“怪病”风波:互联网或医学的胜利

钱炜

一个名叫科诺克的法国医生，让圣莫里斯镇上所有的人都毫不怀疑地相信自己得了病。这是法国话剧《科诺克或医学的胜利》里的情节。科诺克的“医学主义”认为，“所谓正常人只不过是一些不自知的病人”。近年来，一种“神秘的怪病”令许多人感到“惶恐”不安，即使是权威医疗机构的解释，也无法抚慰病人的身心，他们只能通过网络相互“取暖”。互联网是否扮演了科诺克医生的角色？

看上去，刚刚年过五十的林军是一位标准的职场中人：蓝色条纹T恤束进西裤里，半新的皮鞋擦得干干净净，夹着公文皮包，带一块欧米茄手表。可是，当记者夸他面色红润时，他立即撩起左侧裤管，展示自己的小腿如何“干瘦”，“我以前很胖，现在已经掉了60斤！” 紧接着他又摊开双手，一伸一缩，让手指关节发出“咔咔”的响声。

三年来，林军没有什么实际的工作，他几乎就是一位“职业病人”。他拿出随身携带的厚厚一摞病历，里面包括从2008年开始看病的每一份记录，按照时间顺序，叠放得整整齐齐。

林军，是他的网名。他不是一个人在看病，他是网络上一群遍布全国的苦苦求医者中的一位，而且，是这群人中公认的“大哥”。

成为“大哥”，靠得不只是年长，还因为他“懂医”——在上海一家药业公司工作过20多年——尽管只是一名负责安保的主管。“平时也爱看一些医学方面的书，我的看法要比很多病友深刻、到位一些”，林军自己分析说。

一种“怪病”在传播，既神秘又令人恐怖，从网络上到现实中，被越来越多的人知道。5月6日，钟南山领导的一个专门小组在检测、诊治了60名此类病人后，在广州宣布他们调查研究的结果。这次新闻发布会使用“自述疑似艾滋病感染人群”来描述这群病人。在现场的林军当即提出反对：“我们是未知病毒感染者！”

网络上同病“相连”

那些使用网名在虚拟空间里讨论病情的人显得无所顾忌，而又面目不清。其实，“怪病”的神秘感同样缘于现实：这些人中的绝大部分，都是在经历了不洁性行为之后发病的。为此，他们害怕将真相告诉家人，也不愿直接面对媒体。有些人还对发病的过程编织了一套完整的说辞，他们只对医生吐露些实情。

林军说，他敢于站出来说话，因为他的感染是一次小事故造成的。

2007年9月，林军的母亲因病输血，出院后不久，身体就出现了一系列症状：手上长皮疹，腹泻，关节发出响声，并开始消瘦。2008年5月28日，母亲的手被碎玻璃划伤，而林军在收拾现场时也不慎划破了手指，沾了母亲的血。14天后，他出现了与母亲一样的症状，最终，左面部的淋巴结也开始肿大。

其后，林军在上海各级医院不停地看病。检查的结果五花八门：肠胃型感冒、糜烂性胃炎、肝坏死…… 甚至有人怀疑他得了癌症，可是经过各种诊断、治疗，身体也不见好转。

四处求诊，却查不出是什么病，是这些病人的共同遭遇。深圳的“困惑九年”（网名）承认，九年前在发生了一次婚外性行为后，就出现皮疹、低烧，腹泻等症状。他通过上网查文献、自我诊断，排除了艾滋病，便多次就医于当地各大医院的感染科与血液科。由于反复去检查，又查不出问题，后来医生看到他就对别人说，“看，那个精神病又来了。”

2008年12月，林军第一次听到“阴滋病”这个说法。有人对他说：“你如果不信，回去上网搜一搜就知道了。”腹泻、呕吐、肌肉溶解、关节响…… 林军在电脑上输入自己的症状，发现搜出的结果都指向“阴滋病”。他找到一篇博客，仔细阅读了病友整理的发病过程和各种症状，并加入了“寻找真相的人们”QQ病友群。

一进QQ群林军才知道，原来这个世界上还有那么多与他有一样症状的人。群里一个叫“空心菜”的网友告诉他，阴滋病没有艾滋病那么严重，但是高度传染，即使是接吻、一起吃饭都会感染给别人。

半信半疑的林军去做了HIV抗体检查，结果是阴性。由于自忖“懂医”，他就在QQ群里说，“阴滋病”的说法是不科学的。不料立即遭到网友的抵触：“你是不是CDC（即中国疾病预防控制中心）派来的？”随即，他就被踢出了这个群。

然而，林军很快就发现，网上列举的那些症状都相继在自己身上出现了，甚至连时间节点都对得上。据他对记者的描述，他此后开始吃一餐吐一餐，十个手指头发黑开裂，一度失去行动能力，只能躺在床上。他甚至发现，妻子发烧久治不愈，女儿也下颚淋巴结肿大。“那时候我很伤心，有时候还偷偷流泪，现在想来简直不堪回首。”

CDC的QQ

一种“怪病”，在网络和现实之间游魂般地穿梭。

“阴滋病”？即“症状与艾滋病高度相似，但HIV抗体检查是阴性的疾病”。可是，阴滋病只是个“传说”，在任何医学资料中都无法找到它。最终，连很多病人也不再相信此说。

“恐艾症”？即艾滋病恐惧症，是疑病症中的一种。可是，谁给他们戴上这顶心理疾病的“帽子”，他们都绝不接受，且群情激愤。

各种“理论”在网络上兴起，又在和现实的医疗体系碰撞后衰落。同时，病人的群体和影响力也在不断扩大。

一个网名叫“梁建”的人自称是“普通医务工作者”，他在博客中使用大量的医学术语和文献，并分析说，此病的真正病因是某种“逆转录病毒”，或者“未知支原体”。

另一个网名叫“自由”的人则在群里说，他觉得病因是“A病毒跟另外的病毒一起感染，另一种是急性的，在A产生抗体前，另一种病毒已经破坏免疫系统了，这样A就没法产生抗体，所以检查不出来。”

症状与艾滋病相似，但HIV抗体检查是阴性，可通过唾液、汗液和性传染…… 从2009年三四月间开始，吴尊友通过电话、传真和电子邮件陆续接到一些来自病人的求助。作为国家CDC性病与艾滋病预防控制中心主任，他于当年6月为此组织了一次专门会议。参会的几十位专家来自公共卫生、性病和艾滋病以及精神病等多个领域，美国CDC也派专家参加了此次会议。

会上，绝大多数人认为这并非是什么“未知感染”“新发传染病”。原因很简单，如果有一种新的病毒感染人类，它将对人体产生巨大的杀伤力。直观地说，就是要有两个指标：较高的住院率和死亡率——当年的SARS就是这样的例子。但是，眼前的状况显然不符合这些特点。

尽管如此，会议仍决定由CDC流行病学首席科学家曾光负责招募一批病人做检查，以了解具体情况。

2010年初，“空心菜”在网上告诉林军，曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人去北京做检查。林军起初不相信，“我还从来没有听说过政府部门通过QQ来做事的，这好像有些不正规。”

的确，这是CDC第一次利用网络作为调查手段。因为面对这个特殊的人群，他们真实存在却又无迹可寻，只在网络上聚集，“所以这是最有效的办法”，曾光说。

裴迎新几乎加入了所有的病友QQ群，很快，她的QQ好友人数就达到了最高限。“这个人群拥有一定的文化水平，因此喜欢在网上查阅各种资料，甚至直接看学术论文，进行自我诊断。”裴迎新说。

从2009年9月至2010年1月间，共有59名病人陆续来北京做了检查。林军也是其中之一。在北京地坛医院，体检的内容主要是HIV抗体，以及XMRV病毒。后者可导致慢性疲劳综合征，与病人主诉的症状相似。59人两项检查的结果均为阴性。此外，还有一部分人接受了精神状况测试。

2010年1月17日，曾光与一批完成检查的病友举行见面会。起初，场内的气氛还很温和。有病友担心把疾病传染给别人，就自觉地戴上了口罩。但现场的医务人员和志愿者并没有戴。曾光希望通过这些细节，给病人们一些信心，让他们觉得自己没有病。

但在两个小时的对话中，双方情绪逐渐升温。曾光直言：“你们有一个共性：你们的医疗知识是支离破碎的，不构成任何临床经验，可是你们都非常相信自己，把局部小的问题放大，再互相鼓励，观点再互相传播。”他表示，病人们也要怀疑自己的思维过程，怀疑自己是否得病。说到激动处，他甚至敲起了桌子，而病人们也打断了曾光的讲话。

林军也在会上发言，他再次强调自己既非阴滋病也非恐艾症，而是未知病毒感染，并再次要求CDC做认真调查。

从2009年7月至2010年5月间，曾光写了5封公开信发表在网上，以期安抚病人的情绪并解释疑问。前3封信语气温和，都是以“亲爱的病友朋友”做开头，到了第4和第5封信，他的信就没有开头了，并且频频出现问号与惊叹号。其中在第4封信的一段话中，曾光连续使用了13个惊叹号。

新病毒叫“CDC”？

曾光与病友见面会的录音很快被传到网上，很多当天不在现场的病人也听到了会议的内容。

那次体检结束后，裴迎新发觉，几个病友群里一下子安静了许多。她觉得这次体检对缓解病人的精神压力起了一定的作用，但同时，她也开始受到另外一些病人的谩骂与恐吓，有人甚至每天在固定的时间给她的QQ留言：愿你下班回家路上被车撞死。

林军就是因为在那次会上的一番发言而声名鹊起的。有人在网上鼓动他说：“林大哥，干脆你建一个群，由你来做群主，我们都听你的，跟着你走。”于是，林军就建了一个QQ群，并将其命名为“CDC病毒”。他开玩笑说，以后若真发现了新病毒，就以此来命名。也许是因为名字的缘故，不久这个群就被封掉了。他只好又建了一个群。现在，他是一个拥有188名网友的QQ群的群主。

身为群主，林军的QQ保持24小时在线，不在电脑前就用手机登录。越来越多的病友，开始同意林军的“未知病毒感染”说。

20多岁的北京网友“冬冬”怀疑自己得了“阴滋病”，觉得对不起父母，在与网友视频聊天时，就在自己的胳膊上割了一道口子，要自杀。网友迅速在群里将此事告诉林军。林军就想出一个办法，特意让一位在美国的网友打越洋电话给“冬冬”解释，好让他信服。接着，他自己又花了四天四夜的时间和“冬冬”网聊，开导他。

在招募病人期间，曾光就意识到，网络的介入是一个值得关注的新现象。因此，他们做了一项非正式的电话调查。在被调查的19人中，有10人承认，在上网自查病情和与病友交流以后，自己的病情加重了。

在给病人的公开信中，曾光也向他们发问：“为什么在QQ群网络普遍应用之前，中国没有病人所述的这种疾病流行？这种疾病和QQ群网络之间到底有什么关联呢？”

曾光说，“在手机、网络等信息手段发达的现代社会，信息传播得太快，这些人很容易就在网络上聚集在一起。过去患者与患者之间是孤立的，出现类似的问题很容易解决，因为孤立的病人面对的是孤立的医生。但现在，是孤立的医生面对这个群体。他们在网上相互交流，相互影响，反而觉得，真理是在他们一方。”

“辟谣效应”

林军继续写电子邮件给曾光，要求CDC与病友联合举办记者招待会，邀请各国大使参加，他还建议举行医学听证会。

曾光通过裴迎新回复他，“缓一缓，现在还不适宜”。在林军和病友的不断施压下，2010年5月底，曾光把病人的血样送到美国加州大学旧金山分校去检测。今年4月，卫生部宣布，已送美方检测的血样艾滋病抗体检测为阴性，至今也没有发现相关致病病毒。

但林军对此并不认同，他认为送到美国去没有意义，因为国内完全有能力做病毒检测。吴尊友等专家也认为，中国的病毒检测能力并不落后于国外。他还透露说，美国CDC和NIH（国立卫生研究院）最初都对此事感兴趣，但在进一步了解情况之后，觉得不会是什么“新型传染病”，因此后来都撤了。

从2010年6月开始，林军在网上召集去北京上访，不过，他强调这是“向政府反映意见，是理智的讨论”。他们找过卫生部，找过国务院信访办。最有效的一次，是在2011年2月底，因为他们抓住了时机——全国“两会”在即。国务院信访办的工作人员看到林军递上来的材料，又是“未知病毒”，又是“传染病”，不敢轻视，当场联系了卫生部，并告诉他们“现在就去那里”。

当时，正在广州开会的吴尊友接到卫生部的通知，让他回京接待上访病人。他和卫生部的相关领导当即做出决定：开展针对该人群的流行病学调查。

2011年2月至3月，性艾中心在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省（市）开展流行病学调查，共40人参加。这40人中，主要是在卫生部留了联系方式的上访者。结果发现，其中有17人确实患有其他疾病。同时，对这40人做的精神状况检查结果显示，他们过度紧张，不信任人，需要做进一步的精神病诊断。

吴尊友解释说，地坛医院的体检只是调查了病人本身的症状。而他们做流行病学调查的初衷，是想看看这些人的家人和周围人的感染情况，是否与他们自述的“该病有很强传染性”一致。但遗憾的是，最终，只有两人带了家属前来检查，“还是被病人硬缠着来的。”

林军对此的看法则是，“我们不是‘阴滋病，也没有恐艾症，我就不明白，CDC为何要一再地只给我们检查HIV，为什么就不能给我们做一个全面细致的检查？”

尽管病人们对CDC的表现并不满意，但数次上访却推动了社会的关注。因此林军觉得，他们的努力还是有效果的。“卫生部一辟谣，很多人反而感兴趣。”林军开始频繁地接受媒体采访，成为这个特殊群体的“新闻发言人”。

常见的“怪病”

根据两次调查，卫生部在今年4月6日发表通报称，“可排除该人群感染艾滋病病毒，没有证据表明该人群所述疾病具有传染性和聚集性，没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。”

卫生部同时也承认，CDC第一次调查的结论，“未得到该人群认可”。

由于在2003年首次确认SARS病毒感染，钟南山堪称当今国内最有名望的医生。病人们自然想到了求助于他所在的广州呼吸病研究所，林军也积极地在群里召集大家去广州找钟院士做检查。

在钟南山的指导下，广州医学院第一附属医院成立了专题研究小组，于2011年3月31日至5月3日期间对60名病人进行了临床观察及病原体检测。

这些人在广医一院接受了全面的身体检查。其中除了常规检查外，还取了受检病人的白细胞、血浆、前列腺液、白带、唾液、尿道旁腺、尿道拭子等七种样品，对针对可能造成慢性感染的六种常见病原体，做了核酸荧光PCR检测。这六种病原体包括：沙眼衣原体、解脲支原体、淋球菌、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒、人类疱疹病毒（EB）。

检测获得的主要结果为：60人皆未患艾滋病，但上述六种病原体阳性患者数为48人，另外有12人接受了心理测试，其中疑病症5例，焦虑状态1例，轻度抑郁1例。

钟南山认为，上述病原体可以经过性接触或密切接触感染、可以慢性化或在白细胞中潜伏存在，并影响人体相关免疫功能，形成就检人员部分主诉症状，比如反应性关节炎或慢性疲劳综合征等。

“我们的结论与卫生部的基调是一致的，我们同样没有发现新的病毒，也没有发现未知的感染源。”钟南山在接受《中国新闻周刊》采访时说，“但是，他们不光是心因性致病，这些人的身上存在已知病毒，但心理因素显然加重了他们的病情，甚至在有些人的身上，是决定性的因素。”

“由于发病病例多是青壮年，且发病前大多有高危性行为，部分人员描述的症状多与病原体感染未得到及时、规范的治疗有关。同时，在检查过程中，接受了心理测试的人员部分提示有异常表现，如疑病症、焦虑症、抑郁症等。”钟南山说。

钟南山研究团队主要成员周荣表示，60名受检患者中，EB病毒感染率最高，这种病毒虽然目前不是中国的法定传染病，但具有较高的传染性，可通过唾液传播，且普遍存在，但大多数人可能症状不明显，甚至没有症状。

就在钟南山召开新闻发布会以后，在林军的群里，病人们又在讨论：“EB病毒也只是继发症状，还没有找到主因。” “钟院士是不是受到了什么压力？所以不能公布真相？”“钟院士终于摘了我们恐艾的帽子，希望他继续查下去啊！”

5月9日，那位“普通医务工作者”梁建发表了最新博文《中国阴性感染者很可能是未知支原体或细胞内寄生病原体慢性感染导致！！》，他不认同钟南山的结论，并批评说，“明摆在桌面上的事情，中国专家竟然视而不见！！”除了呼吁“中国科学家的创新意识和责任意识”，梁建还警告说，“不要跟着美国人屁股后面走！！”

病人们开始在网上转发这篇博文，尽管它充满了各种令人费解的医学术语，而且无法确认作者的真实身份。★