何侃,肖敏,张跃,张立松
2011年6月9日,世界卫生组织(WHO)和世界银行集团(WBG)共同发布国际社会第一份《世界残疾报告》。这份报告收集有关残疾的可靠资料,建议各国政府及社会团体建立无障碍环境及发展康复、教育和支持服务,使残疾人充分参与社会生活,促进“残疾人权利国际公约”(CRPD)的实施。这一报告对在世界范围内达成残疾问题的共识,开发相关政策以及改善残疾人状况,均具有十分重要的指导意义。
联合国大会于2006年通过的CRPD(2008年生效)是首份保护残疾人人权的国际公约,已有近150个国家和地区签署,我国为签约国之一。该公约重申一切人权和基本自由都是普遍、不可分割、相互依存的,必须保障残疾人不受歧视并充分享有这些权利和自由[1]。为体现CRPD的实质内涵并促进其实施,联合国授权WHO、WBG组织380多位专家进行调查研究,出台了《世界残疾报告》(以下简称“报告”)。报告秉承CRPD的精神,提出增进残疾人健康和福祉的一系列政策性建议。
报告采用《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)作为其理论架构[2],共9章。第一章介绍ICF和CRPD,定义残疾术语(disability),并讨论残疾与人权、发展的相关问题;第二章评估世界范围的残疾流行率及残疾人状况;第三至八章分别探讨残疾人如何获得主流的卫生保健服务、康复、支持和协助、无障碍环境、教育、就业;第九章则基于前几章政策性建议,提出更为广泛的整体政策和实践建议[3]。
报告建议采取如下措施改善残疾人生活状况[3]:使残疾人进入所有主流体系;为残疾人投资具体项目和服务;通过全国性的残疾政策和行动计划;扩大残疾人的社会参与;通过有效的教育、培训及人员补充提升残疾人服务能力;为残疾人提供充足而可持续的公共服务资助;促进公众对残疾的了解与认知以及公平对待残疾;加强残疾数据的收集并支持残疾研究。尽管上述建议有助于建立一个使残疾人发挥能力的融合性社会,但实施建议内容有待于政府、社会组织、服务提供者、学术机构、社区、残疾人及其家庭等广泛的参与和行动。
报告第四章对残疾人康复有详尽表述,主要涉及康复及其内容(包括治疗和辅助技术)、方法以及如何解决残疾人康复障碍问题。该报告基于ICF理念和CRPD精神,在观念更新、模式重构、功能评估、资源整合、消除障碍、政策支持等方面有许多重要启示。
2.1 残疾的观念更新与模式重构 报告采用ICF作为其理论架构,ICF关于残疾的观念、模式等对于重新理解康复及相关内容有重要影响。
WHO于2001年发布的ICF具体包括2个部分、4个维度[2]:第1部分:功能与残疾,由身体功能和结构、活动和参与2个成分构成;第2部分:背景性因素,由环境因素和个人因素构成。4个分类维度的突出特征是:身体功能与身体结构分离,以“活动”替代障碍,以“参与”替代残障;第4维度背景性因素是指环境因素与个人因素对个体生活和生存的影响。而残疾或障碍过程即为功能、结构、活动和参与、背景因素四者之间的动态关系[4]。
残疾或障碍是健康状态和背景因素交互作用和复杂联系的结果(见图1),是传统残疾观念的一大超越。健康状况包括障碍和疾病,通常由国际疾病分类(ICD)加以定义;功能是包括身体功能与结构、活动和参与的一个概括性术语;采取“活动”与“参与”这样正面、积极词汇,以取代原先的“残障”所隐含的社会歧视。
图1 ICF成分间的交互作用[2]
有鉴于此,个体与环境中的各种因素,如无障碍环境、社会态度与支持条件等,既可改善功能或降低残疾程度,也可限制功能发挥或形成残疾。某种功能状态并非单一损伤或疾病导致,而是环境因素、个人因素、活动和参与等在内所有因素共同作用的结果,强调了环境因素在残疾的发生发展以及康复中所起的重要作用[5]。同样的残疾人,因为居住地点不同,外在环境所提供的支持条件不一,参与社会的能力或许会不同。这在相当程度上将残疾人所处的社会制度、条件等因素都纳入了障碍的考虑范畴。
2.2 现代康复的内涵与价值 报告对于康复及其基本内容、方法有新的界定,并讨论为满足残疾人康复需求的康复治疗辅助技术、康复环境等问题。康复是指为帮助残疾人获得知识和技能,最大限度获得躯体、精神和社会功能的积极动态过程,是以残疾人及其家庭为中心的教育和增强能力的过程[6];是有关恢复和补偿失去的功能以及预防功能恶化或发展受阻的过程。报告将“康复”界定为:帮助、支持那些经历或体验到障碍的个体,在与环境的积极互动中展现其功能的一系列举措。因此,专业的康复工作团队应该包括物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师、假肢与矫形器师、康复护理人员、心理治疗师、特殊教育教师、社会工作者等。
报告着重指出,康复是一项有益的投资,其价值在于改善健康状况各异的人的功能,培养人的能力。因此,康复服务有关政策应该融入卫生、就业、教育以及社会服务方面的综合性法规中,并且应该包含在残疾人发展的特殊法规中。其主要任务涵盖:提高对残疾的认识,建立三级预防体系,强调早期干预和功能康复;加强对康复服务政策制定者和服务提供者的能力建设,为残疾人及其家庭提供卫生和康复服务;鼓励跨行业协作;推进社区康复;促进辅助技术的开发、生产、销售和服务;促进残疾数据和信息的收集,支持有关政策的制定与实施,保障残疾人享有平等的权力和均等的机会等。此外,康复的举措还包括诸多方面:培训、练习和补充策略;教育训练;支持和咨询服务;无障碍环境;提供资源和辅助技术等。
2.3 康复的障碍及其解决策略 报告提出残疾人在康复方面的障碍主要包括[3]:①在现有的卫生、就业、教育以及社会服务的综合性法规中缺乏相应的康复服务政策支持;②缺乏相应的康复救助和资金支持(康复治疗、训练与辅具技术方面);③资源匮乏,缺乏康复专业人员;④基层社区缺乏多专业合作的康复服务人员和服务机制;⑤康复辅助器具利用率不高;⑥改善残疾人功能状况的康复价值(基于实践的康复数据和信息研究)挖掘不够。这些障碍分别或同时存在。
解决残疾人康复障碍的政策建议包括[3]:①改革政策法律和服务系统,建立国家层面的康复计划;②建立康复资助机制,为贫困残疾人提供定向资助;③扩大康复资源,包括对康复相关人员的教育和培训;④拓展去中心化的服务提供体制,协调开展多学科基础上的社区康复服务;⑤增加适宜性技术的使用,如辅助装置、远程康复;⑥扩展研究,开展基于实践的康复数据和信息研究,提供成功做法的信息。这6项政策建议综合作用效果更佳。
2.4 倡导ICF理念并推进CRPD落实 如果说CRPD确定了改变的日程表,对各国应做的工作提供指导,报告则归纳了知识领域的差距以及强调开展进一步研究和政策开发的需求,并建议各国应如何行动[7]。目前全球超过10亿人有各种类型的残疾,约占世界人口的15%,其中2亿人承受严重的功能困难;加之人口老龄化和慢性疾病增加,未来残疾人口的比例将呈逐渐上升的趋势。解决他们对卫生和康复、支持和协助、教育和就业、无障碍环境等方面的需求,亟需多专业、多部门协作全方位的社会支持服务。而ICF正是提供了一个标准术语及架构来描述健康状况及与之有关的人类功能及其受限情况的描述,使全世界不同学科及不同领域的工作者可以对有关健康和保健情况进行交流[8]。因此,报告援引ICF理念有利于在残疾人康复服务方面实现跨学科(领域)、跨专业、跨部门的积极互动。
报告不仅强调残疾人是社会一员,需要从人权角度加强对残疾的理解、优先考虑残疾人的发展;而且倡导ICF理念下的残疾新观念:视残疾为“一种生存状态”,籍此需要变革康复服务的理念,并将康复资源作为重要的社会发展资源来建设,通过更新政策和运作项目推动残疾人康复服务从系统研究走向实践创新。
我国目前有8300万残疾人,占总人口的6.34%。我国政府历来重视发展残疾人事业,维护残疾人合法权益,保障残疾人平等地充分参与社会生活,共享社会物质文化成果[9]。1990年制定了《残疾人保障法》,并于2008年修订施行。2008年以来,我国政府先后出台一系列重要文件(中发[2008]7号、国办发[2009]41号、国办发[2010]19号),围绕残疾人事业发展做出了重大部署;2011年国务院批转的《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》对我国“十二五”残疾人事业发展规划了蓝图。未来我国残疾人康复服务的发展尚需汲取新理念、开拓新思路、谋求新发展。根据报告的多重启示,基于现状,提出适合我国国情的残疾人康复服务4项行动策略。
3.1 倡导康复服务的新理念 一个国家残疾人社会保障与服务制度的建构,除了受整体福利资源的影响,根本问题在于政策制定者对于残疾的看法和价值理念[10]。从国际相关经验中可见,社会福利制度愈完善的国家,残疾人的个别需求愈容易被满足;社会福利制度愈不完善且以“补缺型”福利为主的国家,残疾人个别需求愈不容易被满足[11]。因此,报告援引ICF理念带给我们最重要的启示,莫过于由残疾观念变化所带来的康复服务理念的变革。
首先,报告认为每个人在其一生中都有机会经历到健康状况受到威胁以及可能形成残疾,而这样的历程可能发生也有可能康复。身体结构因为成长发展、急慢性疾病、遗传等原因而有变化,而身心功能状态会因环境因素的差异而有不同的障碍程度,这是一种动态的障碍概念;在设计良好的无障碍环境下,有损伤的人也可能没有障碍,因为辅助技术可提升其能力,增强其独立性,并提高其社会参与程度。
其次,残疾或障碍不再是专属概念,而是一种普适性概念,即残疾是普遍的人生经验而非特殊人群的少数经验,是身心条件与环境状态互动的结果,残疾者就理解为“处在障碍情境中的人”。只要环境不改善,任何人都有可能身处不良环境而陷入障碍情境状态。
因此,ICF与报告皆促使我们严肃地看待并检视环境中的障碍,进而考虑克服障碍的方式。不能仅仅关注残疾人的身心条件,必须将改善环境中的障碍也列入克服障碍的思考及行动中,让更多的人因环境改善而消除障碍。残疾人同样是社会的重要贡献者,为残疾人康复分配资源既是落实一项权利,也是实施一项投资。康复的主要任务是通过国家、地区以至全球性的努力来建设资源,并将其作为重要的社会发展资源,以提高残疾人生活质量。政府负有最重要的责任,而社会组织、服务提供者、学术机构、社区、残疾人及其家庭等也应发挥各自的重要作用。
3.2 推行以社区为基础的康复服务路径 报告提出了康复服务的重点应该放在扩大服务范围与改善质量,以及可支付性上;在资源匮乏的环境中,重点应该通过社区康复(CBR)并辅之以转介到二级服务来加速服务的提供。将康复整合到初级和二级卫生保健环境中,能够使残疾人获得更恰当的服务。
CBR是WHO于1978年阿拉木图宣言后推行的一种普及康复服务基础和主要形式的策略,即通过充分利用社区资源,提升低、中等收入国家残疾人获得康复服务的机会。当时主要是针对机构式康复(如康复中心、康复医院等)存在费用高、受益面窄、忽视整体康复等弊端而提出的。经过30年实践,CBR已发展成多层面的策略以满足残疾人的广泛需求,确保其参与及融入社会,并提高残疾人生活质量。
我国于1986年开始有系统、有计划地推行CBR,并由起初的“为什么推行CBR”发展到“如何进行CBR”阶段。近年来,我国在加强社区建设并大力开展社区服务的基础上,已将CBR纳入社区建设和社区服务中。2010年,WHO发布了《社区康复指南》,将CBR提升到社区建设的高度,作为残疾人康复、机会均等、减少贫困及增加包融性的社区发展的一种策略。为落实CRPD目标,CBR活动被设计为满足残疾人的基本需求、减少贫困、得到卫生服务、教育、就业和社会机会,以保证残疾人权益在社区水平的多样化。
因此,在探索可行的康复路径过程中,建立社区服务是帮助残疾人获得更好的康复和服务,继而融入社会生活的最佳途径。CBR正是在社区基础上走包容性发展的策略,既可帮助残疾人克服困难、走出困境、创造新生活,也会给他们的家庭增加幸福感。作为一种多层面、自下而上的策略,CBR不仅可有效整合资源,提高康复服务的可及性,而且是适合我国国情(残疾人数量多、分布广、经济条件有限)、实现残疾人“人人享有康复服务”的必由之路。当然,CBR的实施,有赖于残疾人及其家庭、社区,以及卫生、教育、劳动就业、社会保障等相关部门的共同努力。
3.3 采纳多专业合作的康复服务模式 报告援引ICF理念,不仅考虑到社会因素与个人因素,改变了障碍与非障碍的二元区分,尤其强调评估过程中团队成员的多元化与个人参与。功能取向的评估与强调提供支持性环境,改变单纯由医疗卫生人员以障碍者生理缺陷或疾病诊断作为唯一的判断依据,更强调在个人健康状况之下,通过人与环境间的互动以及参与互动结果来评估个人所受影响的程度。作为残疾人需求评估的工具,这势必将要求多专业合作;对于多专业合作的团队而言,报告对于残疾人的多元需求不但能提供一个完整的思路,还可作为探讨残疾人问题时不同专业间的共同语言[12]。
因此,未来需要建立残疾人福利与服务的需求评估机制,可引用ICF针对残疾人的健康情形和所处环境,以及在个人因素下产生的活动局限与参与限制的描述,以其未来的需求来评估残疾人所需的相关服务[13],以此决定取得社会福利的资格,并通过评估机制确认福利及服务项目,包括卫生部门主管的医疗费用及医疗辅具补助、人力资源和社会保障部门与社会福利部门的支持性或庇护性就业服务提供方式,以及个人照顾服务、家庭支持服务、文教设施的免费或优待、经济保障和各项经费补助、无障碍环境建设等。评估成员应有医师、社会工作者、特殊教育教师、职业评估与辅导等不同专业人员的参与及当事人的自我描述。
目前,我国《残疾人残疾分类和分级》国家标准(GB/T 26341-2010)[14]尚无法准确回答残疾人福利与服务需求,需要针对不同残疾类别并结合ICF确定残疾人的实际需求,尤其是评估活动及参与的内容;需求评估完成后,需要据此提供满足各类残疾人需求的个别化和多元化服务。必须建构基于ICF的多专业合作的康复服务模式,规划康复人才队伍建设,完善残疾人社会保障和服务措施。跨行业、跨部门间的协调和合作,可以充分地发挥不同部门和行业的资源优势,合理配置相关服务资源[15],提升残疾人康复服务水平。
3.4 建设专业化的康复服务人才队伍 从我国残疾人及其家属对康复服务的要求逐渐提升[16],康复服务应提升到细化各项功能的协调发展的层次上。而我国康复服务队伍不论在结构上还是功能上均处于不均衡的发展状态,主要表现为数量严重不足,功能单一,服务能力水平差强人意。
我国目前的康复人才多以医疗康复为主,在医疗康复中又主要重视康复医师的培养,而对于在功能上同样重要的康复咨询师、康复治疗师、辅助技术服务人才并未得到应有的重视,甚至某些行业还缺乏系统而科学的培训教程与方法。心理与教育康复发展相对较弱,为残疾人提供服务的能力有限。对残疾人未来的发展规划,过于关注残疾人受损的身体机能,较少考虑如何融入社会。细化康复服务的各项功能,科学规划各类康复服务人才的培养,提升专业康复人员的服务能力,使我国康复服务真正惠及残疾人。
此外,康复服务是残疾人脱离医疗救治后的专业服务,承担着残疾人功能康复并融入社会的重要责任。残疾人不但可通过康复服务提升功能,也可通过康复服务了解自身的价值、未来发展可利用资源及可行的路径,从而有目的地实施康复、有计划地发展自身的优势潜能,如选择适合自己的学校或培训机构、参加相应的资格考试、定位适合自己的职业或岗位等,高效便捷地利用社会给予的各项福利资源,如各种福利政策、先进科技、匹配岗位等,真正实现康复、教育、就业与社会参与等有机整合。康复、教育、就业是残疾人融入社会必不可少的环节。但目前教育和就业等服务并未有机整合于康复服务中。
报告是继2001年ICF颁布后,国际社会再一次从更高层面促使人们理解残疾的内涵以及残疾对个人和社会的影响。报告涉及诸多解决问题、推进工作的建议,具有很强的理论性和实用性。尤其强调了残疾人所面对的各种障碍——态度的、躯体的、财政的以及政策制度等,设法解决这些障碍正是要努力达成的目标。既然残疾是一种生存状态,对残疾人的服务与保障就应该整合成长效、可持续的对所有个人和家庭的支持,使残疾人真正成为无障碍的社会成员,全面融入社会生活。
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