邱卓英
2011年6月9日世界卫生组织和世界银行共同发布首份《世界残疾报告》,详细分析了全球残疾人面临的各种障碍,并且秉承《残疾人权利公约》的精神,提出了增进残疾人健康和福祉的一系列政策性建议。报告的发布对在世界范围内认识残疾问题,开发相关政策以及改善残疾人状况均具有十分重要的指导意义。该报告是国际社会有关残疾问题的又一重要的文件。
笔者作为《世界残疾报告》国际编委之一,参与了报告编撰和审稿的全过程,并于2011年6月9日应邀出席了在纽约联合国总部举行的报告发布会和研讨会。本文将介绍报告的主要内容,并根据报告的内容与政策性建议,探讨今后在残疾问题研究、残疾人事业发展和与残疾相关的重要工作中应该关注的相关问题。
1.1 报告产生的背景 世界卫生大会通过的58.23号决议《残疾,包括预防、管理和康复》要求世界卫生组织总干事长根据可获得的科学依据编写一部《世界残疾报告》。报告是与世界银行协作完成的,读者群定位于政策的制定者、实践者、研究人员、学术机构、发展机构以及公民社会。
报告的目的是为政府和公民社会提供综合性的有关残疾问题重要性的说明,并且基于最佳的科学信息,为所提供的反应进行分析;在此基础上,报告基于这些分析为国家和国际层面的行动提出政策性建议。
根据上述目的,该报告围绕改进无障碍和平等机会的措施、促进参与和融合、并且提升残疾、对残疾人自主性和尊严的尊重的相关问题展开。各章节具体讨论的问题包括:
第一章定义了残疾的术语,讨论了残疾预防以及相关的伦理道德问题,介绍了ICF和联合国《残疾人权利公约》,并且讨论了残疾与人权、残疾与发展的相关问题;第二章评估了世界范围内的残疾流行率以及残疾人的状况;第三章探讨了残疾人如何获得主流的卫生服务;第四章探讨了康复,包括治疗和辅助装置;第五章探讨了支持和协助服务;第六章探讨了融合性的环境,包括物理上的无障碍进入建筑物、公共交通等,同时也包括无障碍地进入虚拟的信息和通讯技术环境;第七章探讨了残疾人的教育问题;第八章探讨了残疾人的就业问题;上述每章都包括了相关的政策建议。第九章根据上述的建议,提出了更为广泛的政策和实践的建议。
1.2 报告产生的过程 该报告由一个顾问委员会和一个编辑委员会领导产生,历时3年。世界卫生组织和世界银行在这个过程中作为秘书处参与了整个过程。根据编委会所提供的编写提纲,各章节由几位作者与来自世界各国的专家共同合作撰写完成。残疾人尽可能地作为作者和专家参与了这个过程。全球有近380位来自于不同行业和不同地区的专家,为报告撰写了文字材料。
每章的草稿完成以后,由WHO的区域办公室组织区域的专家进行评估讨论,这些专家包括学术界政策的制定者、实践者和残疾人。在这些咨询的过程中,专家有机会提出整体的建议(见第九章)。所完成的各章节由编委根据人权标准以及最佳的可获得的依据进行修改,然后发给外部专家审稿,这些外部专家包括残疾人组织的代表。最后,由世界银行和世界卫生组织审稿完成。
期待该报告中所提出的建议可以到2021年保持有效。届时,世界卫生组织总部的暴力、损伤预防和残疾部将对这份文件进行评估审核。1.3报告发布的重要意义 《世界残疾报告》用文字记载了脆弱人群被我们所在的社会边缘化以及服务不周的严重程度。报告的出发点是将残疾看作一个人权问题。报告对迄今为止的残疾问题首次做出全球评估,这是利用在这个复杂问题上所掌握的最新科学证据来完成的。报告显示,残疾人面临的障碍包括:耻辱和歧视,缺乏适当的卫生保健和康复服务;难以使用交通,无法进入建筑物以及无法获得信息和通讯交流技术。由此导致的结果是:残疾人的健康状况较差,学业成就较低,参与经济活动的机会较少以及贫困发生率较高。
联合国《残疾人权利公约》对各国应当做的工作提供指导。这份《世界残疾报告》则建议各国如何去做。
报告特别呼吁各方使残疾人得到主流服务。报告以强有力并且有说服力的论据表明,要为诸如康复等专门规划进行投资。呼吁提供相关器具,包括轮椅和助听器。还进一步鼓励各国政府采纳残疾战略和行动计划,改进研究并且努力提高公众对残疾问题的认识和了解。
报告建议,各国政府应努力使残疾人获得所有主流服务,向残疾人需要的专门规划和服务投资,努力提高公众对残疾问题的认识和了解,并在筹划及实施这类活动时与残疾人进行协商并使他们融入进来。
2.1 报告的主要结构 报告的主要内容架构如图1所示。
图1 报告的主要结构
该报告总长300多页,涉及九章。其中,第一、二章讲的是理解残疾和残疾人现状,第三至八章涉及残疾人在卫生保健、康复、支持与协助、无障碍环境、教育和就业等各领域情况,第九章提出整体政策建议。
2.2 报告的核心内容 报告的核心内容主要涉及以下几个方面:理解残疾、残疾状况、卫生保健、康复、协助和支持、无障碍环境、教育、就业、总结及建议。
第一章:理解残疾。内容涉及残疾的定义、残疾与人权的问题、残疾与发展的问题。报告采用ICF模式,将残疾(disability)定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限在内的概括性术语。残疾指的是有某些健康状况(如脑瘫、唐氏综合征、抑郁症)的个体与个人因素和环境因素(如消极态度、使用公共交通设施和进入公共建筑障碍以及有限的社会支持)之间相互作用的消极方面。报告确认了残疾的差异性。根据《残疾人权利公约》,明确提出残疾问题是人权问题。残疾人的发展主要关系到联合国千年发展目标的实现,建议各国采用包容性发展的方法促进残疾人的发展。
第二章:认识残疾状况。内容涉及残疾的测量、残疾的流行率、健康状况的统计分析、环境状况的统计分析、残疾与贫困、服务和协助需求、残疾的花费以及相关的政策建议。在残疾的测量上,报告建议运用ICF方法定义残疾,进行残疾测量,提升残疾调查统计和测量标准化水平。残疾可以通过测量、数据采集和问卷等方式进行统计分析。根据世界健康调查,全球有超过10亿人存在某种形式的残疾,约占世界总人口的15%;而过去的估计是残疾人只占全球总人口的10%,残疾人比例提高是由于人口老龄化和全球慢性疾病增多。在残疾人中,有1亿到2亿有着极为严重的功能性障碍。相关的政策建议是:①在残疾统计领域中,全面采用ICF方法;②改善各国残疾统计数据;③改进各国统计数据的可比性;④要开发适宜的研究工具并填补空白。
第三章:卫生保健。内容涉及理解残疾人的卫生健康现状和如何解决卫生保健中的障碍。研究证据显示残疾人的健康状况低于普通人群。易受伤害性、涉及暴力几率更高、无法满足康复服务(包括辅助器具)需求可能导致残疾人健康状况的恶化、活动受限制、参与局限以及生活质量下降。解决残疾人在卫生保健中的障碍的主要政策建议包括:①改革现有政策法律(可及性、支付得起、可用性、质量);②解决资金和改善可支付性;③解决服务提供障碍;④解决人力资源障碍;⑤填补数据和研究空白。
解决资金和可支付性可以通过:融资方案、提供负担得起的医疗保险、将残疾人作为有最大健康护理需求的目标人群、提供卫生保健的收入支持、提供一般的收入支持、减少医保费用、采取激励措施等方法解决。
解决服务提供障碍可以通过:将残疾人纳入普通卫生保健领域、建立有针对性的干预方法,以完善融合性卫生保健系统、改善专家卫生系统服务、提供以人为本的卫生服务、协调相关服务、使用信息和通讯技术等方法解决。
解决人力资源障碍可以通过:整合残疾教育内容到本科培训中、为卫生保健工作人员提供继续教育机会、为卫生保健工作人员提供相关资源等方法解决。
报告建议开展研究,填补数据和研究空白,包括:开展卫生服务研究,将残疾和残疾人问题纳入卫生服务研究;将健康状况研究与残疾问题联系起来,特别是运用ICF理论和相关方法研究。
第四章:康复。主要涉及康复内容与方法以及如何解决康复障碍。理解什么是康复,报告引用ICF研究成果,建立了一个现代康复流程;报告对康复医学的基本内容做了新的界定;报告对康复治疗辅助技术、康复环境、为满足康复需求进行讨论。报告提出的解决康复障碍的主要政策性建议包括:①改革政策法律和服务系统,建立国家的康复计划;②建立康复资助机制;③扩大康复的资源,包括:扩大教育和培训、对现有卫生保健人员的康复训练、建立培训能力、改革培训内容、招募和培训康复人员;④拓展和去中心化的服务提供体制,协调开展多学科康复,基于社区提供康复服务;⑤增加使用适宜性技术,如辅助装置、远程康复;⑥扩展研究和基于事实的实践,要提供成功做法的信息,开展数据和信息研究。
第五章:协助和支持。内容涉及理解什么是协助和支持、协助和支持的障碍、处理协助和支持的障碍。报告明确提出了协助和支持的形态包括:社区服务、居家服务、短期服务、教育服务、就业服务、交流服务、信息服务、咨询服务、动物服务等。要确定什么时间需要协助和支持,确定协助和支持的需求,并且要分析影响需求和服务提供的一些因素,还要考虑到协助和支持的提供者在正式服务提供后的结果。报告指出协助和支持的障碍主要包括:①缺乏资金支持;②缺乏适宜的人力资源;③不适当的政策和机构的服务模式;④不适当的政策和没有相应的服务;⑤缺乏低水平的服务协调;⑥服务的意识、态度和服务的误用。
报告提出处理协助和支持的障碍的政策性建议包括:①实现服务的去中心化;②建立服务架构;③为服务提供支持;④评价个人需求;⑤管理服务者;⑥支持公立、私立和志愿者服务;⑦建立可塑性服务提供;⑧提高服务提供者和使用者的能力;⑨发展社区康复和社区以家庭为基础的保健;⑩将协助和支持纳入残疾人行动计划。
第六章:无障碍环境。涉及认识无障碍的物理和信息环境;解决建筑物内和道路障碍;解决公共交通中的障碍;解决信息和通讯障碍;处理信息和技术障碍。解决建筑物内和道路障碍的方法包括:①开发有效政策;②完善现行标准;③强化法律和规章制度执行;④政府相关机构发挥表率作用;⑤开展监测;⑥开展教育和倡导;⑦采用通用设计。
解决公共交通中的障碍包括:①完善政策;②要提供特殊公用交通工具服务;③采用通用设计、消除障碍;④确保交通工具间衔接;⑤完善现有教育和培训。
信息和通讯障碍包括:①信息和通讯障碍的表现不是无设计;②缺乏管理规定;③成本;④技术发展的变化。处理信息和技术障碍包括:①立法和采取法律行动;②建立标准;③制定政策和国家项目;④采购;⑤采用通用设计;⑥强调工业界行动;⑦发挥非政府组织作用。
第七章:教育。涉及以下几个方面:教育参与与儿童残疾;认识教育和残疾;残疾儿童的教育障碍;解决残疾儿童的教育障碍。其中认识教育和残疾内容指出,残疾儿童,与同龄非残疾儿童相比上学时间要晚,在校率和升学率要低。无论是低收入还是高收入国家在各个年龄组里完成教育人数都存在差异,而在贫困国家中显得尤为突出。上小学的残疾儿童比例和非残疾儿童比例存在差异,从10%(印度)到60%(印度尼西亚)。上中学的比例差异从15%(柬埔寨)到58%(印度尼西亚)。甚至在一些小学入学率高的国家,如东欧,许多残疾儿童也没有上学。残疾儿童的教育障碍主要有:①系统设置的问题:各部门责任不明;缺乏立法政策、目标和行动计划;资源的匮乏;②学校的问题:康复课程设置和教学;对教师缺乏适当的培训和支持;环境障碍;对残疾人的误解;态度的障碍;暴力、恃强欺弱和误用。
解决残疾儿童的教育障碍的主要方法包括:①在系统设置方面,从立法、政策和国家的行动计划、资助方面考虑;②学校方面,认识和强调个体的差异性,要提供额外的支持,要为教师开展能力建设,要消除环境障碍,要克服消极的态度;③社区、家庭、残疾和残疾儿童的作用。
第八章:就业。包括以下3个方面:认识劳动力市场;进入劳动力市场的障碍;解决残疾人就业。其中认识劳动力市场涉及:①残疾人参与到劳动力市场;②残疾人就业率;③残疾人就业类型;④残疾人工资收入;进入劳动力市场的障碍有:①缺乏无障碍设施;②对残疾有错误的观念;③歧视;④劳动法律中的过度保护。
报告提出的解决残疾人就业障碍的主要政策建议包括:①制定法律和制度,包括反歧视法、积极的行动;②干预,包括按比例就业;对雇主的激励;支持性就业;庇护性就业;就业机构的作用;残疾的管理等;③职业康复和培训;④自主就业和小型资金支持;⑤社会保障;⑥改变态度。
第九章:总结及建议。报告在总结前面各章内容的基础上,提出下列政策建议:①使残疾人进入所有的主流体系并获得服务;②为残疾人投资具体的项目和服务;③通过全国性的残疾政策和行动计划;④残疾人的参与;⑤提升人力资源能力;⑥提供充足的资助并提升可支付性;⑦提升公众关于残疾的意识和认知;⑧加强残疾数据的收集;⑨加强支持和残疾研究。
3.1 残疾问题是人权问题和发展问题 《世界残疾报告》作为世界卫生组织与世界银行发布的官方性正式报告,首次全面分析了世界残疾与残疾人状况,为落实与实施联合国《残疾人权利公约》提供了科学证据,根据ICF有关残疾的模式,采用多学科的研究方法,总结了残疾问题研究和残疾人事业发展的成果,介绍了有关国家发展的经验,是国际社会残疾与康复发展的重要技术性文件。
报告明确提出了残疾问题是人权问题,解决残疾问题要从人权角度分析残疾人被边缘化的根源,提出保障残疾人的平等参与权利,共同分享社会的物质和精神文明成果的重要性。
报告倡导一种双轨制方法,一方面强调为残疾人消除一切障碍,提供各种服务和协助,另一方面更为重要的是为残疾人赋权,采用权利为本的方法,开展能力建设,促进他们充分平等参与。
残疾问题也是一个发展问题,占全球人口15%的残疾人的状况与发展关系到联合国千年发展目标的实现。因此,报告建议采用包容性发展的方法,促进残疾人融入主流的发展项目,与非残疾人共同发展。包容性发展的方法已经应用于社会发展的各个领域,采用包容性发展的方法将提升残疾人和社会发展和融合的水平。在残疾人相关的许多工作领域,均采用了这种包容性发展的方法,如:世界卫生组织2010年颁布的《社区康复指南》,明确倡导采用包容性发展的方法,发展社区康复。
3.2 根据报告提供的证据分析与开发残疾相关的需求、发展残疾相关服务 《世界残疾报告》分析总结了有关残疾人的需求与服务领域的大量研究成果,总结了残疾相关领域的经验。《世界残疾报告》分析了全球残疾和残疾人的基本状况,并且根据《残疾人权利公约》的精神,采用ICF的方法,分析了当代的残疾模式,对全球残疾统计进行分析和讨论,对残疾人的状况,包括医疗、康复、教育、就业以及支持和服务、无障碍环境等均做了详细的分析。为政策开发与进一步研究提供了科学证据和国际性的比较研究,并利用BOX的形式提供了很多好的做法的案例。
运用该报告提供的相关证据与研究成果,可以很好地借鉴国际上成功的做法与经验,避免资源浪费。
报告分析了为残疾人提供的各种服务的发展现状以及存在的问题,分析了服务需求与服务提供方式和服务能力以及服务质量方面存在的问题,并提出了相关的政策建议。
3.3 依据报告制定和完善残疾相关政策和措施 报告是国际社会的重要技术性文件,它的理念和内容架构是与《残疾人权利公约》相一致的,与ICF一样,可以作为联合国《残疾人权利公约》的实施工具,国内政策与措施的开发与实施工具。
依据报告提出的相关政策建议,根据国际社会发展的经验,各国可以根据本国国情,开发国内的政策。报告中的大量研究数据与实践证据为政策的开发提出了证据支持。报告中各章和最后的总体政策建议则是开发国际与国内政策的参考。
各国可以根据联合国《残疾人权利公约》的精神和《世界残疾报告》的政策建议要求,重新审视现行的有关残疾的法律、政策与具体的规章制度和措施。根据社会发展与残疾人的需求,修订和制定新的法律、制度与政策措施。
3.4 开展残疾领域的综合性研究 《世界残疾报告》是在总结大量有关残疾问题的研究成果基础上完成的,通过总结过去的研究,发现在残疾领域的研究仍然缺乏,许多研究理论架构与模式仍局限于医学等领域,与国际社会所倡导的新的残疾模式与残疾观是不相适应的。因此,《世界残疾报告》倡导开展综合性的残疾研究,以填补数据与研究的空白。
国际社会倡导全面采用ICF开展相关的研究,提升整体的研究水平,ICF、《世界残疾报告》和《社区康复指南》已经成为残疾研究领域的重要技术性参考文件。
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