孤儿症的孩子与不一样的妈妈

孤儿症的孩子与不一样的妈妈

林嘉欣

夏约书孤儿症基金会策划主任

香港大学社会工作及社会行政学系硕士

初为人母的郑太，发现其儿子的发展速度较慢，不时出现全身乏力的情况，于是带着儿子到医院求诊，却没有医生能明确点出病因。最后，有医生怀疑她的儿子患有粒腺体症（孤儿症一种），但香港缺乏专门实验室，家属需自付大概万多元的海外化验费用。郑太儿子申请了本基金会的海外化验资助，把肌肉样本送往荷兰化验，被确诊为粒腺体症。

纵然无法根治，只能以药物纾缓病情，但他的病情已有很大改善。孩子每次出现并发症，都需要立即送院，但医护人员却不了解其病况，郑太需重新解释该疾病，却反遭质疑她的医学认知。在医疗系统不完善及医疗人员对孤儿症不了解的情况下，令郑太孤军作战。

笔者被郑太对儿子无价的付出打动，她不止一次告诉我：「本港缺乏对孤儿症的支持，在诊断、药物使用和研究上，我们一定要继续争取。作为一个妈妈，当权威亦告诉你，孩子的病没有药物可根治，随时面对生命危险；当你很想找一个有类似疾病的家庭与你分享，但香港却没有有关病例时，那份孤单、被遗弃、彷徨、不被认同的感觉是没有人能够明白的。」

缺乏相关病例作参考

本基金会是一所非政府资助的机构，资金来源主要是依赖个别捐款，因此每年本会可资助的海外化验数目不多，我们的人手亦不足以为每个家庭提供全面的照顾，但由于业界对孤儿症的认识有限，亦没有专为孤儿症病患者服务的机构，因此令病患者及家庭更感无援。

诚意及创意的长者服务

陈曦朗

长者服务社会工作者

香港浸会大学社会工作学系学士

首次为《社会与公益》撰稿，先向一众读者问好。笔者在社会福利界已有七年工作经验，希望藉此平台与大家分享所见所闻。香港的长者服务可简单分为院舍照顾服务及小区照顾服务两类。护理程度较高的长者可轮候院舍照顾服务，反之则可以使用小区照顾服务。没错，细心的你一定发现笔者用了「轮候」二字。

虽然在提供院舍服务上，香港政府及有关营办者所投入的资源已极庞大，但对于现时仍有数以万计的长者因为名额不足，在家等待数年才能配对合适的院舍服务，此情况实令人叹息！投身长者服务后，笔者时常思考如何响应小区长者的多方面需要，最后的答案是诚意及创意。

容我引用两个工作例子来说明，先说诚意，笔者曾服务居于乡郊的独居长者。其中曾遇到一位性格孤僻的婆婆，除邻居外甚少与他人接触。笔者多次到访，她才愿意交谈数句，转折点是因着一部电视机的缘故。婆婆的电视机廿年来不能接收本地电视台的卫星讯号，因而深受困扰。笔者抱着不妨一试的心态，努力协助婆婆追寻卫星讯号。

助长者拓社交圈子

最后，婆婆因感受到笔者的诚意，所以走出小区参与笔者举办的活动，结识新朋友，扩阔社交网络。其次是创意，教育程度高的长者对服务的要求更高。笔者曾经有数年时间服务此类长者，例如利用「环保」为题材，配合崭新的手法去吸引他们，为他们带来与别不同的新体验。现今从事长者服务并非易事，但笔者深信只要社会工作者对长者充满热诚，再加添创意，便能确切地响应长者的需要。

助弱儿展潜能

曾兰斯

协康会总干事

作为香港最具规模的儿童康复机构，协康会过去50年尽心扶持数以万计弱儿，协助他们克服自闭症、专注力不足过动症、读写障碍及发展迟缓等挑战；同时透过出版教材及培训课程，与家长和业界人士分享最先进的训练模式，包括专用于自闭症的结构化教学法、DIR地板时光、RDI人际关系发展介入法等，以及自行研发的儿童发展评估表及小肌肉发展评估等书籍及评估工具。

与此同时，协康会亦致力于帮助内地姊妹机构，在内地展开培训工作。该培训始于1999年，上海市民政局局长施德容访港，谈及于上海虹桥机场附近建立最大的儿童福利院，内设一所儿童康复中心以照顾残疾儿童。他邀请协康会派出治疗师、心理学家和老师前赴当地，向院内同工传授专业知识和技巧，建立康复服务系统，协康会在上海的工作从此展开。

其后，广州中山大学第三附属医院儿童发育行为中心的邹小兵主任看过本会出版的《自闭症儿童训练指南》，遂极力邀请我们到其中心举办培训班。2002年协康会初抵广州，参与培训的康复人员及家长有200多名。近年，随着患者人数日增，及内地对此病症的认识，自闭症服务成为中国残疾人联合会的重点发展项目，协康会凭借其在自闭症训练方面的经验和知识，亦得以献一分绵力。

我们近年派出本会的专业同工，穿梭两岸三地，提供培训课程，各地儿童复康机构反应热烈，远至昆明、哈尔滨、西安、内蒙等地也有业界派员参加，每年培训的人员数以百计。今年10月中，本会将再度与爱德基金会及南京脑科医院连手，于南京举办研讨会及地板时光培训班。我热切期盼，今日的合力浇灌，能令弱儿活出丰盛的生命，他朝绿树成荫。

互助互爱从人出发

梁丽明

财经公关义工小组

香港科技大学财务分析学硕士

公司约三年前成立了义工小组，希望同事身体力行为社会作出贡献，我加入义工小组后，成为核心成员之一。当初各成员用了不少时间，讨论应该帮助的对象，最后决定集中帮助一些小型的慈善团体。其中最主要的原因，是大型的慈善团体无论在金钱或其它资源方面都较为充足，相信小型的慈善团体更需要外界的支持。

我们平均每年有三、四次较为大型的义工活动，当中包括探访独居老人、与小数族裔的小朋友游玩、与患病的小朋友外出，以及在公司举办慈善义卖等。其它定期的活动亦不少，例如定期参与卖旗工作及举办便服日筹款等。除了同事积极参与，他们的家人亦有出力，甚至同事的小孩亦有一同参与。

每次参与义工服务，都看到同事认真帮助别人，往往与帮助对象渡过快乐的时光。我记得有一次探访老人的时候，那位老伯与我们谈天说地，他将年少时的经历如数家珍般与我们一一细数。我相信那位老伯平时可能没有太多谈天对象，独自在家感到太过寂寞，有人探访他时，我见他的眼神流露出喜悦的眼神呢！

其实只要大家抽时间帮助别人，整个社会气氛一定可以更融洽。就算不是参与任何组织的义工活动，我们亦可从周围小事情发掘帮助别人的机会。小至让座予有需要的人、扶老人家过马路，以至帮人拾起掉在地上的东西。而且我们应该将这些观念灌输小孩子，希望下一代可以发挥互助互爱的精神，令社会少点冷漠，多点温暖。