罗 娟,姜 盼
(解放军第150医院全军医院信息管理研究基地,河南 洛阳 471031,xlulj_712@sina.com)
临终关怀是以临终患者的生活、心理特征和临终照护的实践规律为研究对象的新兴交叉学科,近三十年,在世界范围内有了长足的发展。我国于1988年有了临终关怀服务机构,此后,临终关怀服务在我国相继开展,对减轻临终者心理、生理痛苦,使他们有尊严地走完人生旅程起到了安抚作用。[1]本文对1994~2011年国内期刊公开发表的临终关怀文献进行统计分析,并从文献计量的角度揭示我国临终关怀的应用研究和发展情况,为临终关怀研究提供信息服务和可靠依据。
以清华大学同方知网出版发行的《中国医院知识仓库》为主要统计数据源。
采用主题词和关键词检索方式。主题词字段直接选择“临终关怀疗法”,关键词字段选择“临终关怀/安息护理/终末护理/善终服务 /安宁照顾”,时间检索范围限定在1994~2011年。
将检索结果下载,利用Excel软件对下载文献数据进行分析处理。同时,为确保数据准确,对部分数据进行手工统计分析。
分别对临终关怀医学文献年度分布、期刊分布、地域分布、主题分布、机构和作者的发文量等方面进行统计,进一步分析我国临终关怀医学研究的现状。
经统计,1994~2011年,国内有关临终关怀医学的文献共657篇,其中,1994~1999年文献量几乎没有增长,2000~2005年增长幅度缓慢,2006年后文献量增长较快,最多为2010年,发文108篇(见表1)。
表1 1994~2011年我国临终关怀医学文献年度分布
657篇文献分布在210种期刊上。其中,发文5篇以上的期刊31种,占期刊分布的14.76%,共发文222篇,占总发文量的33.78%;发10篇以上的期刊13种,占期刊分布的61.90%,共发文197篇,占总发文量的29.98%;发文最多的是《中国医学伦理学》,发文41篇。此外,护理类期刊发文最多的是《护理学杂志》,发文19篇。
657篇文献分布于31个省、市、自治区。其中,发文20篇以上的有13个省、市、自治区,共发文509篇,占总发文量的77.48%;发文在50篇以上的有:广东省(59篇)、北京市(56篇)、上海市(52篇)、湖南省(50篇),占总发文量的33.03%,可以认为这四个省市是临终关怀医学文献的核心地域。
657篇文献中,以第一作者发表2篇以上论文的有35名,共发文103篇,占总发文量的15.68%,其中,发文4篇及以上的有周玲君、郭清秀。由此表明,这35名作者是临终关怀医学的核心作者。
657篇文献中,有654篇标明了机构,其中,发文两篇以上的有77个机构,共发文235篇,占标明机构文献的35.93%。发文前3位的机构分别是解放军总医院(9篇)、天津医科大学(8篇)、第二军医大学护理学院(7篇),共24篇,占2篇发文机构总数的10.21%。
经过对657篇文献主题的分析,其研究主要集中在对临终关怀的临床医护、理论论述和调查研究这三个方面,发文量分别是250篇、130篇和68篇,各占总发文量的38.05%、19.79% 和10.30%。其次是伦理学、教育和心理学研究,发文量分别是52篇、42篇和35篇,各占总发文量的 7.91%、6.39% 和 5.33%。此外,对临终关怀的研究进展及展望的论文逐渐增多,发文31篇,占总发文量的4.72%。从文献类型看,经验体会所占比例较大。
从临终关怀文献调查分析看,由于本土化原因,2006年前,临终关怀在我国发展相当缓慢,开先河者只能摸着石头过河,为2006年后的快速发展打下了基础。统计显示,我国临终关怀医学文献具有以下特点。
我国临终关怀起步于1988年,目前各种类型的临终关怀机构不足200所,且都集中于百万人口以上的大城市。[2]2001年以后,海外华侨陆续在国内设立“临终关怀基金”,为贫困的晚期癌症患者提供临终关怀服务。受国内大环境的影响,我国临床关怀医学文献呈现螺旋式上升,即1994~1999年无增长期,与我国固守的传统死亡观念有关;2000~2005年缓慢增长期,多数机构处于观望和摸索阶段;2006年以后出现快速增长期,表明我国对临终关怀服务有了新的认识。
657篇文献分布在210种期刊上,刊文5篇以上的只有31种期刊,这些期刊成为临终关怀文献研究的核心期刊,尤其是《中国医学伦理学》,形成了绝对优势,与其办刊主题、研究方向相吻合。在31种期刊中,《护理学杂志》、《当代护士》、《解放军护理杂志》、《全科护理》、《天津护理》五种护理类期刊列为其中,表明国内护理界比较注重临终关怀的实践与研究,与人性化护理相呼应。但是,总体上看,临终关怀文献在我国分布还是呈现分散状态,表明临终关怀文献覆盖广,对普及临终关怀知识有帮助,但期刊总体质量不高,这与我国临终关怀医学研究起步较晚、水平不高有一定的关系。
从文献研究地域看,广东、北京、上海、湖南、江苏发文较多,而青海、甘肃、宁夏、贵州、云南等地发文较少,不难看出,临终关怀的展开与各地相关政策、经济发达程度、社会支持力度以及转变有一定的关系。因此,国家相关部门可采取临终关怀区域合作措施,让北京、上海、深圳、天津等临终关怀开展较早、运作较成熟的城市,与此项工作开展不主动、不成熟的地区形成合作帮带关系,在学习的同时,积极探索不同地区不同经济状况下开展对应的临终关怀模式,使临终关怀尽快在我国广覆盖。
从文献著者分析,临终关怀在我国的作者群分散,没有形成可持续研究的局面。发文4篇及以上的仅有2人,经文献分析,郭清秀学术研究活跃在90年代,[3-4]也就是我国临终关怀文献的无增长期,她对我国临终关怀的摸索做出了贡献,遗憾的是此后没有研究成果出现。周玲君学术研究活跃在我国临终关怀快速发展期,作为博士学位论文,均具有一定的质量和水准。[5]由此可见,临终关怀在我国还没有形成知名度较高、权威性较强的专家。因此,国家应该成立临终关怀专业委员会,培养一批精通医学、心理学、社会学、伦理学和法学的复合型人才,使该专业在学术上有领头人。
发文篇数排名第一的是解放军总医院,其临终关怀研究涉及理论、临床、心理等,已形成独特的研究体系。值得关注的是,研究机构统计中,高等院校占有较大比例。天津医科大学和第二军医大学是本次统计调查中发文篇数较多的机构,其研究侧重于教学、伦理、调查等。此外,中南大学湘雅医学院(原湖南医科大学)、四川大学华西临床医学院、首都医科大学等医学院校都有较为深入的研究。表明我国正在重视临终关怀医学的教育问题,为以后广泛开展、创新理念打下良好的理论基础。
从主题研究统计结果来看,医院和社区研究文献占主导地位,研究类型以临床经验性、总结性为主,主要涉及晚期肿瘤病人的安抚、姑息、心理干预、营养等方面,一方面说明临终关怀在我国临床逐步得到重视,另一方面也呈现临床研究具有表面笼统,深度不够的问题。分析其原因,一是随着国家各类医改的实施,病人呈指数增长,临床上超负荷的运转,很难有时间对临终关怀进行规范化、程序化研究;二是对临床关怀理论掌握不透,认识不够,实践中难免出现蜻蜓点水般的概念化。从主题内容研究范围方面分析还不够宽泛,多数体现在对医院、社区晚期肿瘤病人的临终关怀上,对于家庭、非恶性肿瘤病人、老龄化等主题涉及较少。目前,中国有960万生活不能自理的65岁以上老年人,[6]尽管不少地方有类似临终关怀的养老院、托老院,但部分已趋于商业化,很多高龄老人因贫困进不去。因此,我国应逐步扩大临终关怀机构,提高全社会对临终关怀的认知,加强政府和社会对此多方面的支持和配合。[7]
综上所述,我国临终关怀近年来发展迅速,研究范围逐渐扩大,实施机构不断增加,使临终者享受到应有的关爱。但是,从文献分析中看到,仍存在研究现状与需求增长不平衡的矛盾。因此,还需要政府、社会各界的支持,加强临终关怀的宣传力度,使临终关怀服务从服务机构、服务范围、服务对象得到健康有序的发展。
[1]陈蕃,李伟长.临终关怀与安乐死曙光[M].北京:中国工人出版社,2004:1-6.
[2]傅静,鞠梅,陈丽,等.临终关怀机构服务现状及发展的必要性[J].泸州医学院学报,2011,34(3):302 -303.
[3]郭清秀.临终关怀新论[J].中国医学伦理学,1994,7(2):40-43.
[4]郭清秀,米光明,丁丽霞.中国临终关怀模式的调查与思考[J].中国医学伦理学,1994,7(3):47 -50.
[5]周玲君.癌症患者临终关怀准入系统的构建研究[D].第二军医大学,2009.
[6]陈香芝,白琴.我国内地临终关怀研究现状的文献分析[J].全科护理,2011,9(6):552 -554.
[7]迟西琴.从以人为本看临终关怀的当代价值[J].中国医学伦理学,2012,25(2):237 -239.