从玉华
18双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿,你才能发现,他们眼睛里映出的是一个外人无法进入的世界。
这是一群身患被称做“精神癌症”的自闭症的孩子。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。
因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称做“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”,18个孩子中最大的14岁,最小的只有18个月。
27岁的魏卓静静地坐在教室最后一排,在他看来,这些孩子的眼睛里映出的正是自己的过去。
他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,选择成为万香文自闭症康复中心的老师。
“老师,什么是感情?”
身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”:灯泡、水管坏了,他上街买零件,运用中学里学的物理知识修好它们;他上银行存钱、取钱,输入密码时,会用一只手把键盘罩着;他会看地图,能坐公交车去很远的地方买电脑内存卡;他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾;他喜欢听周立波的笑话,喜欢看“百家讲坛”;他还是电脑游戏高手。
可跟他交谈,只用花20分钟,就能感觉出他的与众不同:
他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子甚至同样的颜色。
他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要两块钱的。”
他很少流泪。最心疼他的姥爷去世时,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念,分不清“表兄”与“堂兄”的区别,也理解不了姨妈的孩子结婚,妈妈为什么要给红包。他说:“这个世界上除了妈妈,谁死了我都不难过。”
魏卓大学里学的是美术,他最喜欢凡·高的“向日葵”,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出凡·高的“向日葵”“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他问:“老师,什么是感情?”
他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得,经过艰苦的训练,儿子看起来已经正常许多,但“他就像一幅高明的赝品,只有对自闭症有足够经验的人,才能发现他还有自闭症的影子”。
没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子。
万香文是在儿子十几岁的时候才知道自闭症这个词的,她在公共厕所看到的一份小广告上描述的症状,正是魏卓小时候的症状。后来,她拜访了许多医生,确定了魏卓就是自闭症患者。
他们不是精神病
“设想在你的世界里,每种声音都像电钻一样刺耳,每束光线都如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样描绘自闭症患者的感觉。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为,是自闭症的三大核心缺陷。
这里的绝大部分孩子到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。
他们对某些声音格外敏感:有的享受揉搓塑料袋的声音,有的喜欢听两个瓶子的撞击声,有的一听到汽车防盗锁“嗤”的一响就躁动不安。
他们对颜色的刻板选择,到了令人难以想象的地步:吃饭时,有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼,鱼做成红烧的都不吃;有的孩子只喜欢吃黑的,米饭非要拌上酱油才吃;有的孩子只愿意喝一种颜色的瓶子装的水。
他们动作重复、怪异:吃饭时,有的孩子吃一口青菜吐出来,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地重复这个动作;他们回家永远走一条路,家里的东西只能按原样摆放,稍有改变就会哭闹。
他们伤心的父母,目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去,一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去。直到最后,人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。
跟自闭症的魔鬼战斗
但万香文并未轻易放弃自己的孩子,她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图,但她决定用最原始的方法,打开孩子心灵的那扇窗户。
为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。她养鸭子、养金鱼、养小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子、打鸟、用手抓鱼。她还让他拿牙签插水里泡过的黄豆,这无形中让魏卓的眼手协调起来——多年后,自闭症治疗专家把这种一对一的训练称做“ABA”。
为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气、发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。
这些并不专业却非常有效的办法,在她后来开办康复中心的时候也派上了用场。
曾被用这些方法训练过十几年的魏卓,如今已成为康复中心里许多家长看得见的希望。
在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学了。
他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶:有的自闭症患者只要看一遍地图,就能准确地画出来;有的能背诵一本黄页,记住上万个电话号码。
多数情况下,魏卓还算个乖学生,但有时上体育课,他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成数学课,他会冲出教室去办公室找语文老师,哭闹着一定要上语文课。
“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的,之间缺少协调联系,正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐,而他们的大脑就像即兴演奏的爵士乐。”一名研究专家说。
万香文和康复中心的老师们正在努力让这场爵士乐听起来更像人们熟悉的交响乐。
牵一只蜗牛去散步
2009年,一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。
在康复中心,魏卓给孩子们开了一课:学会花钱。
到考试的时候,他会给5个孩子每人一元钱,让他们去买5角钱一根的冰棍。结果,两个人半路把钱弄丢了,一个拿起冰棍就跑,一个给了一元钱,却拿了3元一根的冰棍,只有一个买回来一根价格是5角的冰棍,还拿回了5角钱。
“父母走了,留下资产,他们不知道怎样花出去!”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说,他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们唯一的希望就是孩子今后能自食其力,这也是自闭症患者家长最大的心病。
“多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。
家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力在爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。
(刘晓亮摘自《中国青年报》,本刊有删节,王 青图)