关注恶性肿瘤患者家庭看护的心理问题

吕广梅，李筱蕾

众所周知，恶性肿瘤晚期尤其是施行了姑息手术的患者存在严重的生理心理问题，来自医生、护士、家庭看护以及社会的帮助将有利于改善患者的生活质量，延长其生存时间。上述人员中的家庭看护在患者术后家庭护理中起至关重要的作用，家庭看护的生活质量、心理问题直接影响患者的预后。美国华盛顿特区乔治敦大学医学中心隆巴迪癌症中心姑息治疗部Tami Borneman等对晚期恶性肿瘤患者行姑息性手术的家庭看护进行了访谈式调查研究［1］，认为主要家庭照顾者在癌症患者的照顾中需要了解信息和多方支持才能完成复杂繁重的照顾任务，探讨围手术期主要家庭照顾者的需求和加强对治疗决策的理解，将有利于改善晚期肿瘤患者接受治疗时的护理质量，获得最好的预后收益。本文就其研究结果进行介绍。

1 资料与方法

1.1 调查对象 Tami Borneman的研究小组共访谈了45位主要家庭照顾者(家庭看护)，男性14名，女性31名;年龄20～81岁，平均51岁。看护对象为年龄≥18岁(平均年龄59岁)，确诊并计划接受姑息性手术(全麻、需要住院)的晚期恶性肿瘤患者，大多数被诊断为复发性或转移性胃肠道肿瘤。看护与患者的关系:子女10人(22%)，配偶32人(71%)，父母1人(2%)，其他2人(4%);和患者一起居住者41人(91%)，有工作者26人(58%)，家庭看护中14人(31%)患有慢性病。

1.2 方法 调查者为攻读硕士学位的研究生护士，在姑息性护理方面具有广博的经验和很好的技巧。被调查的45人以9人为1组接受访谈，环境安静，少数在家中接受访谈。访谈的关键内容见表1。被访者首先需完成术前家庭人口统计数据量表，并在术前及术后2周、术后6周完成家庭生活质量量表(quality of life-family，QOL-F)来评估家庭看护在生理、心理、社会、精神状态方面的情况，包括37个项目指标，每个指标从最差(0)到最佳(10)。

2 结果

2.1 定量分析 45位受访者中的43位完成了术前访谈，生理方面的检测都获得了较高分数(≥6)，总体平均值为7.26。心理方面的分数从很低(初诊时非常沮丧)到非常好(觉得有效)，对复发的担心和对治疗的恐惧体现在最低QOL分值上，但是整个的QOL对生活的满意度以及有效感分值都很高。在社会方面最负面的QOL因素是家庭沮丧，最积极的因素是得到来自他人的支持且没有感到孤立;而在精神方面最负面的指标是不确定性。希望和生活目标分值这两项是最积极的，总的 QOL分值是6.06，只有心理方面的分值低于总的QOL分值。

表1 访谈家庭看护的主要内容

有36位家庭看护完成了3个阶段的QOL的调查。单因子重复分析法揭示了不同阶段受试者心理、社会和总体QOL指数的差异。通过单个指标分析发现，整体QOL的判断、整体社交状态、不确定性、心理、社会以及精神状态方面的分值在不同阶段均有重要区别，家庭看护的生活质量总的趋势是下降的(表2)。在任何一个QOL指数上，配偶和成年子女看护者之间都不存在显著差异，同样在不同性别看护者间也不存在显著差异。

2.2 定性分析 术前访谈的关键指标包括患者的整体状况，家庭成员看护的角色作用，疾病对家庭的影响，以及应对、手术和精神需求。患者的整体状况指标包括对疾病现状的理解和患者的症状。家庭成员意识到肿瘤恶化、患者的整体状况也在恶化，担心再次面对手术。家庭成员亲自照顾和心理支持对患者更有利，如有一位女患者这样描述她丈夫:“他的照顾更能够支持我。他总说我很爱你，并确定我并不会因为病重而去世，那么我也不会因生病而过分担心”。反之，疾病对家庭的影响是负性的，如有一妻子讲述:“我们要做的一切事情都无法完成，而我们别无选择。如果他不进行手术的话，就毫无将来可言”。术前访谈的最主要的话题集中于“应对”，包括否认、希望与恐惧并存、预料到死亡、无力感、对死亡措手不及。一方面希望手术有效，另一方面越来越意识到事实上病情在加重，患者也许会死于手术，或者在不久的将来死于疾病本身。但等治疗开始时慢慢地接受了事实。术前的访谈也讨论了手术本身，包括对手术的担心、风险、手术的好处，以及做出手术决策时他们的角色作用等。还访谈了精神需求，他们很明显表达了在这样一个关键时刻对精神支持的渴求，具体表现为信仰上帝、被迫信仰上帝、寻求精神寄托。家庭看护们既意识到死亡的临近，同时仍对术后存活抱有希望。

术后访谈的关键指标包括患者的整体状况、手术过程、精神需求。主要家庭看护描述患者的情况多种多样，姑息性手术可能会产生并发症，或减轻症状，也许根本没有变化。尽管是晚期肿瘤，但家庭成员似乎还是主张要进行积极的治疗，并希望病情能够好转。

家庭看护在手术前后有很多体验，包括存活的不确定性、对于手术的重新考虑、手术效果的不确定性、无能为力感、在患者死亡前后的感受，每一个例子都说明无论患者的结果如何，他们都经历了强烈的感受，在手术刚结束时、患者的预后情况变化很快时同样如此。如有一位妻子在丈夫病情加重时觉得自己对医生毫无帮助，而术前的希望此时也被怀疑所替代。对于深爱的人死亡的家庭成员来说术后访谈是分担悲痛的时候。

3 讨论

外科手术是肿瘤综合治疗计划中的重要部分，包括根治性手术和姑息性手术。姑息手术的目的是减轻瘤负荷、急症或控制疼痛。WHO(2003)将姑息性治疗定义为对那些不能治愈的患者采取积极的治疗措施，包括疼痛的控制、症状的缓解、心理、社会或精神的支持，其目的是使患者及其家属的生活质量达到最佳。WHO的观点和宗旨明确了家庭是晚期肿瘤姑息性治疗的关键核心。家庭看护在癌症患者的照顾中需要了解信息和多方支持才能完成复杂繁重的照顾任务，有利于改善晚期肿瘤患者接受治疗时的护理质量。

Tami Borneman研究小组的结果表明，主要家庭看护者在患者因病情恶化而需进行姑息性手术时同样需要强力支持。Morse等［2］在对175例癌症患者伴侣的研究中发现他们的心理压力加剧，并且随着患者病情恶化，与伴侣的相处会变得越来越困难，特别是病情复发或癌细胞转移会引起心理压力的加剧。Kurtz等［3］报道，随着病情的进展，看护者经历着更多的抑郁，他们需要花更多的时间辅助患者的日常活动，这给他们自身的健康和日常生活带来更多的不利影响。Cameron等［4］对晚期癌症患者主要照顾亲属的调查结果显示，情感不良应激不仅与客观照顾任务和潜在照顾负担有关，晚期癌症患者的亲属因预知患者即将死亡时，即使照顾任务很少，也会经受情感不良应激。Northouse等［5］也发现看护者亲人在肿瘤复发时会失去信心，进而影响他们的应对能力，带来不确定感，使得看护者质疑生命的意义。另一方面，充满信心的家庭看护能够更好地在他们经历的一些事情当中来体现生命的意义。Morse等报道说看护者的应变能力与来自社会各方面的支持显著相关［2］。作为直系亲属的主要看护者，渴望尽可能多地了解有关疾病进程、治疗、药物不良反应及预后等方面的信息。Derdiarian等［6］的研究结果显示，患者和主要照顾亲属得到所需的针对性的信息比标准化的信息更能使其满意和有利于心理调适。当患者所需的医务人员提供的针对性支持未得到满足时，看护者感受的压力更大［7］。

在精神方面，Tami Borneman等的研究数据显示，主要家庭看护者会对将来他们自己的健康、自主性、是否孤单、认知的缺失、垂死、死亡或生后事等事情存在不确定感。术前到术后的QOL反复测定说明了主要家庭看护的QOL分值是比较低的，这段时间QOL波动很大。因为家庭经常要面对病情变化和死亡威胁。

定量和定性分析结果说明癌症不同阶段和面临姑息性手术的癌症患者的主要家庭看护者会有多种多样甚至复杂的需求，主要家庭看护者必须经常自我调整以适应亲人的患病、治疗和需求的多变。当然，Tami Borneman等对于晚期癌症患者的看护者样本调查也有一定的局限性，如样本量小，量化分析结果并不能完全反映所有晚期癌症患者看护员的情况。

总之，接受姑息性手术的癌症患者的家庭看护的心身健康及生活质量应引起临床关注，医疗专业人员应共同努力采取更有效的干预手段以支持这一群体，并引导他们得到包括社会工作者、心理学家、支持性团体和慈善机构的支持。尽管这些家庭看护者的担忧并不能因此而彻底消除，但是帮助他们应对困境的干预手段对于提高他们的QOL是非常有效的，这直接影响患者的生存质量。

［1］Bomenan T，Chu DI，Wagman L，et al.Concms of caregivere of pationts with cancer facing palliative surgery for advanced malignancies［J］.Oncol Nurs Forum，2003，30(6):997-1005.

［2］Morse SR，Fife B.Coping with a partner＇s cancer:adjustment at four stages of the illness trajectory［J］.Oncol Nurs Forum，1998，25(4):751-760.

［3］Kurtz ME，Kurtz JC，Given CW，et al.Relationship of caregiver reactionsand depression to cancer patients＇symptoms，functional statesand depression-a longitudinal view［J］.Soc Sci Med，1995，40(6):837-846.

［4］Cameron J，Franche R，Cheung A，et al.Lifestyle interference and emotionaldistress in family caregivers of advanced cancer patients［J］.Cancer，2002，94(2):521-527.

［5］Northouse LL，Dorris G，Charron-Moore C.Factors affecting couples'adjustment to recurrent breast cancer［J］.Soc Sci Med，1995 ，41(1):69-76.

［6］Derdiarian AK.Effects of information on recently diagnosed cancer patients＇and spouses＇satisfaction with care［J］.Cancer Nurs，1989，12(5):285-292.

［7］Sharpe L，Butow P，Smith C，et al.The relationship between available support，unmet needs and caregiver burden in patients with advanced cancer and their carers［J］.Psychooncology，2005，14(2):102-114.