高 茜 胡建萍
高茜:女,本科,护师,副护士长
自我管理教育项目是国内外用于慢性疾病管理的有效方式之一[1],指在专业人员的协助下,患者承担一定的预防性和治疗性保健任务,在自我管理技能支持下开展自我保健[2]。通过自我管理行为活动,可明显改善患者的症状,预防并发症的发生,减轻疾病对患者生活方式各方面的影响,使患者达到最佳健康状况,同时也可以节省护理人力资源。肿瘤是一种慢性病[3],其中鼻咽癌以放射治疗为主,治疗周期长,治疗经费较高,放疗相关副反应多,需要患者配合治疗进行自我管理,为研究目前患者自我管理水平及其相关影响因素,我科对282例鼻咽癌放疗患者进行了调查研究,现报道如下。
1.1 研究对象采取便利抽样的方法,选取自2012年1~12月在我院经病理诊断为原发性鼻咽癌,行放疗治疗的患者。纳入标准:(1)病理诊断为原发性鼻咽癌者。(2)行放射治疗者。(3)患者和家属愿意接受调查,并签订知情同意书者。排除标准:(1)有精神病既往史。(2)神志、语言表达不清、不合作者。(3)合并其他系统严重疾病或严重躯体功能损害者。
1.2 研究方法
1.2.1 评估工具一般资料调查表:由研究者自行设计,包括研究对象的年龄、性别、职业、婚姻状况、文化程度、费用支付方式、病史、住院时间、主要诊断、病理分期、放疗剂量、部位等。上述调查表的人口学特征资料,由患者本人填写。医疗病历资料,如主要诊断、病理分期、放疗剂量、部位等,由研究者查阅病历后填写。
采用中文版癌症自我管理效能感量表[4],该标准化测量问卷主要由等距评分量表和视图模拟量表构成。评价内容和评价指标主要包括:自我管理行为、自我效能(个体对自己执行某一特定活动并达到预期结果的能力的自信心)、健康结局,该量表共3大部分,28个条目,采用Likert 5级评分法,得分范围为28~140分,将原始分转化为标准分。标准化得分=各分量表或因子平均分值÷各条目满分数×100。分数越高表明个体的自我效能感越高。总量表Cronbach'sα系数为0.961,分量表的Cronbach'sα系数在0.894~0.977之间。主成分分析提取3个公因子,与原作者命名维度相一致,量表3个纬度分别为正性态度、缓解压力和自我决策,累计方差贡献率66.65%。
1.2.2 资料收集方法经过培训的专业人员在病房指导鼻咽癌放疗患者填写量表,如有不识字或书写不便者,则由研究者将评定条目逐条读给患者听,然后由患者回答,研究者代为填写。问卷完成后当场收回。
1.2.3 统计学方法数据用SPSS 13.0软件进行统计学分析,组间比较计量资料采用t检验或F检验,并进行各调查因素的多元线性回归分析。引入变量的检验水准α=0.05,剔除变量的检验水准α=0.10。检验水准α=0.05。
2.1 基本情况发放问卷282张,收回有效问卷282张,问卷有效率为100%。282例中男211例,女71例。年龄23~79岁,平均(42.9±8.3)岁。所在地、文化程度、婚姻状况、经济水平、医疗费用承担方式及家庭支持情况见表1。
2.2 自我管理能力的单因素分析(表1)
表1 282例患者自我管理能力标准化得分(±s)
表1 282例患者自我管理能力标准化得分(±s)
注:1)为t值,2)为t′值,3)为F值
项目 例数 得分 统计量 P值 项目 例数 得分 统计量 P值性别 文化程度男211 86.4±7.8 2.15521)0.0320 小学及以下 81 54.8±9.1 178.58033)<0.001女71 88.8±9.0 初中64 65.3±9.1年龄(岁) 高中39 80.0±9.2<65 189 85.6±9.7 8.66251) <0.001 大、中专75 87.1±8.8≥65 93 75.5±8.1 大学本科及以上23 94.3±8.6所在地 经济水平(万元/年)城市 91 90.1±6.9 35.77552) <0.05 <2 76 68.4±8.1 124.23323)<0.001农村191 56.3±8.4 2~5 125 76.1±6.3婚姻状况6~8 50 87.3±7.1已婚 207 83.2±7.3 1.34253)0.2609 >8 31 90.7±2.4未婚 42 85.1±6.9医疗费用承担方式离异 29 84.6±8.7 职工医疗保险 85 83.5±8.9 2.39283)0.093丧偶 4 87.7±9.0 居民医疗保险91 86.1±7.4家庭支持度 农村合作医保106 84.3±8.1高174 88.9±8.1 0.47351)0.3181低108 89.4±9.4
2.3 自我管理能力的多因素分析对单因素分析结果中差异有统计学意义的因素,进行重新编码为哑变量,以各种因素为自变量,自我管理能力为因变量,进行多元线性回归分析,引入变量的检验水准α=0.05,剔除变量的检验水准α=0.10,筛选变量的方法采用逐步回归法。结果显示,按影响大小排序,进入回归方程的变量有文化程度、所在地、年龄和经济水平。见表2。
表2 自我管理水平影响因素多元逐步回归分析结果
3.1 自我管理模式构建应强调以患者为中心本研究显示,患者的家庭支持度与自我管理水平无明显相关性,此结果与国内外同类研究结果有差异[5-7],排除调查误差,可能与鼻咽癌发病年龄较早,患者多为中青年男性,其长期承担的社会责任和在家庭中扮演的主导角色致使其独立性、自理能力、学习能力、理解能力等各方面素质高于肿瘤患者平均水平有关。鼻咽癌与其他肿瘤相比5年生存期长,治疗效果好、疾病早期和治疗过程对患者躯体的打击相对较轻,因而患者在疾病治疗过程中表现得更为积极主动,对于相关疾病知识和信息的需求比较迫切。我国传统肿瘤患者健康教育侧重家属教育,缺乏与患者直接沟通的教育模式,使患者在自我管理中长期处于从属、服从、被指导和照顾的地位。研究结果提示,要提高鼻咽癌患者自我管理水平,尤其是面对中青年、有一定学习能力和应对技能的患者,应把患者本人作为健康教育和实施其他护理干预的主体,充分发挥其主观能动性,提高其知信行水平,着眼于患者自主、积极参与、授权[8]和合作性管理,探索建立以患者为中心的自我管理模式。
3.2 患者的认知能力是自我管理水平的决定因素本研究中对患者自我管理水平影响最大的因素中,文化程度、年龄、所在地等均与患者的认知能力密切相关。认知能力的高低受患者的生理因素、心理因素和社会因素的影响,不同认知水平的患者对疾病的认识、对治疗的理解、对健康教育的依从性、对生活质量的需求都有很大的不同,护理人员在以提高患者自我管理水平为目的进行护理干预时因考虑到患者认知水平的不同,把个体化教育和团体化活动相结合。
3.2.1 个体化教育根据患者认知能力的差距,制定不同的自我管理培养计划,对于文化程度较高的城市中青年患者,制定教育学习计划,让患者参与到计划制定中,提高患者的参与度,可通过发放鼻咽癌放疗宣传册,进行小讲课、观看张口运动光盘等让患者对疾病知识和治疗配合先有一定程度的了解,再与患者一同制定自己的疾病管理计划,并让患者参与质量监控;对于文化程度比较低的农村老年患者,则先制定实际的操作计划,让患者首先明确自我管理包括哪些行为,如何执行,每天自己的健康管理具体是哪些内容,若患者在执行过程中出现疑问再介入解答和进行机会教育,以避免认知能力低的患者缺乏自主性和依从性而造成自我管理模式导入失败。
3.2.2 团体化活动肿瘤作为一种尚未被医学界攻克的长期慢性疾病,患者在患病过程中常常会出现孤独、恐惧、抑郁等情绪,而病友之间的相互交流和理解发挥的作用是医护人员和患者家属所不能替代的。对于不同认知程度的患者在根据具体情况个体化对待的同时应加强病友间的联系,可以在病房成立活动小组,让不同文化程度、年龄、性别、所在地的患者结对子,分别组织讲课、讨论、成员示范、现身说法等活动,为患者提供一个相互交流、相互促进、相互学习的平台,让患者在交流中发现自身问题,积极思考,相互分享,相互鼓励,获得感悟。在团体中树立榜样,让患者在活动中通过与他人交流和对他人的观察学习形成良好的自我管理行为和意识。
3.3 低收入限制自我管理水平提高本研究中,患者的自我管理水平与经济水平呈中度正相关。鼻咽癌好发于中青年男性人群,多为家庭主要经济支柱,疾病在一定程度上剥夺了患者的劳动力,且需要花费大量治疗费用,低收入家庭常常为筹借医疗费用而疲于奔走,部分患者到治疗后期甚至不能支付基本生活开支,这在很大程度上限制了患者自我管理水平的提高。要解决这一问题,一方面依赖社会福利、医疗保障制度改革的进一步深化,逐步建立多层次社会服务体系,以缓解低收入人群就医压力;另一方面,医护工作者对患者进行心理指导,帮助其缓解因疾病而产生的对家庭的负疚感和罪恶感,使其认识到把精力投入疾病应对和管理中才是对家庭负责任的表现。
肿瘤患者通过对疾病进行自我管理,能够减轻症状,预防并发症的发生[9],鼻咽癌放疗患者的自我管理水平受多种因素影响,护理工作者掌握相关影响因素有助于在指导患者构建自我管理模式的过程中发挥更大的作用。
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