病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统建设研究

彭左旗 赵 君，2 张宏光 马 旭，*

1.国家人口计生委科学技术研究所，(北京100081);2.北京协和医学院研究生院

病残儿医学鉴定是由病残儿医学鉴定的专门组织，运用现代医学知识、技术和手段，对被鉴定者作出是否为病残及其病残严重程度的鉴定结论，并根据《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》提出相应的指导意见［1］。病残儿医学鉴定管理工作是计划生育机构的一项基础性工作，由国家人口和计划生育委员会负责，省、设区的市级计划生育行政部门负责辖区内病残儿医学鉴定的组织实施、管理和监督工作。规范化、标准化的病残儿医学鉴定管理工作，是我国落实计划生育政策，提高出生人口素质的有力保障。本文主要就《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》的建设背景、业务功能、定位评价等进行阐述和分析。

1 系统建设背景

2008年4月，在全国东部地区计划生育优质服务暨服务体系建设座谈会上，国家人口计生委李斌主任提出开展计划生育优质服务要“解放思想、开拓创新、提质提速、率先发展”，要求“把计划生育优质服务作为人口计生部门关注民生、保障民生、改善民生的有效途径”［2］，并通过服务载体的创新，推动管理模式和运行机制的创新，进一步带动服务内容和服务方式的创新。国务院颁布的《国家中长期科学和技术发展规划纲要(2006－2020年)》，也明确提出了以应用需求为导向，通过信息技术的集成创新，支撑和带动现代服务业的发展，提升我国服务业的发展水平这一重点领域和优先主题。为此，科技部和国家人口计生委联合组织了“十一五”期间人口与健康领域第一个现代服务业重点科技支撑项目——《现代人口和生殖健康公共服务体系与区域综合示范》。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》为该项目中先期开发建设的信息系统，目前已经在试点省份投入使用近3年，该系统是运用信息化引导和提高技术服务水平的载体及模式创新，充分体现了优质服务“提质提速”的内涵。

2 系统业务功能

目前已开发建设并稳定运行的《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》主要具备病残儿医学鉴定申请管理、在线提供个性化的再生育优生指导、医学鉴定资料异地实时调用、医学鉴定再生育随访、智能决策病因分析、疾病地理空间分析、标准化流程的ICD－10疾病名称自动归类和远程专家咨询等八大业务功能。同时通过国家CA认证中心提供的安全可信的电信级生殖健康服务运营支撑体系，实现了安全可靠的数据资源采集模式。

2.1 病残儿医学鉴定信息管理

病残儿医学鉴定信息管理包括病残儿医学鉴定信息的上报、审核、修改和查询。各级计划生育管理和服务部门均有相应的权限，对所辖区域内的病残儿医学鉴定数据进行管理和使用。该系统将各地病残儿医学鉴定管理工作流程规范化、便捷化、电子化，便于对所辖区域的病残儿家庭进行管理。该系统面向试点省(自治区、直辖市)组织实施病残儿医学鉴定数据乡(镇、街道)－区(县)－市(州)的三级网报机制，建立并完善乡(镇、街道)－区(县)－市(州)－省(自治区、直辖市)的逐级审核制度。这种逐级上报、逐级审核的机制保证了信息采集的质量，使"国家－省(自治区、直辖市)－市(州)－区(县)－乡(镇、街道)"各级的病残儿医学鉴定管理工作纵向贯通，充分实现了资源和信息共享。

2.2 在线提供个性化的再生育优生指导

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》配备了较为完备的再生育优生指导知识库，目前该知识库涵盖了140多种遗传性疾病，每个病种都提供再生育指导一般建议和指导疾病相关建议，并将可匹配的病种进行遗传咨询疾病大类和亚类的自动归类，支持专家补充再生育指导疾病建议，全方位、多角度地在线提供个性化的再生育指导意见。

2.3 医学鉴定资料异地实时调用

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》在病残儿医学鉴定信息管理功能的基础上，为进一步完善病残儿相关数据的管理，便于分析疾病病因及开展远程专家咨询，该系统提供了病残儿医学鉴定结论、实验室及影像学等相关原始资料的上传下载功能，实现了医学鉴定资料的异地实时调用，为数据统计、决策管理及专家咨询提供详尽的资料。

2.4 医学鉴定再生育随访

病残儿家庭生育二胎的目的是优生优育。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》为进一步追踪病残儿家庭的再生育情况，要求各级相关人口计生机构组织者对病残儿家庭进行跟踪随访，掌握再生育结局，为再生育优生指导、宏观管理决策等提供相关信息。

2.5 智能决策分析

2.5.1 辅助管理决策的自动报表和统计图表生成。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》实现了病残儿医学鉴定数据传输、电子报表生成和电子档案管理功能，对病残儿及其父母档案基本信息、智能病因分析和服务管理信息提供实时数据查询及自动报表和统计图表生成等统计分析功能;尤其是经标准化流程的ICD－10疾病名称自动归类后，系统可对病残儿医学鉴定诊断的病名进行智能判别与归类，实现了对疾病病因分布、系统分类、顺位图表、遗传方式分析等项目的实时在线智能分析，有助于管理者全面了解和掌握所辖区域内的病残儿医学鉴定管理工作，为有的放矢地进行人口管理决策特别是提高出生人口素质的管理决策提供科学依据。

2.5.2 病例链接与要点描记功能。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》的智能决策分析模块提供病例链接与要点描记功能，点击统计图相应图层或统计表格中的相应数据，系统会在查询列表中自动列出该统计项目所有的病残儿医学鉴定档案，点击即可查询医学鉴定档案详情，并在档案中描记相应的要点。

2.6 疾病地理空间分析

地理信息系统(Geographic Information System，简称GIS)在最近的30多年内取得了惊人的发展，广泛应用于各个领域。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》在GIS系统的支持下，开发了可视化的疾病地理分布显示功能，可在地图上实时显示疾病数据统计情况，有助于管理者对先天性疾病的防治工作进行科学决策。病残儿数据的多元化、可视化表达，为出生缺陷的管理和研究提供了有效手段;空间分析手段为评估危险因素对高发出生缺陷疾病患病率的作用水平和作用模式进行了拓展。

2.7 标准化流程的ICD－10疾病名称自动归类

在实际工作中，由于各基层计划生育服务站(所)的技术人员及鉴定专家组成员的业务水平存在差异，鉴定的病残儿疾病名称难以统一，难以进行实时的系统归类和统计分析。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》采用国际通用的疾病分类编码(ICD－10)对病残儿医学鉴定诊断的病名进行权威规范地归类，为系统的智能化奠定了基础。

2.8 远程专家咨询

各级计划生育机构工作人员在处理病残儿数据中难免遇到各种疑问，《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》针对此需求，开发了远程专家咨询功能。各医学领域的专家对咨询者提出的发病原因、遗传方式、诊断、预后、再发风险率、疾病防治等问题予以解答，为各级机构工作人员和优生领域专家提供了一个便捷的交互交流平台，双方可以针对具体个案或普遍性问题展开咨询讨论。

2.9 安全的数据资源采集模式

病残儿医学鉴定数据是保密数据，也是敏感数据，《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》借助国家CA认证中心提供的安全可信的电信级生殖健康服务运营支撑体系，通过电子认证、授权管理、责任认定和数据加密，严格保证了采集数据资源的安全性。

3 系统定位评价

人口和计划生育工作是一项基础性、连续性很强的工作。《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》的开发建设及稳定运行为计划生育优质服务提供了一种载体及模式的创新，这个集决策管理、应用服务和科研创新为一体的信息系统在开展常规病残儿医学鉴定管理工作的基础上，拓展了服务范围，完善了服务功能，改革了计划生育机构的管理体制和运营模式，充分体现了优质服务“提质提速”的内涵。

3.1 充分利用基层管理和服务机构，迅速扩大计划生育优质服务的普及率和覆盖面

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》实行乡(镇、街道)－区(县)－市(州)三级网上填报，乡(镇、街道)－区(县)－市(州)－省(自治区、直辖市)逐级审核制度，并对审批的育龄妇女再生育结局进行跟踪随访，这些都充分体现了对计划生育基层管理和服务机构基础性工作的重视，充分认识到了县、乡计生管理和服务机构的特殊性和不可替代性。在信息化社会，运用互联网技术，依靠管理和服务机构的基层优势，能以最快的速度扩大计划生育优质服务的普及率和覆盖面，让更多的群众获得优质服务。

3.2 将病残儿医学鉴定管理工作规范化、标准化、制度化，确保计划生育优质服务的开展

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》通过统一的申请档案网上填报和标准化流程的ICD－10疾病名称自动归类，使病残儿医学鉴定管理工作的全员、全过程、全部管理工作都规范化、标准化、制度化。在申请鉴定信息的逐级上报及审核过程中又通过电子认证、授权管理、责任认定和数据加密，使病残儿医学鉴定工作的电子化具有了法律效力。这些都保证了病残儿医学鉴定管理工作的严谨性和技术操作规程的严格性，为群众提供了优质、安全、便捷、满意的服务。

3.3 充分体现计划生育优质服务“以人为本”的个性化服务理念

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》的个性化的再生育优生指导、医学鉴定资料异地实时调用及远程专家咨询等功能，充分体现了计划生育优质服务“以人为本，以服务对象为中心”的理念，充分尊重服务对象的个体差异。系统通过分门别类地提供引导信息，为已生育病残儿的家庭提供细致周到的个性化再生育指导服务;通过实时调用病残儿详实的医学鉴定资料，辅助专家开展远程咨询指导，可以更贴心、专业地评估病残儿家庭的二胎再发风险，切实提高了计划生育优质服务的针对性和有效性。

3.4 系统诠释计划生育优质服务的智能化和现代化

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》通过标准化流程的ICD－10疾病名称自动归类、智能决策病因分析、疾病地理空间分析等信息技术手段，有效弥补了基层计划生育机构技术人员与专业医疗卫生人员的业务水平差异;这种智能化和现代化的计划生育优质服务模式，也大大提升了基层管理人员的统筹和决策能力，管理与服务同时提高，有效改善了病残儿医学鉴定管理工作的效率，体现了优质服务工作有序运行、事半功倍的优势。

3.5 建立计划生育优质服务协同模式，实现计生资源的优化和共享

《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》以一种协同的管理和服务模式，改革了计划生育管理和服务机构的体制和机制。该系统在病残儿数据资源采集上报、逐级审核管理和后续的再生育优生指导、医学鉴定再生育随访、医学鉴定资料实时异地调用及远程专家咨询等方面均采用了协同模式，拓展了服务领域，完善了服务功能，优化了病残儿医学鉴定管理和后续服务的业务流程，充分实现了数据信息的资源共享，使有限的计划生育资源发挥了更大的效益，为计划生育优质服务提供了保障。

综上，《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》充分利用现代信息技术，建立了集资源采集、信息管理、风险评估、优生指导、专家咨询与决策分析相衔接的区域协同管理服务体系，创造了一种现代高端的生殖健康服务模式，达到了创新服务载体、创新服务内容、创新服务模式和创新服务机制的目的。大力推广《病残儿医学鉴定信息管理与决策分析系统》为人口和计划生育工作提供优质服务的管理和服务模式，可加快我国“优生促进工程”的进展，提高我国出生人口素质，这是计划生育优质服务的应有之意，也为我国现代民生服务业的发展提供了成功的经验和典型的示范。

1 中华人民共和国国家计划生育委员会令(第7号).病残儿医学鉴定管理办法.国家计划生育委员会2002.

2 国家人口计生委科学技术服务司.李斌主任在东部地区计划生育优质服务暨服务体系建设座谈会上的讲话.中国人口网.［2008－04－28］.http://www.chinapop.gov.cn/xwzx/zwyw/200809/t20080916_159526.html