王甲 当生命被“渐冻”

文/莫 邪

王甲 当生命被“渐冻”

文/莫 邪

王甲不是什么科学家，不是什么传奇明星，但他是一个充满创造力的人。他创造的是自己残缺身体里新的生命状态，他创造的是一个群体新的希望与存在价值。很多时候，我们过于关注创新的功能性和科学的利益性，而忽视了生命里最真实的东西——渴望。生的渴望，活的意义，是我们一切努力的方向和目标。本期人物虽然显得有些特殊，但作为一个特殊而独立的创新个体，无疑，他是值得歌颂的……

在我们身边每天都有这样的故事上演：生命不堪重负、枯萎渐败，人们生的欲望在强悍的病魔面前显得微小而怯懦。如果有谁用坚强延续了生命，创造了奇迹，便会如英雄一般受人瞩目。

可是你根本不能想象：一个人在意识极为清醒的状态下，眼睁睁地看着自己的身体像被“冻住”一样，不能移动、不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸，是一个怎样的状态？当生命被“渐冻”，多数人选择了随时间逝去，但如果有一个人成了生命的标杆，就会有更多的人仰头望天。

本期故事的主人公王甲就是这样一个“渐冻人”， 24岁那年，他被告知得了肌萎缩侧索硬化症(ALS)，病因不明。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，患者平均存活时间3至5年。换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。

当生命即将逝去，瞬间定格，应该以怎样的方式继续？疾病衍生出的新生命形态能否适应生活的重压？渐冻人王甲用生命事实给我们讲述了这一切……

王甲眼睁睁地看着自己的身体像被“冻住”一样，不能移动、不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。

在“第四世界”和“霍金”共历病痛

上帝对每个人都是公平的，身体有缺陷会用更聪明的大脑来弥补。在生病之前，王甲跟“宇宙之王”霍金没有任何交集，在这之后他和霍金是病友。霍金因患“渐冻症”，禁锢在一把轮椅上达40年之久，手不能写，口齿不清，但他超越了相对论、量子力学、大爆炸等理论而迈入创造宇宙的“几何之舞”。尽管他那么无助地坐在轮椅上，他的思想却出色地遨游到广袤的时空，解开了宇宙之谜。他是一个令人折服的生活强者，一个敢于向命运挑战的人，他不断求索的科学精神和勇敢顽强的人格力量深深地吸引了每一个知道他的人，当然这包括王甲。王甲一直被“霍金”的精神感动着，希望有一天能够成为和霍金一样的“渐冻人”，因为他们正经历着一样的生命苦痛。

写信，这是王甲唯一能够想到的与这位最伟大的科学家的联系和交流方式。这封800多字的长信，对于一个小学生来说也已不是难事，王甲却花费了整整3天的时间，他每拼出一个字，都需要母亲把光标挨个放在电脑屏幕的字母上，经确定，再用唯一能动的中指点一下鼠标。他在信中写道：“虽然我们从事不同领域的学科，但是我们都是那样自强不息，同样活得精彩，发出耀眼的光热，为自己也为更多的生命点亮希望。如果说除了天堂地狱人间三个世界的话，那么您和我就是被上帝选中的人，活在第四个世界里。”“你在我心里，就是我的方向，希望有一天我们彼此坐在轮椅上相望，在彼此的眼睛里，一定会读到对方的勇敢和辛酸，我在你眼里能看到英国人的渊博和严谨，而你在我的眼里能看到东方人的浪漫和坚强，和一抹淡淡的茉莉清香。”

他们的经历是如此的相似，都是在生命中最美好的岁月里沦为了座椅的奴隶。王甲写得言辞恳切、令人动容，但是对于忙碌的大科学家来说，这不过是万千类似信件中的一封，谁都没有想到这封回信来得如此迅速和及时，从发信到收信间隔仅仅20多天，当然，这还要感谢相关媒体的热情和巨大的办事效率。

2010年6月30日，王甲终于听到了这封回信。当被问收到回信是否高兴的时候，两眼含泪的王甲使劲地眨巴眼睛，这也是他此时仅能做出的回应。

霍金在信中鼓励王甲说：“我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去！不要抱怨已经发生的问题，身体虽然残障了，不要在精神上残障。无论如何，不幸的生活有其相似性，但总有事情你能够去做，并且你也可以做得很好！只要有生命，就不该放弃希望。对于我来说，我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人。并且，身患重病的我还拥有了三个可爱的孩子。对我而言，我的家庭是我人生不可或缺的一部分。祝你幸福！”

这封信他一连听了3遍，怎么也听不够。这是一场生命的重燃，这是一种意志的新生，当生命遭遇了一场劫难，灵魂与灵魂碰撞，思想会涅出新的火花。王甲在他的博客中写道：“我知道我是个病着的穷人，但我试着让灵魂更加丰富，做个精神富翁。”

你真的错过了我繁茂的季节，而那却真实的存在过，就像你站在满身疮痍的我身前，依然可以闻到过去的芬芳。

你真的错过了我繁茂的季节

20多岁，这是个多少有些浮躁的年纪，许多年轻人对活着的幸福并没有实质性的了解，他们厌恶了生活，荒废着青春。可是像王甲这样的一类人，活着却需要巨大的勇气和力量，活着不易，就像王甲在博客中写的：“好好活着，是我唯一能做的事。”

3年前，这个体格健壮、热爱设计、热爱篮球的男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。从长春到北京，对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的王甲而言，人生的精彩才刚要展开。

努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己“要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一点”。他起了和NBA球星阿伦·艾弗森一样的英文名：Allen，将这名伤痕累累的球星视为勇士的化身与支持自己前进的偶像。

2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的百米成绩夺得冠军。但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线；12月，24岁的末尾，不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了“渐冻症”。从24岁到26岁，王甲就这样度过900多个日夜，他的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只留住一根手指。

王甲怎么也不会想到，从27岁开始，他的生命就永久地定格成了这样一种近乎残酷姿态——身体靠坐在轮椅上，头微微向一边歪曲，两腿屈着，身上搭着块暗红色的餐巾，短绳在脖子后面打了个结，淡蓝色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放着几块擦口水用的纸巾，这是王甲大多数时间的姿态。这也很容易就让我们想到了霍金，只是霍金依靠高科技仪器的辅助，尚能用声器表达自己的感情和意愿，甚至能够看到他全世界的巡回演讲和讲课，而王甲只能用眼神和眼皮的跳动和大家交流和过活。

美好的未来才初露头角，就被无情的现实斩落于马下。这是一个怎样的黑暗时期，我们不得而知，可是只要有一线希望，无论多苦、多遭罪，王甲都欣然接受治疗，可称得上最配合的病人，火灸、梅花针、拨筋……一次，母亲试了下拨筋，只一下就痛得眼泪快要掉下来，而王甲一次疗程就要一个小时，却始终连哼都不哼一声。

熟悉王甲的亲友都感觉，过去那个热血沸腾有些毛躁的大男孩儿蜕变得坚定从容。“这种精神对身边的人是一种鼓舞。”同事肖晋兴说。“从来没有闹啊，不吃饭啊，总是笑着宽慰我和他爸。”母亲提起儿子，辛酸中带着骄傲。生活中，每个人都会经历情绪的低落，更何况是重病在身的王甲。实在烦躁或是难受了，他只能闭上双眼，紧咬牙关，自己和自己较劲儿。他不知道什么时候将会逝去，他努力用自己的方式与生命抗争。

“你去看他的眼睛，你会看到他眼睛非常有神，有信心。”王甲的铁哥们李亚桐曾在电话里反复这么说。听到有人进屋，王甲缓缓扭过头来看，略抬高脸时，头一下子向后翻了过去，搭在轮椅的椅背上，母亲赶忙过去把他的头扶正。他已失去抬头的力气，镜片后面的双眼却有着令人惊讶的敏锐。看出你觉得冷，他微微把脸偏向窗台的方向，眼睛看看母亲，又挑眉看看窗户，反复几次，母亲猜了几回他的意思，起身关上窗。

“大甲什么都会”，说起儿子，王甲的母亲高兴起来。她找出一个本子，上面一行行钢笔字，刚劲有力。王甲写得一笔好字，10岁时，他是中国青少年书法协会会员；15岁，作品入选《跨世纪中国艺坛奇才》；非典期间，他在大学校园里组织签名活动，用两把拖布在8米长的白布上写下一个“爱”字，这块白布连同上面师生们的签名至今保存在长春一家医院里。他体育好，小学到高中都是班里的体育委员，更是足球比赛的最佳门将，嗜球如命的篮球校队成员。

相册里，大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发，却有着人们印象中的艺术青年少有的健朗。那时候，很多女孩都喜欢私下里谈论他，说他帅气或者装酷，阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。得知他生病的消息，一位学妹在他的博客里留言：“学长，请你，请你一定坚持住。我永远记得，我进入大学时，你在军训时唱的那首歌，太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你，我进了学生会，加入了记者站。现在我毕业了，长大了，却依然无法忘记你的光芒。所以，请你坚持住，一直一直做我的偶像。”

屋子里空气有些闷，漆着黄漆的小饭桌上搁着把剪刀，王甲的母亲边说着话边用它把蔬菜和肉剪碎，和在面条里，用勺子压，搅拌，一勺勺喂给儿子。CCTV5正播着篮球比赛，王甲注视着电视，听母亲聊他的过往。偶尔低头看自己的手，试着活动一根根蜷曲的手指，很用力，整个手掌都在颤抖。

相片、文字、历历如数的回忆与眼前轮椅上的这个青年，让人不由想起他在博客上写的那首《沉香树》：“你真的错过了我繁茂的季节/而那却真实的存在过/就像你站在满身疮痍的我身前/依然可以闻到过去的芬芳……”

还能做什么？仅有一根手指

“渐冻人症”，被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，目前我国有20万运动神经元疾病患者正在忍受病痛的折磨。这种发病率在1/3000-1/ 4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。几年前那本畅销全球的《相约星期二》的作者，年逾七旬的社会心理学教授莫里这样描述自己所患的病：“如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”而1994年，莫里因罹患“渐冻人症”，一年后与世长辞。

“一个男人在充满挑战的人生路上，百折不挠，这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。我是个勇士，即使手中的战矛已残，依然选择这片贫瘠的土地，战斗下去，像斯巴达勇士一样，冲破死的囹圄，站在生命之巅……我是一个我，一个与死神搏斗的男人，一切都那么得沉默寂静，期待爆发的奇迹。”是为了和命运抗争也好，是为了创造生命奇迹也好，王甲始终没有放弃生的希望。作为一个另类的生命个体，他能做的就是和霍金一样，让生命发光。可是当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指，到底能做些什么？

日常生活的每一件事已然成为不可能完成的任务，曾经几分钟就能轻松做好的一个设计更如悬崖高耸。

“在我生命即将终结之时，我把它献给我热爱的设计和文学，我是幸福的。”王甲用这根指头写博客，以文字激励读者与自己。没人想象得出这些流畅的文字，以怎样艰难的方式出现在屏幕上——把他的手放上鼠标，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来，你猜他要打哪个字，看他眼神上下左右的移动，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。

他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”，写“我一直没有放弃，一直在战斗，一直尊严地活着”，写“幸福找到我，幸福说：瞧，这个病人，他比我本人还要幸福”，写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子，我因此而骄傲着”，写“我不怕疾病夺去我的生命，我不是一个惜命之人，我怕你夺去妈妈的幸福”，写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了，高兴啊！因为我不能生育了，我就特别对这孩子有感情”……

日常生活的每一件事已然成为不可能完成的任务，曾经几分钟就能轻松做好的一个设计更如悬崖高耸。头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩，还有语言都难以精确传达的种种意蕴……只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置，眨眼为“是”，不动则是“否”。千百次地猜测确认。当倾尽全力也无法将设计落实，王甲会紧紧咬牙，胸腔起伏，喉咙呜呜作响，如困兽犹斗。

就这样艰难地坚持着，王甲在病中完成各类设计作品近百件，见证了这个沉默的、重病着的青年内心涌动的社会关怀。有为北京奥运会设计的《中国的荣耀》，有关爱女性健康的《乳》。为5·12地震设计的两幅公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被一家杂志选用，尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫，但王甲还是选择将赚得的3 000元稿酬全部捐给了灾区。云南大旱、玉树地震，王甲都在第一时间用设计语言表达内心的祝福。2008年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”

中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时，提到海内外几个知名的“渐冻人”，例如陈宏，台湾家喻户晓的“生命勇士”。他在全身瘫痪的情况下，靠妻子的协助，以眨眼的方式写下二十多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯纪录。

黄敏希望大陆的“渐冻人”中也能出现一个像霍金、陈宏这样具有深远影响的人。这个人要足够坚强，有社会责任心，能够突破个人情感所限，站到公众面前，为国内处于弱势的“渐冻人”群体发声，让健康的人懂得珍惜生命。

她希望王甲就是这个人。“这个病确实改变了你的道路，但也许你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。也许你们是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，承担更重的使命。”

王甲听得认真，不时吃力地点头。这些话与他的想法似乎不谋而合。他早就写过“你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生像一张白纸重新需要你去书写”，“我知道我的使命，我试着完成它”。

最近，王甲每天花五六个小时整理资料，制作网页。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人们能从中感受生命的力量，也让更多人了解“渐冻人”这大多沉默着的弱势群体。他在博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”