成人癌症患者支持性照护需求的研究现状

于方方，付菊芳，白燕妮，朱丽，张瑞丽，焦红霞，张燚

（1．第四军医大学西京医院 感染管理科，陕西 西安710032；2．第四军医大学西京医院 血液科；3．西安交通大学第二附属医院 血液科，陕西 西安710004；4．陕西省人民医院 血液科，陕西 西安710068）

近年来，全球癌症的发病率呈现持续升高的总体趋势，预计到2030年全球将有7500万癌症患者，癌症已成为全球性的公共卫生问题［1］。随着癌症患者生存时间越来越长，长期反复的治疗给癌症患者带来巨大的身心痛苦，严重影响了患者的生活质量。系统了解癌症患者的需求情况，提供合适的心理社会支持与帮助，最大限度地满足患者的需求，使其积极配合治疗，从而提高癌症患者的生活质量，这正是支持性照顾需求的实质。因此，对癌症患者这方面的研究便孕育而生，本文就国内外对于癌症患者支持性照护需求的研究情况综述如下。

1 概念

1．1 需求（needs） 需求作为一个概念，不同学科有不同的理解。有文献［2］指出，在心理学中，需求是人脑对生理与社会要求的反应，是“个体的一种内在要求，它可激励个体产生一系列的行为反应，从而维持人的完整性”。Sanson－Fisher等［3］则认为，需求是“达到最大程度健康必须的、想要的、有用的活动和资源”，是反映机体内部环境或外部生活条件的要求。护理的任务是认识服务对象的基本需求，辨别服务对象尚未满足的基本需求，从而帮助服务对象满足其基本需求，以维持机体平衡状态，保持和促进健康［4］。

1．2 支持性照顾（supportive care） 美国国立癌症卫生研究院将支持性照顾定义为：为了预防、控制或缓解并发症及不良反应而给予的各种措施，目的是促进患者的舒适，提高他们的生活质量［5］。Fitch［6］将支持性照顾定义为：在癌症诊断前后、治疗期间和治疗结束后，由癌症患者或者曾经罹患癌症而目前处于康复期的患者，围绕癌症生存、缓解和丧亲的问题，为满足自己生理、信息、实践、情感、心理、社会、精神的需求而确定的必需的服务。

1．3 支持性照顾需求（supportive care needs） 支持性照顾需求即除医药、手术、放疗等干预措施外，癌症患者及家属可能需要的各种帮助。支持性照顾需求的内容是多种多样的，它可以是癌症本身给患者带来的身体不适方面的需求，也可以是治疗给患者带来的心理方面的需求，如焦虑、抑郁、担心时需要帮助等［7］。

2 国外研究情况

2．1 评估工具的研究

2．1．1 癌症患者需求问卷（cancer patients needs questionnaire，CPNQ） 此量表由纽尔卡斯大学Foot等［8］在1995年首创，主要包含心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往等5个维度共52个条目。每项分为5个程度，从不需求帮助到高度需求帮助。对某一条目有需求感受的患者，进一步调查此条目是否存在需求未满足情况，并计算各条目需求未满足率［未满足率（%）＝需求未满足例数／有需求感受例数×100%］，然后计算各维度未满足率。此量表还有一简表，即CPNQ－SF32量表，同样包含5个维度，测量其Cronbachα系数在0．77～0．94［9］，证明此量表有较好的信效度，适用于癌症患者需求的测量。

2．1．2 癌症患者支持性照顾需求量表（supportive care need survey，SCNS） 此量表由Bonevski等［10］在CPNQ量表的基础上发展的，适合所有成年癌症患者，能综合评定出患者各个方面的需求。该量表包含健康信息、照顾与支持、心理、生理与日常生活、性需求5个维度，还有4个条目的其他需求，共59个条目。每一项分为5个程度，从不需要帮助到高度需要帮助，其5个领域的Cronbachα系数在0．87～0．96［11］。其简表SCNS－SF34是由Boyes等［12］在SCNS的基础上简化而成，该量表计算方式如CNPQ［13］，该简表也有较好的信效度，测量每一维度Cronbachα系数均不低于0．86［12］。

2．1．3 癌症患者需求评估表（patient needs assess－ment tool，PNAT） 由Coyle等［14］发展而来，可用来发现癌症患者潜在的生理、心理等功能问题，癌症患者的不适症状和压力体验也同时被测量。该量表3个维度共16个条目，包括生理需求维度、心理需求维度和社会需求维度。每个条目分5个等级，由没有需求到严重需求。该量表由多专业小组评审，其生理、心理、社会维度Cronbachα系数分别为0．87，0．76，0．73。研究也证实了该量表可以作为肿瘤医护人员发现癌症患者需求的有效评估工具。

2．1．4 其他量表 另外，还有由Osse等［15］研发的癌症患者姑息疗法的需求评估表（problems and needs in palliative Care instrument，PNPC），由Emanuel等［16］编制的临终癌症患者需求评估表（needs at the end－of life screening tool，NEST），由Tamburini等［17］建立的需求评估调查表（needs evaluation questionnaire，NEQ）等。这些量表也是用来测量癌症患者需求的评估工具，在此不作详细的介绍。

2．2 研究内容

2．2．1 健康信息需求 早期研究［18］指出，癌症患者把信息需求置于重要的位置，他们需要与自身疾病有关的资料，尤其是如何治疗、处理疾病的症状及不良反应。有研究［7］指出，癌症患者在治疗阶段及治疗后这段时期，对健康信息的需求一直得不到满足，尤其是与治疗和疾病相关的内容。在Zebrack等［19］研究中，几乎所有的癌症患者（占98．1%）都表示需要关于疾病、治疗及预后有关的信息，86．1%的患者表示需要有关运动锻炼的信息或指导，89．4%需要饮食和营养的信息，80．8%需要了解健康保险、伤残保险和社会保障有关信息。Beesley等［20］对219名卵巢癌患者进行了为期2年的前瞻性研究调查，分别在初次确诊后第1、6、12、18、24个月进行问卷调查，结果显示癌症患者对健康信息的需求一直居高不下，患者期望被告知癌症已缓解，希望获得如何促使疾病好转，处理不适症状及治疗不良反应的指导。也有研究［21］指出，老年癌症患者在初次确诊及治疗阶段，健康信息需求最多。因此，在临床工作中，医护人员应该重视健康宣教的作用，识别患者的信息需求种类，从而有效的开展健康宣教工作。

2．2．2 生理与日常生活需求 生理需求是人类生存最基本、最重要、最原始的需求，在一切需求未得到满足之前，生理需求应首先考虑。Boyes等［22］在对1187名癌症患者的研究中指出，癌症患者的需求主要体现在生理与日常生活方面，尤其是在治疗期间，患者出现虚弱、恶心和诸多不适的感觉，日常活动能力减弱，因而在这方面需求较高。Voogt等［23］在研究中发现，癌症患者认知和社会功能减退与疲乏有关，难以忍受的疲乏影响到癌症患者正常的日常生活活动，不能进行正常活动而来的失落感又损害了患者的健康。Sanders等［24］的研究也认为，癌症患者因疲乏不适，睡眠欠佳，导致无法做以前能做的事，在生理与日常生活方面需求较高。Hansen等［25］在研究癌症患者未满足的需求与生活质量的关系时也提到，癌症患者在生理需求这方面的问题是比较常见的。因此，临床医护人员应了解癌症患者的基本生理和日常生活需求情况，以便采取有效的措施保持患者的舒适，提高患者自我照顾的能力。

2．2．3 心理需求 心理社会压力对于癌症患者是常见的经历，癌症不仅损伤着患者的身体，更在心理方面折磨着患者。Sanson－Fisher等［3］研究认为，癌症患者很多方面的需求都没有得到很好的满足，其中心理方面最多，最大的心理问题是害怕癌症扩散或复发，同时对亲人有愧疚感，担心亲人为自己担忧，众多学者［26－28］研究均表示，癌症患者在心理、社会、经济等方面的需求没有得到很好的满足，以心理需求未满足情况最明显，表现为焦虑、悲伤、情绪低落症状，感到前途未卜，害怕失去独立性等。Schmid－Buchi等［29］对乳腺癌患者的研究也表明，乳腺癌患者最大的需求是心理需求，这可能与治疗引起的一些症状有关，受损的身体形象使患者感到痛苦、焦虑甚至抑郁。在临床工作中，癌症患者心理方面的需求应加以重视并纳入到患者的康复护理计划中，医护人员应多利用治疗时间与患者进行沟通交流，了解他们内心真实想法与感受，给予其宣泄负性情绪的机会。

2．2．4 照顾与支持需求 癌症患者情感支持的主要来源是医护人员、家人与朋友，这是社会支持中最基本的形式。Lintz等［30］报道，癌症患者在治疗期间，有33%的癌症患者照顾和支持需求没有得到满足，患者希望得到亲友的支持和陪伴并在情感上得到医护人员的关切，希望有更多的机会选择专科的医院与医生。Chalmers等［31］研究发现，大部分乳腺癌患者认为她们对于信息和照顾的需求没有得到医护人员和社会健康服务人员足够的了解和重视，并且很多需求都没有得到很好的满足，其中护士被认为最主要的信息和照顾来源。因此，医护人员应积极参与到癌症患者的支持性照顾计划中，同时仍要鼓励家属与患者多交流，为患者提供较多的情感支持，使其积极地配合治疗。

2．2．5 性需求 对癌症患者性需求方面的研究日益受到重视，有相当多的癌症患者报告他们与配偶之间的生活出现了问题，恐惧和误解常常导致性感受缺乏。研究［23］显示，诊断初期的癌症患者性需求明显抑制，但随着治疗、病程的延长，特别是到了康复期，癌症患者的性需求会随之增强。结直肠癌患者、前列腺癌患者因其疾病及手术部位的特殊性，性知识方面的需求较多［22，28］。在对康复期癌症患者需求的研究［32］中发现，有34%的癌症患者性需求未得到满足。这提示临床医护人员在进行健康教育时，应重视癌症患者性生活情况，并适当给予性知识的咨询及教育，改变其错误的性观念。

2．3 影响因素分析

2．3．1 人口学因素 有研究［22－33］表明，随着年龄的增长，支持性照顾需求未满足的情况就会越多，尤其在健康信息需求与性需求方面；不同类型的癌症患者，其需求的程度也是不同的。研究［22］表明，肺癌患者在所有癌症患者中未满足需求的程度是最高的；文化程度低的癌症患者在日常生活及心理方面需要得到帮助的程度较高［33］。此外，目前的工作状态也是支持性照顾需求未满足的影响因素，继续工作的癌症患者在生理与日常生活方面的未满足需求相对较低；已婚的癌症患者相对于离婚或丧偶的患者，未满足需求少［22］。Im等［34］研究发现，癌症患者未满足需求情况与性别无关，与种族有关，亚洲人未满足支持性照顾需求一般较低，而西班牙人未满足的需求较高。居住在城市、城镇或农村，其支持性照顾需求未满足的情况没有太大的差别［35］。针对这一点，也有学者［36］提出了不同的观点，即在治疗后生存期，居住在农村地区的患者以及有超过6个月未去过诊所的癌症患者，他们的未满足需求情况是比较高的。

2．3．2 疾病治疗因素 癌症患者若近期曾接受过化疗等治疗，则他们的未满足需求就会较多［22］。化疗的不良反应严重影响着癌症患者的生理功能与情绪反应，在生理上可引起患者恶心、呕吐、脱发、性功能障碍等不适，在情绪上让患者产生愤怒、焦虑、敌对等不良心理反应，有的患者因难以忍受化疗不良反应而放弃治疗。Harrison等［7］、Hall等［37］的观点也证实了这一点，癌症患者在诊断期、治疗期及治疗后生存期，其未满足需求的程度也是不同的，并且在治疗期癌症患者需求未满足的情况所占比例是最高的，这段时期需要医护人员共同给予患者更多的关注。McDowell等［38］对癌症患者支持性照顾需求做前瞻性研究表明，在初次确诊时有较高未满足需求的患者，在确诊后6个月其未满足需求的程度依旧较高。

2．3．3 心理因素 癌症患者自身存在焦虑、抑郁等心理状况，其支持性照顾需求未满足的程度就会越高，主要表现在心理需求、健康信息需求、照顾与支持需求方面［22］。焦虑、害怕癌症扩散或复发是治疗阶段及治疗后生存期癌症患者最大的心理需求［7］。Uchida等［39］也研究表示，癌症患者心理困扰与未满足需求有密切关系，在考虑如何降低癌症患者未满足的需求时，可以适当采取心理干预等方面的措施。

2．3．4 社会支持因素 有研究［20］在对卵巢癌患者进行前瞻性研究中发现，在基线调查时缺少社会支持的患者在未来2年其未满足需求的程度会有增高的趋势，表明社会支持与支持性照顾需求有密切关系。Boyes等［22］也支持了这一观点，较低情感上的社会支持或者是较差的医学应对方式，都会在很大程度上影响患者的未满足需求情况，情感上社会支持较低的患者相对于有较高社会支持的患者，在性方面及健康信息方面会有比较高的未满足需求情况。

2．3．5 症状因素 Henry等［40］及Nakaguchi等［41］研究表明，癌症本身及治疗所产生的一些症状，会给患者造成沉重的负担，进而产生特殊的需求，因此症状也是影响癌症患者需求的一个很重要的因素。若患者存在症状困扰，如治疗所导致的入睡困难等睡眠问题，则他们的未满足需求情况一般较高，倘若患者的身体功能状态较好，则其在生理与日常生活方面未满足需求的程度一般较低［42］。

3 国内研究情况

国内对于癌症患者需求的研究较多［43－44］，自制的癌症患者需求的评估工具也不少［45－46］，如本课题组研究构建的晚期癌症患者需求评估问卷［45］等，应用效果都较好。但是对于癌症患者支持性照顾需求全面系统的研究甚少，同时关于癌症患者需求帮助程度的研究也不多。目前的研究工具均是由国外量表翻译而来，如CPNQ［47］、SCNS－59［48］、SCNS－34［49］等中文版，各量表中文版的Cronbachα系数均大于0．7，适用于中国的癌症患者。

2004年，郑瑾等［48］运用SCNS量表对317例癌症患者调查研究显示，在量表条目中癌症患者未满足需求最高的前10项有8项与疾病相关知识有关，因此癌症患者在健康信息领域需求最多，希望得到帮助的程度也最高，其次是心理需求、生理与日常生活需求。So等［50］的研究也支持了这一观点。

除此之外，国内对癌症患者支持性照顾需求的研究大部分集中在对妇科恶性肿瘤的研究，其中又以乳腺癌患者居多。陈姗等［51］的研究表明，妇科恶性肿瘤患者各维度均存在未满足需求的情况，除健康信息需求未满足外，又以性方面的未满足需求居多，87．7%的患者希望医生在性方面给予帮助，这可能与患者及家属常误认为性生活会使疾病恶化或复发，部分患者羞于向医生咨询有关。但在香港大学Au等［49］研究中，乳腺癌患者的未满足需求中仍以健康信息需求居多，性需求的未满足程度较低，研究表示乳腺癌患者非常希望能指定一位医护人员，能随时与其讨论自己各方面的情况，包括治疗、随访等。Liao等［52］对乳腺癌患者未满足支持性照顾需求做了前瞻性的研究，指出患者在初次诊断时其心理需求、健康信息需求和性需求高于诊断后第1、2、3个月，而生理及日常生活需求则随着时间的延长而逐渐增高，需求会随着时间的推移而发生显著的变化。

4 启示

自从支持性照顾需求这一概念提出以来，就引起了国外医疗护理界对这一领域的广泛关注，而我国在这方面研究还尚局限。我国对妇科恶性肿瘤患者支持性照顾需求的研究较多，对其他癌症患者的研究较少。对于像这些发病率较低但需要反复入院治疗的癌症患者，如白血病患者，他们的支持性照顾需求情况是否明显区别于其他高发病率的癌症患者，这些都需要研究者去探讨分析。

癌症患者由于疾病的影响和治疗的不良反应，对支持性照顾的需求也是多种多样，这些需求的满足情况直接影响到患者的预后和生活质量。目前，对癌症患者需求的研究大多是现况研究，在以后的研究中可采取前瞻性流行病学调查方法，追踪癌症患者支持性照顾需求的变化情况，进一步明确观察不同阶段影响癌症患者支持性照顾需求变化的因素，才能在不同阶段提出相应的干预措施，从而提高患者的需求满足率，改善患者生活质量。因此，如何全面、系统、真实地评估癌症患者的需求，评估癌症患者未满足需求的影响因素，成为我们关注的主要问题。

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