系统性红斑狼疮患者治疗依从性及影响因素调查

王庄斐,陈惠仪,余美嫦,陈少霞

(广州中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科 510120)

系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织疾病,以女性多见[1]。目前尚不能治愈,只能控制病情或延缓发展,需要终身治疗。由于治疗时间长,医疗费用高,患者会出现错误的健康信念,从而出现依从性不佳的现象。有文献报道,患者的依从是药物治疗有效的基础,不依从的危害可能是严重的,轻者贻误病情,导致预防治疗失败,重者产生不良反应甚至危及生命[2]。因此,依从性在有效地控制SLE病情,减少并发症发生的作用已日益受到关注和重视。作者于2008年3月至2008年10月对93例再次住院的SLE患者进行问卷调查,并探讨患者的治疗依从性及其影响因素,为针对性地开展健康教育提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 入选标准:(1)符合1997年修订的美国风湿学会SLE的分类诊断标准[3]。(2)确诊SLE至少半年以上。(3)无认知精神障碍。(4)有一定的阅读理解能力。(5)愿意参加本调查。(6)年龄12～56岁,平均 33岁,病程半年至9年,均需激素治疗。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 采用自行设计的调查问卷,内容包括4个方面。(1)一般资料调查表:包括性别、年龄、婚姻状况、职业、文化程度、家庭经济状况、医疗费用支付方式、病程、定期复诊、家庭住址、交通情况。(2)用药情况:包括开始用药时间、用药种类、药物不良反应。(3)用药依从性:有否漏服药、自行更改剂量、自行停药或换药的情况及原因,只要发生一种即为不依从。(4)用药的相关知识:包括药物治疗的基本原则、不遵医嘱用药的危害、药物不良反应时复诊以及预防复发的知识。问卷由发放者统一解释问卷的填写方法和注意事项,由研究对象自行填写,对年龄小的患者由家属协助完成填写。填写后由发放者当场收回,共发放问卷93份,收回有效问卷93份,有效回收率100%。

1.3 统计学方法 数据使用SPSS 10.0统计软件处理,采用统计描述和χ2检验。

2 结 果

2.1 SLE患者治疗依从性及其相关因素 93例中依从61例(65.6%),不依从 32例(34.4%),见表1。

2.2 患者不遵医的原因 见表2。

表1 不同情况SLE患者治疗依从性比较〔n=93,n(%)〕

续表1 不同情况SLE患者治疗依从性比较〔n=93,n(%)〕

表2 SLE患者不遵医及复查的原因

3 讨 论

3.1 SLE患者治疗依从性分析 SLE是一种慢性自身免疫性疾病,坚持良好的治疗依从性是有效控制、延缓病情发展的重要条件。依从性通常是指一个人的行为与治疗和健康指导保持一致的程度。而行为应包括遵医嘱服药、定期复查及改变不良生活方式[4]。本次调查发现患者的依从性与年龄婚姻方面有关,93例SLE患者中依从性占65.6%,从年龄、婚姻方面发现了3种情况:小于或等于20岁以下的患者是未婚未育的,多数为独生子女,而家长对孩子的疾病更为重视,有治疗的迫切性,经常督促提醒,故依从性较高。大于或等于30岁以上的患者多数为已婚已育的患者,由于家庭支持发挥了重要的作用,使患者认识到治疗行为的益处及必要性,维护身体健康的意识较强,其治疗的依从性普遍较好。而20～30岁患者多数担心长期系统使用糖皮质激素引起的不良反应,故其依从性普遍不佳。因此,在临床护理工作中,护士应关注SLE患者的健康信念对治疗依从性的影响,弄清影响患者治疗的障碍,制订合理的健康教育方案,帮助矫正患者错误的健康信念,从而提高患者的治疗依从性。

有研究显示,依从性与用药种类,用药时间长短、病程、药物不良反应的发生率有关[5]。本次调查结果与其一致,发现患者的依从性与病程和病情有关,93例患者中有58例病程在5年以上,其依从性占70.7%,用药时间2年以上的患者有48例,其依从性占72.9%,用3种以上有 52例,依从有 39例(75%),对SLE患者而言,用药种类越多,说明病情处于活动期或存在并发症,为尽快控制病情减少并发症,故多数患者的依从性较高。患者的用药时间越长说明其病程越长,病程长的患者因其多次接受医务人员的健康知识指导,获得相关的健康知识和治疗信息也较多,对疾病的认识和治疗的重要性认识好,已养成了服药习惯和良好的生活习惯[6],自我监控意识和自我保健的能力也越好,治疗的依从性也越高。此外,在本次调查中也发现,患者的依从性与文化程度和经济状况有关,文化程度越高的患者其理解能力越强,接受健康知识教育效果越好,自我监控意识越强,依从性就越好。慢性病患者的经济状况在一定条件下受其医疗费用支付形式的影响。对于经济宽裕者而言,医疗费用支付形式对其经济状况影响不大,但对于经济状况不佳者,则将直接影响患者及家属的生活质量,故普遍出现依从性不佳。因此,应根据患者病情和经济承受能力,选择合适的治疗方案,从而减少经济负担对患者依从性的影响。

3.2 SLE患者不遵医行为的影响因素 在本次调查中发现患者不遵医行为的有漏服药1例,自行增减药物剂量5例,停止服药7例,未定期到医院复查19例,从调查结果分析:自行增减药物剂量和停止服药主要发生于病程小于或等于5年的21～30岁已婚未育患者,而未定期到医院复查的不依从患者多数为病程大于或等于5年的用药种类3种以下者。这说明部分SLE患者仍严重欠缺SLE疾病健康知识和治疗的信息,必须引起医护人员的高度关注。因此,有必要采取多种措施,加强健康教育和社区服务,以提高SLE患者的治疗依从性。

本次调查结果提示SLE患者的治疗依从性有待于进一步提高。在以后的医疗工作中,建议从以下几个方面采取措施提高患者的治疗依从性:(1)加强健康教育,重视对患者进行疾病知识及用药知识的指导和宣传教育,并要注意知识教育内容的全面性和有效性,使患者充分认识治疗的目的和意义,积极主动接受有效的治疗,改变有害的风险行为。同时还应争取患者家属的参与、支持和协助督促指导。(2)注意不同患者健康信念的特殊性,制订出全面合理的健康教育方案,矫正患者错误的健康信念,做到因人、因时而异的人性化护理,有针对地开展健康教育。(3)进一步完善社会医疗保健制度,使人人都能享受到基本的医疗保险,减轻患者个人及家庭的经济负担,可保证治疗方案的有效实施。(4)全方位开展社区医疗服务,使患者能及时获得相关的健康方面的知识和防治方法,加强随访联系,以及患者之间互助模式的开展,从而提高患者的治疗依从性。

[1]庞国明,郑文生.红斑狼疮[M].北京:中国医药科技出版社,2004:1.

[2]施华芳,姜冬九,李乐之,等.患者依从性的研究进展[J].中华护理杂志,2003,38(2):134.

[3]张学军.皮肤性病学[M].北京:人民卫生出版社,2004:143.

[4]冯辉,何国平,戴碧如.慢性乙型肝炎患者健康信念与治疗依从性的相关性分析[J].护理学杂志,2006,21(7):14.

[5]俞宏真,王治平,陈莹.影响儿童抗癫痫药物的原因[J].实用儿科临床杂志,2004,19(4):299.

[6]魏伟,蒋超,李绕梅.245例老年糖尿病患者服药依从性的临床观察[J].重庆医学,2008,37(8):1825.