“给脑瘫儿童一个温暖的家”

刘佳

在北京东四环外的一个普通小院内，居住着这样一个特殊群体——大的28岁，小的不到2岁。与同龄人相比，他们拥有更加天真无邪的笑脸和活泼好动的性格。但是因为脑瘫，他们惨遭父母的无情遗弃。在这里，他们重新找到了家庭的温暖；也是在这里，他们再次回到了妈妈的怀抱。这一切，全都源自一个人的辛勤努力与无私奉献，她就是365晨光宝贝之家创始人——赵丽萍。

一颗为孩子操不完的心

小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病，全国范围内的脑瘫患儿发病率约为2.7‰。目前，我国脑瘫患儿约为300万～400万人，每年新发病例约6万人。其中，0～14岁重症脑瘫儿童约70万人。

365晨光宝贝之家的孩子来自全国各地，现共计23人。由于赵丽萍曾服务于民政部相关儿童救助机构，与地方福利院合作频繁。因此，在得知赵丽萍开办脑瘫儿童救助中心后，地方福利院为给予脑瘫患儿更好的救助与康复，将他们送往365晨光宝贝之家。来到这里的孩子，起初都会因为环境的改变感到不适或排斥，但慢慢会受到周围温馨、和谐的气氛影响，最终融入这个温暖的大家庭中。

明明，原名舒舒，因患有视网膜瘤被父母抛弃。山西省福利院为明明出钱将视网膜瘤割除，但从此明明便来到了一个终日漆黑的世界。初到365晨光宝贝之家的明明，因为害怕不与任何人说话，甚至茶水不思，活在自己的黑暗世界里。赵丽萍就耐心地将饭菜一小勺、一小勺喂进明明口中，即使一天要喂数十次，她也毫无怨言。因为失明，明明看不到任何东西，脾气也变得暴躁起来。是赵丽萍抱着明明，用手感觉这个家中的一草一木、一桌一椅，也是赵丽萍让明明开口说话。“刚开始她是反感的，甚至甩开我的手。但经过几次之后，她感觉到妈妈的怀抱是温暖的，也就相信我了。”赵丽萍说。

像明明这样的孩子有很多。从初到家中的自我保护，到彻底融入家庭中，每一段时期，赵丽萍的心都随孩子们的喜忧波动。“我们家最小的孩子香香，来的时候只有7天，就跟我生的一样。每次香香生病，我都着急得不行，甚至愿意用自己的生命换他们多一天好活。”赵丽萍的心如同所有天下父母心，与之不同的是，这一份心中容纳了太多孩子。

“现在我开了一间养生会所，为解决我们家大龄残疾儿童就业问题，也可以为家庭带来一些收入，就算是一条公益产业链吧。最近，我还想哪天能给我家大点的孩子办一场相亲会呢。”赵丽萍笑言。

难以承重的办学压力

目前，在晨光宝贝之家中，只有7岁的甜甜在隔壁的打工子弟小学就读一年级。其余的孩子，因为智力或行动不便等因素，没有学校愿意招收，只能由其他大龄“家庭”成员负责教授简单的基础知识。2009年5月7日，国务院办公厅转发《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》（以下简称《意见》）。《意见》要求，全面实施残疾学生免费义务教育，加强特殊教育学校建设，做好中等教育和高等教育阶段残疾学生资助工作，并加大投入，确保特殊教育学校（院）正常运转。“国家对孤残儿童的教育问题一直很重视，但细节还需要一定的时间来完善。”赵丽萍说。目前，脑瘫儿童的上学问题十分严峻。社会上有不少聋哑学校、盲童学校、智障学校，但脑瘫儿童学校却微乎其微。因概念不清，有人将脑瘫儿童列为智障儿童，造成了脑瘫儿童受教育难、受错教育问题的出现。赵丽萍最大的心愿，就是有朝一日能筹资建立一所专属脑瘫儿童的学校，校内既设有教室，也设有康复中心，还能照顾孩子们的一日起居。现在的365晨光宝贝之家，虽然“五脏俱全”，但在这不足50平方米的房间内，要做到睡觉、吃饭、学习、训练面面俱到，还存在极大的困难。

作为这一大家庭的一家之主，赵丽萍肩负着常人无法想象的重任。2011年，家中的3个孩子先后生病，送往医院救治，花费了赵丽萍约3万元人民币。每月3万元左右的基本生活开支，更是令赵丽萍雪上加霜。因家中经济能力有限，很多需要雇人来做的事情，只能交给自己的家人来做。目前，365晨光宝贝之家的一日三餐由赵丽萍的母亲负责，而简单的医疗救助则由赵丽萍的妹妹负责。赵丽萍坦言，无数个无法安睡的夜晚，不断冒出来的白头发才让她真正意识到自己的压力有多大。

信守诺言，誓不回头

走进365晨光宝贝之家，来访的人会被屋内温馨的设计所打动——进门处的作息时间安排表、随处可见的照片墙、种类繁多却毫不杂乱的玩具堆、摆放有序的餐桌椅、地板上精心铺设的海绵垫……很难相信这是一家脑瘫儿童救助中心。“我和我的同事白手起家，刚开始家里没有资金，什么又都要从零开始，只能通过自己的努力和朋友的帮助一点一点做。”赵丽萍说。

2008年，接触儿童救助公益活动2年的赵丽萍毅然决定放弃手中的其他工作，全身心投入到公益服务中。也是这时，赵丽萍与脑瘫患儿结下了不解之缘。“当时我不知道什么是脑瘫，但当接触到这些脑瘫孩子的时候，我觉得他们在所有残疾儿童中是最弱势的。”赵丽萍说。赵丽萍告诉记者，她的朋友因生下一名脑瘫患儿，致使家庭破裂。在目睹一名母亲抱着自己的脑瘫孩子从六楼纵身跃下当场死亡的场景后，赵丽萍的朋友感慨地对她说：“将来我们有能力一定要去救助这些孩子，帮助这样的家庭。”这为后来，赵丽萍决心成立365晨光宝贝之家打下了坚实的基础。

在赵丽萍从事公益活动的第一年年底，她悉心照料的一对双胞胎脑瘫姐妹其中一位不幸身亡，这对赵丽萍造成了很大打击。当看到病床上孩子苍白的脸时，赵丽萍在心中许下一个诺言——以后一定会帮助更多的脑瘫儿童。此后，她便成立了今天的365晨光宝贝之家。

作为一名17岁女儿的母亲，赵丽萍总是觉得亏欠女儿太多。在女儿珍珍住校的这几年时间里，赵丽萍与365晨光宝贝之家的孩子们朝夕相处，对于一个单亲家庭而言，其中的辛酸也只有珍珍和赵丽萍能够体会。“大家是左手，小家是右手，大家与小家两者不可兼得，但缺一不可，我也在尽力协调。我了解我的女儿，有时候她只是需要妈妈的关心和关注。但我也告诉我的女儿，人要学会分享。”赵丽萍说。