慢性病患者家庭照顾者支持系统的现状分析

张传坤 李传宝 孟祥丽

美国慢性疾病委员会指出,慢性病是一组具有永久性病变,会造成残障、具有不可逆的病理变化、需要特殊的康复和长时间的治疗和护理的疾病[1]。随着科技的发展、人类疾病谱的改变,慢性病发病率呈上升趋势,糖尿病、高血压、冠心病、风湿性关节炎及跌倒、骨折导致的伤残等发病人数在增加,对这些慢性病的康复与护理是长期的任务。但是目前,我国一方面卫生资源仍然短缺,患者不能长期住院,另一方面大多数患者无足够的经济能力支持长期住院[2],所以大部分患者不得不在家中继续接受治疗与照顾,这部分护理工作的完成主要依赖于家庭中的照顾者。家庭照顾者,简而言之就是在家里为特殊对象提供医疗服务和生活帮助的人。但对慢性病患者的照顾是一项长期的工作,它不仅仅是某一主要照顾者的责任,还需要我们每个家庭乃至整个社会为慢性病患者及其照顾者提供必要的帮助与支持。

1 建立支持系统的必要性

1.1 家庭照顾者缺乏相关疾病知识和照顾知识

照顾者中中青年居多,患者配偶和子女多承担照顾者的角色,还有一些老年慢性病患者,子女普遍工作繁忙,大部分照顾工作是由无血缘关系的保姆来完成。这些来自社会不同阶层的照顾者,无论是亲属,还是保姆,普遍未受过专业知识培训。通常认为患者亲属对患者更体贴、耐心、细致,但仅有亲情是不够的,良好的照护需要知识的支持,缺乏护理常识的亲属,亦可能适得其反。保姆占照顾人员的很大比例,这些大多来自边远地区的务工人员,文化程度往往不高,这就限制了他们对患者照顾的质量。张玲云等[3]对脑卒中患者主要照顾者护理知识掌握情况进行调查分析发现,85.44%的照顾者不知道脑卒中患者的正确卧位,90.29%的照顾者不知道脑卒中患者的正确坐姿,79.61%的照顾者不知道脑卒中患者上下楼梯时肢体的先后顺序,白姣姣等[4]调查发现仅有 28.3%的照顾者能协助患者每天做功能锻炼。由于照顾者缺乏康复的知识及技能,脑卒中患者的康复护理带有盲目性和随意性。

1.2 慢性病患者生活质量差

照顾者承担着对慢性病患者长期照顾的责任,他们对疾病相关知识的了解和掌握直接影响患者的康复和生活质量。慢性病患者常由于护理不当,易出现各种并发症及危险状况,如肺炎、压疮、跌倒、误吸等。张玲云等[3]研究表明,肺炎是脑卒中患者最常见的呼吸并发症,导致 34%的患者死亡,这主要是由于误吸及患者身体抵抗力下降所导致的。护理不当使慢性病患者再入院率增高,大大增加了医疗费用。同时由于缺乏一定的康复知识,使得患者康复过程缓慢。

1.3 家庭照顾者身心健康受到影响

在家庭结构缩小和竞争压力逐渐增加的今天,家庭照顾者除面临生活、工作、学习等各方面的压力外,还需要花费大量的精力来照顾他人,长期的身心压力会导致其自身的身心健康和生活质量受到影响。在长期的照顾中,照顾者发生抑郁和精神疾病的比例增加,常会感到焦虑、愤怒、疲乏、内疚和无助感,这在老年痴呆的照顾者中更为常见。据Navaie等[5]对痴呆患者家庭照顾者的调查显示,76%的照顾者出现焦虑,42%的照顾者有抑郁症状。此外,家庭照顾者协会[6]研究认为,痴呆照顾者承受的负担所产生的影响不仅出现在照顾过程中,即使在停止照顾3年后,照顾者的抑郁情绪和不良应对行为仍持续存在。另外有调查显示,由于长期照顾患者,会使照顾者的人际交往减少,从而产生孤独无助感,而这种感觉给照顾者带来的负担甚至大于身体上的劳累和心理上的压力[7]。而照顾者不良的身心状态又给慢性病患者带来一定的影响。钟月桂等[8]调查显示:脑卒中照顾者由于多种原因致身体、心理、社会负担加重,由于负担的原因导致这些人自己的健康状况、社会生活水平下降,这种高水平的负担也会加剧患者的焦虑、抑郁症状,导致患者病情恶化,造成再入院率增高,医疗花费增加。

2 支持系统的建立

为了缓解照顾者的压力,提高照顾者的健康水平,国外保健行业、政府和社区机构已成立了许多机构和组织,如家庭照顾者协会、国家家庭照顾者联盟等,为照顾者提供咨询、教育、培训、法律和财政等多方面的支持,定期对家庭照顾者的健康状况、需求情况进行评估,并提供相关服务,在一定程度上减轻了照顾者的压力,提高了照顾者的健康水平[9,10]。近几年来我国学者逐渐认识到家庭照顾者正在成为一些疾病的潜在高发人群,因此,我们有必要为照顾者提供相应的支持性服务,以缓解照顾者的压力,促进其身心健康,进而促进被照顾者的生活质量。

2.1 出院准备服务方案的实施

出院准备服务的概念最早源于 1910年持续性护理照顾的一些转介系统,美国于 1972年在《社会安全法案》中将出院准备服务正式列为医疗机构必须提供的服务项目。美国医院协会(AHA)[11]对出院准备服务界定为一种集中性、协调性和多专业整合性的过程,需由医护专业人员、患者及主要照顾者的合作,使所有的患者在出院后均获得持续性的照顾。即患者一入院就有计划地指导并解决主要照顾者和患者的问题,使患者能在有准备的前提下安心的出院。制定一个比较完备的出院准备服务方案,包括以下主要内容:对医护人员(主要是护士)及科室内其他工作人员(如实习或进修医护人员)进行相关培训(内容包括出院计划的评估,如何使用问卷确认照顾者需求及后续照顾);在患者入院 1～2 d即进行需求评估,确定照顾者和患者的需求,与主要照顾者一起制定出院准备服务计划;在出院前对患者和照顾者(主要是照顾者)进行相关内容的培训;出院前给照顾者和患者有关服用药物注意事项的资料以及如何去利用社区资源的详细说明书;分别在出院 2周、2个月后电话采访、拜访或举行座谈会讨论有关照顾的问题[12],通过访视评估慢性病患者被照顾情况,发现问题的所在并及时给予帮助。

张月华等[13]调查发现,93.8%的照顾者希望从医务人员处获得健康知识,而出院准备服务方案的实施为照顾者提供了信息支持,被照顾者相关护理知识大部分来自医护人员。同时医院还应有针对性的发放图书和宣传册,办好宣传栏,尽可能利用多种途径向患者和主要照顾者传授相关知识。

2.2 大力发展和完善社区服务系统

目前我国提倡在国内有条件的城镇加大小区建设的力度,同时逐步建立起比较完善的服务系统,特别是针对老年人的居家服务体系。社区卫生服务部门应定期在社区中开展多发性慢性疾病的讲座,给予家庭照顾者必要的指导与帮助,可以在很大程度上减轻照顾者的生理负担,提供心理支持,以提高照顾者的能力,提高其照顾质量。同时社区定时的集会,可以使照顾者互相交流经验,互相帮助鼓励,缓解心理压力。

2.3 来自家庭的支持

支持系统的建立不仅局限在疾病知识和疾病照顾知识的提供,而且还包括更多的对照顾者情感的支持。通过培训、教育指导等方式可以提高照顾者的知识技能,照顾者还可以充分利用社区卫生服务资源,但照顾者情感的支持主要来自家庭和周围的亲属。如果照顾者能将烦恼向周围人倾诉,得到他人的理解和尊重,得到亲人的支持和帮助,觉得自己做的有价值,这将会大大减低照顾者的心理负担[14]。照顾家庭中的慢性病患者不仅仅是某一个人的责任,家庭中的每一位成员都应尽自己最大的可能提供帮助,使主要照顾者能得到充足的休息、心灵的慰藉。张少清等[15]研究表明,每天从照顾痴呆患者的工作中放松 3 h以上的照顾者感到负担明显下降。

3 有待解决的问题

国内医院系统目前对出院准备服务尚未有一个统一、系统、清晰的界定,对它的认识仅限于一种模糊的认识和经验性尝试或实验行为。医护人员虽然在日常工作中加大了健康宣教工作,但这种工作往往缺乏系统性,医护人员更注重对疾病的治疗。另外,医疗工作缺乏后续性,患者出院后,由于医护工作的繁忙,很难对院外患者及照顾者进行随访与指导。

目前,我国的社区医疗服务体系还不够完善,上门指导照顾者照顾患者的方法、解决照顾过程中出现的问题没有成为常规社区医疗护理服务项目;社会上没有专门的机构或热线提供患者福利或医疗信息;照顾者之间相互交换照顾患者经验的渠道没有建立。因此,照顾者得到的信息支持最少,多凭自己的经验照顾患者。

针对以上问题,需要我们整个社会医疗服务体系采取切实可行的解决方法,最终让每一位慢性病患者得到更好的医疗照顾。

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