不同关系的社区精神分裂症家属的生存质量研究*

崔奎友 张国富 李 艳 谢侃侃 罗小年△

精神分裂症是一种慢性、反复发作的致残性精神障碍,给家属照料者带来沉重的负担,而病耻感使得家属产生心理压力。以上因素无疑会对患者家属的生存质量造成很大影响。目前社区精神分裂症的家属生存质量明显低于正常对照组的家属,在多数研究中已被证实[1-4],但是哪些家属的哪些领域受影响最大 ,目前相关报道较少,本研究以此为研究重点,为家庭干预的合理有效开展和利用提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究以北京市东城区下辖社区的精神分裂症家属为研究对象,共 162例。采用随机抽样的方法抽取。入组标准:①符合国际疾病分类(ICD-10)中精神分裂症的诊断标准的社区精神分裂症患者;②家属为患者的主要照料者,至少和患者一起生活 3个月以上;③无重大躯体疾病及精神疾病及癫痫病史;④均签署知情同意书。

1.2 方法 ①用自制量表对患者及家属的性别、年龄等一般资料进行调查;②世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)[5]:该量表测定的是最近两周的生存质量的情况,由本人填写或回答,可由访问员帮助阅读或填写。量表能够产生 4个领域的得分。领域得分按正向计分(即生存质量越高,生存质量越好)。对简表进行信度、效度等计量心理指标考核,发现简表具有较好的内部一致性、良好的区分效度和结构效度。

1.3 统计学分析 将所有数据输入计算机,用 SPSS11.5软件进行 t检验、方差分析。

2 结 果

2.1 不同关系的精神分裂症家属照料者比例构成 社区精神分裂症家属按照关系分类,可分为“父母”75例 (46.30%)、“夫妻” 52例 (32.10%)、“兄弟姐妹” 24例 (14.81%)、“子女”11例 (6.79%),其中照顾患者比例最高的是“父母”,然后是“夫妻”,“子女”的照料比例是最低。

2.2 不同关系的精神分裂症家属照料者生存质量比较 表1中可以看出,在生存质量总分中 ,不同关系的家属照料者间存在差异,其中“父母”的生存质量得分最低 ,随后以“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”的顺序得分递增。另外在生理领域也存在同样的差异。但是在心理领域、人际关系、环境领域等方面无明显统计学差异。

在不同关系的家属照料者的两两比较中,生存质量总分方面,发现“父母”和“子女”之间存在明显统计学差异,P值为0.01,有明显统计学差异 ,“子女”的生存质量总分明显高于“父母”的生存质量总分;生理领域方面,“父母”与“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”之间均有显著统计学差异,P值均为 0.00,在 4种不同关系的照料者中“父母”的生理领域得分最低;心理领域方面,“父母”与“子女”之间得分存在明显统计学差异,“子女”的心理状态明显好于身为“父母”的照料者;人际关系和环境领域方面均无明显的统计学差异。

2.3 不同关系不同性别的精神分裂症家属照料者生存质量比较 在对不同关系中的组内进行生存质量总分及各领域的得分比较后发现,父亲和母亲间、丈夫和妻子之间、兄弟和姐妹间、儿子和女儿之间均无明显统计学差异(P＞0.05),见表2。

表1 社区精神分裂症患者不同关系的家属生存质量得分及比较(±s)

表1 社区精神分裂症患者不同关系的家属生存质量得分及比较(±s)

注:*P＜0.05,** P＜0.01

总样本 父 母 夫 妻 兄弟姐妹 子 女 F P生存总分 75.52± 10.15 73.51± 9.45 76.38± 10.97 77.13± 9.48 81.73± 9.78 2.77 0.04*生理领域 22.90± 3.97 21.35± 3.78 23.92± 4.13 24.21± 2.59 25.73± 3.04 8.83 0.00**心理领域 19.38± 3.05 18.97± 2.79 19.60± 3.64 19.42± 2.04 21.09± 3.11 1.71 0.17人际关系 10.13± 1.73 9.97± 1.62 10.12± 1.85 10.50± 1.77 10.45± 1.92 0.69 0.56环境领域 23.11± 3.85 23.21± 3.53 22.75± 3.88 23.00± 4.85 24.45± 3.50 0.62 0.60

表2 不同关系不同性别的精神分裂症家属照料者生存质量比较(±s)

表2 不同关系不同性别的精神分裂症家属照料者生存质量比较(±s)

组 别 生存总分 生理领域 心理领域 人际关系 环境领域父 母 父亲 (n=33) 72.97± 10.61 21.24± 3.95 18.64± 3.14 9.82± 1.83 23.27± 3.96母亲 (n=42) 73.93± 8.54 21.43± 3.68 19.24± 2.50 10.10± 1.45 23.17± 3.20夫 妻 丈夫 (n=19) 79.37± 11.10 24.79± 4.17 20.53± 3.64 10.32± 1.57 23.74± 4.69妻子 (n=33) 74.67± 10.69 23.42± 4.09 19.06± 3.59 10.00± 2.02 22.18± 3.27兄弟姐妹 兄弟 (n=12) 74.67± 10.71 23.75± 2.67 18.67± 2.06 10.33± 1.92 21.92± 6.02姐妹 (n=12)79.58± 7.74 24.67± 2.53 20.17± 1.80 10.67± 1.67 24.08± 3.20子 女 儿子 (n=6)79.67± 3.01 26.00± 1.41 20.00± 1.55 10.33± 1.97 23.33± 2.25女儿 (n=6)84.20± 14.62 25.40± 4.51 22.40± 4.16 10.60± 2.07 25.80± 4.49

3 讨 论

精神分裂症具有病程长、疗程长、反复发作的特点,需要亲属细心的照料。长期繁重的生活照料和监护责任落在家庭成员身上,这无疑会影响家庭成员的生存质量。已有研究显示,精神分裂症患者家属的生存质量较常模或对照人群确有明显降低[1-2]。同为精神分裂症患者的照料者,但身份不同,或为“父母”,或为“夫妻”及“兄弟姐妹”,或为“子女”,家属的不同身份是否影响他们的生存质量是本研究的目的。

本研究发现在这些家属照料者中以“父母”的比例最高,其次分别是“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”。这可能与精神分裂症的疾病特点有关,精神分裂症好发于青壮年,多发于 16～40岁之间,发病早的患者成家的几率相对降低,且因患病导致的离婚事件增多,这样“父母”毋庸置疑的成为患者的长期监护人和照料者。在对不同关系的精神分裂症家属间的方差分析结果显示:“父母”、“夫妻”、“兄弟姐妹”、“子女”间的生存质量总分存在明显统计学差异(P＜0.05),主要体现在生理领域,而在心理领域、人际关系、环境领域方面未证明有明显的统计学差异。这可能与身为“父母”的精神分裂症家属的平均年龄偏大的缘故,因为无论是在体力还是在精力上均明显下降,在照顾病人时也会感到相对吃力,该发现在不同关系的家属两两比较中也有体现。我们以为,照料者的年龄因素是影响其生存质量的主要因素,例如,“夫妻”与“兄弟姐妹”都是患者的同龄人,这两组的年龄以及各个量表的评分基本一致,“子女”组的年龄最小,各个量表评分最高。在对不同关系的家属两两比较中还发现“父母”在照料者中的总体生存质量要明显低于“子女”,且在心理领域也是如此。有研究指出,照料者中“母亲”生存质量较“父亲”差[1,4],“母亲”是照顾患者的主力,并且比其他的非正式照料者的生存质量更差,可能是由于她的照料比较琐碎[4],上述结果在本研究中并未得到体现,国外也有相似结果的研究[6]。相反,在不同关系的家属照料者中,不同性别之间没有明显统计学差异。

在精神分裂症的整体治疗体系中,精神分裂症家属生存质量是一个重要影响因素,可直接影响到患者生活、治疗与康复。目前有关精神分裂症家属生存质量的研究不少,但哪些因素导致了家属生存质量的低下,从哪里入手可以更好地对精神分裂症家属实施家庭干预,还值得我们进一步研究。

[1]李凌江,王蕾,杨德森,等.社区精神分裂症病人照料者的生存质量研究 [J].中国临床心理学杂志,1996,4(2):62-67

[2]苏明涛,刘娟娟,张海英,等.精神分裂症患者家属生存质量状况及相关因素分析 [J].精神医学杂志,2008,21(2):116-118

[3]颜晓章,郭惠芳,王洁萍,等.精神分裂症患者照料者生活质量调查[J].中国民康医学,2008,20(11):1143-1144

[4]Alejandra C U,Jos é G M,Claudia M C.Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia:A literature review[J].Health and Quality of Life Outcomes,2009,7:84doi:10.1186/1477-7525-7-84

[5]郝元涛,方积乾.世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明 [J].现代康复,2000,4(8):1127-1129

[6]Grandón P,Jenaro C,Lemos S.Primary caregivers of schizophrenia outpatients: Burden and predictor variables[J].Psychiatry Research,2008,158(3):335-343