论我国自闭症儿童的康复权益保障

张静霞

摘 要：自闭症患者属于残疾人的一部分。早期的干预和康复训练对于自闭症患者的行为语言障碍修复及生活能力的提高具有重大意义。由于当前，自闭症儿童获得康复服务面临许多困难，使得自闭症儿童家庭急需社会的支持与帮助。对此，提出了一些缓解障碍的制度建议：加强自闭症儿童保护的宣传工作；增加对自闭症患者家庭的经济支持；发展保障自闭症儿童权益的社会组织；构筑自闭症儿童的教育体系；建立自闭症儿童的终身服务体系。

关键词：自闭症儿童；康复；权益保障

中图分类号：C91 文献标志码：A 文章编号：1002-2589（2013）29-0092-02

如今的中国，随着经济社会的高度发展，国家实力的不断增强及对民生问题的高度关注，残疾人福利保障问题得到了越来越多的重视。其中一个值得注意的变化是，自2006年以来，中国扩大了精神残疾的内容，将自闭症纳入精神残疾的范围。这意味着，从此，自闭症这一长期被忽视的弱势群体被社会公众及政策制定者所关注。

长期以来，不论社会还是政策制定者对于自闭症儿童及其家庭的支持和帮助比较匮乏，体现在法律层面则表现为：并没有将自闭症患者纳入残疾人的行列中。而在社会生活中，中国的教育体系中基本没有专门针对自闭症儿童的康复训练及教育培训。政府的服务缺位，使得民营的自闭症儿童康复教育机构应运而生。但是现有的这些康复教育机构仍不能满足庞大自闭症儿童群体的需求。

一、自闭症儿童的康复现状

（一）获取康复信息的途径主要为医生介绍

自闭症儿童的家庭到专门的康复机构对孩子进行康复，主要是通过医生介绍，其次为通过电视、报纸或互联网等媒体，也有相当数量的家长通过亲戚朋友介绍了解所在机构的信息。同时，数量众多的家长是从全国各地赶到北京进行孩子的康复治疗，主要原因是，其家乡没有专门的自闭症儿童康复机构，或者虽然有但是缺乏良好的服务态度、专业的技能从而达不到良好的效果。

（二）自闭症儿童进行康复治疗的经济负担重

自闭症儿童的康复治疗是一个耗时长、精力投入多的系统治疗过程，而要接受专业康复机构的全面、高强度治疗，所需要的费用很多，例如在北京，大约每月需要4800元，再加上外地来的家庭的每日生活开销，使得自闭症儿童的康复治疗的费用居高不下，这让普通收入家庭的经济压力巨大。

（三）影响家长对康复机构满意度的主要因素

影响家长对康复机构满意度的因素主要集中在：教学内容与方法、学费、教学管理、教学环境及设施。

家长最为关注的是教学内容及方法。家长们希望能更多的参与到孩子的康复培训中，以便于帮助家长学习这些专业的治疗方法。同时希望教学手段能够更加多元，例如在教学过程中多融入一些游戏等，多利用新鲜的方式帮助孩子吸收知识，锻炼和人的交流能力。每个家长都希望自己的孩子能够接受更多的指导，也希望自己能够学到康复过程的基本技术和方法。

（四）家长面临的主要问题及对政府的期望

有自闭症儿童的家庭希望政府能给予更多的资金支持，毕竟费用问题是阻碍自闭症儿童进行进一步治疗的最大障碍。家长们希望政府能够提供更多的资金帮助，从而使自己的孩子能够接受更专业、更长久的康复治疗。

也有不少家长希望政府能在自闭症儿童的教育环节上给予更多关注。例如完善自闭症儿童的专门教育机构，培养一批拥有专业知识、技能的教师，实现孩子的平等教育权。同时一部分家庭将眼光放得更为长远，希望政府能在自闭症孩子将来的就业、生活上给予更多的保障及帮助。家长们希望政府、社会能对自闭症儿童给予更多的关注与帮助，同时通过立法或制定政策能让优惠措施实施，从而不至于成为一纸空文，使得孩子能够得到社会的尊重。

二、自闭症儿童及其家庭面临的问题

（一）自闭症儿童的康复治疗体系不完善

1.从治疗机构的数量与分布上来讲，自闭症儿童的康复服务缺乏且分布不均。自闭症儿童康复治疗机构数量有限，从事自闭症儿童康复培训的专业人员匮乏，据统计全国开设了特殊教育专业的高等院校仅有8所，而从事特殊教育的专家更为稀缺，仅有100人左右，每年从高校毕业的学生不超过1000人，教师资源匮乏。同时大部分的康复治疗机构设置在少数的大城市，使得中小城市的患者不得不从异地赶来康复，加重了自闭症儿童康复的成本。

2.从自闭症的诊断及干预治疗上来讲，自闭症诊断、训练干预体系极不完善。由于国内对自闭症的认识起步较晚，无论在理论研究还是社会实践中，对于自闭症儿童的诊断和教育都没有给予足够的重视。国内医生缺乏儿童心理学、发展心理学的背景知识，缺乏对自闭症儿童的诊断经验，再加之目前还没有统一的自闭症儿童诊断标准，使得有一部分自闭症儿童得不到有效的诊断因此而耽误治疗。

（二）康复治疗费用昂贵，政府、社会服务缺位

由于治疗康复费用昂贵，使得很多家庭难以负担长期的康复治疗，耽误了自闭症儿童的后续治疗。而在对这一弱势群体的帮助中，政府和社会还没有发挥好自己的职能，社会还没有形成强大的专门为自闭症儿童设立的社会组织，政府在安排孩子上学、就业等方面做的还远远不够。

（三）自闭症儿童缺乏社会保障

相比于盲儿、聋儿、智障儿和残障儿的康复事业的发展，自闭症儿童的康复事业处于起步阶段，因此有很多的不足。自闭症儿童因为缺乏正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，经常被教育机构拒之门外，受教育权利得不到保障。自闭症为儿童长大后的社会保障问题更让家长担忧，在儿童时期家长还能尽心照顾，可在孩子长大成人之后，缺乏必要的社会保障，包括就业、生活等社会保障。

三、保障自闭症儿童康复权益的措施建议

（一）加强自闭症儿童保护的宣传工作

社会成员对自闭症这一精神疾病了解认识不够，导致有些人对自闭症儿童表现出不理解、不尊重、不关爱。这就需要政府加强对自闭症儿童保护的宣传工作。可以通过宣传片的形式对自闭症的成因、症状表现、如何向自闭症儿童提供帮助等问题予以解答，使得社会对自闭症不陌生，从而给予自闭症儿童更多的理解与关爱。也可以利用更多的艺术形式向社会传达自闭症儿童的保护，例如拍摄电影等。

（二）增加对自闭症患者家庭的经济支持

迄今为止，对于自闭症家庭的经济支持方面，政府的服务是缺位的，家庭主要承担着自闭症儿童的康复治疗、教育培训及生活照顾，这使得绝大多家庭的经济压力巨大，各种问题随之而生。作为残疾人的社会组织的残联，虽然将自闭症儿童纳入了其服务对象，但所提供的帮助是有限的，主要是针对低保家庭的自闭症儿童，这使得将大部分自闭症儿童排除在帮扶体系之外。

在家庭方面，为了照顾自闭症患者，有不少家庭中的一位成员放弃了工作，这样家庭就少了一份收入来源，但即使这样，因为不符合享受低保的标准，绝大多数自闭症儿童家庭无法享有低保政策优惠。因此，国家现行的最低生活保障制度无法保障自闭症儿童家庭的生活。

国家有关部门尽早制定针对这一特殊群体的福利政策，对自闭症患者家庭提供一定的照料津贴，并由民政部门统一管理，保障照料津贴的发放到位，发放充分，以便更好地实现对自闭症儿童的照料。

（三）发展保障自闭症儿童权益的社会组织

对于自闭症儿童的康复及保护，仅有家庭、政府的力量是远远不够的，我们应该向社会寻求更多的支持。在国外社会组织对于残疾人士权益的保护发挥着举足轻重的作用。我们可以予以借鉴。

我们应该鼓励自闭症儿童服务机构的建立，并给予相关的优惠措施，大力发展社会慈善事业，筹措更多的保障资源。成立自闭症儿童的法律援助机构，为自闭症儿童的权利保护提供法律咨询与援助。同时为了使父母离世的自闭症儿童的财产安全，建议建立信托基金，帮助管理自闭症患者财产，并对其生活定期给予资金回报，政府和社会对信托基金的运行予以监督。

（四）构筑自闭症儿童的教育体系

我国对自闭症的认识起步较晚，缺乏完善的教育体系，然而早期的康复训练对自闭症儿童的康复有着积极的意义，也能为他们早日融入社会提供更有利的机会。

首先，建立自闭症儿童研究中心，通过发展理论研究以便更好地指导自闭症儿童的康复实践，并对社会康复机构和自闭症儿童家庭提供指导。在部分高校增设自闭症儿童特训专业，培养专业的自闭症儿童康复治疗师资。其次，建立自闭症儿童早期训练中心。对于自闭症儿童的治疗开始的越早越好，这样对于后期的病情控制有着重要意义。建立自闭症儿童早期训练中心，训练自闭症儿童对爱的感知、与人的交流等情感，以便实现与普通学校的教育接轨。最后，完善自闭症儿童的义务教育体系。对于自闭症儿童的义务教育，可以实行两种模式，一种是让自闭症儿童和正常孩子一起接受普通学校的教育，但在这些接收自闭症儿童的学校配置有专门的自闭症儿童教师，对自闭症儿童的生活学习予以指导，这种情况适用于轻度自闭症儿童的教育；另一种是建立专业的自闭症儿童学校，专门接收自闭症儿童，专心于自闭症儿童的教育、康复及培训。笔者认为第二种模式更有利于自闭症儿童的康复及学习，集合专业力量进行指导。

然而由于现阶段，我们所期望的自闭症儿童教育体系还未建立，就要先将自闭症儿童纳入普通教育体系，但要给予特殊关照，做好这一过渡阶段。

（五）建立自闭症儿童的终身服务体系

在国外，对于自闭症儿童的福利责任都是由政府承担的。国外建立了自闭症儿童的终身服务体系，以满足他们在不同年龄阶段的需求，这其中包括自闭症儿童的早期诊断与干预、康复培训、教育、大龄养护等。

在我国，对于自闭症儿童的早期康复培训，都有家庭承担，虽然经济压力大，但父母们还是会尽力给孩子以关爱与教育，可是在自闭症患者的父母百年之后，自闭症患者的生活就失去了保障。这是我们政府制定社会福利政策时应该关注到的问题。建议对于自闭症儿童的大龄养护问题政府应该承担更多的责任，将大龄自闭症患者纳入低保户的行列给予更多的财政支持，对病情比较严重的自闭儿童，在其成人之后，政府和社会应为其提供合适的就业帮助服务和照顾。

作为弱势群体，对于自闭症儿童，全社会都应给予更多的关照与支持，让自闭症儿童享有和健康儿童一样的受教育及发展自我的权利。在心理辅导、康复培训、就业指导、社会保障给予更多的帮助，这是我们对弱势群体的关爱，也是我们促进社会和谐，建设以人为本的美好中国的必然要求。

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（责任编辑：许广东）