在生命的归途上

郑宇宁 口述 庞贝城 整理

本应是青春飞扬的年华，23岁的郑宇宁却被病房“软禁”了——她患上了庞贝氏症。无数个日夜里，病痛的折磨如影随形，这个家里唯一的孩子，要怎样跟父母一起走过眼前的路？

就这样被“庞贝氏”了

2007年，我正读高三。清楚地记得，那天是11月3日，我在体育课上晕倒了，醒来时发现自己已经躺在医院里，手、脚同时进行着静脉滴注。我的身体无法动弹，只能感觉到周围医生护士在走动，可能是药劲儿还没过，很快，我又慢慢睡去……

过了一会儿，麻药的药力渐渐散去，我的身体如干枯的叶子被浸润，慢慢苏醒，剧烈的疼痛开始一阵阵发作。

看我醒来了，护士俯身到我耳边：“这是重症监护病房，你处于急救期。为了避免细菌感染，你的爸爸妈妈暂时不能进来。你尽量保持平静，这样对你的恢复有好处。”我这才知道，自己已经在这里被抢救了12个小时。

我本能地想动一下，护士忙跑过来制止：“你的气管在抢救时被切开了，插管连接着呼吸机，不能乱动。”

几个小时后，我见到了爸爸妈妈。很少流泪的我哭了，妈妈也跟着落泪了。而爸爸则尽力保持平静，但内心的焦急是无法掩饰的。看着他们憔悴的面容，我知道，他们昨晚可能都没有合眼。

爸爸并没有隐瞒我的病情，说我患的是“庞贝氏症”——一种进行性肌营养不良症，十分罕见，目前还没有有效的治疗手段。

“只要不离开呼吸机，就能和正常人一样生活。”这是医生的说法。

冷冰冰的现实让我觉得有些恍惚：今后就只能待在病房里戴着呼吸机生活了吗？明媚的阳光、美好的爱情、绚烂的生活……这些都将不属于我了？

面对一条未知的道路

按照重症监护病房的规定，我脱离生命危险后，每天有30分钟的探视时间，而这成了我们全家最珍贵的时刻。爸爸总是一遍又一遍在我耳边重复：“相信爸爸，我一定能找到治疗的办法，让你脱离呼吸机，离开这里。”

几天后，身为公司副总的爸爸为了照顾我，决定辞职。

在我成长的岁月里，爸爸长年在外工作，很少陪伴在我和妈妈身边。小时候，我的生日愿望常是爸爸能多陪陪我，而现在我却只能以这样的方式和爸爸亲近。那些日子里，爸爸白天照顾我，夜晚在网上查找庞贝氏症的相关资料，我能看到的，只是他熬得通红的双眼和日渐憔悴的面容。

很快，爸爸得知目前治疗庞贝氏症的唯一药物是美国健赞公司的Myozyme，注射后便可以和正常人一样生活。

“女儿有救了！”这个喜讯让全家人兴奋不已。

但很快，我们的心又沉入谷底——Myozyme的价格非常昂贵，一年费用高达300多万元。爸爸开始一门心思扑在筹集药费上，同时多方寻医，为我补充营养，希望我身体的各方面机能可以越来越好。

后来，得知这个病跟体内微量元素缺乏有直接关系，爸爸就收集了我的头发和指甲寄往美国，检测结果显示我体内的锌和钾不达标。于是，各种进口营养剂源源不断地被爸爸和妈妈送到我的床边……这些努力几乎花光了家里多年的积蓄，但我的病，却没有好转的迹象。

原来活着就是最大的事

一位跟我住同一间病房的病友，她患了白血病，在6年时间里一直与死神对抗。几天前她还让我看她和男朋友的照片，告诉我今年他们要结婚。然而吃晚饭时，她不小心呛到了，竟猝然离世。

眼看一个鲜活的生命就这样逝去，我觉得前方的路昏暗无比，看不到些许亮光：人与死神对抗时，实在是太渺小了，生命脆弱得禁不住一点儿打击。

抱着与其拖累父母，不如早点儿离开的想法，我开始拒绝治疗。

妈妈知道后，流着泪对我说：“丫头啊，你不吃药，妈不逼你，可你得为我们想想。你是我们唯一的孩子，就算你一直住在医院，但只要每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就觉得生活还有盼头。你在我们身边一天，我们就高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？”

爸爸知道我的想法后，并没有多说什么，仍然默默做着每天都会做的事。

直到有一天，我发现他在我的MP4里存了一部叫《别让我走》的电影。影片中，男主人公临终时说：“尽管死神随时存在，但曾经的回忆便是意义……”这句话让我忍不住泪水滂沱，心里那个要离开他们而去的想法瞬间土崩瓦解。

我要活着，不仅是为自己，更是为爱我的人。既然我的生命本身就是一个希望，那么活着，就是我此刻最重要的事业，跟拥有多少金钱和过怎样的生活没有关系。

面对已知的死亡，放弃和对抗都是错误的。乐观积极地生活，这样的过程才不会失去意义。

我把这些话讲给爸爸听，这位在我心目中坚强而高大的父亲，眼里也浸满了泪水。我知道，爸爸也为我的病情而身陷痛苦，我和他都需要这个答案。

没什么比亲情更重要

我开始改变自己。每天父母送来精心准备的食物，我都会认真品尝，甜的、酸的、辣的……每一种味道，都那么让我欣喜和留恋。

因为长期卧床会导致肌肉萎缩，爸爸妈妈每天都为我按摩双腿。爸爸说：“如果哪天你摆脱了呼吸机，能下地走路了，我们得为你准备一双坚韧有力的腿。”

我笑了，这一刻，我是一个幸福的女儿，有这样爱我的人在守护我。

渐渐地，我的病情有了改观，医生为我专门制订了呼吸训练计划，从每天脱离呼吸机10分钟开始，时间逐渐延长。经过几个月的努力，我已经能每天自主呼吸两个小时，对于未来，我越来越有信心了。

一天，护士再次尝试为我停掉呼吸机。3小时后，我感觉呼吸还算顺畅，就想试试延长自主呼吸时间，没想到几分钟后就出现呼吸衰竭的症状，经过4个多小时的抢救，才苏醒过来。

医生批评了我，他告诉我，肺部功能的衰退是不可逆的，刚才的举动很有可能让我永远失去脱离呼吸机的机会。

我看着爸爸妈妈焦急的神情，明白了自己的冒失，作为他们唯一的女儿，我决不允许自己离开他们。

2011年的除夕，父母在病房里陪我吃年夜饭。爸爸高兴地告诉我，经过努力，他已经和美国的制药公司达成初步购药协议，如果能筹到钱，我就有可能用上药。

不久后的一天，我午睡醒来，发现爸爸坐在窗边，微蹙的眉间隐约有些愁容。我顺着他的目光看向窗外，冬日的院落里一片萧条，毫无生机。这时，爸爸轻轻叹了口气。我一下子明白了，巨额的药费是他现在最大的担忧。

我伸出手去，想摸一摸爸爸粗糙的大手。爸爸发现我醒了，忙起身握住我的手。我说：“爸爸，没关系，只要有你和妈妈陪在我身边，我永远都是快乐的。”

我并不是为了安慰爸爸才这样说，而是心里真的释然了。这样的天价药，不可能终生使用，这段时间的经历，已经让我明白了未来的路该怎样走。

生和死，都是奖赏

元宵节那天，我让爸爸下次来病房时带块大镜子。爸爸起初以为我是要用来臭美，但很快发现，其实我是要用镜子“看”窗外的风景。

我的病床背后是一扇玻璃窗，每天早上，当第一缕阳光照进病房时，我便取出镜子，感受窗外灿烂多姿的暖阳。尽管这阳光是透过玻璃洒进来的，但已经令我欣喜不已。掬一把阳光，用鼻子使劲儿嗅，你会发现阳光是有香味的。

精神好的时候，我会上淘宝购物，主要是帮身边的医生护士代购，小到零食，大到衣物……也算对他们的一点儿小小回报。

我还常常拍下自己的样子，保存在电脑里，尽管不知道自己未来能走多远，但我希望能纪念自己走过的这段路程。

“庞贝氏”依旧无情，我的肌肉已经开始有些萎缩。我上网时，手总是不由自主从鼠标上滑下来。爸爸看到后，就搬来一张椅子，坐在旁边，用手托着我的胳膊。他的大手是那样有力，我仿佛回到了小时候学写字的时光，温暖和力量从那双大手里不断涌进我的身体。

一天夜里，我听见妈妈低声对爸爸说：“你胳膊都肿了，明天我来托着。”“没事，你千万别在孩子面前说这话，孩子好不容易有点儿精神头，别让她觉得拖累了我们。”我的心在这个繁星满天的晚上，被扎得生疼。

2012年6月17日，父亲节，我在网上为爸爸买了一件毛背心。当时天气已经很热了，但爸爸仍然兴奋地把毛背心一直穿在身上，不愿意脱下来。

两个月后，不知道爸爸妈妈付出了多大努力，终于为我争取到了去北京接受庞贝氏症临床药物治疗的资格。

不久，很多人得知了我的故事。一位曹先生揣着刚刚发的工资赶到医院，把2000多元钱全部塞到爸爸手里，说：“我也是一个父亲，希望你的女儿能够尽快好起来，这点儿钱不多，是一个父亲的心意。”

一位姓刘的老板得知我的情况，连夜开车来到医院，对爸爸说：“我是在出差途中知道这件事的，怕耽误孩子的病情，就赶紧给你们送来1万元钱，如果孩子在治疗中还需要帮助，随时给我打电话。”

一个叫墨墨的9岁小女孩儿，从自己的存钱罐里取出一大把皱巴巴的零钱，一张一张抹平，总共100多元，和妈妈一起来到医院，把钱塞到我手中。

9月初，爸爸将筹集到的第一批捐款32万元，汇到了美国健赞公司。两周后，药品到了，虽然这批药品只能使用1个多月，但我明白这些药片所承载的能量。

12月底，北京电影学院的陈凯泓得知我的情况，扛着摄像机来到了医院，为我和爸爸妈妈拍摄了一部故事片——《我在死亡阴影里看太阳》，里面讲述了我们一家携手面对病魔的经历。陈凯泓告诉我：“你的故事一定能帮助到很多正在被死亡恐惧折磨的人，因为你让大家明白了活着就是幸福的生命真谛。”

现在，我患庞贝氏症已经5年多了。主治医生说我是目前全国同类患者中病情控制最好的一个，坚持康复治疗，前景乐观。

我已经能够平静地面对许多挫折，因为在生命的归途上，爱我的人与我相伴，给了我无尽的勇气。生命真正的长度是看你在人生历程中拥有过多少爱，度过了多少快乐时光。只要有爱，生和死，都是命运对我们的奖赏。

（据《妇女》《清远日报》、金羊网相关资料整理）