孤独症儿童的生存质量及其影响因素研究

彭 丽，谢 辉，梅文秀，白 毅，石利娟，周 勇，冉文卓，管茶香

儿童孤独症(autism)又称孤独性障碍或自闭症，是一种严重影响儿童身心健康的广泛神经发育障碍性疾病。孤独症儿童认知特异，情感淡漠，主要表现为“凯纳三联征”，即社交障碍、语言发育障碍、兴趣和行为刻板[1]。孤独症儿童预后差，生活不能自理，即使接受良好的治疗和训练也很难达到同龄正常儿童的发育水平，绝大多数到成年期同样是精神残疾者，给家庭和社会带来沉重负担[2]。近年来孤独症发病率日益升高[3-4]，其致残率和矫治难度在儿童精神疾病中所占比例最大[4]。研究表明个体在高度应激状态下，若缺乏良好的社会支持，心理损害的危险度可高达43.3%，是普通人群的2倍[5]。而良好的社会支持可有效提高患儿父母的生活质量，进而改善患儿的生存质量[6-8]。因此，本研究针对孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素展开研究。采用问卷调查的方式，实地调研长沙7所孤独症培训学校以及访谈家长、老师和医生，了解患儿的疾病状态、社会支持、经济与环境以及照顾者等因素对生存质量的影响。

1　对象与方法

1.1研究对象本研究病例组所选取的孤独症儿童来源于长沙市内星苑自闭症培训机构、启航智培中心等7所孤独症培训中心，共计99例。纳入标准:(1)被诊断为孤独症，确诊符合美国《精神障碍诊断与统计手册》第4版修订版(DSM-IV-TR)孤独症谱系障碍诊断标准；(2)年龄3～8岁；(3)可获得患者主要照顾者的知情同意。排除标准：(1)诊断不明确；(2)伴有严重的器质性疾病(如面瘫)；(3)伴有其他精神疾病(如小儿多动症)；(4)不愿参与调查者。

对照组选自长沙市岳麓幼儿教育集团第二幼儿园和博美幼儿园等长沙地区同一年龄段的无孤独症且未发现明显的躯体疾病、精神疾病及发育障碍的健康儿童。简单随机抽样152例作为对照组。

1.2研究方法2012年7—10月，课题组采用横断面的调查设计方法，通过世界卫生组织生存质量调查表简表(WHOQOL-BREF)[9]及肖水源[10]编制的社会支持评定量表(SSRS)对病例组与对照组儿童的监护人分别进行询问，以获得两组儿童的相关数据，所有调查内容均一次完成。本次调查病例组发放问卷120份，回收有效问卷99份，有效率为82.5%；对照组发放160份，回收有效问卷152份，有效率为95.0%。

2　结果

2.1一般资料分析

2.1.1儿童的相关人口学特征对照组与病例组的年龄差异无统计学意义(P>0.05)。病例组与对照组的性别差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

表1健康儿童与孤独症儿童的相关人口学特征比较

Table1Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children

组别例数年龄(岁)性别〔n(%)〕男　　　　　女对照组152451±10280(5263)72(4737)病例组　99　475±16081(8182)18(1818)检验统计量值-136∗2183P值　018　　000　

注：*为t值，余检验统计量值为χ2值

2.1.2儿童主要照顾者的相关人口学特征对照组与病例组照顾者的年龄差异无统计学意义(P>0.05)；两组性别差异有统计学意义(P<0.05);两组主要照顾者户籍差异有统计学意义(P<0.05，见表2)。

表2　健康儿童与孤独症儿童的主要照顾者相关人口学特征比较

注：*为t值，余检验统计量值为χ2值

2.2社会支持评分和健康相关生存质量评分

2.2.1儿童家庭的社会支持评分两组儿童的客观支持、主观支持、对社会支持利用度的评分以及社会支持总评分的差异均有统计学意义(P<0.05，见表3)。

2.2.2健康相关生存质量评分与对照组儿童相比，病例组儿童健康相关生存质量的客观标准评分、主观评分差异均有统计学意义(P<0.05，见表4)。

Table3Comparison of the scores of social support between healthy and autistic children

组别例数客观支持主观支持对社会支持利用度总分对照组1522778±477686±490775±1794240±693病例组　99　2212±555491±216710±1853413±807t值860702275864P值000000001000

Table4Comparison of the scores of health related quality of life between healthy and autistic children

组别例数客观标准评分主观评分对照组1527008±11098859±655病例组　99　5420±11875269±1864t值10801844P值　000　　000　

2.3生存质量的影响因素分析

2.3.1疾病影响因素(1)疾病严重程度：将孤独症儿童的疾病严重程度分为：轻度、轻到中度、中度、中到重度和重度5个等级，其例数分别为：22(占22.22%)、23(占23.23%)、30(占30.30%)、19(占19.19%)和5(占5.06%)，采用Spearman相关性分析得出：孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度的相关系数为-0.317(P=0.00)。(2)孤独症的健康相关生存质量与哮喘的相关系数为0.05(P=0.63)，孤独症的健康相关生存质量与哮喘无相关性。

2.3.2社会环境因素以孤独症儿童健康相关生存质量的客观评分为因变量，以社会支持总评分、是否有兄弟姐妹、户籍类型(城市或农村)、父母婚姻状态、家庭每月最高收入、用于孩子的费用、父亲学历、母亲学历、孩子出生时母亲年龄、父亲职业、母亲职业、每天陪伴孩子时间等为自变量，采用Stepwise的方法，设定α入=0.05、α出=0.10，进行多元线性回归分析。

社会支持总评分(β=0.25)、家庭每月最高收入(β=0.14)、母亲学历(β=0.15)、孩子出生时母亲年龄(β=0.30)和每天陪伴孩子时间(β=0.21)是孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素(P<0.05，见表5)。

3　讨论

本次简单随机抽样得到健康儿童男女比例接近于1∶1，而孤独症儿童男女比例为4.5∶1，性别差异与孤独症男女患病率比例为(4～6)∶1[4]的报道一致。与健康儿童的主要照顾者相比，孤独症儿童的主要照顾者更多是女性，可能由于孤独症儿童生活不能自理，需要家人的悉心照顾，家庭中的母亲、祖母和外祖母等女性往往承担这一照顾角色，尤其是母亲甚至不得不辞职全力照顾孩子。孤独症儿童较健康儿童更多来自农村，该差异可能与取样的群体有关，病例组取样于接受来自农村和城市孤独症儿童的孤独症培训机构；而对照组取样于幼儿园，儿童基本来自城市。

表5孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素

Table5The influencing factors of health related quality of life with autistic children

变量BSEβt值P值社会支持总评分058014025429000家庭每月最高收入107055014194005母亲学历241109015222003孩子出生时母亲年龄085027030317000每天陪伴孩子时间235072021327000

健康相关生存质量是由个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面适应状态的综合测量，是一种能够全面反映人体健康水平的多维结构[11-12]，其由主观的满意程度和客观的生活功能状态等因素构成[13]，良好的心理状态则是生活质量满意的体现[14]。文献报道孤独症及孤独症谱系障碍儿童主要照顾者的生存质量较低[6，15]，但孤独症儿童的生存质量研究甚少。孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度的相关系数为-0.317，孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度呈负相关，即疾病越严重，健康相关生存质量越低。文献报道孤独症及哮喘患者的发病机制中同时存在Th1与Th2细胞因子网络的失衡[16]，提示孤独症与哮喘可能有着一定的关系，但本研究显示孤独症的健康相关生存质量与哮喘的相关系数为0.05(P=0.63)，认为孤独症的健康相关生存质量与哮喘可能无相关性。此外，本次研究发现：孤独症儿童健康相关生存质量的客观标准评分、主观评分均比健康儿童低，其与孤独症本身的疾病严重程度、社会支持、家庭每月最高收入、母亲学历、孩子出生时母亲年龄、每天陪伴孩子时间等有关。具体为疾病越不严重，社会支持越多，家庭每月最高收入越高，母亲学历越高，孩子出生时母亲年龄相对越小，每天陪伴孩子的时间越长，则孤独症儿童健康相关生存质量越高。据此，为提高孤独症儿童的健康相关生存质量，本研究提出如下对策。

3.1早期干预自1943年发现第一例孤独症[17]以来，对孤独症半个多世纪的研究表明，早期孤独症的可塑性更强，2～7岁是孤独症训练康复的最佳时期，早期干预对孤独症的预后极为重要[18]。因此，可在早期通过了解孤独症儿童的发育行为特征筛查出可疑孤独症儿童。

3.2加强科普宣传，提高全民意识通过对孤独症家长访谈得知，民众对孤独症相关的科普知识极为欠缺，在孩子诊断为孤独症之前，父母几乎完全缺乏孤独症的相关知识，从而失去早期干预的最佳时机。因此，应加大孤独症科普知识的宣传力度，推动全民对孤独症的认识。主要可从三个方面进行孤独症的科普宣传：(1)明确各级儿童保健机构的责任，将孤独症的预防与康复治疗纳入各级儿童保健机构的工作范畴。(2)设立孤独症专项经费，完善对孤独症研究和治疗的投入机制。如加强孤独症康复专业人才的培养，提供一定经费支持医学生开展孤独症宣传等科普活动，鼓励孤独症组织/协会开展公益活动。(3)加强孤独症科普知识的普及，提高全民防范孤独症的意识。举办各类相关主题活动，开设专门的孤独症热线提供咨询和帮助等。

3.3提倡适龄婚育，多花时间陪孩子高龄生育不仅母体难产率和死亡率增大，孤独症等疾病的患病风险也大大增加，孤独症儿童的生存质量也更低，因此更有理由实施适龄婚育。此外，孤独症儿童所需费用大，父母为了孩子更好的生活，拼命在外奔波，陪孩子的时间越来越少，殊不知每天陪伴孩子的时间显著影响孤独症的健康相关生存质量。家庭教育是孩子一生的起步教育，家长们一定要多花时间陪孩子。

3.4提高孤独症的社会支持网络社会支持是指社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总和[19-20]。结果表明社会支持与生存质量呈正相关关系，即患儿获得的社会支持越多，则其健康相关生存质量越好。提高孤独症社会支持的途径有：(1)发挥医务人员在社会支持中的主力军作用，医务人员可通过提供支持、信息和反馈等来帮助孤独症家庭；(2)增强孤独症家庭战胜疾病的信心，使其积极配合治疗；(3)同事、邻居、朋友等通过鼓励和疏导来缓解孤独症家庭的精神压力；(4)建立良好的社会支持体系。可完善社会保障机制，由政府或者社会依法给予物质上的帮助，以保障基本生活需要及医疗需求。可成立专门的孤独症社会支持公益团体，来增加孤独症的社会支持，尤其是医院和社区医院定期举行专业的孤独症讲座和学习班，让孤独症家庭获得相关的干预和训练知识，而且家长们还可以相互交流经验，在共患难中得到彼此的心灵安慰，也是对孤独症家庭的一种心理支持。

3.5融入主流教育，逐步实现其社会化孤独症儿童接受义务教育是对当今教育体制的重大挑战，但大部分孤独症儿童融入主流教育可能是将来的必然趋势[21-22]。针对孤独症儿童制定教育计划并付诸实践应是未来教育体系的责任和义务之一，开设孤独症儿童的特殊学校，就像特殊的聋哑学校一样，提供适合孤独症者的就业岗位，帮助他们逐步融入社会。

主观的满意程度和客观的生活功能状态构成健康相关生存质量，而良好的心理状态则是生活质量满意的体现。孤独症儿童健康相关生存质量远低于健康儿童。提示早期干预，加强科普宣传，提高全民意识，提高孤独症的社会支持网络，帮助其融入主流教育，逐步实现其社会化均有利于孤独症儿童健康相关生存质量的提高。此外，采取有效的心理干预，重视孤独症的家庭因素，争取社会支持，以积极的态度面对疾病，树立信心，进而提高其健康相关生存质量。

1Hill DA，Kearley R.Autism litigation:Outcomes for 2010，trends in decision making and changes in diagnostic criteria[J].Res Dev Disabil，2013，34(5):1843-1848.

2Gotham K，Pickles A，Lord C.Trajectories of autism severity in children using standardized ADOS scores[J].Pediatrics，2012，130(5):e1278-1284.

3Blake JJ，Lund EM，Zhou Q，et al.National prevalence rates of bully victimization among students with disabilities in the United States[J].Sch Psychol Q，2012，27(4):210-222.

4郭德华.江西省孤独症儿童社会支持体系构建的研究 [J].宜春学院学报，2011，33(7):66-70.

5周长虹，邹华，衡中玉，等.孤独症儿童父母的生活质量与应对方式相关性研究[J].中华行为与脑科学杂志，2010，19(12):1113-1115.

6Cottenceau H，Roux S，Blanc R，et al.Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders:Comparison to adolescents with diabetes[J].Eur Child Adolesc Psychiatry，2012，21(5):289-296.

7Brown S，Jun MK，Min MO，et al.Impact of dual disorders，trauma，and social support on quality of life among women in treatment for substance dependence[J].J Dual Diagn，2013，9(1):61-71.

8Maxwell SK，Barnett C，Kokokyi S，et al.Association of social support with quality of life in patients with polyneuropathy[J].J Peripher Nerv Syst，2013，18(1):37-43.

9郝元涛，方积乾.世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明[J].现代康复，2000,4(8):1127-1129.

10肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用[J].临床精神医学杂志，1994，4(2)：98-100.

11Al-Uzri A，Matheson M，Gipson DS，et al.The impact of short stature on health-related quality of life in children with chronic kidney disease[J].J Pediatr，2013，163(3)：292-298.

12Titus JB，Lee A，Kasasbeh A，et al.Health-related quality of life before and after pediatric epilepsy surgery:The influence of seizure outcome on changes in physical functioning and social functioning[J].Epilepsy Behav，2013，27(3):477-483.

13Kim SK，Kim SH，Lee CK，et al.Effect of fibromyalgia syndrome on the health-related quality of life and economic burden in Korea[J].Rheumatology(Oxford)，2013，52(2):311-320.

14Matura LA，McDonough A，Carroll DL.Health-related quality of life and psychological states in patients with pulmonary arterial hypertension[J].J Cardiovasc Nurs，2012[Epub ahead of print].

15Tilford JM，Payakachat N，Kovacs E，et al.Preference-based health-related quality-of-life outcomes in children with autism spectrum disorders:A comparison of generic instruments[J].Pharmacoeconomics，2012，30(8):661-679.

16Li X，Chauhan A，Sheikh AM，et al.Elevated immune response in the brain of autistic patients [J].J Neuroimmunol，2009，207(1-2):111-116.

17Kanner L.Autistic disturbances of affective contact [J].Nervous Child，1943，2:217-250.

18Fernell E，Eriksson MA，Gillberg C.Early diagnosis of autism and impact on prognosis:A narrative review[J].Clin Epidemiol，2013，5:33-43.

19Rubens SL，Vernberg EM，Felix ED，et al.Peer deviance，social support，and symptoms of internalizing disorders among youth exposed to hurricane georges [J].Psychiatry，2013，76(2):169-181.

20李丽娜，张郢，宴丽娟，等.社会支持对赴川救灾医护人员替代性创伤的影响[J].中国全科医学，2011，14(10)：3282.

21冯兰云，郑艳君.孤独症儿童语言特点与康复治疗现状[J].河北医药，2010，32(2)： 221.

22赵艳霞.培智学校开设孤独症儿童康复课程的初步探索[J].现代特殊教育，2010，19(3):10-13.