重症颅脑外伤患者照顾者早期心理状况的质性研究

吴 瑛，章左艳

(上海交通大学附属第六人民医院，上海 200233)

我国外伤死亡病例中，创伤性颅脑损伤占60%。尤其是重症患者可表现为意识障碍、瘫痪、多器官功能异常、包括语言、运动、精神在内的不同程度的功能障碍、甚至威胁到生命［1］。由于我国特有的传统文化及医疗资源的相对缺乏，此类患者在急诊救治和治疗康复期间，直系亲属(子女、父母、配偶)成为患者照顾的主体，而患者照顾者的身心健康是为患者提供社会支持的前提［2］。文献报道，患者家属早期处于紧张、焦虑状态，容易发展成为严重抑郁或急性创伤后应激综合征(post traumatic stress disorder，PTSD)［3］。本研究采用质性研究方法探讨重症颅脑外伤患者照顾者早期心理状态，以便为他们提供帮助，从而促进患者的康复和提高生命质量。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用了目的抽样的方法，研究对象来自上海市某3级甲等医院2010年10月—2011年12月神经外科病区的重症颅脑外伤患者照顾者，共有12名照顾者接受了访谈，编号为A—L。研究对象纳入的标准为:以伤后3 d内，患者入院时格拉斯哥(glasgow，GCS)评分≤8分，患者经历过从急诊直送手术室再到监护室的救治过程，患者照顾者语言表达清晰，能进行良好沟通者的作为研究对象。12例照顾者中，男4例，女8例;与患者关系:配偶5例，家长3例，子女4例;地籍:本地5例，外地7例;文化程度:小学2例，中等学历7例，大专及以上学历3例;年龄26～68岁，平均年龄50.3岁;照顾者均有固定收入，5例领取退休金，2例工作起步阶段收入一般，2例外地来沪打工收入较低，2例单位效益一般，1例中层管理人员收入尚可。12例患者中，6例不享受医疗保险，3例能享受医疗保险但自费药费昂贵，对家庭经济也有影响，2例表示目前不担心费用问题。

1.2 研究方法 本研究采用了质性研究的现象学方法以研究者本人以及自拟的半结构访谈大纲作为研究工具，对12例重症颅脑外伤患者照顾者开展深入访谈。事先告知被访者研究的目的，征得被访者的同意签署知情同意书，保证对被访者信息以编码标注。

1.2.1 资料的收集 每次访谈时间40～60 min。采用访谈录音、笔录和及时回忆方法对访谈内容进行记录，并注意和记录被访谈者的表情、语速、语调等的变化。访谈大纲有以下几点:①被访谈者得知事件后的心理活动;②被访谈者对患者的疾病以及病情进展的了解情况;③作为患者的直接照顾者，该事件对被访谈者本身的影响;④被访谈者希望在患者住院过程中得到哪些帮助;⑤被访谈者对医院硬件条件的需求;⑥其他家属给予的关心和帮助。

1.2.2 资料分析方法 对访谈后的资料进行整理，运用Colaizzi的类属分析法按7个步骤仔细阅读所写的访谈记录，析取有意义的陈述，对反复出现的有意义的陈述进行编码，将编码的陈述进行记录并写出详细无遗漏的描述，辨别出相似的陈述，升华出主题概念，返回参与者求证。对资料的编码、主要陈述的描述由本科2名主管护师独立进行，后由研究者进行总结，以避免主观偏倚，保证访谈资料的信、效度。通过分析与讨论，整理出相关主题。

2 结果

2.1 主题1:巨大的心理打击

2.1.1 震惊惊慌感和不确定感 重型颅脑外伤患者病情危重，“重症”、“颅脑外伤”、“意识不清”等字眼对照顾者来说均是强烈的刺激，因此，当突然被告知家人入院消息后，大部分照顾者都有震惊的体验，表现出高度的紧张和不安，甚至是惊慌失措。另外，照顾者无法适应突然的外来刺激，短时间内难以作出适时的心理调整，表现出对事件的不确定及否认。E说:“当我听到消息时，我路也走不了了，整整1 d我就只吃了1个面包，当时我想不会的，肯定是搞错人了。”C说:“事发时是凌晨3点半，我是7点从交警那里得到消息后赶来的，来的时候已经在手术了，我根本想不到事情会这样，这么严重，我原本以为顶多只是个骨折什么的。”K说:“我每天看着她去上学，现在每天到医院里来看她，为什么事情会发生在我女儿身上?”

2.1.2 恐惧感、茫然和孤立无援 由于病情不稳定，患者生命垂危，各项治疗及护理措施较多。在接受患者发生重型颅脑外伤这个事实后，照顾者表现为极度的恐惧感，担心患者会有生命的危险，无法面对即将失去患者的场面。重型颅脑外伤患者一般均需急诊手术，术后直接进入监护病房，照顾者无法在第一时间亲眼见到患者，且医护人员均忙碌于为患者进行治疗护理，无法与照顾者及时沟通，照顾者表现为茫然和孤立无援。另一方面，照顾者的慌乱无措，使其无法及时、准确地找到所需的信息，即“病急乱投医”的心态，如手术室、监护室的位置，主治医师或责任护士，如何办理入院手续等。C说:“我赶到医院急诊时已经在手术了，都没见到面，不知道能不能救活，这么大个医院我也不知道手术室怎么走，也不知道接下来要办什么手续，一点办法也没有，就在楼梯口那里哭。”A说:“事情来得太突然了，感觉是整个天都塌下来了，我脑子内一片空白”。G说:“当时我手脚都冰冰凉，我不敢想万一我妈妈走了可怎么办?”K说:“我赶到急诊时，都快崩溃了，不知道找谁商量。”

2.1.3 内疚、自责感 在等待手术时，焦急、担心唤起了照顾者的补偿心态，产生自责的心理，通常照顾者的表达为“假如......就好了”;而在患者出手术室进入监护室时，短暂的见面使照顾者亲眼见证了患者的病痛，此时患者均为昏迷状态，照顾者的呼喊不济于事，使其产生强烈的内疚感。H说:“我陪着她一起出门就好了，就不会碰上车祸了。”E说:“被助动车撞的时候他脑子还是清醒的，我以为不要紧的，我怎么那么粗心应该直接到医院来看的，医师跟我说脑子两边都有出血，也许早点来就不会这么严重了，都怪我。”J说:“我爸爸年纪大了我不该让他再骑车的，早点劝阻就不会发生这种事了。”

2.2 主题2:沉重的心理压力，身心疲惫，难以应对术后3 d内，患者均在监护病房，属病情发展的危险期，照顾者无法与患者时刻接触，唯一的见面时间是监护病房的探视时间，此时的照顾者承受着巨大的心理压力，经过之前一系列的心理变化，照顾者已身心疲惫，希望时刻陪伴在患者身边、时刻了解患者病情的变化、希望患者能尽快苏醒康复;另一方面，照顾者也会作出负面的假设，担心患者性命不保或是长时间甚至终身昏迷不醒。B说:“你看我2 d里一半头发都白了，家里住得远，为了不错过监护室下午的探视时间，我中午就出门，结束了返回家里都6、7点了，现在也没心思顾得上吃了。”E说:“我们夫妻平时话也挺多的，一下子住院了我觉也睡不着，总感觉到心荡着，这几天测测血压又高了。”F说:“说实话我现在很害怕电话响，就怕是医院打的电话说情况不好，我也不敢出门，怕医院有事要我马上到，我自己心脏也不好，药也忘了吃了。”G说:“我妈妈在重症病房，我就在外面呆着，觉得这样离得妈妈近点也有个安慰，我已经2 d没合眼了，单位里还不知道怎么请假。”

2.3 主题3:渴求及时全面的专业支持 由于对患者病情的不了解及对患者预后的不确定，照顾者对医师告知的医疗信息难以完全掌握并做出准确的判断，易将一些负面的信息夸大化，而将正面的信息弱化。由于医护人员习惯于以专业术语讲述患者病情，照顾者易将自己不明白、不了解的医护信息归为负面信息;另一方面，照顾者又非常希望医护人员能尽量详细、直白地解释患者的病情及每一步治疗和护理措施，他们对患者的细微变化或是详细的治疗护理措施高度关注，并渴求医护人员能予以详尽的解释。J说:“我平时身体很好，从来不上医院的，对这些也不懂，医师说头上鼓出来是脑压高的关系，那算严重吗?”A说;“在急诊的时候医遇告诉我手术只有10%的希望，同意手术的话要签字，我就在犹豫要不要开刀，我犹豫了半个小时，嘴里就在念100%、10%，现在想想是耽误了半小时。”I说“医师对我们说要复查CT，是不是病情严重了?”C说:“医师说我家人呼吸不好，要请五官科会诊把喉管切开，那喉管切开不是要死人的吗?到底行不行呀。”D说:“医师说一侧瞳孔缩小了，这算病情好转了吗?担心死了。”

2.4 主题4:担心预后，对未来不确定 术后第3 d，患者病情逐步趋于稳定，部分患者意识转清，但其语言表达能力、活动能力或是精神状态仍处于非常低迷的状态，照顾者了解到及时患者能出院，也需要很长时间的康复训练和繁重的生活照料，部分家属产生了对患者预后的不确定感，担心患者无法恢复以前的生活，并需要专人护理，尤其是作为父母亲的照顾者，对于患者未来的不确定感更加强烈;另外，随着病程的推移和医疗费用的增加，经济负担也成为患者担心的元素之一，照顾者表现出痛苦和矛盾的心理，若是此时患者尚未清醒，部分家属会产生对患者的未来和自己家庭的未来的不确定感，尤其是经济困难的外地籍的患者，他们会产生转院甚至自动出院、放弃治疗的心态。A说:“不知道他以后自己吃喝拉撒能否自理?如果他一直没醒过来我今后可怎么办?”B说:“我儿子还没结婚，他爸爸走得又早，医师说我儿子救活了右边也要瘫的，我现在还能照顾他，我走了以后谁来管他?”L说:“我爸爸病情算稳定吗，家里的老人都没敢告诉，这次不知他能不能挺过来?”C说:“爸爸没有医保，我们家也没什么钱，我很想替他治下去，但实在无法承担，希望他尽快好起来，我们就回老家治了。”有8例被访者还表示自费购买了一些重要的抢救用药，大部分是以借钱的方式解决急需的资金，资金的偿还也往往对患者照顾者造成很大的身心压力。

3 讨论

重型颅脑外伤患者事发突然、病情危重变化快、预后差、病死率高，对患者照顾者产生巨大的心理压力。而我们医护人员在急救忙碌之时往往忽略了家属的感受，特别是在患者从急诊—手术室—监护室是最需要寻求心理帮助的时候。加强护理干预早期介入重症颅脑损伤患者照顾者的心理指导，有助于减轻照顾者的心理压力。

3.1 细心观察，主动交流，无微不至显关爱 在首次接待患者的家属时，要细心观察其主要照顾者的心理变化，根据其心理给予适当的回应。在照顾者感到震惊惊慌时，及时确认患者信息，简略告知其事情的原委及患者目前接受的治疗，并强调医护人员会竭尽所能帮助患者;在照顾者感到迷茫、慌乱无措时，可直接、准确地告知照顾者所需的信息，减轻其恐惧感;而在患者感到自责内疚时，可予以心理疏导，采用倾听的方法，以排解患者心中的不快。被访谈者表示家属与医务人员首次沟通的方式和内容对日后家属的情感和态度有直接影响。医务工作人员必须转变观念，在整个急诊抢救患者的过程中不要忽略家属的感受，在整个过程中与家属做到有效沟通，及时告知家属患者的病情变化及医护人员的治疗护理方案。医护人员可适时采用通俗的语言对患者病情做到实事求是的介绍，耐心详细的告知抢救治疗的大致内容，语速不可过快，语气语调轻柔，表情不要过于轻松与家属的担心忧虑形成过大的反差，对家属的提问切忌有不耐烦的表情。对于病情极其危重的患者，可适当予以心理安慰，并在主要照顾者的认可下，告知其他家属，形成对主要照顾者的支持系统，帮助其克服恐惧和慌乱的心态。照顾者在赶到医院时，往往带着陌生、恐慌的心理，对如何办理各种手续茫然不知所措，对医院的布局更是不清楚，在焦虑的状态下会忽略对各种宣教资料和方向标识，而这时口头直接告知效果更好。可在急诊尝试开设家属咨询站，及时全面提供从医院布局、就诊流程、手续办理等的信息咨询。在照顾者进行咨询时，被咨询者应耐心讲解。在咨询站内可提供必要的休息设施，因公共急诊等候区的气氛会对照顾者造成无形的心理压力，此时，若能有一张椅子、一杯热水、几句恰当的问候，会给照顾者带来莫大的安慰。

3.2 注重探视，及时告知，医护措施现温馨 重症颅脑损伤患者急救手术后直接送入监护室接受治疗，部分照顾者因此无法与患者面对面接触。入监护室后，除了每日半小时的探视时间，照顾者无法时刻陪伴在患者身边，照顾者急切希望能了解一切有关患者的信息;另一方面，监护室医护人员忙于治疗工作，无法及时将患者所有的治疗护理信息告知患者。因此，在探视时间时，医护人员应该热情接待，主动地将患者的疾病信息耐心告知，并尽可能回答照顾者的问题。告知的信息可以为:患者的抢救过程、目前的情况、病情是否稳定，患者能否苏醒、疾病的用药、治疗方案，以及就患者目前情况而言的预后如何等内容。短暂的探视时间使焦虑等待的照顾者在进入监护室后情绪不能控制，往往有情感的宣泄，护理人员要及时给予心理安慰疏导而不能硬性的劝阻。另外，有效的病情观察，及时的治疗措施，切实落实好专科和基础护理，也可以为照顾者提供情感支持，稳定恐慌的情绪。

3.3 健康教育，心理疏导，专心专业解忧愁 医护人员应主动以通俗的语言为照顾者提供疾病的相关信息、解释不同实验室指标的意义。手术前对照顾者的手术谈话要详细，讲明手术的必要性，对手术的风险要交代清楚但不宜过于夸大，造成照顾者过重的心理压力。在患者入住监护室后可以讲座、同室交流等的形式，通过对照顾者进行知识的讲解、动作示范、印制教育手册以及多媒体的播放帮助照顾者掌握相关知识。

3.5 完善医疗保险制度，提供社会支持 随着我国医疗卫生体制改革的不断深化，人们开始拥有不同类型的医疗保险，这为缓解“看病难、看病贵”问题起到了积极的作用。对于部分车祸患者，因其不能享受医保，经济压力也为患者本人及照顾者带来深深的困扰。重症颅脑外伤患者大多带有程度不等的后遗症，后期的康复训练和生活照料还需要投入大量的人力物力。责任护士在患者放弃治疗时，可积极调动患者尽可能多的支持系统，并联系当地2级医院或社区卫生服务中心，为患者进行后续治疗，并请医师告知对方医护人员治疗护理的重点。

4 小结

据报道，我国护理科研在心理护理、人文护理等的研究远远落后于发达国家，我国在对照顾者的护理方面与国外相比差距甚远［4］。因此，重视患者照顾者的早期心理状况，尽早介入照顾者的心理干预，能有效减轻照顾者的身心压力，有助于促进患者的康复。

［1］吴瑛，陈亚文，章左艳.重症颅脑伤患者家属的应对方式及其影响因素［J］.解放军护理杂志，2010，27(6B):885-887，917.

［2］Kendall E，Terry D.Predicting emotional well-being following traumatic brain injury:a test of mediated and moderated models［J］.Soc Sic Med，2009，69(6):947-954.

［3］Azoulay E，Pochard F，Kentish-Barnas N，et al.Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients［J］.Am J Respir Crit Care Med，2005，171(9):987-994.

［4］程金莲，柴永萍.我国护理科研发展现状与展望［J］.护理研究，2009，23(10A):2539-2541.