张志国,赵丽波,张 颖,韩 磊,李 鹏
2006 年世界卫生组织(WHO)将肿瘤定义为可控制的慢性病。肿瘤生存者的概念首次由Fitzhugh 于1985 年提出,其定义为“诊断为患有致命危险的恶性肿瘤,不得不面对死亡的无瘤或者带瘤生存者”,这一概念沿用至今。大多数肿瘤生存者因健康或社会原因,肿瘤治疗后表现出劳动力的丧失,需要终身进行健康护理和康复医疗。加强对肿瘤生存者的健康管理,积极处理肿瘤相关的并发症,改善肿瘤生存者的机体功能和生命质量具有重要的现实意义。目前社区卫生服务对肿瘤患者具有越来越大的吸引力。恶性肿瘤生存者经历了严重的躯体和心理磨难后,重新开始新的生活会面临一系列的生理和心理问题,对于病情稳定、处于康复期的生存者,通过在社区卫生服务机构进行心理治疗、健康教育等,可以提高患者的生活质量,减轻心理负担,使其更快、更好地融入社会,并期待能延长生存期。恶性肿瘤生存者医疗服务模式的建立与应用研究,对提高我国肿瘤生存者的治疗水平和生活质量、更好地整合医疗资源具有重要的临床应用价值和社会意义。本研究建立了由肿瘤专科医师和社区医师分担的医疗机构-社区医疗模式对大肠癌生存者进行管理,探讨了对其生活质量的影响。
1.1 研究对象 2008 年6 月—2011 年1 月我院共有106 例大肠癌生存者建立健康档案,其中61 例同意加入本研究计划,年龄42 ~79 岁;其中男34 例,女27 例。纳入标准:有病理学或者细胞学诊断依据(肿瘤类型不限);术后辅助化疗或姑息化疗已结束;未来3 个月内不需再接受抗肿瘤治疗;预期生存期>6 个月;自愿接受问卷调查和社区医师指导。排除标准:合并脑转移者,有精神疾病、智力或认知功能障碍者,拒绝接受社区医师干预和随访者。按所属社区将61 例大肠癌生存者分为研究组31 例,对照组30 例。两组的一般情况比较,差异均无统计学意义(P >0.05,见表1)。
表1 两组一般情况比较Table 1 Comparison of general condition between two groups
1.2 干预方法
1.2.1 研究组的干预方法 将经肿瘤专科医师治疗病情稳定,不需要手术、放疗及化疗的大肠癌生存者由肿瘤专科医师录入应用首都医学发展基金建立的包括北京协和医院、北京妇产医院、北京同仁医院、北京市大兴区人民医院及大兴区14 家社区卫生服务机构的患者随访及健康指导网站,肿瘤专科医师经网站将大肠癌生存者转诊给社区医师,由社区医师进行随访、及时解决患者的问题。对于不能解决的专科问题,社区医师可及时进行转诊,由专科医师进行处理。社区医师主要承担以下工作:(1)社区医师每月发放宣传资料,对大肠癌生存者进行宣传教育,指导患者合理膳食、进行有规律的体育锻炼、戒烟、减轻精神压力、保持心理平衡等; (2)社区医师针对随访中发现的患者不适症状给予药物治疗,必要时和肿瘤专科医师进行交流,在肿瘤专科医师的指导下进行治疗。主要有按三阶梯止痛原则进行癌痛治疗,抗精神疾病的药物治疗,抗肿瘤治疗后不良反应的处理,肿瘤合并症的治疗及其他伴随疾病的治疗。
本研究建立由大兴区人民医院、大兴区社区卫生服务中心及13 家社区卫生服务站共同参与的医疗机构-社区医疗服务模式;建立医疗机构-社区双向转诊流程图(见图1);建立大肠癌生存者随访和监护管理规范,按规范为肿瘤生存者建立健康档案,进行抗肿瘤治疗后的援助、健康宣教、追踪随访;制定大肠癌生存者康复计划。
1.2.2 对照组的干预方法 对照组不进行社区医师的干预(社区医师的干预只针对研究组),只进行生活质量的问卷调查。
1.3 生活质量的评价方法 采用欧洲癌症研究与治疗组织(European organization for research and treatment of cancer,
图1 大肠癌生存者的医疗机构-社区双向转诊流程图Figure 1 The referral way of medical institutions-community for colorectal cancer survivors
EORTC)设计的生活质量测定量表 (quality of life questionnaires,QLQ)体系中的核心量表(QLQ -C30)[1]进行生活质量的评价。包括5 个功能子量表(躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能和社会功能)、3 个症状子量表(疲劳、恶心呕吐和疼痛)、1 个总体健康量表和6 个单项量表(呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻和经济困难),共30 项条目,其中除第29 条和第30 条采用1 ~7 分进行积分外,其他各条目答案均有代表4 个等级的选项。每个子量表的得分均通过极差化的方法进行线性转换,满分为100 分。其中各功能子量表和总体健康状况得分越高,说明功能状态和生活质量越高;症状和经济状况子量表得分越高,说明症状越多,生活质量越差[2]。研究组在干预前及干预3 个月后应用QLQ-C30 进行生活质量评价;对照组无干预,在入组时及3 个月后采用QLQ-C30 进行生活质量评价。
1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0 统计软件进行统计学处理。计量资料以(±s)表示,两组间的比较采用两独立样本t检验,计数资料比较采用χ2检验。以P <0.05 为差异有统计学意义。
共发放问卷122 份,有效回收122 份,有效回收率为100.0%。干预前,研究组与对照组的各项QLQ -C30 评分间差异均无统计学意义(P >0.05,见表2)。干预后,研究组与对照组的情绪功能、疼痛、失眠、便秘、总体健康的评分间差异有统计学意义(P <0.05);其余评分间差异均无统计学意义(P >0.05,见表3)。
目前肿瘤的患病率逐年提高。在社区卫生服务不断发展的今天,完善社区恶性肿瘤患者的卫生管理网络,形成医疗机构-社区医疗模式是目前医疗形势的发展趋势。
本研究建立了医疗机构-社区医疗模式,将在大兴区人民医院或其他医疗机构确诊并经过抗肿瘤治疗、病情稳定的大肠癌生存者录入科研网站,通过网站转诊给社区医师,由社区医师建立健康档案,对患者进行随访并及时解决患者的问题。对不能解决的专科问题,可及时进行转诊,由专科医师进行处理。并制定了执行流程图及肿瘤的随访、监护和肿瘤康复计划等,通过面对面、科研网站、举办健康讲座等形式对生存者进行健康教育、行为干预等。在此模式下可有效缓解肿瘤生存者的疼痛,改善生活质量[3]。但推广新的医疗模式存在一定困难,如存在增加了社区医师工作量、社区医师参与积极性不高、随访费用高、患者对社区医师缺乏信任而拒绝参加等问题。这与王春芳等[4]社区肿瘤随访医师随访行为调查的研究结论相似。
QLQ-C30 用于所有癌症患者的生命质量测定(测定其共性部分),在此基础增加不同癌症的特异条目(模块)即构成不同癌症的特异量表[2,5-6]。QLQ -C30 已经在十几个国家进行了临床试验,证明是可信的、有效的,也是在国际上使用最为广泛的问卷[7]。QLQ-C30 中文版已通过了对我国患者的测评[8]。本研究应用QLQ-C30 评价大肠癌生存者的生活质量,在随访前两组无差异,具有可比性。研究组在干预后情绪功能、总体健康功能提高,疼痛、失眠、便秘症状改善,考虑与社区医师规范的三阶梯止痛治疗、针对症状的药物及抗精神类药物治疗有关。干预后躯体功能、角色功能、认知功能、社会功能、疲劳及经济困难无改善,这可能与肿瘤疾病进展、患者对肿瘤的恐惧及抗肿瘤治疗花费高有关。两组患者的呼吸困难、食欲丧失评分无差异,可能与伴有上述症状的病例数过少有关。本研究提示肿瘤专科医师和社区医师分担的医疗机构-社区医疗服务模式在改善患者的不适症状、提高患者的生活质量方面具有优势,值得进一步推广。
表2 干预前研究组与对照组的QLQ-C30 评分比较( ±s,分)Table 2 Comparison of QLQ-C30 scores between research group and control group before intervention
表2 干预前研究组与对照组的QLQ-C30 评分比较( ±s,分)Table 2 Comparison of QLQ-C30 scores between research group and control group before intervention
注:QLQ-C30 =生活质量测定量表体系中的核心量表
研究组(n=31) 对照组(n=30) t 值 P值躯体功能78.1 ± 7.9 79.6 ± 8.0 -0.77 0.44角色功能 61.2 ± 7.8 59.5 ±12.4 0.63 0.53情绪功能 55.3 ±14.5 57.6 ±15.1 -0.63 0.53认知功能 69.6 ± 9.1 68.6 ± 9.6 0.42 0.68社会功能 56.2 ±12.4 58.9 ± 9.5 -0.98 0.33疲劳 89.2 ± 5.6 89.8 ± 5.4 -0.45 0.65恶心呕吐 5.2 ± 3.5 3.7 ± 3.1 1.77 0.08疼痛 6.9 ± 5.6 6.5 ± 4.9 0.37 0.81总体健康 73.4 ± 7.0 73.9 ± 5.9 -0.29 0.77呼吸困难 3.2 ± 2.6 4.1 ± 3.9 0.13 0.90失眠 50.9 ±31.1 49.2 ±31.0 0.22 0.83食欲丧失 4.9 ± 3.9 5.2 ± 4.8 0.16 0.93便秘 39.6 ±13.2 41.6 ±15.4 -0.55 0.58腹泻 4.2 ± 4.6 4.0 ± 3.8 0.19 0.90经济困难53.4 ±22.0 54.0 ±22.5 0.10 0.92
表3 干预后研究组与对照组的QLQ-C30 评分比较( ±s,分)Table 3 Comparison of QLQ-C30 scores between research group and control group after intervention
表3 干预后研究组与对照组的QLQ-C30 评分比较( ±s,分)Table 3 Comparison of QLQ-C30 scores between research group and control group after intervention
研究组(n=31) 对照组(n=30) t 值 P值躯体功能75.3 ± 7.4 78.4 ± 6.4 -1.74 0.09角色功能 58.3 ± 7.3 59.4 ± 9.1 -0.56 0.58情绪功能 67.3 ±12.5 56.7 ±13.2 3.24 0.00认知功能 68.9 ± 8.3 66.7 ±11.6 0.84 0.41社会功能 55.8 ±13.5 57.9 ±11.3 -0.66 0.52疲劳 89.9 ± 5.4 89.6 ± 5.3 0.22 0.83恶心呕吐 2.8 ± 1.6 2.7 ± 2.6 1.90 0.08疼痛 0.9 ± 0.7 1.9 ± 1.7 -3.37 0.04总体健康 81.4 ± 6.9 72.4 ± 6.4 5.26 0.00呼吸困难 1.9 ± 1.2 1.7 ± 1.4 0.28 0.60失眠 23.7 ±16.9 50.3 ±30.1 -4.26 0.00食欲丧失 3.9 ± 3.6 5.1 ± 4.3 -1.10 0.43便秘 20.8 ±11.7 36.3 ±17.2 -4.17 0.00腹泻 4.4 ± 3.6 3.9 ± 3.7 0.50 0.91经济困难55.8 ±23.0 54.7 ±22.7 0.18 0.86
总之,本研究结果显示,医疗机构-社区医疗模式下的综合性干预可有效提高大肠癌生存者的生活质量,这种模式值得进一步推广。但目前此模式存在一定的困难,如增加社区医师工作量、社区医师参与积极性不高、随访费用高、患者对社区医师缺乏信任而拒绝参加等问题,应进一步研究和探讨。
1 Aaronson NK,Ahmedzai S,Bergman B. The European organization for research and treatment of cancer QLQ-C30:A quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology[J]. J Natl Cancer lnst,1993,85:365 -376.
2 万崇华,陈明清,张灿珍. 癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ-C30 中文版评价[J]. 实用肿瘤杂志,2005,20 (4):353-355.
3 韩磊,赵丽波,张志国,等. 医疗机构-社区转诊模式下恶性肿瘤生存者疼痛及生活质量的研究[J]. 北京医学,2011,33(10):799 -802.
4 王春芳,鲍萍萍,郑莹,等. 社区肿瘤随访医师随访行为调查[J]. 中国肿瘤,2005,14 (8):507 -508.
5 Aaronson NK,Cull A,Kaasa S,et al. The EORTC modular approach to quality of life assessment in oncology[J]. Int J Ment Health,1994,23:75 -96.
6 孟琼,万崇华,罗家洪. 癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ-C30 的应用[J]. 中国行为医学科学,2005,14 (3):273 -274.
7 Garratt A,Schmidt L,Mackintosh A. Quality of Life measurement:Bibliographic study of patient assessed health outcome measures [J].BMJ,2002,324 (7351):1417 -1419.
8 谭诗生,李杭,罗健,等. 欧洲癌症研究与治疗组织研制的生活质量核心调查问卷第3 版中文版生活质量调查问卷测评[J]. 中国临床康复,2006,10 (4):23 -27.