渐冻人老爸,让女儿给你一个温暖的春天

2013-04-29 00:44维宁
人生与伴侣·共同关注 2013年7期
关键词:病友毛毛义工

维宁

以前,我是个幸福的小公主,可是,玫瑰色的公主梦却在我大学毕业那年戛然而止。从那时起,噩运成群结队地袭上来,先是我的爸爸患上了运动神经源疾病,就是俗称的渐冻人症,接着妈妈猝然离世,然后我认识10年的初恋男友离我而去。我要上班,要供弟弟上学,要照顾根本离不开人的瘫痪老爸。我苦,我哭;我哭,我苦。后来我意识到,哭有什么用?那我为什么不反其道而行之,笑着过日子呢?

噩运来袭:父病母亡又失恋

2011年5月1日,我正在给瘫痪在床的老爸赵树山喂饭,接到了弟弟永新打来的电话:“姐,你回来看看吧,妈病了。”

“天啊,妈病了!”妈妈是个乐观开朗又特别勤劳能干的女人,她虽然患有心脏病、高血压,但一直都像没事人似的不把病放在心上。这次一定病得很重,否则她不会让弟弟来告诉我的。我把老爸交给男友小柯照看,急匆匆从沈阳乘火车往家赶。

我的家在内蒙古赤峰市宁城县大双庙镇柳条沟村,离沈阳有七八个小时的车程(火车),当我心急火燎赶回家时,才知道妈妈已于3天前去世了。懂事的弟弟怕我在路上出事,没告诉我真相。我当时就扑到妈妈冰凉的身体旁,哭得撕心裂肺:“妈,你怎么就这么抛下我们走了?爸爸病了,弟弟还小,我们怎么过啊……”

妈妈的猝然离世,让我和弟弟悲恸欲绝,整日以泪洗面。比我小7岁正在上初中的弟弟无助地说:“姐姐,妈妈走了,我们的天塌了。以后可怎么办呢?”

听了弟弟的话,我的心都碎了。我抹了一把眼泪:“永新,妈妈不在了,还有姐姐呢,你好好念书,姐姐供你。”

我叫赵文静,1988年出生,属龙的。我小时候,爸爸在信用社工作,妈妈勤快能干会持家,家里的日子过得很是殷实。然而,幸福就像一个坏脾气的家伙,它的脸说变就变。

爸爸想让家人过上更好的日子,就离开信用社和朋友合伙经商。那一年,朋友卷款跑路,坑了爸爸。爸爸又经历了很多坎坷和变故,家境大不如从前了。

2008年夏,我大学毕业后来沈阳工作。从那时起,爸爸就病了。爸爸胳膊上的肌肉会跳,一开始家人并不知道那是爸爸的病兆,妈妈还跟弟弟开玩笑:“你爸的胳膊会跳,你不会。”后来,爸爸的病情越来越重,全身的肌肉都在跳。渐渐地,他的脚不好使了,腿不好使了。我们带他到县医院看病。医院的诊断是:肌肉萎缩侧索硬化症。

2009年夏,我们又带他到(沈阳)中国医科大学附属第一医院看病,结果被诊断为:运动神经源疾病,俗称渐冻人症,是世界上与艾滋病、癌症等齐名的5大绝症之一。

2010年11月,爸爸已经彻底不能动了。乡下的家里格外寒冷,为了让爸爸少遭点罪,也给妈妈减轻点负担,我就把爸爸接到沈阳来,让妈妈留下来陪弟弟。没想到慈爱的妈妈就这么突然地、毫无征兆地离开了我们。

这时,我和男友小柯的感情也出现了裂痕,我们是初中同学,大学时谈的恋爱,我很珍惜这份感情。但妈妈去世后的一个多月,男友和我分手了。他给我发了一条短信,只有3个字:“永别了。”这冰冷的3个字碾碎了我和他之间的一切。

妈在靠妈,妈不在了,只能靠自己。

超级护士:我没有生病的权利

我在一家公司做销售,为了方便照顾爸爸,租的房子就在单位附近,单位对我很照顾,每两个小时我就回一次家。早晨,给爸爸打米糊喂饭,8点上班去公司。10点钟跑回家,给爸爸翻身接小便。10点半跑回单位,中午跑回来给爸爸做饭,休息后回单位。下午3点跑回来给爸爸翻身、按摩、接小便,半个小时后跑回单位。每天往返8次,虽然忙碌,但是感觉很充实。

有一次,我发烧了,头痛,浑身无力,就在爸爸的病友群里说了,一个病友问:“你家有红糖和姜吗?”我说:“有。”他告诉我煮红糖姜水能治感冒。我说:“我懒得动啊。”他说:“你病了起不来,谁管你爸啊?”是啊,我是没有权利病的。

爸爸躺在床上,一动不能动,我上班时怕他寂寞就打开电视让他看,他的手不能动了,我把一根筷子放到他嘴里,他用嘴含着筷子按键换台。这样,他的日子就有了一些乐趣,外面的世界发生了什么,他都心里有数。

我养了一只雄性小猫毛毛,毛毛是一只不太温驯的家伙,总跟我打架,爱挠人咬人。如果犯了错误被我教训了,它一定寻机报复。不知什么时候咚咚咚地冲过来,咬你一口,不达目的决不罢休。咬起人来牙尖嘴快,真够人受的。

接爸爸来时,我有点担心,怕这个小肚鸡肠的混蛋欺负爸爸。但自从爸爸来了以后毛毛就性情大变,从一个调皮捣蛋的顽劣之徒变成一个温文尔雅的翩翩绅士了。它会温柔地蜷缩在爸爸身边,用它毛茸茸的大尾巴轻拂爸爸的身体。我不在家时,陪伴爸爸的任务就交给它了,它从没咬过挠过爸爸。这小精灵真的有灵性啊。

尽管我精心地照料着爸爸的一切,但是,一个渐渐被冰封的生命还是无比脆弱。一次,我看见爸爸偷偷地哭,他的情绪不好就影响他的食欲,吃不好,他的身体就更虚弱,这样的恶性循环很可怕。

我把镜子拿过来:“你照照镜子,瞧你哭得多难看?”这一招果然灵,爸看着镜子里的自己那副哭相确实不怎么样,就止住了哭泣。这时,毛毛不知趣地伸长脖子凑过来,抢着把它那张猫脸挤到镜子前。我没好气地对它说:“照什么照,怎么照你都是个猫。”

赶走毛毛,我对老爸不依不饶:“老赵头,你给我笑一个,笑一个。”爸终于“扑哧”一声笑了起来。“这就对了嘛,你笑起来就是一个大帅哥。”

2011年8月的一天,毛毛蹲在窗台上往外望。爸爸羡慕不已,嘴里呜噜着,我听明白了他的意思:“猫还能往外张望呢,我这么大一个人却只能躺在床上。”听完爸爸的话我心里特别不是滋味,因为我住在3楼,无论如何我都不可能自己带爸爸下楼的。这成了我最大的一个心事,同时也成了我一块心病。

于是,我把心事说给爸爸病友群里的病友听,病友让我找义工。我傻乎乎地问:“啥叫义工?”后来我在网上搜到了沈阳义工联盟,加了QQ。当天下午,义工联盟的家闻和另一个朋友就来了,看到了爸爸的情况,他们告诉我周五再来。周五傍晚,他们呼啦啦过来10多个人,家闻把爸爸背下楼,放到轮椅上。那些哥哥姐姐陪着爸爸,跟他说话。我老爸赵树山同志好不风光啊!他心花怒放,这是他自2010年11月以来第一次下楼。爸爸像孩子一样东张西望,用目光爱抚着一切久违了的通常景物,看见什么都觉得新鲜新奇。30多分钟后,下雨了,爸爸这次轰轰烈烈的“出巡”只好结束了。

从那以后,家闻他们每一个月左右,就挤出时间来一次。

他们陪爸爸聊天,同时也给爸爸按摩,每次来的时候都会给我带来一些日用品,最重要的是他们每次过来我都会觉得心里特别踏实、特别幸福。爸爸也终于露出了笑脸,他觉得我再也不是那么孤独的一个人在战斗了。

微笑破冰:我把春天请回家

我有一件特别遗憾的事,妈在时,我们没有拍过全家福。妈留下的照片也特别少,这让我想起来就难过。我不想让这个遗憾持续到爸爸身上。2011年10月,我向朋友借了一台DV,把它竖在爸爸的床前。爸爸有时很压抑,他才49岁,被囚禁在一张病床上,生活完全不能自理,甚至没了自己的隐私,这样的生活是很容易摧毁人的意志的。我得鼓励他,让他有活下去的勇气和乐趣。

我有时让他“坐”起来。“坐”很不容易,我得把他抱起来,放到椅子上,用木板放在他的背上用绳子绑上,这样他才能坐直。他的头抬不起来,得戴上颈托,有时,他要求用床单缠在他的脖子上。他心里明白得了这个病是怎么回事,我要调动他的情绪,让他快乐一点。我喊着:“赵树山同志,配合一下笑一笑。不错,笑得很灿烂。”

“哎哟,那个人长得真帅!别磨不开,羞羞答答的,你又不是18岁的大姑娘。”

有时为了让他高兴,我就唱歌,爸爸说:“你唱得没有你妈唱得好听。”有时,我跟他撒娇,摇着他的胳膊说:“赵树山同志,再给我讲点我小时候的事嘛,我将来要写东西,我的经历就是一部励志大戏,能拍好几十集呢。”听了我的话,爸爸就继续挖掘我小时候的故事。现在,我和爸爸相处得越来越亲、越来越默契了。

爸爸喜欢黄梅戏,我就给他下载,让他听。

我高兴爸爸就高兴,爸爸高兴了,我就达到目的了。我对老爸说:“爸,这样多好,以后咱不哭了,咱们把苦难日子乐着过,把稀里哗啦的眼泪化作快乐的泡泡……同意你就给我笑一个。”爸咧开嘴开心地笑起来,顿时,我觉得我的生活里阳光灿烂。

有时我逗他:“你不是说给我开工资吗?啥时开啊?你也太能拖欠工资了!哪有你这样的啊,一拖拖半年。”

我给他擦身子时,也不停地跟他说话。“快擦一擦吧,不擦都成臭爸了,臭爸谁要啊?那就卖了吧。只能卖两毛钱1斤,还不如土豆值钱呢,土豆还1元1斤呢!”爸爸被我逗得乐呵呵的。

我现在不化妆,不舍得买化妆品。有钱要寄给弟弟念书,要给爸爸买营养品。我尽量不买衣物,身上穿的大部分是义工朋友送的。

现在,我的记忆力下降得很厉害,电视遥控器放在哪,我一转身就找不着了。但我爸厉害着呢,他告诉我:“在那,在那。”而且,我开工资后,买了什么东西,手里剩了多少钱,他都估摸得八九不离十。我不得不佩服:“也不知到底是你有病啊,还是我有病。”只要我在家,我就不停地跟爸爸說话。我怕他寂寞,也希望多给他一些良性刺激,让他跟我斗嘴,锻炼他的各种功能。

下雨天,我要去上班,他告诉我:“穿上雨鞋,省得把脚弄得冰凉的。”听到这些话,我的心里暖暖的,眼里湿润润的。虽然他失去了行动的能力,但,他没有失去爱的能力。我永远是他心尖上的宝贝疙瘩。

我上大学时,学的是护理专业,在照顾爸爸的日子里,我的本事都用上了,而且还超水平发挥。我学会了给爸针灸、按摩,还学会用最烂的工具给爸爸理出最帅、最酷、最靓的发型。我还学会了当个小主妇。夏天晒干豆角,冬天时我就可以给爸爸炖干豆角和粉条了。我还学会了储存大白菜,一个不懂生活、不会持家的人成了生活家。

从小屁颠屁颠跟着妈妈的我,现在和爸爸特别亲,我真想有一天爸爸能站起来,我牵着他的手,依偎在他的身边,和他一起看日出日落云卷云舒。如果有一个小帅哥,和我一起牵着爸爸的手那就更好了。那样的话,老爸就不用担心我嫁不出去了。

《我爸爸是渐冻人》的DV短片在2012年6月播出后,网上的点击量已达400万。我受到了很多关注和赞美。我埋怨爸爸:“有夸你帅的,有夸我弟帅的,有夸毛毛帅的,怎么就没人夸我长得好呢?你看,你那长长的剑眉给谁了,瞧我这扫帚眉……”爸爸听了哈哈大笑。

2012年12月,我在义工和同学的帮助下,开了一家婚纱店。虽然很有压力,不过,还是那句话,我是不会被压垮的。越是困难越能激发一个人的斗志,我相信自己。

最近我在网上看到一句话:每天唤我们起床的,不是闹钟,而是梦想。这句话说到我心里了,我的梦想就是为了我至爱的亲人,以苦为乐苦中作乐,把苦活出乐的滋味来。

编辑 / 杨世莹

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