老年性痴呆家庭护理者的人口学信息及身心负担调查1）

黄永群，龙 良，苏晓君，唐 艳，覃金丽，李家鑫

Huang Yongqun，Long Liang，Su Xiaojun，et al（No.303Hospital of PLA，Guangxi 530021China）

随着我国医疗卫生条件的改善、人口预期寿命的显著延长，老年性疾病发生率逐年增加。老年性痴呆为常见的老年性疾病，据不完全统计，我国现有老年性痴呆病人500多万人，预计到2025年将超过1 000万人。数量庞大的老年性痴呆病人给社会医疗资源带来的压力、给病人家庭带来的物质精神负担亦日益引起重视。国外已有研究报道了老年性痴呆家庭照顾者的人口学信息及社会心理压力［1，2］。通过了解该疾病照料者人群的身心压力负担，有利于为他们所面临的现实困难提供必要的帮助与支持，并为国家制订相关政策提供科学依据。本研究利用统一问卷的方式，调查了50个老年性痴呆家庭护理者的自然社会人口学信息，并在此基础上初步了解了其在实施家庭护理过程中所承受的身心压力。

1 对象与方法

1.1 研究对象 招募50名为老年性痴呆病人提供家庭护理的照顾者，所照顾病人均由我院门诊或病房专科医生按世界卫生组织（WHO）诊断标准诊断为老年性痴呆者。所有研究对象均符合以下入组标准：照顾老年性痴呆病人3个月以上；每周提供家庭护理不少于4d；能独立完成调查问卷。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 通过现场询问及电话采访的方式完成统一问卷调查。问卷内容包括自然人口学信息（年龄、性别、民族）、社会人口学信息（婚姻状况、文化程度、月收入、与被照顾者的关系）、提供护理时长（每周提供家庭护理的总时间、已经累计为病人提供护理的时间）、身心压力（是否感觉到自身健康状态的改变；是否有过负面情感的自我体验；是否觉得需要掌握更多的护理相关知识及技能）。

1.2.2 统计方法 采用 SPSS13.0软件进行统计学分析，描述性分析家庭护理提供者的自然社会人口学信息；计数资料采用卡方检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 老年性痴呆病人家庭护理者的自然社会人口学信息 本研究共招募52名家庭护理者，除2名受访的家庭护理者未能完成统一问卷，共计收到有效问卷50份，有效应答率96.2%。从自然人口学资料来看，以中青年女性为主；壮族及其他少数民族家庭护理者占受访人群的22.0%，反映了广西壮族自治区少数民族聚居的地域特点；与病人的关系多为配偶及子女等直系亲属。从社会人口学资料来看，受访者中大多数为已婚妇女，文化程度普遍较低，无固定工作者居多，收入水平总体较低。见表1。

表1 老年性痴呆护理者的自然社会人口学信息（n＝50）

2.2 家庭护理者的工作状态 本调查发现，受访者累计为老年性痴呆病人提供照料的时间平均为26个月，中位数22个月，最长59个月，最短4个月；每周提供家庭照顾时间小于20h者占6%，20h～30h者占10%，31h～40h者占28%，大于40h者占56%。其中42%的研究对象自我感觉健康状态在提供家庭照料后下降，58%承认在照顾病人过程中曾经有过厌烦、沮丧、无助、抑郁等负面情感，92%渴望得到护理相关知识及技能的帮助支持。

2.3 家庭护理者的工作长度、强度与负面身心体验的关系 为研究受访者的健康状态、情感负担是否与累计工作时间及强度直接相关，将调查对象按累计工作时长及每周工作强度分别分组，并比较负面身心体验在组间差别，统计结果显示，累计工作超过24个月的负面情感体验明显增加，而每周提供家庭照料大于40h组的家庭照顾者自我感觉健康状态下降及负面情感体验发生率均明显高于每周工作小于40h的受访者。见表2。

表2 家庭照料者的工作长度、强度与负面身心体验的关系 人

3 讨论

老年性痴呆（即阿尔茨海默病）是常见的老年性疾病，本质上是一种进行性发展的致死性神经退行性疾病，临床表现为认知和记忆功能不断恶化，日常生活能力进行性减退，并有各种神经精神症状和行为障碍。就现阶段我国的社会发展水平来说，人均占有的医疗卫生资源有限，尚不能为每一位老年性疾病病人在医院病房提供长期的专业护理与治疗。该疾病的临床特征及客观条件决定了家庭照料者必须承担起病人的主要护理工作。在社会老龄化的过程中，如何提高老年性痴呆病人的生活质量已经得到了越来越广泛的重视［3］，除了病人本身，负担病人家庭护理工作的照料者理应引起更多的关注。本次调查发现，为老年性痴呆病人提供家庭护理服务的多为病人的直系亲属，无固定工作者居多，他们有更多时间、精力去照顾病人。然而需要指出的是，受教育水平所限，他们普遍缺乏基本护理常识，对老年性痴呆疾病本身亦缺乏必要的了解，往往只是单纯地为病人提供衣、食、住、行等生活必需，而缺乏更深入的情感沟通与精神交流，而以往研究恰恰证实有效的情感支持可以明显改善老年性痴呆病人的症状［4，5］。借鉴国外老年性痴呆护理的成功经验［6］，建议社区不仅应为病人建立个人病历档案，提供个体化、人性化的医疗服务支持，对于长期为病人提供照料的家庭护理者，也应该定期为他们提供培训的机会，通过科学宣教提高与完善他们的综合护理水平［7］。调查中92%受访者渴望得到护理相关知识及技能的培训与支持，说明他们主观上希望得到这方面的帮助。调查还发现，家庭护理者自我感觉健康水平下降与每周工作强度有关，尽管由于课题设计所限，缺乏客观指标去衡量调查对象的健康状况，仅仅通过受访者的主观感觉并不完全准确，然而这种主观感觉投射到个人情感必然加重厌烦、沮丧、无助、抑郁等负面情感，这些个人情感极有可能会给护理工作本身带来负面影响，而如何为这些家庭照顾者提供需要的心理辅导仍然是一个有待探讨解决的问题。Huang等［2］报道了103位老年性痴呆家庭照料者的人口学信息，与本次调查结果类似，与数量众多的家庭照料者相比，这样的样本数尚不足以全面而准确地反映该人群的人口学特征，这有待于后续相关研究去进一步说明。另外，运用标准化的量表能给予身心负担更客观的评价，但实际情况却是受文化水平及理解能力所限，能有效完成标准化量表的被调查者寥寥，必须承认这是本研究的局限性所在。然而，探讨如何为老年性痴呆家庭照料者提供物质及精神辅助，在改善老年性痴呆的家庭护理水平的同时，也能减轻家庭照顾者的身体精神负担，已经成为当今护理学研究的热点与共识［8］，这不仅符合照顾者及被照顾者的利益，还符合现代护理理念。

［1］ Navab E，Negarandeh R，Peyrovi H.Lived experiences of Iranian family member caregivers of persons with Alzheimer’s disease：Caring as captured in the whirlpool of time’［J］.J Clin Nurs，2012，21（7/8）：1078－1086.

［2］ Huang CY，Sousa VD，Perng SJ，et al.Stressors，social support，depressive symptoms and general health status of Taiwanese caregivers of persons with stroke or Alzheimer’s disease［J］.J Clin Nurs，2009，18（4）：502－511.

［3］ 徐永能，卢少萍，符霞，等.老年性痴呆病人家居安全的护理干预［J］.中华护理杂志，2004，39（3）：185－187.

［4］ 王玲，杨莘，张亚荣，等.4例老年性痴呆患者认知训练方法的探讨［J］.中华护理杂志，2005，40（11）：848－850.

［5］ 杨莘，王玲.老年性痴呆病人情感障碍的护理［J］.中华护理杂志，2002，27（1）：26.

［6］ 王湘，邓瑞姣.老年性痴呆患者护理模式的国内外比较及其启示［J］.解放军护理杂志，2006，23（1）：44－46.

［7］ 周芳，张玲，杜长明，等.社区内老年痴呆病人激越行为的调查及护理对策［J］.全科护理，2010，8（3B）：736－737.

［8］ Kaufer DI，Borson S，Kershaw P，et al.Reduction of caregiver burden in Alzheimer’s disease by treatment with galantamine［J］.CNS Spectr，2005，10（6）：481－488.