肠造瘘照顾者反应水平及影响因素的调查研究

曹学文

（天津医科大学肿瘤医院，天津 300060）

肠造瘘照顾者反应水平及影响因素的调查研究

曹学文

（天津医科大学肿瘤医院，天津 300060）

目的 对肠造瘘患者主要照顾者进行调查，分析其影响因素。方法 使用照顾者反映评估表和抑郁自评量表，对肠造瘘患者的主要照顾者进行调查。结果 抑郁自评量表与照顾者反应四个维度有相互关联，照顾者影响因素各不相同。结论 肠造瘘患者的照顾者存在不同程度的抑郁水平，减少照顾者的抑郁水平，提高照顾者的适应水平，减少经济负担，是提高照顾者适应能力的好方法，同时也能提高患者的生活质量。

肠造瘘 照顾者 反应

直肠癌是常见的消化道肿瘤，其发病率位居消化道肿瘤第二位，全世界男性平均发病率为11.6／10万，女性为7.7／10万［1］，全球直肠癌发病率每年以2%的速度上升［2］。我国直肠癌发病率从上世纪60年代的10／10万，达到目前的36.1／10万，据2009年统计，我国直肠癌发病率在全世界占第八位［3］。直肠癌根治术后（Miles术）做永久性肠造瘘（人工肛门）是目前最有效的手术方式［4］。直肠癌术后患者由于术后排便方式的改变，易造成患者自尊低下和社交障碍等心理问题，严重影响生活质量。国内对肠造口患者的心理健康的反应及共同影响研究很多，而对照顾者这方面研究比较少见。照顾者在肠造瘘患者日常生活中发挥重要作用，与此同时，患者的生理、心理和社会问题的变化又影响着照顾者的生活质量。本研究旨在探讨肠造瘘照顾者的反应及其影响因素，为护理人员选择护理干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用随机抽样法，选择2012年1月～2013年3月来我院造口门诊就诊的肠造瘘术后患者及其照顾者作为研究对象，肠造瘘患者及家属1对1配对，共纳入150对。肠造瘘患者纳入标准：（1）永久性肠造瘘术后；（2）无其他严重的躯体疾病或精神疾病，神志清楚，能独立完成问卷；（3）年龄≥18岁，具有小学及以上文化程度；（4）住院期间及出院后均由1个主要照顾者进行照顾，负责其生活起居及为患者更换造口用品等；（5）自愿参加本研究。排除标准：（1）患者存在语言沟通障碍，无法进行正常沟通交流；（2）伴肿瘤复发或转移。

本研究中肠造瘘患者照顾者，指为患者提供生活及治疗护理的主要家庭成员，包括配偶、子女、或亲戚等。纳入标准：（1）年龄≥18岁，具有小学及以上文化程度；（2）身体健康，能独立理解并完成问卷；（3）自愿参加本研究。排除标准：（1）存在语言沟通障碍，无法进行正常沟通交流；（2）既往有精神病史，如焦虑症、抑郁症、躁狂症、精神分裂者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 一般资料问卷由研究者自行设计，包括患者及其照顾者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭收入、社会关系、经济负担及照顾时间等。

1.2.2 抑郁自评量表（CES-D） CES-D包括20各条目，是1977年由美国国立精神卫生研究院研制的，采用0～3分评分法，总分0～60分，≥16分表示有抑郁的可能。中文版CES-D量表在国内有很好的信度和效度，被广泛使用［5］。

1.2.3 照顾者评估量表（CRA）［6］CRA是1992年由美国密歇根大学Given推出的一个量表，用于评估照顾者的反应，包括5个维度24个条目，即健康问题维度（Health problem，HP）、时间安排受打扰维度（Disrupted Schedule，DS）、家庭支持缺乏维度（Lack of Family Support，FS）、经济压力维度（Financial Problem，FP）和自尊维度（Self-esteem，SE）”。所有条目采用1～5分评分方法，1分代表“非常不同意”，5分代表“非常同意”，各维度分别计算得分。除自尊维度外，其他维度得分越高，说明压力越大。自尊维度得分越高，照顾者从照顾过程中得到的积极效应越大，说明压力越小。因此，自尊因子归为积极结果，其他4个因子归为消极结果。

1.3 调查方法 调查前，研究者向研究对象介绍本研究的目的、方法、意义、结果的无害性和保密性，获得知情同意。问卷采用统一指导用语，以一对一方式进行，由调查者逐一发放，详细说明填表的要求，并要求30min内完成，由调查者统一收回，如调查对象不懂问卷的内容或填表要求，调查者亲自面对面解释。问卷发放后，当场收回，问卷收回后，仔细核对、检查，有漏项或填写不完整者，当场让被调查者填写完整。

1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0进行数据分析，采用频数、百分比等对肠造瘘口患者及其照顾者的一般资料进行统计描述：采用多元线性回归分析CRA量表的各维度得分的影响因素。

2 结果

2.1 肠造瘘患者及其照顾者的一般资料 本研究纳入150例肠造瘘患者，年龄在18～80岁，平均年龄（52.4±10.62）岁，其他一般资料（表1）。

表1 肠造瘘患者一般资料表

本研究共纳入肠造瘘患者主要照顾者150例，年龄在20岁～70岁，平均（40～12.52）岁，其他一般资料（表2）。

表2 肠造瘘患者主要照顾者一般资料

2.2 肠造瘘患者的照顾者反应及抑郁状态分析

照顾者反应评估量表（CRA）得分：各维度得分从高到低依次为时间安排受打扰（4.10±0.61）分，经济压力（3.74±0.59）分，自尊维度（3.45±0.87）分，家庭支持缺乏（2.97±0.61）分，健康问题（2.38± 0.94）分。抑郁自评量表（CES-D）总分范围为0～60分，有61.3%的照顾者抑郁总分高于16分，即这些人群有抑郁的可能。

对肠造瘘患者及其照顾者的一般情况与照顾者反应影响因素进行分析，得出影响照顾者反应各维度因素（表3）。影响照顾者健康问题因素包括：CES-D总分，与患者关系，照顾者年龄。影响照顾者自尊因素包括：是否有人帮忙，肠造瘘并发症情况。照顾者时间安排受打扰的影响因素为照顾者CES-D总分，与患者的关系，照顾者的婚姻状况及照顾时间。经济问题的影响因素包括：家庭照顾者的月收入，CES-D总分，患者年龄，患者家庭月收入及照顾者与患者的关系。家庭支撑缺乏的影响因素包括：照顾者家庭月收入，CES-D总分，是否有人帮忙照顾患者及照顾者的教育水平。

表3 肠造瘘患者的照顾者反映的影响因素分析

3 讨论

3.1 照顾者的抑郁状况与其反应水平的关系 照顾者在照顾肠造瘘患者过程中，由于对肠造瘘护理知识缺乏了解，尤其关于肠造瘘术后的并发症以及治疗效果的不确定等，增加了照顾者的焦虑抑郁情绪。本研究中，照顾者绝大多数有抑郁（CES-D量表分值在16分以上），应引起医护人员重视。照顾者的抑郁水平与照顾者反应的多个维度密切相关，也是影响照顾者反应的重要因素。有研究显示［7］，癌症患者照顾者抑郁与照顾者之间存在一定的关联，提示医务人员在关注肠造瘘患者身心状况的同时，也要关注肠造瘘患者照顾者的抑郁情况，因为照顾者抑郁情绪的出现会影响其反应水平，使其负担加重，降低照顾的积极性。

3.2 肠造瘘患者照顾者反应的影响因素分析

3.2.1 照顾者健康问题的影响因素 通过表3回归模型分析，与患者关系最密切的配偶需要承担重要的责任，术后初期患者需要更多的照顾，加上患者排便形式的改变、造口并发症等一系列问题的出现，需要照顾者付出更多的体力和脑力，当患者适应能力较差、症状较重时，照顾者需付出的体力和脑力更多，同时，如果照顾者的年纪越大，自身的体质越弱，其健康问题则更会受到影响。

3.2.2 照顾者自尊反应的影响因素 自尊维度主要测定照顾者在照顾患者过程中所能感受到的积极影响，如照顾角色的价值、自我满足感等［8］。有其他人帮助照顾患者或者患者自理能力较强，照顾者的负担会相对减轻。换言之，当肠造楼患者适应能力强、症状轻时，照顾者的积极体会会有所增加。

3.2.3 照顾者时间安排受打扰问题的影响因素与患者关系越近的照顾者如配偶、子女、亲属等，以及照顾时间越久，越容易被打扰。同时，如果肠造瘘患者自身家庭收入低时，因其不能为其他家属分担家庭负担，那么其照顾者就变相增加了较多的负担，因为经济压力，照顾者不得不付出绝大多数的时间外出挣钱，所以照顾患者时间就相对减少，另外，照顾者本身私人的时间就会更少，时间受打扰就会很严重。相对已婚照顾者而言，单身照顾者相对有较多时间照顾患者，则时间被打扰相对较轻。

3.2.4 照顾者经济问题的影响因素 Bekkers［9］指出，经济收入是影响患者调整心理状态的一个重要的因素，收入高的患者能更好地调整自己的心理状态。而患者的心理状态直接影响照顾者的心理情绪。经济问题不仅与患者经济收入、年龄有关，而且还与照顾者的收入及与患者的关系有关。年轻的患者对社会及对家庭的责任比较重，相对承担的经济责任也重。结肠造口手术是一个大手术，患者住院期间花费已经很大，患者出院前还会担心出院后造口护理的花费，比如购买造口袋及其他一些护理用品都需要高额费用，家庭收入的高低直接影响着造口护理用品的质量，而造口产品不在医疗保险范围之内并且需要长期使用和依赖，构成了患者及其照顾者不堪承受的经济负担，其照顾者在此期间须给予最大化的经济支持，这些因素会导致照顾者的经济负担加重，变相增加了照顾者的心理负担。

3.2.5 照顾者家庭支持缺乏问题的影响因素 社会支持是通过向人们提供信息，使其相信他们被关心和被爱，被尊敬和重视，被当做社会系统中相互负责任的一员［10］，它可来自于家庭内成员所提供的支持和家庭外的朋友、邻居、同事及领导的支持。临床报道显示，配偶或其他家庭成员及伙伴的支持，对帮助患者适应造口影响深远［11］。患者生病期间，如有较多的家庭成员共同参与照顾患者，照顾者的家庭支撑缺乏相对减轻。如果照顾者的教育水平偏低，接受肠造瘘护理知识能力就差，既不能与患者进行有效沟通，又不能与家庭其他成员进行很好的交流，因此得到家庭支持就相对减少。

有专家［12］指出，护理人员的信息支持，对患者从医院向家庭角色转换时很有帮助。护理专家在造口患者及其照顾者接受专门的护理训练及对疾病的认识方面起着关键性的作用，如果患者及其照顾者能够获得专家的支持，他们能更好的接受造口。在关注肠造瘘术后患者的同时，我们也应该关注照顾者群体，让其充分了解疾病性质、肠造口的基本知识、护理技巧，根据其自身的经济情况，选择合适的造口产品，指导其治疗各种造口并发症的方法，不仅可以减轻其负担，还可以增加其积极感受，同时也要关注其心理负担，减少其抑郁情绪，给予经济支持，多组织患者参与各种形式的活动，引起社会广泛关注，提高其生活质量。

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Intestinal fistula Caregiver Reaction

R471，R657.1

C

1002-6975（2014）09-0835-04

曹学文（1965－），女，主管护师，天津市肿瘤医院门诊家庭护理中心

2013-08-19）