星空孩子的痛苦

陈朝

最近，一部台湾纪录片称自闭症患儿为“来自遥远星空的孩子”。我看过这部片子，相信很多人会为之动容。自闭症患儿异常的行为，和他们的痛苦实在让人同情，而他们父母的耐心、教育工作者的勤奋，也让人感动。

不过，这不是我第一次了解自闭症。我对它最早的认知来自于我妈妈同事的孩子。十几年前，他被诊断出患有“孤独症”，这是当时自闭症的译名之一。据说，这个孩子不会说话，经常无故哭闹，想要什么却不会和家长表达。

有一次想喝水，他自己去拿高处的水壶，结果打翻水壶被热水烫伤。在他妈妈充满委屈与自责的倾诉之外，除了同情也有一些责备的声音：同事们传闻，这种病可能是她对婴儿疏于沟通造成的。

是的，这只是对自闭症的常见误解之一。如同疫苗中毒导致自闭症的传言、种种号称能够治愈患儿的神奇疗法，关于自闭症的流行说法中，不少都可能误导家长。而把患病原因归咎于家长的说法，不仅不能帮助我们理解这种疾病，干脆还给痛苦的家长制造了不少新的伤口。那么，关于自闭症的说法中，有多少是真实的呢？

漫长的误解

人类对自闭症的认知是从误解开始的。这种疾病被认识的时间并不长，1943 年才由医生列奥·肯纳（Leo Kanner）确认名称自闭症（autism）。在这之前，很多患儿恐怕被当作智力缺陷或者其他精神疾病了。正是肯纳，连同更早一点的医生阿斯伯格，将自闭症的症状分离出来。根据现代的认识，自闭症包括一系列综合症。我们知道自闭症患者可能表现出一组症状，但是对于某个患者，却可能是这一组中几个症状的组合。

这些症状最显著的莫过于社会依恋的缺失。接触过自闭症患者的人都知道，当他们还是幼儿时，往往没有正常儿童对父母的依恋。

对于父母是否在身边，他们常常表现得无所谓；而之后他们也很难发展出对别人的依恋，相反，一般的社会接触可能引发他们的负面情绪，甚至与人对视等基本交流对于他们都是困难而可怕的。

再者，他们的语言发展受到很大影响。很多父母往往从发现他们没有像同龄孩子一样开始学说话，就意识到问题的存在。一些患者尽管能够说话，但这些语言并不是用于交流；能大段背诵文字，却不一定理解其意义，或者并不能运用这些语言交流。此外，一些影视作品表现自闭症患者的刻板行为，有点近似强迫症，但表现得更为特别。譬如，有的刻板行为只是一些动作或者表情，另一些患者，则可能是仪式性动作。

如果缺乏依恋让父母伤心，那么最让父母头痛的恐怕就是患者的情绪障碍和破坏行为。他们对周围环境极为敏感，一点变化或不适就能让他们不可遏止地大发雷霆。而他们的情绪变化也非常迅速，从哭闹到大笑也许只有一瞬间。同时，他们的行为经常不受控制，伴随着情绪起伏，常常有破坏甚至自伤的行为。

医生常通过以上症状为标准，来诊断自闭症。美国常用的DSM-IV标准就把沟通障碍、社会交往的缺陷和刻板行为列为三大项诊断标准。而对于很多家长来说，这些症状让家变成危险的地方，外出更是难上加难。无怪乎自闭症患儿的家长容易背上沉重的心理负担。

如今，自闭症患儿越来越多了。在美国，1970年代的发病率还在万分之五，到了1990年代达到了万分之三十。之后更是每年激增，2007年数据达到了千分之五。这个吓人的数字来自诊疗技术的进步，也来自政策的影响。一方面，自闭症诊断的方法已经非常普及，更多的患儿被检测出来；另一方面，发达国家对于自闭症相关的福利政策也在影响家长的判断。

了解了一般自闭症的症状，人们自然会疑问，是什么导致了这种令人痛苦的疾病。对此，曾有两个误解，认为家长教养方式和疫苗两个因素是病因。前者是自闭症的提出者肯纳的理论。他认为，家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症。这个理论在20世纪60年代一度是关于自闭症的主流理论，直到现在还余毒未消。本文一开头提到的那个案例，就是一个典型说法。还好，随着科学知识的普及，现在抱有这个误解的人已经越来越少了。

另一个误解则伴随着一场旷日持久的诉讼。1998年，一位叫安德鲁·维克菲尔德（Andrew Jeremy Wakefield）的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文，文中称，麻疹、腮腺炎和风疹疫苗（MMR，中国经常称为麻风腮疫苗）会导致消化道疾病，进而伤害大脑，诱发自闭症。这一结果一经发表就引发英国疫苗接种率的大跌，进而是上述流行病患病率的提高。而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中，这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害。而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞，于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据。之后，一场历时12年的诉讼拉开帷幕。很多家长联合起来，抵制疫苗注射，并诉疫苗生产企业等被告。幸好最终，原告因证据不足而败诉。

此事于2011年峰回路转，维克菲尔德的论文被发现伪造数据，被科学期刊撤销，本人也因造假而名誉扫地。但不幸的是，这场争论耗时过长 ，很多家长的误解因此固化。他们将不幸带来的巨大伤痛发泄在了并不存在的“无良药商”身上。其结果不仅不利于自闭症的研究，也让很多不明就里的人拒绝为孩子接种有益的疫苗。

希望与失望

那么，抛开这些公共事件，自闭症的成因究竟是什么呢？目前已经很肯定的是，自闭症来自于基因缺陷。双生子研究也发现，兄弟姐妹之中，一旦一个孩子患有自闭症，同卵双生子更容易患病，异卵双生子次之，一般的兄弟姐妹更在其次。这种研究确认，自闭症有着基因基础。

在和自闭症相关的系列疾病中，科学家发现，一种叫 MeCP2 蛋白的基因和莱特综合征有关。莱特氏综合征和自闭症有一定程度的相近，它们的生物化学机制也有可以比较的地方。

同时，相关研究已经发现，一些基因的缺陷导致了复杂的生物化学变化，而最终结果却是影响了大脑的正常功能。

目前，对于自闭症的一些亚型对应的基因缺陷，已经有了一些定位研究。可以确定，自闭症和很多严重的疾病一样，来自于突变的基因。

这个结果其实隐含了一个让人神伤的推论—截止目前，自闭症是难于治愈的。是的，基因缺陷导致了神经细胞功能的障碍，进而反映为大脑的问题。这类问题是复杂多样的，神经学家将自闭症分解为一系列认知和情感障碍。我们能做的，往往是通过早期干预，改善自闭症患者的适应能力。对于家长，选择什么样的干预方法就成了问题。自闭症痛苦巨大而难于治愈，对家长而言，往往意味着不小的花费、漫长的疗程和反复的失望，病急乱投医就成了常见的“选择”。很多治疗方法虽然听起来颇为神奇，也收费不菲，却并不一定能带来显著的改善。我们总能举出个别例子说明一种疗法的奇效，但是长远来看，却要看看什么疗法经得住为许多患者治疗的长期考验。遵循这个标准，我们来看一看流行的疗法。其中比较有效的是行为主义的干预方法。熟悉心理学的读者听到这个名词，难免想起一些条件反射的训练。然而对于自闭症的干预，行为主义的方法是比较有效的，通过奖励良好的行为和语言，对错误行为不给与反馈等基本的行为治疗，小孩能够获得一定的语言，也能够改善行为习惯。然而行为主义疗法常常存在缺点，对于自闭症患儿，通过建立反射形成的习惯往往缺乏自主性，过于依赖训练。尽管如此，自然干预策略、回合教学等方法，还是能很好地改善患儿行为。

目前国内能够接触到的另一类训练，诸如听觉综合训练，各种营养药物和特殊饮食的疗法，缺乏更好的数据支持。它们很可能是没有多大作用的。另一些，类似让辅助者帮助患儿输入字母等方法，漫无目的的所谓心理治疗，以及听起来非常神奇的动物疗法，让患儿和小狗、马甚至海豚接触，长期看来，都没有什么真正的用处。

可以想见，在治愈方案出现之前，对于自闭症的各种干预手段恐怕还要出现不少。就算是比较可靠的行为方法，也不是对于所有患者都有相同效力。不得不说，很长一段时间内，对于自闭症的干预，失望恐怕要伴随着希望同行。然而和十几年前不同的是，对于自闭症的误解和无端指责正在被科学观点取代。更多的人有了正确的认识，不仅如此，还是一个身边人的例子，我的朋友中，就有好几个人是从事过自闭症干预的志愿者。哪怕你身边没有深受折磨的家庭，如果感兴趣，不妨联系一些相关机构，问一问，我们可以做点什么。