“中国的霍金”和渐冻人基金

莫府

得这种病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……

“一个男人在充满挑战的人生路上，百折不挠，这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我是个勇士，即使手中的战矛已残，依然选择这片贫瘠的土地，战斗下去，像斯巴达勇士一样，冲破死的囹圄，站在生命之巅……我是一个我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂静，期待爆发的奇迹。”这是“渐冻人”王甲在《像男人一样战斗下去》一文中写下的文字。而他要与之战斗的敌人就是“渐冻症”。

得这种病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……

面对与常人不同的命运

2005年，一张站票，十多个小时的颠簸后，东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都，寻觅实习和工作的机会。2006年6月，王甲在2000人的面试中脱颖而出，进入中国印刷总公司的设计部工作。“他精力充沛，又追求完美，为了一个满意的设计常常一宿没睡，早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事肖晋兴回忆。2007年，王甲因工作成绩突出，晋升为设计部的负责人。

认识王甲的人，一开始都无法相信健壮如牛的他身体会出问题。发病前的一个月，他还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但从2007年9月开始，王甲开始感觉嗓子发堵，说话有些吃力，当时并没在意。到了10月末，连续几天，早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落，走路也没力气，他这才想到去检查。

2007年12月23日，王甲的病情确诊——肌肉萎缩侧索硬化症（又称“渐冻人症”），绝症，尚无有效治疗手段。头脑始终清醒、感觉依旧敏锐，却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失，直至无法吞咽、呼吸衰竭，多数病人在二到五年内去世。

病魔缠身，王甲并没有抱怨、没有沮丧，而是勇敢地、坚强地接受这个噩运，接受从此和常人不同的命运。他一直坚守着、实现着自己的理想。王甲用那根尚可微动的手指，完成了《人生没有假如》这本书的写作，设计创作了近百件精美的作品，并将其作品所得的数十万元捐赠给汶川大地震、西南旱灾、玉树地震……

给“渐冻人”最好的礼物

鉴于王甲这种不屈不挠、对生命执着热爱的精神，中国宋庆龄基金会发起设立了“渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”，不仅号召全社会爱心人士共同关心、支持渐冻人症患者的救助工作，更希望通过这个“中国的霍金”，树立新时代年轻人学习的榜样，激励广大青少年学习这种顽强奋进的精神，进一步弘扬社会主义核心价值观。

“渐冻人基金”的成立不但直接资助了“渐冻人”群体，完善救助服务支持平台，帮助渐冻患者建立可持续的救助服务体系，而且还将资助医学专家小组开展“渐冻人”症的各项科研活动，组织对疾病的研究，能够为“渐冻人”群体带来福音，点燃希望，用爱“解冻”。

在“渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”的成立仪式上，一位现场嘉宾感慨，王甲渐冻人关爱基金的成立不但实现了王甲患病后最大的梦想，而且为中国20万“渐冻人”带来了光明和希望。“王甲这么一个微弱的生命，仍然不断地为社会奉献爱心，可以这么说，他活着的每一天都是生命的一个小奇迹。王甲给予我们的感动与震撼比我们为他做的要多得多，他让我们每一个人对生命、对梦想有了更新的、更深刻的认识。”

在《像男人一样战斗下去》一文的最后，王甲写道：“一个男人只有在绝境的时候才会释放自己的能量，置之死地而后生。我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂静，期待爆发的奇迹。”

6月21日是“世界渐冻人日”，是全世界“渐冻人”的节日。关心是我们给他们最好的礼物。