蔡喜禾的隐秘王国

2011-07-25 06:21*张
视野 2011年22期
关键词:自闭症儿子爸爸

*张 雄

在给儿子喜禾过完两岁生日后的第六天,蔡春猪下定决心带小家伙去医院做检查。凌晨两点钟,他跟老婆上北大六院排队挂号。彼时2011年春节刚过,冬夜北京的寒风毫不费力地穿过羽绒服钻进身体,冻得俩人瑟瑟发抖。北大六院又叫北京大学精神卫生医院,周围逡巡着些举止怪异的人,不时寂然一笑,让人心里发毛。

孩子外婆对这个决定很有些犹豫。喜禾出生后,在她哈尔滨的家中度过了出生后多数时光,一口湘音的蔡春猪觉得这样“有利于让孩子学习普通话”。每天他与岳母通话,心满意足地听着那头汇报“喜禾今天吃了深海三文鱼,大便正常”一类的细节。春节前岳母带喜禾来北京,蔡春猪看到他儿子长得结结实实,两岁已经有了四岁孩子的身高,满心欢喜。

两年来,蔡春猪没听儿子叫过一声“爸爸”,当然他也从来没对亲人们反复呼喊的“喜禾”有半点反应,但他既不聋也不哑。他独来独往,也不需要他人的帮助。那些天性好奇友善的同龄人跌跌撞撞来到他身边,他视若无睹。玩具也不能引起他的兴趣,倒是厨房里的壶盖杯盖及一切圆形的东西,让他无比着迷。

早上六点钟,蔡春猪开车回家接岳母和喜禾。老人半道上说,要不还是别去了。她早觉察喜禾有些不对劲,“怕把孩子带坏了”,便带他回北京。但对于去医院做检查,出于一种不可名状的心理,老人始终不大情愿。可蔡春猪决心已下,车倔强而径直地奔向医院。

……

起初蔡春猪只是觉得好玩。喜禾的怪异举动似乎都在印证,他儿子将会跟他一样“跟普通人不大一样”。

蔡春猪18岁念完职高离湘北上,一身农民工装扮闯荡京城,多年后竟以搞怪路线在电视圈中博得声名。多年后网友还怀念,脱口秀节目《东方夜谈》里,穿得邋里邋遢随随便便、普通话含糊不清的小蔡,“很真实很亲切的感觉,我觉得他比刘仪伟更搞笑”。

一岁多的时候,喜禾曾被送到北京呆了一个月。此时他已表现出极强的“独立性”。他哇哇乱叫,大声唱起无人能懂的曲调。同龄孩子都喜欢被大人牵着抱着,但喜禾总是一个人勇往直前,无拘无束,跟在后面的蔡春猪反倒显得多余。

“就像鲁迅先生说的那样,在没有路的地方走出一条路来。”所有的父亲都喜欢儿子像自己,蔡春猪尤为欣赏儿子的那股酷劲,直到岳母向他表达了隐隐的担忧。去医院的前一天晚上,蔡春猪和妻子把儿子的特征列了一下,上网搜索,每条结果里都有“自闭症”三个字。

从医院回家,外婆一言不发,把喜禾抱得紧紧的。蔡春猪一边开车一边飙泪,哭得“比马景涛还汹涌”。一路上他只重复两句话:老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?

医生的诊断似是对蔡春猪一家的判决:高功能低智能自闭症,病因不知,前景不明。

无人知晓这种奇怪的病症从何而来。世界上第一个自闭症案例发现仅是20世纪40年代。他们对人没有兴趣,不爱被打扰,缺乏理解世界的能力,也无法与人顺畅地互动。他们的注意力极易转移,却又时常深埋于他们不可表达的小世界里。这种疾病无法治疗,更谈不上治愈,而且由于行为障碍不可逆转,严重的自闭症患者终生无法正常生活。

很多时候他们会被人当作有精神或智力问题。蔡春猪犹记得幼时湖南乡下,有个望族大家庭里出了个“傻子”。那人每日定点步行一小时去县城,到一家饭店吃东西,也帮人干点活。他从不说话,也不打人,几十年来每日朝九晚五,风雨无阻。几年前,那怪人故去,走得悄无声息。

回到家中,蔡春猪不知如何跟年近八旬的老父母交代。犹豫半天,他一咬牙抓起话筒,千言万语汇成一句话:“你孙子将来可能是个傻子……”

@爸爸爱喜禾:当医生说出“孤独症”三个字,我知道胡作非为的日子过去了。我儿子两岁零六天,确诊为孤独症。开车回家的路上,四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。

蔡春猪对着电脑敲出第一条微博,是在2011年2月26日23:46。两年前,儿子出世,他有了一个全新的人生。两年后,老天爷跟他开了一个玩笑,时间又重新开始了。他到网上搜寻“自闭症”,加入一个自闭症儿童家长的QQ群里,那里有很多“高级知识分子”。

但群里长篇大论关于病症的发言让他感到厌烦。于是,这个追求快乐的人,开始写关于儿子的微博,悲伤、欣喜,更多是肆无忌惮的自嘲。

父母打来电话,家里已经按照“仙姑”的指示,在门口大马路上立了一块碑,据说这样可以辟邪;郁闷的外婆也在教堂里号召教友们,为她可怜的小外孙祈祷。蔡春猪静静听着,应承着。“那是老人的心意,你不能拦着,说他们搞迷信,因为科学也解决不了这个。”

这个小冤家颠覆了一家人的生活,还差点把尿撒进墙上的插座里。老婆辞了工作,24小时看紧他,以免捅出更大的篓子。他们也不愿请保姆,担心后者总爱用饼干解决小孩的问题。喜禾体重还没超标,但已经有些偏胖了。

作为一个未满三岁的小朋友,蔡喜禾在父母面前的表现还过得去。他能吃能睡,晚上也不吵人。两年多基本没去过医院,身体结实着呢。

@爸爸爱喜禾:其实我只是说:我是爸爸。他就大笑起来。我儿子第一次叫爸爸是对墙。后来陆续对窗、对香蕉、对电灯泡都叫过爸爸,唯独没有对我叫过一声。

所有的孩子学说话都得从“爸爸、妈妈”开始,但喜禾掌握了“苹果、汽车、圆形”这些发音并能辨认实物后,见到蔡春猪还是大喊:“公共汽车!”

喜禾牢牢掌控着对面前这个男人的命名权。有段时间他叫蔡春猪“狗狗”。当爸的倒也欣然接受,他说儿子高兴的时候才会叫他。“‘爸爸’是个很抽象的东西,他好像理解不了。但‘公共汽车’很具体,他很喜欢这个,才把这个称号送给我。”

按照专家的提示,正确的处理方式是不理会,也不能生气地阻止孩子,这样会强化他的感受。

蔡春猪也曾试图纠正儿子,但慢慢就由着他了。“他不是不会叫。你把东西给他吃,让他叫爸爸,他就叫一声,看都不看你。你要这个‘爸爸’干吗呢?”蔡春猪说,“不就是个代号吗,我知道他是表达一种很亲近的情感就行了。叫你狗、公共汽车,就好像说:‘我把我最喜欢的东西送给你啦。’我要的是这个。”

儿子的小世界让蔡春猪感到惊奇。在那个不被任何人了解的封闭王国里,喜禾是孤独栖居的国王。他自顾自嬉戏玩耍,口中念念有词,指挥千军万马。他的喜怒哀愁因何而起,却无人知晓。每晚蔡春猪看他抱着一个已经掉了脑袋胳膊的玩具酣然入睡,心中唏嘘不已。

对于文字和数字,喜禾有特别的兴趣。他会念叨门上贴的“喜”字、“福”字,以及小区里的“温馨提示”。墙上喷了个办证的小广告,他就一直蹲在那里抚摸那些数字,亲吻它们,并依次一一念出来。

在咖啡馆,喜禾忽然指着绿色指示牌说:安全出口!坐地铁,他告诉旁边人:小心夹手!但突然间,喜禾的表现会冷不丁将这些幻想击得粉碎。他仍然不懂得拧开瓶盖,他不会说“水很烫”,他还是喜欢冲向飞奔的汽车。蔡春猪就在失望和惊喜间跌宕起伏,他永远不知道儿子的下一张牌是什么。他有那么多的“不一样”,如迎头泼来的一盆盆冷水,把蔡春猪拉回恼人的现实。

@爸爸爱喜禾:儿子在接受康复训练,比老牛背犁还苦。看得出来他苦不堪言。但没办法,吃得苦中苦,方为普通人。刚才把他解救出来,走出学校的路上,他掰回我的脸亲了一口。有人类以来这是头一回。

从二月到六月,蔡春猪写儿子的微博结集出了本书,叫《爸爸爱喜禾》,出版两个月已加印三次。但他更新微博却越来越慢,“天塌下来”的激荡悲情与无奈,终被时光消解。

8月30日,喜禾进入北京通州区一家自闭症儿童康复机构接受儿童感觉统合训练。蔡春猪负责开车,后面坐着老婆和儿子。比起半年前从医院归来“悲伤逆流成河”,蔡春猪早已与现实和解。康复中心的老师表扬蔡春猪是个好家长,因为蔡春猪能看到喜禾的进步,并且对孩子那些异于常人的行为有“浓烈的好奇心”。

来自老师的表扬总是最让人开心,哪怕是儿子的老师。

康复机构的学费是每月两三千元,训练课程单调而冗长。一天七八节课,每节课半小时,一排孩子在老师带领下做各种“游戏”:摸头,摸耳朵,蹲下,起立,等等。普通孩子是不用学习这些的,但对于自闭症儿童却是大难题。他们目光游移不定,注意力极易分散。有些孩子会忽然以头撞墙。每个孩子后面跟着一两个家长,协助孩子做动作,并且防止一切可能的意外。蔡春猪旁听了一节课,“很累很辛苦”。

他看得出儿子的艰难,“比老牛背犁还苦”,此时他却没有了“他爱叫我什么就叫什么”的不羁。“我只能自我安慰,现在痛苦是为了你将来少点痛苦,至少给我们减少点痛苦是吧?他总会过我们一样的生活,会坐公共汽车去商场买东西,他必须适应。没有一个独立王国能管他们吃喝一辈子。”

链接:自闭症成因

早期,一份精神科医生广泛认可的报告中指出,自闭症的成因在于母亲对孩子的冷淡,以至于孩子想要回到只属于自我的安全领域。随着时间的推移,有的学派认为,是食物中的酪蛋白(如牛奶)导致了自闭症;有的学派则认为,问题归咎于一些疫苗中用来防腐的汞成分(水杨乙汞),尤其是麻腮风三联疫苗。而另外一些研究者认为,自闭症的本质是自身免疫反应,或者是营养缺乏的结果。而今的主流观点认为,自闭症是一种神经系统疾病,可能由于环境原因诱发,导致一个或数个基因突变。但可能涉及的基因数量以及触发机制非常多,仍无法厘清。

(焦海燕摘自《南都周刊》,本刊有删节)

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