送DNA去银行

编译/王馨立

在过去的3年中,每天有超过600名的英国公民将自己的医疗档案送往政府设立的“生物银行”。这一庞大项目的設立预示着人类下一步将全面开展对遗传基因的调研。

在过去的3年中,每天有超过600名的英国公民将自己的医疗档案送往设在全国各地的医疗办事处。他们的这种做法是为了响应一封来信,这是一封邮戳标着“生物银行”的蓝色信封。信的开头这样写道:“我们将努力帮助你预防及治疗癌症、心脏病、中风、糖尿病、老年痴呆症和其他各类严重疾病。”

如今,英国政府正积极开展遗传基因信息搜集工作,并将其转变为为病人服务的医学治疗。英国政府希望收集公民的血液、尿样和唾液,还测量他们的腰围和心率,确定每人的DNA结构序列,最后还要询问他们一些问题,包括“你是用什么方式喝一杯热茶的?”等日常琐事。对于政府如此唐突的调查,答复与否是自愿的,而且答复率甚高。今年夏天,生物银行的目标是在国家资助1亿美元的情况下,招募50万个国民参与,并运用公民的遗传基因信息来为个人定制药物,希望能为一些危重病人安度余生提供帮助。研究人员相信,通过公民提供的信息一定能找到基因变异与行为举止、种族背景等之间的关联,并查明它们是如何影响医疗效果的,这些数据可协助医生为病人提供更高明更个性化的医疗服务。

其实,随着人类基因组工程的开展,科学家们已经达到改善一部分人健康的目的,例如已经列入医生处方药目录中的一种名为Herceptin的药物,就是借助某些遗传因素对乳腺癌患者进行治疗,减缓病情,它使50%的患者有了通过手术切除得到治愈的机会。除此之外,科学家通过基因的识别研究,可预测一些患者日后在生活中所面临的风险,例如已知有两种基因出现问题能使人患上阿耳茨海默氏症的风险比正常人大10倍。

生物银行的设立预示着人类下一步将全面开展对遗传基因的调研。事实上,大多数疾病是受遗传和环境两方面因素影响而合成的,因而生物银行将有助于识别、见证这些因果关系。英国生物银行项目的负责人罗生·科林教授表示,他们计划明年将手边可使用的数据资料提供给周边国家,还正在探寻与美国国家研究机构合作的可能性。他说,实际上,生物银行目前已有的资料就足可使科研人员的研究得到大的提升。

不过,目前仍有不少公众对这个由政府资助和经营的项目持谨慎的态度,主要原因是涉及到个人隐私问题,个人信息里包含有相当多的书面资料、文字记录。在生物银行,每次新的医疗信息被输入电子实录系统和上传到数据库后,研究人员就会造访有关医生,随后进行相关项目分析,这种做法随着时间的推移势必会引发相关社会问题。目前,英国有关机构正致力于建立国家级大型健康数据实录机制和国有化的健康信息保障制度,致力于发展公共伦理与治理框架,以确保数据和样品只在科学的和合乎伦理的研究中使用。

今年冬季,美国范德比尔特大学将创建BioVU,即大学自造的生物库,其中包括一个基因库,这个数据库将汇集该校附属医疗中心7.5万个病人的医疗病史资料。VU大学信息主管丹恩·梅雪斯坦承,尽管在数据方面不像生物银行那样健全,但也十分便于直接接触病人,特别是在病人发病时能帮助医生快速处置,因而造福于病人。对科林和梅雪斯来说,他们都希望自己的项目能像弗雷明汉姆的心脏研究那样伟大——他自1948年以来,经过艰苦卓绝的努力,使几乎所有的医生都知晓了高血压、动脉粥样硬化对心脏病所构成的风险——重要的是去查明和发现事实的真相。