见，现时的社会对残疾人士和慢性病患者在社区参与方面的支持仍有很大的改善空间。

再者，受访者在自我照顾和处理家务方面的困难程度有很大的差异。受访者在自我照顾方面的困难程度属于中度，而应付家务方面的困难程度则接近严重程度。由此可见，残疾人士和慢性病患者除了需要日常自理方面(如进食、洗澡等)的协助外，更需要在家务方面(如家居清洁等)得到合适的协助。

根据本研究的结果，我们建议政府在制定康复政策或服务时，参照世界卫生组织有关日常生活和社会参与困难之测量工具(如WHODAS 2.0)，从而更全面和有系统地协助香港残疾人士和慢性病患者处理所面对的障碍，提升他们的自我照顾能力、促进他们的参与和提升他们的生活质量。除现时的家务助理服务如沐浴与送饭外，需检视他们在日常生活的具体需要，提供适切的服务，如加强支持残疾人士和长期病患者的家务工作。各康复服务的单位、慢病团体及残疾人士组织也可注意在提供服务时能有较全面的考虑。

本研究有其限制。首先，本研究并非采用随机抽样的方法，仅通过不同的残疾和慢病团体、社会服务机构接触受访者，因此本研究的结果不一定能完全反映香港整体残疾人士和慢性病患者的情况；其次，本研究由受访者自我填写，并非由访问员协助受访者，所回收的问卷出现一定数量的遗漏值，以致数据的质量下降，减少了可用数据的数目；再者，受访者的残疾和慢性病类别属于自我报告(self report)项目而并非来源于医疗纪录，有可能出现自我报告偏差(self report bias)，影响研究结果的准确性；最后，本研究仅测量了受访者在活动和参与方面的困难程度而未包括身体结构和功能的情况，因此未能全面运用ICF的概念了解受访者的残疾状况。

尽管本研究有上述的研究限制，但本研究毕竟为香港首次运用国际性的量表WHODAS 2.0探索残疾人士和慢性病患者在活动和参与上面对的困难。研究结果清楚显示，香港残疾人士和慢性病患者在活动和参与上面对中度至接近严重的困难。建议香港特区政府在制订和规划康复服务时需进一步探讨，并落实采用ICF的框架，除身体结构和功能外，亦需同时考虑活动和参与方面甚至环境方面的因素，长远有助保障残疾人士和慢性病患者的权利[17]，并实现《残疾人权利公约》的精神。与此同时，特区政府亦应促进及加强香港进行ICF相关研究的支持和发展，促使香港应用ICF，与世界接轨。

志谢

感谢世界卫生组织国际分类家族(WHO-FIC)中国合作中心ICF分中心/中国康复研究中心康复信息研究所的支持和指导。

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Difficulty in Activity and Participation among Persons with Disabilities and Chronic Illness in Hong Kong SAR with WHO Disability Assessment Schedule II(WHODAS 2.0)

HUNG Anchor Tak-fung,CHEUNG Mike Kwun-ting,POON Peter King-kong,et al.Center on Research and Advocacy,The Hong Kong Society for Rehabilitation,Hong Kong,China

ObjectiveTo explore the level of difficulty in the activity and participation among persons with disabilities and chronic illnesses in Hong Kong SAR.MethodsA cross-sectional study with 954 subjects of disabilities and chronic illnesses based on the WHO Disability Assessment Schedule II(WHODAS 2.0).ResultsPeople with disabilities and chronic illnesses were facing moderate to severe level of difficulty in the activity and participation.Their most difficult aspects were found in the domestic responsibilities and social participation.ConclusionThe Hong Kong SAR government should explore and adopt the Classification of Functioning,Disability and Health(ICF) framework and take the elements of activity and participation into consideration for the planning and formulation of rehabilitation policies and services which in the long run,help safeguard the rights of persons with disabilities and chronic illnesses and realize the implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

disability;chronic illness;WHO DisabilityAssessment ScheduleⅡ;activity;participation

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.06.002

R49

A

1006-9771(2014)06-0508-05

2014-05-29)

1.香港特别行政区香港复康会研究及倡议中心；2.WHO-FIC中国合作中心。作者简介：熊德凤，女，香港特别行政区，硕士，香港复康会研究及倡议中心经理，主要研究方向：ICF、残疾人权利(Rights of Persons with Disabilities)、社区复康(Community-based Rehabilitation)、慢病自我管理(Chronic Disease Self-Management)、病人增权(Patient Empowerment)、精神健康(mental Health)、倡导(advocacy)、脑痫症/癫痫症(Epilepsy)。