寇金英 赵正焱 白翎
慢性重症(chronically critically ill,CCI)多为重症监护病房(intensive care unit,ICU)经历威胁生命的疾病而生存且需要继续给予高技术服务的患者[1],这些患者的结局和医疗资源利用的研究逐渐增多。虽然对CCI尚未达成一致的意见,多数认为在ICU居住超过1周,持续机械通气超过72 h可确定为CCI患者[2-4]。CCI患者无论是住院或是出院后均存在较高死亡率和患病率,但对CCI出院后的结局研究尚少。
一般认为,CCI患者存活受到多种因素的影响。CCI存活患者的功能状态、生活自理能力、负担家庭责任能力等比单纯的生存更为重要[5]。CCI患者的医疗服务必然涉及到心理问题的咨询、家庭医疗服务决策、患者的结局和负担、干预的益处,比如气管切开术、经皮胃造口、心肺复苏等。CCI患者医疗服务常见的问题包括:患者是否可以回家?患者能否清醒?患者的预后如何?这些问题回答相当困难。此外,患者自身状况及治疗选择权、长期预后和生活质量等也是需要涉及的中心问题。
本研究的目的在于观察CCI患者出院后的结局,为CCI患者的家庭医疗服务提供有用的信息。
1.1 一般资料 本研究为CCI患者出院后的资料。研究对象为ICU的成年患者,均经机械通气72 h以上,患者或家庭决策人知情同意,有条件接受出院后随访。
1.2 研究方法 患者入选标准 ①符合CCI诊断标准。②医疗资料完整。③年龄16~75岁。④愿意参加研究并接受家庭医疗服务。排除标准:①住院前需要机械通气。②出院后短期内死亡。患者分为观察组和对照组:观察组患者在出院前即开始接受疾病管理程序并在出院后持续进行至少2个月。对照组出院时进行访视,出院后每2周访视1次,了解患者的疾病变化和生存状态。出院后4个月时,对所有患者(或其家人)进行最后1次访视以确定患者的状况(生存及居住场所)。
观察组和对照组年龄、性别、伴发病、住院时间、机械通气时间、机械通气原因、出院情况比较差异无统计学意义。对照组APACHE记分显著高于观察组(74.6比67.4,P=0.02),SF-8生理成分记分观察组低于对照组(30.6比35.8,P=0.003)。两组患者出院后死亡率和再入院率无显著差异。
所有参加研究的医护人员均经严格的技术培训。研究涉及的培训内容包括APACHEⅢ、SF-8、卡茨曼简易定向-记忆-注意测验(Katzman Short Orientation-Memory Concentration Test,KSOMCT)等。人口学和临床资料(年龄、住院时间、伴发病、机械通气时间、出院时呼吸依赖)由医疗记录和随访时获得。患者(或家庭看护人)出院后4个月内接受多次电话随访或访视以确定其生存和居住情况。
1.3 资料分析 为了描述患者的长期预后,根据以下变量对患者进行分类:出院4个月时存活、出院2个月时的认知状态、出院4个月的居所。患者结局分为2类:①良好结局:出院2个月时无认知损害、4个月时存活、在家居住4个月。②不良结局:出院2个月时认知障碍、或出院后死亡、或4个月未在家居住。两组患者结局状态的差异采用Fisher精确检验。采用生存分析检验通气机使用情况与生存风险的关联。
研究对象的人口学和临床特征见表1。研究期间共有1041例患者机械通气时间超过72 h,393例(37.8%)出院前死亡。其余患者中,334例存活患者住院治疗,将这些患者纳入研究。绝大多数患者(90.7%)在住院前能够在家生活自理。女性 187例(56.0%),住院前居住在家者 303例(90.7%),机械通气原因:手术后83例、呼吸衰竭164例、气道保护性治疗69例、心脏骤停18例。主要诊断:肺疾病82例、冠心病73例、神经系统疾病59例、消化系统疾病及癌症等120例。
表1 研究对象的人口学和临床特征
334例患者,192例(57.5%)在出院后4个月时仍然存活。死亡患者年龄较大(68.3比58.2岁),先前存在伴发病多(6.19比5.05)。
对257例认知资料完整患者进行分析,出院时认知完好者159例,出院2个月时认知完好、存活且4个月在家居住者为111例。98例出院时存在认知障碍,其中29例在出院2个月时认知完好、存活且4个月在家居住,与出院时认知完好者比较差异有统计学意义(P=0.001)。
应用生存分析方法,检验出院后患者呼吸机依赖与否对死亡率的影响。2组患者生存曲线见图1。出院4个后,非机械通气依赖患者中死亡44例(20.2%),出院时依赖机械通气者死亡21例(53.8%,P=0.001)。出院呼吸机依赖患者出院4个月时存活率为88.8%,非机械通气者存活率为20.7%(P=0.001)。39例出院时采用相同形式的机械通气(即:每天正压通气小时数相同),4个月时生存在家者2例,出院后2个月仅1例重新获得良好的认知能力。非机械通气患者达到良好结局者为51%,而机械通气依赖者仅为2.5%(P=0.001)。
图1 机械通气信赖与否对患者生存的影响
CCI患者的家庭医疗和护理工作是一项沉重的负担,患者及其家人认为生存是一种权利,然而疾病的康复是一漫长的事件,需要多人的参与和实施。但是,致死性疾病的生存率较低,重新获得认知能力的机会较少,能够回到家庭进行康复无疑是一理想的结局。
出院时患者认知状态复原时间的预测有一定难度,部分患者出院时无法脱离呼吸机支持,ICU医生和护理人员很难获得患者出院后的相关信息,社区医疗有能力承担这些患者的医疗服务。精确的定义“良好”结局和“不良”结局尚有困难。
CCI患者家人面临对某些问题的决策,这些问题可能是不明确的,而ICU的医护人员对此常持中立态度。这些问题的决策包括复苏状态、气管切开、经皮胃口、有时可能需要进行透析治疗等。患者出院4个月后生存状况、能否恢复认知能力则是患者结局益处/负担分析的重要方面,因为患者出院后生存质量是非常重要和值得研究的问题[6]。
本研究获得的资料受到样本特征的限制,研究分组的人口学和临床特征存在一些差异,研究样本难以代表整个CCI群体。本组中多数患者入院前疾病已经恶化或为手术后病例,样本中创作和烧伤患者较少,这些是否影响对结果分析尚难定论。康复形式和延长机械通气对预后的影响也值得研究。此外,本研究中患者以老年占多数,因此研究结果不能泛化至年轻患者。
认知状态的评估和出院前健康状态评价可能会影响对结果的判定。Katzman试验广泛用于临床,对于记忆和认知能力损害的筛查具有较好的适用性,但它并非一种精确的诊断工具。虽然其在神经学损害样本和内科住院患者[7]中适用性较好,但在CCI患者未确定其可靠性和适用性。对于一些轻度损害患者其记分可能会在适度范围,相反,一些保留适当能力的患者简单的试验难以得出精确的结果。患者住院前的健康状态资料,与SF-8采集一样,主要是从家人中获得,这些资料的真实性值得重视。此外,患者的失访势必影响对结果的判定,不同的随访时间可能会导致达到“良好”结局患者比例改变。
将本研究结果与其他研究进行比较有一定困难,因为入选对象的不同、随访时间长短差异,多数研究重点是生存、生存质量或回家康复等单一结局。研究[2]发现CCI患者1年累积死亡率为66.1%,本研究中随访4个月累积死亡率为46.7%。另一研究[6]报道ICU居住时间超过14 d的患者住院死亡率为44%,生存的患者6个死亡率为19.6%,累积死亡率为55%;机械通气时间在14 d以上者死亡率44%[8],本文患者机械通气时间3 d以上者死亡率为37.7%,与先前的结果基本相似。
本研究试图为临床医生提供更多有关CCI患者最终结局方面的信息,危重病患者仅从生存这一点来考虑是不全面的,患者的主观认知和体验应该包括在评价治疗结局之内。患者及其家人,不仅仅需要患者生存或是免于通气依赖、或是清醒、或是回家康复,他们还面临对一些价值观和特殊问题的决择,因而,单一性结局如生存或是认知能力可能较其他问题更为重要。
总之,CCI患者存活受到多种因素的影响。CCI存活患者的功能状态、生活自理能力、负担家庭责任能力等比单纯的生存更为重要。出院时患者存在认知障碍或是需要呼吸机辅助呼吸患者,出院后多数预后较差。
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