胡贝贝,楼青青
(1.浙江大学医学院附属邵逸夫医院,浙江杭州 310016;2.江苏省中西医结合医院,江苏南京 210028)
糖尿病患者自我管理教育(diabetes selfmanagement education,DSME)是一个持续加强和丰富糖尿病患者在自我照顾方面所需知识、技巧及能力的过程[1],是糖尿病治疗中重要且必需的组成部分,能改善患者预后并提高生存质量[2]。1991年,美国糖尿病教育专家Anderson等[3]提出了糖尿病授权教育的理念并用于糖尿病教育实践中,近20年该理念得到了广泛的接受和认同。糖尿病教育向授权模式转变,能提高患者自我管理能力,帮助患者克服个人、心理社会及环境等方面的障碍[4]。因此,在糖尿病教育中要取得更好的效果,教育者必须掌握授权理论。现将糖尿病自我管理教育中授权理论的相关研究进展综述如下。
授权一词强调个人的权利和能力,而不是不足和需求[5]。研究证明[6]授权教育是一项有效的健康教育模式,特别是对边缘群体、弱势群体如精神病患者、土著居民、妇女、儿童和青少年等。Aujoulat[7]通过对55篇关于患者授权的文献进行回顾,发现很多学者用自我管理能力或自我效能来解释授权,授权中包含的哲理是承认人类有能力和权力进行选择。密歇根大学的Anderson等[3]于1991年开始将授权理论应用到糖尿病教育的研究中,他们将授权定义为帮助患者发现和发展其内在潜力,从而对自己生命负责的过程。在Funnell等[3]的解释中,授权包含3条基本指导思想:糖尿病是患者自我管理的疾病,糖尿病患者决定自己的日常活动如饮食控制、体育锻炼、血糖监测等;医护人员与糖尿病患者之间是合作关系,医护人员是教育者和咨询者,患者在获得充分的信息后选择适合自己的生活方式;患者对自己最了解,在优先选择改变哪些行为方式时是最佳人选。
传统的糖尿病教育模式使用“患者依从性”来评价患者的行为改变及教育效果[8],医护人员处于权威和专家的地位,决定患者需要解决的问题和健康教育内容,患者自主性差,主要依赖于专业人员,其行为改变是外部激发的。以授权为基础的DSME以患者为中心,医护人员与患者是合作关系,患者自己决定需要解决的问题和学习的内容,并在专业人员帮助下制定目标和具体计划,患者的行为改变是内部激发的。对DSME教育效果的评价主要来自两个方面,即患者在健康方面的自我效能感是否有所提高及患者在医务人员帮助下制定的目标是否能够实现。
3.1 授权教育的目标 授权教育的目标是加强患者在心理社会方面的技能,如辨别自身不足、制定个人目标、采取具体措施达到目标、解决困难、管理压力、应对不良情绪、寻求支持、获得信息、保持动力、表达自己观点和加强交流等的能力。患者通过授权教育获得上述能力的提高,并在自我效能、自信心和自主性上有望达到最佳[6]。
3.2 授权教育的方法与策略
3.2.1 基于问题的学习方式 基于问题的学习方式(problem-based learning,PBL)是糖尿病自我管理主要的教育方法,以患者为中心,鼓励对不同观点的包容、良好的沟通与合作以及自我指导式学习等[9]。提问是一个促进评判性思维的有效手段,问题的难度应与患者知识水平相近,并给患者留出充足的思考和讨论时间。教育者与患者之间能探讨的问题很广泛[10],如人生观、价值观和疾病知识,以及如何适应疾病引起生活方式的改变等。Anderson等[11]的研究也证实PBL对改变糖尿病患者饮食和体育锻炼方式、提高老年糖尿病患者解决问题的能力、改善青少年患者的自我管理能力和非裔美国糖尿病患者的代谢指标及心理状况等都有所帮助。
3.2.2 行为改变策略 Funnell等[12]详细阐述了一个包含5个步骤的行为改变方案,包括:评估糖尿病患者自我管理中存在的问题;让患者充分表达自己的感受;与患者一起制定行动计划;患者实施;评价行动的效果及目标是否达到。制定计划时,除了注意患者年龄、文化、患病情况等基本信息外,还要注重生活方式、态度和信念、支持系统等资料的收集,尤其注意来自个人、家庭、社会中影响行为改变的阻碍因素和促进因素[13]。
3.2.3 叙述故事与病例讨论 糖尿病影响了患者的家庭、社交、工作、娱乐以及人生观等,而故事中包含很多人生哲理,能帮助患者发现自我。当在糖尿病教育项目中讲述的故事能引起患者共鸣、反映了他们的价值观和信仰时,更能发掘其内在的潜力而战胜困难,如圣经里许多故事就能唤醒很多基督教信仰者内心的力量[10]。和患者一起讨论成功或失败的自我管理案例,能帮助患者认清许多认知误区,更好地管理自己的糖尿病。
3.2.4 单独访谈 一对一的教育方式,主要针对门诊患者、新诊断的患者或遇到困难多的患者。教育者注意倾听患者的讲述,关注患者本身,而不是疾病或化验结果,并针对患者的关注点和问题提供充足的信息,与患者一起制定行为改变计划。同时与患者及家属建立合作关系,并提供可帮助的信息如糖尿病教育项目、营养师门诊等[12]。
3.2.5 小组教育 小组指有相同兴趣或利益者的集合体。小组人数平均10人左右。患者可携朋友家人参加,地点可设在医院、社区及教堂等。小组教育以患者为中心、以问题为基础,考虑患者不同的背景,话题涉及临床、心理社会及行为改变等方面[14]。组织患者参加“社区糖尿病之家”活动,可提高主观能动性,强化新行为的形成[15]。
3.2.6 同伴支持与教育 糖尿病病友之间相互分享自己的感受和成功经验也可起到很好的教育效果,在此过程中患者也获得更多社会支持。把情况相似的患者配对或让行为改变成功的患者指导需要帮助的患者,提高同伴支持的效果。
3.2.7 持续自我管理支持 基于疾病和人类行为的复杂性,患者不仅只是参加一个短暂的教育项目,而应得到教育者持续的支持,解决实际生活中不断出现的问题与困难。持续的糖尿病自我管理支持能加强和巩固 DSME 的成果[3,9]。
3.2.8 其他 书面资料如教育书籍、小册子、简报,现代的通讯方式如电话、短信、互联网及电子邮件的应用等,都可作为以上教育形式的补充。
3.3 授权教育中教育者与患者的沟通方式 在患者讲述自己的问题时,教育者应营造一个积极的氛围,对患者的问题表现出兴趣,给予积极的反应,但不应评判患者。教育者通过主动倾听、反思及复述等方式表现出对患者所关注问题的重视,提供个体化的信息和建议,支持患者的自主性,鼓励他们参与到决策中来。同时允许患者表达自己的情绪,给患者以足够的时间做决定,并对患者的改变给予积极评价[6]。
DSME中患者授权能力改善的评价主要运用糖尿病授权量表。学者Anderson于2000年研制了糖尿病授权量表(diabetes empowerment scale,DES)[16],包含3个因子、28条目,Cronbachα系数为0.96。为了更便捷评估及方便使用量表,Anderson等[17]于2003年将量表缩减为8条目版即DES-SF(diabetes empowerment scale-short form),Cronbachα系数为0.84。Anderson等[18]的研究证实,229例非裔美国人接受6周糖尿病自我管理教育后,DES-SF自我评分和糖化血红蛋白(HbA1c)检查结果都有明显改善,但二者之间的改变没有关联。香港中文大学Shiu等将糖尿病授权量表翻译成中文,编订为含5个因子、20条目的DES-20[19],运用中文版DES-20对社区102例Ⅱ型糖尿病患者调查,发现DES-20与自我效能量表中文版关联性好,对189例门诊患者的研究表明在授权能力和代谢指标间没有相关性[20]。Leksell[21]于2007年将 DES翻译并引入瑞典,发展为4个因子、23条目的版本(Swe-DES-23),Cronbachα系数为0.68~0.91,在195例患者中测试发现Swe-DES-23与代谢指标有较弱的关联。Sigurdardottir等[22]在2008年将DES翻译并引进冰岛,仍为28条目,量表Cronbachα系数为0.84,在患者的教育程度和DES得分间有显著的相关。
近年来国内对糖尿病自我管理教育的研究亦不少,主要集中在现状调查、方法探讨、影响因素分析及效果评价等方面[23]。目前国内糖尿病教育存在的问题[24]:糖尿病教育项目缺乏系统评价及权威机构认证,教员没有准入制度,教育与行为管理脱节,尤其是对授权理论及评价工具的研究及实践更少。国内牟利宁等[25]首次尝试运用授权理论对54例糖尿病及糖调节受损患者进行糖尿病教育,结果显示授权教育后患者的各项指标均有明显改善。叶会玲[26]对授权理论在糖尿病教育中的应用进展进行了综述,包括授权定义和以授权为基础的DSME指导原则、方法、实施、评价指标及国内外研究现状等。
通过近20年的发展,授权教育已为全世界糖尿病教育者逐渐接受和采用,以授权为基础的糖尿病自我管理教育也取得了显著的效果。国内进行糖尿病授权教育起步较晚,教育者应结合国情,积极开展以授权为基础的糖尿病自我管理教育,建立评价工具,更好地帮助患者实施自我管理,延缓或减少并发症的发生,提高生存质量。
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