渐冻人老爸，让女儿给你一个温暖的春天

维宁

以前，我是个幸福的小公主，可是，玫瑰色的公主梦却在我大学毕业那年戛然而止。从那时起，噩运成群结队地袭上来，先是我的爸爸患上了运动神经源疾病，就是俗称的渐冻人症，接着妈妈猝然离世，然后我认识10年的初恋男友离我而去。我要上班，要供弟弟上学，要照顾根本离不开人的瘫痪老爸。我苦，我哭；我哭，我苦。后来我意识到，哭有什么用？那我为什么不反其道而行之，笑着过日子呢？

噩运来袭：父病母亡又失恋

2011年5月1日，我正在给瘫痪在床的老爸赵树山喂饭，接到了弟弟永新打来的电话：“姐，你回来看看吧，妈病了。”

“天啊，妈病了！”妈妈是个乐观开朗又特别勤劳能干的女人，她虽然患有心脏病、高血压，但一直都像没事人似的不把病放在心上。这次一定病得很重，否则她不会让弟弟来告诉我的。我把老爸交给男友小柯照看，急匆匆从沈阳乘火车往家赶。

我的家在内蒙古赤峰市宁城县大双庙镇柳条沟村，离沈阳有七八个小时的车程（火车），当我心急火燎赶回家时，才知道妈妈已于3天前去世了。懂事的弟弟怕我在路上出事，没告诉我真相。我当时就扑到妈妈冰凉的身体旁，哭得撕心裂肺：“妈，你怎么就这么抛下我们走了？爸爸病了，弟弟还小，我们怎么过啊……”

妈妈的猝然离世，让我和弟弟悲恸欲绝，整日以泪洗面。比我小7岁正在上初中的弟弟无助地说：“姐姐，妈妈走了，我们的天塌了。以后可怎么办呢？”

听了弟弟的话，我的心都碎了。我抹了一把眼泪：“永新，妈妈不在了，还有姐姐呢，你好好念书，姐姐供你。”

我叫赵文静，1988年出生，属龙的。我小时候，爸爸在信用社工作，妈妈勤快能干会持家，家里的日子过得很是殷实。然而，幸福就像一个坏脾气的家伙，它的脸说变就变。

爸爸想让家人过上更好的日子，就离开信用社和朋友合伙经商。那一年，朋友卷款跑路，坑了爸爸。爸爸又经历了很多坎坷和变故，家境大不如从前了。

2008年夏，我大学毕业后来沈阳工作。从那时起，爸爸就病了。爸爸胳膊上的肌肉会跳，一开始家人并不知道那是爸爸的病兆，妈妈还跟弟弟开玩笑：“你爸的胳膊会跳，你不会。”后来，爸爸的病情越来越重，全身的肌肉都在跳。渐渐地，他的脚不好使了，腿不好使了。我们带他到县医院看病。医院的诊断是：肌肉萎缩侧索硬化症。

2009年夏，我们又带他到（沈阳）中国医科大学附属第一医院看病，结果被诊断为：运动神经源疾病，俗称渐冻人症，是世界上与艾滋病、癌症等齐名的5大绝症之一。

2010年11月，爸爸已经彻底不能动了。乡下的家里格外寒冷，为了让爸爸少遭点罪，也给妈妈减轻点负担，我就把爸爸接到沈阳来，让妈妈留下来陪弟弟。没想到慈爱的妈妈就这么突然地、毫无征兆地离开了我们。

这时，我和男友小柯的感情也出现了裂痕，我们是初中同学，大学时谈的恋爱，我很珍惜这份感情。但妈妈去世后的一个多月，男友和我分手了。他给我发了一条短信，只有3个字：“永别了。”这冰冷的3个字碾碎了我和他之间的一切。

妈在靠妈，妈不在了，只能靠自己。

超级护士：我没有生病的权利

我在一家公司做销售，为了方便照顾爸爸，租的房子就在单位附近，单位对我很照顾，每两个小时我就回一次家。早晨，给爸爸打米糊喂饭，8点上班去公司。10点钟跑回家，给爸爸翻身接小便。10点半跑回单位，中午跑回来给爸爸做饭，休息后回单位。下午3点跑回来给爸爸翻身、按摩、接小便，半个小时后跑回单位。每天往返8次，虽然忙碌，但是感觉很充实。

有一次，我发烧了，头痛，浑身无力，就在爸爸的病友群里说了，一个病友问：“你家有红糖和姜吗？”我说：“有。”他告诉我煮红糖姜水能治感冒。我说：“我懒得动啊。”他说：“你病了起不来，谁管你爸啊？”是啊，我是没有权利病的。

爸爸躺在床上，一动不能动，我上班时怕他寂寞就打开电视让他看，他的手不能动了，我把一根筷子放到他嘴里，他用嘴含着筷子按键换台。这样，他的日子就有了一些乐趣，外面的世界发生了什么，他都心里有数。

我养了一只雄性小猫毛毛，毛毛是一只不太温驯的家伙，总跟我打架，爱挠人咬人。如果犯了错误被我教训了，它一定寻机报复。不知什么时候咚咚咚地冲过来，咬你一口，不达目的决不罢休。咬起人来牙尖嘴快，真够人受的。

接爸爸来时，我有点担心，怕这个小肚鸡肠的混蛋欺负爸爸。但自从爸爸来了以后毛毛就性情大变，从一个调皮捣蛋的顽劣之徒变成一个温文尔雅的翩翩绅士了。它会温柔地蜷缩在爸爸身边，用它毛茸茸的大尾巴轻拂爸爸的身体。我不在家时，陪伴爸爸的任务就交给它了，它从没咬过挠过爸爸。这小精灵真的有灵性啊。

尽管我精心地照料着爸爸的一切，但是，一个渐渐被冰封的生命还是无比脆弱。一次，我看见爸爸偷偷地哭，他的情绪不好就影响他的食欲，吃不好，他的身体就更虚弱，这样的恶性循环很可怕。

我把镜子拿过来：“你照照镜子，瞧你哭得多难看？”这一招果然灵，爸看着镜子里的自己那副哭相确实不怎么样，就止住了哭泣。这时，毛毛不知趣地伸长脖子凑过来，抢着把它那张猫脸挤到镜子前。我没好气地对它说：“照什么照，怎么照你都是个猫。”

赶走毛毛，我对老爸不依不饶：“老赵头，你给我笑一个，笑一个。”爸终于“扑哧”一声笑了起来。“这就对了嘛，你笑起来就是一个大帅哥。”

2011年8月的一天，毛毛蹲在窗台上往外望。爸爸羡慕不已，嘴里呜噜着，我听明白了他的意思：“猫还能往外张望呢，我这么大一个人却只能躺在床上。”听完爸爸的话我心里特别不是滋味，因为我住在3楼，无论如何我都不可能自己带爸爸下楼的。这成了我最大的一个心事，同时也成了我一块心病。

于是，我把心事说给爸爸病友群里的病友听，病友让我找义工。我傻乎乎地问：“啥叫义工？”后来我在网上搜到了沈阳义工联盟，加了QQ。当天下午，义工联盟的家闻和另一个朋友就来了，看到了爸爸的情况，他们告诉我周五再来。周五傍晚，他们呼啦啦过来10多个人，家闻把爸爸背下楼，放到轮椅上。那些哥哥姐姐陪着爸爸，跟他说话。我老爸赵树山同志好不风光啊！他心花怒放，这是他自2010年11月以来第一次下楼。爸爸像孩子一样东张西望，用目光爱抚着一切久违了的通常景物，看见什么都觉得新鲜新奇。30多分钟后，下雨了，爸爸这次轰轰烈烈的“出巡”只好结束了。

从那以后，家闻他们每一个月左右，就挤出时间来一次。

他们陪爸爸聊天，同时也给爸爸按摩，每次来的时候都会给我带来一些日用品，最重要的是他们每次过来我都会觉得心里特别踏实、特别幸福。爸爸也终于露出了笑脸，他觉得我再也不是那么孤独的一个人在战斗了。

微笑破冰：我把春天请回家

我有一件特别遗憾的事，妈在时，我们没有拍过全家福。妈留下的照片也特别少，这让我想起来就难过。我不想让这个遗憾持续到爸爸身上。2011年10月，我向朋友借了一台DV，把它竖在爸爸的床前。爸爸有时很压抑，他才49岁，被囚禁在一张病床上，生活完全不能自理，甚至没了自己的隐私，这样的生活是很容易摧毁人的意志的。我得鼓励他，让他有活下去的勇气和乐趣。

我有时让他“坐”起来。“坐”很不容易，我得把他抱起来，放到椅子上，用木板放在他的背上用绳子绑上，这样他才能坐直。他的头抬不起来，得戴上颈托，有时，他要求用床单缠在他的脖子上。他心里明白得了这个病是怎么回事，我要调动他的情绪，让他快乐一点。我喊着：“赵树山同志，配合一下笑一笑。不错，笑得很灿烂。”

“哎哟，那个人长得真帅！别磨不开，羞羞答答的，你又不是18岁的大姑娘。”

有时为了让他高兴，我就唱歌，爸爸说：“你唱得没有你妈唱得好听。”有时，我跟他撒娇，摇着他的胳膊说：“赵树山同志，再给我讲点我小时候的事嘛，我将来要写东西，我的经历就是一部励志大戏，能拍好几十集呢。”听了我的话，爸爸就继续挖掘我小时候的故事。现在，我和爸爸相处得越来越亲、越来越默契了。

爸爸喜欢黄梅戏，我就给他下载，让他听。

我高兴爸爸就高兴，爸爸高兴了，我就达到目的了。我对老爸说：“爸，这样多好，以后咱不哭了，咱们把苦难日子乐着过，把稀里哗啦的眼泪化作快乐的泡泡……同意你就给我笑一个。”爸咧开嘴开心地笑起来，顿时，我觉得我的生活里阳光灿烂。

有时我逗他：“你不是说给我开工资吗？啥时开啊？你也太能拖欠工资了！哪有你这样的啊，一拖拖半年。”

我给他擦身子时，也不停地跟他说话。“快擦一擦吧，不擦都成臭爸了，臭爸谁要啊？那就卖了吧。只能卖两毛钱1斤，还不如土豆值钱呢，土豆还1元1斤呢！”爸爸被我逗得乐呵呵的。

我现在不化妆，不舍得买化妆品。有钱要寄给弟弟念书，要给爸爸买营养品。我尽量不买衣物，身上穿的大部分是义工朋友送的。

现在，我的记忆力下降得很厉害，电视遥控器放在哪，我一转身就找不着了。但我爸厉害着呢，他告诉我：“在那，在那。”而且，我开工资后，买了什么东西，手里剩了多少钱，他都估摸得八九不离十。我不得不佩服：“也不知到底是你有病啊，还是我有病。”只要我在家，我就不停地跟爸爸說话。我怕他寂寞，也希望多给他一些良性刺激，让他跟我斗嘴，锻炼他的各种功能。

下雨天，我要去上班，他告诉我：“穿上雨鞋，省得把脚弄得冰凉的。”听到这些话，我的心里暖暖的，眼里湿润润的。虽然他失去了行动的能力，但，他没有失去爱的能力。我永远是他心尖上的宝贝疙瘩。

我上大学时，学的是护理专业，在照顾爸爸的日子里，我的本事都用上了，而且还超水平发挥。我学会了给爸针灸、按摩，还学会用最烂的工具给爸爸理出最帅、最酷、最靓的发型。我还学会了当个小主妇。夏天晒干豆角，冬天时我就可以给爸爸炖干豆角和粉条了。我还学会了储存大白菜，一个不懂生活、不会持家的人成了生活家。

从小屁颠屁颠跟着妈妈的我，现在和爸爸特别亲，我真想有一天爸爸能站起来，我牵着他的手，依偎在他的身边，和他一起看日出日落云卷云舒。如果有一个小帅哥，和我一起牵着爸爸的手那就更好了。那样的话，老爸就不用担心我嫁不出去了。

《我爸爸是渐冻人》的DV短片在2012年6月播出后，网上的点击量已达400万。我受到了很多关注和赞美。我埋怨爸爸：“有夸你帅的，有夸我弟帅的，有夸毛毛帅的，怎么就没人夸我长得好呢？你看，你那长长的剑眉给谁了，瞧我这扫帚眉……”爸爸听了哈哈大笑。

2012年12月，我在义工和同学的帮助下，开了一家婚纱店。虽然很有压力，不过，还是那句话，我是不会被压垮的。越是困难越能激发一个人的斗志，我相信自己。

最近我在网上看到一句话：每天唤我们起床的，不是闹钟，而是梦想。这句话说到我心里了，我的梦想就是为了我至爱的亲人，以苦为乐苦中作乐，把苦活出乐的滋味来。

编辑 / 杨世莹