关于恶性肿瘤患者家属对自然安宁死认识的调查分析*

肖俊辉，李大平，杨云滨

（广东医学院卫生法规与政策研究所，广东 东莞 523808）

关于恶性肿瘤患者家属对自然安宁死认识的调查分析*

肖俊辉，李大平，杨云滨**

（广东医学院卫生法规与政策研究所，广东 东莞 523808）

目的 了解恶性肿瘤患者相关治疗情况及心理，了解家属对自然安宁死的认识。方法选择五所医院肿瘤科患者家属进行问卷调查，并进行数据处理分析。结果手术治疗加化疗放疗导致了医疗费用的增加，患者经过放疗化疗处于痛苦状态但肯定治疗产生的作用；被调查的大部分患者家属认为可以或应该让患者知道自己的病情；分析调查结果后认为，末期病人的安宁治疗有较好的群众基础，但自然死还较不能被接受，而宁养院病区的患者家属肯定安宁治疗。结论应明确界定恶性肿瘤末期阶段；加强自然安宁死的宣传；政府应该积极推进自然安宁死制度建设。

恶性肿瘤；自然死；安宁医疗；末期病人；死亡教育；制度建设

自然安宁死是指对末期病人，在其本人同意或者近亲属同意的情况下，对其不进行手术等积极治疗，病危不施行心肺复苏术，只进行安宁治疗，让其随病程进行至死亡的一种死亡方式。其中，末期病人是指患严重伤病，经医师诊断认为不可治愈，且有医学上的证据，近期内病程进行至死亡已不可避免的病人；安宁治疗是指为减轻或免除末期病人的痛苦，施予缓解性、支持性的医疗照护，但不施行手术、心肺复苏术等的治疗方法。［1］

为了解目前恶性肿瘤患者对自然安宁死的有关认识，调查问卷设计了有关患者治疗情况及有关心理的内容，以及对自然安宁死的有关认识内容。项目组从广州、东莞、湛江三个地区选择了5所医院进行调查，5所医院均为三级甲等医院，其中一家医院有李嘉诚基金会开办的宁养院。对患者家属的调查均是在各医院的肿瘤科进行的。

1 对象与方法

在5所调查医院的肿瘤科和宁养院发放患者家属调查问卷共96份，收回96份，回收率100%，其中有效问卷92份，有效率95.8%。调查对象选取的原则是患者家属自愿。

对收回的有效调查问卷进行编号，并对选题答案采用编码形式输入电脑，运用spss17.0统计软件进行统计分析。

2 患者的基本情况

患者的基本情况如下：在被调查对象中，男性44人，占47.9%，女性48人，占52.1%；年龄最大的83岁，最小的1岁。年龄以40～59岁为最多（46.7%），其次是60岁以上（36.9%），两者合计达83.6%；另两个年龄段是19岁以下（9.9%），20～39岁（6.5%）。由此可见，患者以中老年人为主。对于病情分期，确诊时属于早期的占25.0%，中期的占21.7%，晚期的占53.9%。

3 调查结果分析

3.1 患者治疗方式与医疗费用

近86%的病人在确诊后采取了手术治疗、化疗、放疗或者是手术加化疗放疗等治疗手段，采取后3种消极治疗方式合计为14.1%左右，其中采取了对症缓解疼痛治疗的比例合计为8.7%。由此可见，无论早、中、晚期癌症患者在确诊后都是以手术、化疗（放疗）的治疗为主。

患者医疗费用以2～5万元区间为最多（28.3%），紧随其后的是5～10万元（23.9%）与10～30万元（21.7%）两个区间，这三项的比例都在20%以上。30～50万元（8.7%）和50万元以上（3.3%）合计为12.0%；2万元以下的占14.1%，这一数据与采取后三种消极治疗方式的数据相一致。

医疗费用与治疗方式直接相关，高额的医疗费用患者均采用了手术治疗加化疗放疗。

3.2 与治疗相关的感受与心理分析

从家属认为患者患病或治疗期间的状态来看，认为非常痛苦（19.6%）和比较痛苦（32.6%）的比值合计为52.2%，觉得患者可以接受的有27.2%，认为比较安宁的仅有20.6%。结合治疗方式的分析可见，绝大多数的患者采取了手术、化疗放疗等治疗方式，但是大部分的患者是处于痛苦状态，即使“患者认为可以接受”，本质上也是痛苦的，只是患者承受耐力好而已。

其次，关于调查患者治疗方式的选择是基于什么原因时（多项选择题），自认为是“理性选择”的占42. 3%，“医生的建议”的占31.5%，“对家人的情感与责任”的比例为22.8%，另有15.2%是“对治疗康复的侥幸心理”，无人选择因为“世俗的眼光”让家人治疗。

从家属对采取的治疗方式产生的作用认识来看，68.5%的人对“延长存活时间和减轻疾病痛苦”两方面的作用都给予了肯定，18.4%的人对两者之一给予了肯定，认为治疗带给患者更多痛苦的有1人（1.1%），“说不清楚”的占12.0%。由此可见，85%以上的患者家属对于确诊后采取的治疗都给予肯定。

从患者家属对治疗的感受和心理来看，他们对于患者的治疗心理是矛盾的，一方面认为患者在治疗中是痛苦的，另一方面又肯定治疗产生的作用，这与高达40%的患者家属自认为选择的治疗方式是“理性的选择”有着内在的联系。

3.3 患者对病情的知情分析

患者对病情的知情是实行自然死和安宁医疗的条件之一。对于患者是否应该知道自己的病情，在患者家属调查问卷设置了两道题，一道是实际的情况，即“患者是否知道自己的病情”，另一道是“您觉得患者是否应该知道自己的病情”。第一题结果是，患者“很清楚”自己病情的比例为30.5%，“完全不知道”的比例为17.3%左右，另处于“有怀疑，但不是完全知情”（26.1%）和“大概知道”（26.1%）这种模糊状态的比例为52.2%，即医生和家人均没有告诉患者，由患者自己感知。

在患者是否应该知道自己的病情上，选择“完全应该”的比例为28.3%，“可以了解”的为45.7%，“最好不了解”的为22.7%，“不应该知道”的为3.3%。

由此可见，患者家属的想法与实际情况有差距，突出地体现在现实情况中的“完全不知情”（17.3%）和家属认为“不应该知道”（3.3%）两个选项上。而在患者对病情“很清楚”（30.5%）与患者家属认为“完全应该”（28.3%）了解病情的比例比较接近。总体而言，有74%的家属认为可以或应该让患者知道病情，这显示自然安宁死建设在患者家属中有较好的心理基础。

3.4 对自然安宁死的认识与看法

在问卷中首先解释了自然安宁死的相关概念，帮助被调查人员理解。在问及“作为家属，您认为对终末期患者应该怎样处理更好”时，64.1%的家属选择了“对症治疗，减轻疼痛”，但还是有28.3%的家属选择了“采取最先进的治疗手段治疗”，选择“放弃治疗，回到家庭”的仅有1人（1.1%），选择采取“中医保守治疗”的占6.5%。这一结果显示末期病人的安宁治疗有较好的群众基础。

在问及家属对安宁医疗是否了解，有60.9%以上的人选择“没有听说过”，有近35.8%的人选择“有听说，但不了解”，仅有3.3%的人选择“了解”。在是否支持自然死一题中，选择“支持”的占42.4%，不支持的占53.3%，“说不清”的占4.3%。由此可见，虽然安宁治疗有较好的群众基础，但我国的安宁治疗还需加强宣传，自然死还较不为家属所接受，这显示我国自然安宁死还有一段比较长的路要走。

3.5 对宁养院病区患者家属的调查结果分析

92份有效调查问卷中，有30份是在宁养院中进行调查的，即调查对象是实施安宁治疗的患者家属，但本次调查的宁养病区患者大多数是在经过多种治疗后才转入该病区的。调查结果如下。

对于“选择安宁医疗是谁的意愿或建议”的选择，出于“患者的意愿”占 30.0%，“家人的意愿”占36.7%，是因为“医院的建议”的占33.3%，“亲朋好友的建议”一项无人选择。由此可以看出，选择安宁医疗主要是由患者家属、医院的建议和患者本人决定，且比例差距不大。

而对于安宁医疗的意义认识方面，选择“能让患者以最小的痛苦离世”的占56.7%，认为是“减轻因积极治疗而带来的痛苦”的占26.7%，认为是“生命末期的最好选择”的占10.0%，另有6.6%的选择认为可以“节省家庭和社会成本”，即家属对安宁治疗给予了充分的肯定。

在对推广安宁医疗的方式选择中，分别有40%的患者家属认为应“在大医院开设相应的病房”和“在基层或社区设立相应的科室”，有两成家属认为应开办大型专业机构。

4 讨论

4.1 明确界定恶性肿瘤末期阶段

我国已经颁布的乳腺癌、结直肠癌、胃癌等6种恶性肿瘤的诊疗规范中也强调对于恶性肿瘤晚期患者采取局部化疗、放疗和手术的姑息疗法，［2］但调查也显示治疗中的大多数患者处于痛苦的状态，认为比较安宁的比例仅有1/5。对于晚期的恶性肿瘤患者而言，化放疗和手术等治疗对于延长患者的存活时间和生命质量有限，患者大多采取了多种治疗手段治疗且处于痛苦状态，但患者家属因情感、责任等原因又难以作出放弃治疗的决定，医务人员则基于患者或患者家属的要求和医务人员“救死扶伤”的天职等方面的原因，也难以给出放弃治疗的建议。当前国内对于晚期恶性肿瘤患者的治疗方式难以统一，但末期概念易为人们所接受，对不进行手术、放化疗等治疗容易达成共识。因此，在恶性肿瘤诊疗规范中分出一个末期阶段，在这一阶段对患者仅进行安宁医疗，这不仅能减轻患者的痛苦，也有利于减轻其家人的痛苦和家庭的经济负担，还有利于全社会医疗资源的有效利用。

4.2 加强自然安宁死的宣传

不进行过度治疗，让患者安宁地离世，是自然安宁死的精神所在。本次调查显示，近60%被调查的患者家属认为对于末期患者应该对症治疗，减轻疼痛。70%以上的患者家属认为患者完全应该或者可以了解自己的病情，这些结果显示：恶性肿瘤患者家属普遍不了解安宁医疗，但安宁医疗的精神存在于家属的观念中，易为家属所接受。目前选择安宁治疗的人数极少的主要原因是人们对安宁治疗的不了解，没有听说安宁医疗的和有听说但不了解的比例高达97%。同时，对在宁养院进行治疗的患者的家属调查结果显示：安宁治疗得到了人们的充分肯定，所以有关部门和机构应大力加强自然安宁死的宣传。

4.3 政府应该积极推进自然安宁死制度建设

恶性肿瘤患者医疗费用较高，因病致贫的可能性大。医疗费用与治疗手段直接相关，确诊的恶性肿瘤患者大多数采取了手术、放化疗等治疗手段，近74%的患者的医疗费用介于2～30万之间，30万以上亦有12%。与调查地所属的我国东部地区2012年城镇居民26406元和农村居民9585元的可支配收入相比，［4］恶性肿瘤患者的医疗费用总体来说是巨大的。因此，当一个家庭出现一例恶性肿瘤患者，往往会导致家庭倾其所有求医，甚至因病致贫。［4］对此情况，政府不但应该完善医保政策给予这些患者更多的医疗费用报销比例和更高限额的资金支持，也应该通过制度规范来避免过度的、无效的治疗。因此，我国政府应该积极推进自然安宁死建设，包括相关的立法、制度、机构建设等。

［1］ 李大平.安宁自然死制度相关问题探讨［J］.中华医院管理杂志.2011，27(9)：711-715.

［2］ 中国抗癌协会肺癌专业委员会.新编常见肿瘤诊疗规范［M］.北京：中国协和医科大学出版社，1999：108.

［3］ 中华人民共和国国家统计局.中国统计年鉴2012［EB/OL］.http：//www.stats.gov.cn/tjsj/ ndsj/2012/indexch.htm，2013-12-03.

［4］ 周春华.大病医保再引关注 重病保障适时升级［J］.大众理财，2013，(2)：26.

〔修回日期2013-09-25〕

〔编 辑 李恩昌〕

Investigation on Cognition of Natural and Palliative Death in Fam ily M embers of M alignant Tumor Patients

XIAO Jun-hui，LIDa-ping，YANC Yun-bin
（Institution of Health Law and Policy，Cuangdong Medical College，Dongguan 523808，China）

Objective：To investigate the relevant treatment and psychology of malignant tumor patients，and their familymembers'cognition on natural and palliative death.Methods：Questionnairewas used in familymembers ofmalignant tumor patients in five hospitals and the data was then analyzed.Results：Surgery，chemotherapy and radiation therapy caused the increase ofmedical expense.The patients receiving chemotherapy and radiation therapy suffered from all kinds of pains but they affirmed the therapeutic effect；Most patients'familymembers thought it could or should inform the patientswith their conditions；Based on the results，this paper found out the palliative care in the terminal patients had a good mass basis，but natural death could not be well accepted，while the patients'familymembers in hospices affirmed palliative care in patients.Conclusion：It is necessary to clearly define the end of a malignant tumor stage；to strengthen the publicity of natural quiet death education；the government should actively promote the natural quiet death system construction.

Malignant Tumor；Natural Death；Hospice Care Treatment；Terminal Stage Patients；Death Education；System Construction

R48

A

1001-8565（2014）01-0121-03

2013-07-25〕

*广东省软科学项目（2011B070300131）；教育部人文社科一般项目（12JC80049）；广东省哲学社会科学项目（GD11YFX03）

**通讯作者