“瓷娃娃”黄如方:让不脆弱的爱延续

陈雪娇

他们是脆弱易碎的“瓷娃娃”，为了与他们命运相同的人不停奔波，让心中的理想面临现实的挑战，他们用微笑去面对生活，因为他们心中充满阳光。他们的口号是“还好，我们的爱不脆弱！”，因为勇敢的人才会有特别的明天。

一个阳光明媚的上午，记者来到位于广安门的一所高楼，走进了瓷娃娃罕见病关爱中心。

明媚、微笑、温暖、祥和，一切和谐而有序，工作人员为早到的记者倒了一杯热腾腾的开水，翻着《瓷娃娃》期刊，封底是“为瓷娃娃工作人员筹集电脑”公告。几分钟后，黄如方礼貌地打着招呼，我们的访谈就从了解“瓷娃娃”开始。

“瓷娃娃”是对成骨不全症（脆骨病）患者的昵称。成骨不全症是一种由基因突变所引起的遗传性疾病，表现为频繁骨折。他们的骨头比普通人脆弱，易骨折。发病率1/15000~1/10000，长期频繁骨折往往导致骨畸形，身材矮小，严重者会有行动障碍。成骨不全症是罕见病的一种。

罕见病是指那些发病率极低的疾病，在中国尚无明确定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。像血友病、法布雷病、苯丙酮尿症、黏多糖症、白化病、结节性硬化症等都属于罕见疾病。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数超过千万。

罕见病虽然发病率低，但每个人都无法完全逃离患上罕见病的可能。罕见病好比人类繁衍过程中的空难，很难遇到，一旦遭遇的话，对于个人与家庭的不幸就是百分之百。即使父母都是健康的，但隐性的基因缺陷无法看到，当父母双方的基因缺陷恰巧碰在一起时，罕见病就极有可能出现。然而，多年以来，在中国，成骨不全症并不为多数人知晓，包括医生。

“瓷娃娃”创业之路

黄如方就是位软骨发育不全患者，身高只有一米左右。2007年的一次聚会上，黄如方结识了“瓷娃娃”王奕鸥，王奕鸥之前在做一些法律方面的工作。活跃于公益领域的黄如方介绍王奕鸥认识了许多热心公益的人士，之后，黄如方建议她做一个关注与自身相关的群体机构，而在当时国内缺乏的也正是此类机构。

2008年，黄如方和病友王奕鸥开始为“瓷娃娃”的事奔波，创办了民间公益组织——瓷娃娃关怀协会。也让成骨不全症等罕见病逐渐进入了公众的视野。

2008年对于他们来说是极为艰难的一年。用黄如方的话说，他们是“三无”起家，没办公室、没经费、没工资，只有两个人， 没有办公室就在别的公益机构里办公，没有活动经费就找些免费的，一年半的时间里没有工资。“我们善于利用资源，不需要花钱也可以做很多事情。”黄如方说。

最初的工作是建立协会网站，并为病友提供咨询，“我们没固定电话，怕别人打手机觉得不靠谱，就买了个小灵通接电话。”他们还为瓷娃娃们做了一本交流感受、传递信息的杂志，两个月一期，免费寄给登记过的病友，邮寄了500多个家庭。“每一个家庭在他身边没有任何一个与他通病相怜的人，他怎么向其他人了解，全国各地很多家庭的故事在上面，他就可以通过杂志了解。”

接热线，改版网站，编辑期刊，招募志愿者开展义卖、慈善乐拍活动，尽管困难重重，王奕鸥和黄如方知道自己做的就是开拓者的工作，因此一切障碍都是正常的，只有踏踏实实地一步步走下去。从收集全国患病孩子的画举办瓷娃娃画展，到在豆瓣、大学校内BBS上发布志愿者招募启事，他们的举动让“瓷娃娃”这个名词一点点进入公众的视线。2009年，因为他们的奔走，在没有一分钱启动资金的情况下，瓷娃娃关怀协会被破例批准在中国福利基金会下设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，搭建起合法的面向全国的公募平台，至今已有200万元用于瓷娃娃的医疗救助、奖学金计划、新春大礼包、期刊印刷以及协会的运作保障。

尽管“瓷娃娃”在患者群体中具有一定的知名度，但在群体之外却没有受到足够重视，或者说整个脆骨病群体都处于被忽视的状态。忽视比病痛更可怕，它让罕见病患者在忍受疾病折磨的同时，在医疗、教育、就业、保障等各方面面临巨大困难。由于患者少、市场小，国内对罕见病的研究匮乏，能诊断和治疗相关疾病的医院和医生有限，很多病人对自己的病情无从了解，进行了错误的治疗。同时，罕见病医疗费用非常昂贵，且大都在医保和商业保险范围之外，压垮了一个又一个家庭。

“在公益领域，大家都不太了解罕见病这个领域，所以我们很难争取到一些基金会的资助。所以创立初期，我们做的第一步就是要公众知道瓷娃娃这个群体以及他们面临的困境。”黄如方尝试多种形式呼吁各界的关注。

据他介绍，瓷娃娃罕见病关爱中心目前核心的两大业务：一是为脆骨病群体提供专业化、人性化的关怀救助服务；二是搭建罕见病组织发展网络，为国内的各类罕见病组织提供信息、能力支持和项目支持。提供的服务包括提供信息咨询和免费杂志，倡导社会对罕见病群体的关爱，对贫困家庭给予小额支持，开展医疗救助项目为病友提供药物和手术治疗的费用，向两会代表提交罕见病立法的建议等。希望为罕见病群体创建平等的社会环境，期待有朝一日，他们能被平等对待，有尊严有自信地活着。

2009年11月，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了第一届瓷娃娃全国病人大会。150多位患者和家属从全国各地赶来，所有人都真心感到自己并不孤独因而大受鼓舞。大会上还形成了全国病友互助网络。参会的瓷娃娃回到当地之后要传播正确的医疗信息；鼓励当地的病友上学；告诉当地的医院这种病是什么病、怎么治疗，让他们今后能正确地诊断；还要主动跟残联打交道，提出自己的诉求。当扩散自己的力量去帮助别人时，他们觉得自己不再是弱者。

去年8月，第二届病人大会的参会人数比上一届翻了一番，规模也大了一倍，交流面更加广泛。三天时间里，中心为患者和家属设立了很多环节。除了第一届就有的妈妈心理沙龙、政策法律培训、病友互助网络建设、就业讨论、医疗的义诊和培训，又增加了康复内容。

瓷娃娃罕见病关爱中心的筹款方式多元化，黄如方介绍道：“第一部分是公众筹款；第二是申请项目，目前我们和壹基金、国际助残、儿慈会都有合作；第三部分是一些企业的捐赠，包括物资捐赠和资金捐赠，比如特仑苏每年为我们捐赠牛奶，资金方面如伊利集团、招商证券、山西云顶国际酒店公司以及陕西和厦门等地公司的一些小额捐款。另外，从去年开始我们申请政府购买服务的资金。”

教育需要社会宽容

很多人对罕见病患者有歧视，学校也怕承担责任，罕见病孩子上学一直是个难题。一些家长在反复争取下——往往是在与学校签下生死责任书后——把孩子提心吊胆地送进学校，而很多家长在被拒绝几次后放弃了孩子接受教育的权利。

由于地域限制，瓷娃娃罕见病关爱中心所及之处非常有限。黄如方曾成功说服天津某学校接收一名12岁的“瓷娃娃”学生，也曾借助媒体舆论的力量使北京的“瓷娃娃”踏入校园的大门。黄如方呼吁社会环境宽容一些，也希望借助良性的沟通使“瓷娃娃”得到受教育的权力。瓷娃娃罕见病关爱中心有个“奖学金计划”，用于支持“瓷娃娃”的学习。“一般念到小学、初中，能读到高中、大学的人非常少见。”

而黄如方自己就是大学毕业，对此没有任何家庭背景的黄如方认为自己是幸运的。“父母认为我自己有多大能力，家里都尽一切支持我。既不溺爱，也不放弃，我觉得这样的状态比较好。”“所有的一切要靠自己争取。我从很小就明白这个道理，没有精神上的压力，所以能以平常心面对周遭的人和事。”

黄如方还讲了一个小故事。2002年黄如方考入浙江大学城市学院，虽然过了分数线，但还是担心学校有可能因为自身的身体原因而不接收。心急如焚的他给学校写信说明自己的情况，信的内容是希望学校不要因为身体原因有顾虑，还是以成绩为主。后来，学校给出的答复是已经录取了他，并不会以身体理由拒绝接收。而在等待回复的漫长日子里，黄如方一个人跑到学校的招生办，直到确认自己被录取才放了心。

在大学里，黄如方是个活跃的分子，他关心社会问题，愿意为社会的改变做出努力。大学期间，他积极组织艾滋病的宣传活动，成立了全国第一家以艾滋病为主题的展厅，连续三年获得浙江省自强奖学金。2006年毕业后，黄如方到北京一家关爱艾滋病的NGO 里面做全职工作，2年中，他学到了很多公益方面知识，做了许多扎实的事情。这些都为日后建立瓷娃娃罕见病关爱中心打下了基础。

“瓷娃娃”的心理问题也是黄如方一直考虑的问题，“目前面临的困境是这些家庭不在我们身边，如果在身边就经常带孩子出去玩，经常做些家访。让孩子们和健康孩子一样上学，其实融入社会是最重要的”。

NGO人才之困

2011年3月29日，瓷娃娃关怀协会更名为“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”。这一天，他们幸运地取得了独立法人资格，从此可以名正言顺地开展各项社会公益活动。有人说,这是继年初壹基金获得独立法人身份后，政府扶持民间公益组织的又一重要举措。

事实上，NGO 注册难已经成为普遍问题，而这一现象也在很大程度上限制了NGO的发展，对此，黄如方的建议是：首先把事情做好，不管多难，然后通过合理的宣传，让别人看到，扎扎实实做事情，公开，让整个群体发生改变，才会有人支持你。

NGO的人员流动是黄如方最头痛的问题，怎样让员工有个有尊严的、受尊重的薪资待遇，黄如方近半年来一直在思考这些。怎样建立一个可持续的人才体系，包括培养的体系，这是NGO最大的难题。NGO的资助方很少考虑这个问题，只有这个团队和组织足够的完善，才能把这个项目做好。

“年前有两位同事因为多方面压力离开了，对机构来说是非常大的损失。因为又要招一些新的年轻人加入进来，因为像我们这样非常草根的公益机构来说，我们不大可能花很多资金招很有能力的人。”黄如方说，一个大学毕业生刚入职公益性的机构时，和他的同学差异其实并不大，但三年以后中心还是这个工资标准不会涨太多，而他面临的现实问题越来越多，结婚、生存等等。

瓷娃娃罕见病关爱中心一直注重员工个人的成长，鼓励员工到其它NGO去学习。“如果整天埋头苦干，健康搭进去，个人就没有成长空间，造成恶性循环。对机构对个人都是不利的。”

目前，美国、日本、欧洲、新加坡、巴西甚至我国台湾地区，都已拥有罕见病救助的专项法律法规，但在中国大陆，有关法规仍为空白。

这些年，黄如方和王奕鸥找过人大代表和政协委员，通过他们在“两会”上递交了为罕见病立法的提案——《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》。此建议的内容包括政府在医疗、教育、就业、保障等方面应给予罕见病群体的关怀和帮助，众多患者、家属、医生在此建议上签名。现在看来，这条路仍显艰难而漫长。

“中国应该约有十万脆骨病患者，但以这个数量去推动立法是很难的。因此，我们推‘罕见病这个范围，它的规模在中国超过百万。欧洲和美国已经有相关罕见病的立法，以及药物和治疗支持。这说明事情本身还有成功的希望。很多草根组织都想最终影响政策，但这是很艰难的事情。我们只有耐心等待。同时，虽然我们的声音很小，但我们不要停歇，要以时间的积累来达到量变和质变。”

还记得瓷娃娃创立之初的口号：“还好，我们的爱不脆弱！”“让这份不脆弱的爱延续，需要我们耐心的坚持，也需要社会各界人士的支持！”黄如方这样说着，一缕温暖的阳光照射在他身上。

（文中图片由受访者提供）