夺回身体的自由

刘琳

以往,对付强直性脊柱炎和类风湿关节炎,人类也并非束手无策,但如何帮助患者重新夺回身体的自由,医学科学家们曾一度陷入绝望的境地,直到全球第一个肿瘤坏死因子抑制剂——恩利出现……

发现新大陆的西班牙人哥伦布;

《钢铁是怎样炼成的》的作者,苏联作家奥斯特洛夫斯基;

创造了“机器人(Robot)”一词的捷克作家卡雷尔·恰佩克(Karel Capek);

俄罗斯国际象棋世界冠军弗拉基米尔·克拉姆拉尼克(Vladimir Kramnik);

美国著名重金属摇滚乐队MOTLEY CRUE的吉他手米克·马斯(Mick Mars);

挪威首相斯托尔滕贝格弗(Jens Stoltenberg);

台湾歌坛天王周杰伦;

香港“铁扇公主”蔡少芬;

……

提问:这些古今中外的大小名人有什么共同点?

抢答:他们都是强直性脊柱炎患者。

如果有人竟然答对了这道竞猜题,那么可以断言,他不是强直性脊柱炎患者,就是风湿病领域专业人士,要不然就是搜集名人八卦的超级达人。

对普通人而言,这道题确实有点偏。这些遭遇同样顽疾的患者,因为所处时代的不同,医学的进步使他们的境遇有着天壤之别。奥斯特洛夫斯基最后双目失明,全身瘫痪,凭着惊人的毅力完成巨著,因此他的人生故事贴着“身残志坚”的标签。而周杰伦,虽然台湾媒体时有关于他病情的报道,但又有谁会把电影、音乐、制作、代言全面开花,正在进行2010世界巡回演唱会的他,与奥斯特洛夫斯基相提并论呢?

但,即便在生物医药不断创造奇迹的今天,尽管患者周杰伦能没事人般地“哼哼哈兮”拳打脚踢双节棍,强直性脊柱炎依然是一种令人痛苦的疾病。

两种风湿病

“強直性脊柱炎是一种很古老的疾病,从几千年前的古埃及人的骨骼中就发现有它的证据;距今2000年前,希腊名医希波克拉底也描述过这种患者骶骨、脊椎、颈椎部疼痛的疾病。”北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授说。今年8月,在爱尔兰都柏林举行的首届中欧风湿论坛上,这位中华医学会中华风湿病学分会副主任委员向笔者详细介绍强直性脊柱炎这种病。

强直性脊柱炎,英文简称AS,属于风湿病范畴。其特点是腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及骶髂关节出现炎症和骨化,常常累及髋关节,其他周围关节也可能出现炎症。

强直性脊柱炎常见于16-30岁青年人,男性多见,40岁以后首次发病者较少,仅占3.3%。这种病起病并不明显,而且进展缓慢。早期常有下背痛和晨起僵硬,活动后减轻,并可伴有低热、乏力、食欲减退、消瘦等症状。开始时疼痛是间歇性的,数月、数年后发展为持续性,以后炎性疼痛消失,脊柱则由下而上部分或全部强直,出现驼背畸形。严重者仅能看到自己足尖前方的小块地面,不能抬头平视。如果累及肩关节,疼痛感最为明显,梳头、抬手等活动都无法进行;如果侵犯膝关节,关节就会呈现出代偿性弯曲,无法直立行走。

强直性脊柱炎还会侵犯全身多个系统,并伴发多种疾病。如心脏病变,严重者可引发阿-斯综合征;眼部病变,可导致失明;耳部病变,常发生慢性中耳炎;肺部病变,可能伴有反复发作的肺炎或胸膜炎;神经系统病变,可引起跟腱反射减弱及膀胱和直肠等运动功能障碍等。

强直性脊柱炎的病因目前尚未完全阐明,多数研究认为遗传在其发病中具有重要作用,感染、免疫环境因素等也与之关系密切。

“上天似乎在风湿病的给予上也男女公平。”栗占国介绍说,强直性脊柱炎患者的男女比例约为10:1,而类风湿性关节炎的女性患者则为男性的2-3倍,发病高峰期为30至55岁。

类风湿关节炎,英文简称RA,是一种慢性反复发作的以全身性关节炎症为主的自身免疫性疾病。发病时间可以几天、几周或几个月,并带有不同程度的活动性,往往累及终生,形成长期病痛,也有仅因关节组织的肿胀和扩展,只有关节运动时才发生局部疼痛。类风湿关节炎发病早期往往有全身症状,如发热、疲劳、食欲不振、周身不适等,严重者可同时伴有贫血。主要临床表现为关节病变,关节病常为对称性,累及小关节,以手的近端指间关节、腕关节、足的蹠趾关节最为常见,严重波及肘、肩踝、膝等大关节和脊关节。晚期病人主要表现为关节脱位、半脱位、畸形改变、活动严重障碍,生活不能自理。

从全球来看,类风湿性关节炎影响成年人口的0.5%-1%;在中国,约有0.3%的人口罹患类风湿性关节炎。“目前中国大陆的类风湿关节炎患者超过440万,强直性脊柱炎患者近390万。”栗占国介绍说。类风湿关节炎和强直性脊柱炎是两种会日趋恶化的慢性疾病,它们令患者的身体慢慢失去自由,疼痛使患者再也无法像拥有健康时那样自如掌控自己的手足和脊柱。它们具有高致残性,50%类风湿关节炎患者在诊断后2年内发展为中度功能丧失,高达60%的强直性脊柱炎患者发生不同程度功能丧失。有关经济负担的研究显示,多达2/3的类风湿性关节炎患者每年平均失去39个工作日;1/4的类风湿性关节炎患者收入明显减少。

珠峰奇迹

应该说,对付强直性脊柱炎和类风湿关节炎,人类也并非束手无策。过去10年中,这两种疾病的治疗方法发生了很大的变化,从最初的保守疗法——主力控制患者病征,发展为现时的进取疗法——致力减低患者关节受损及残障程度,也就是说,治疗目标是阻止病情恶化,减轻病情。但如何帮助患者重新夺回身体的自由,医学科学家们曾一度陷入绝望的境地。

17年前,一切发生了改变。彻底治愈这两种疾病的胜利之光似乎已近在眼前。不妨先来读一读2008年12月美国《伯明翰邮报》上刊登一则真实故事。

45岁的画廊商人安德鲁·豪德金森20多年来一直忍受着强直性脊柱炎带来的疼痛,对他来说,他曾经几乎无法走路:拄着拐杖从自家门口蹒跚步行到街道另一头是一件极为困难的事。然而,就是他,2008年竟奇迹般地登上了世界最高峰珠穆朗玛峰。

“整整15分钟,我独自坐在那里,放眼远眺,一切风景尽收眼底,真是美得无以伦比啊!”当安德鲁像其他队员一样背着40公斤的背包,每天爬山4-6小时,终于登上珠峰大本营时,这位两个孩子的父亲,曾饱受强直性脊柱炎折磨的男人发现,唯独天空是他真正不可及的,其他高度都已在脚下。

这个难以置信的奇迹究竟是怎样发生的?其实,重生发生在最绝望的一刻。2007年,当安德鲁的身体状况再次恶化时,康纳克蔡氏医院的风湿科医生给安德鲁注射了一种新药——恩利。很快,神奇的事情发生了,安德鲁自此一天天好转起来……

“我在旅行中一直带着恩利,并且自己给自己注射。”安德鲁在登顶途中受寒患上了感冒,但他的脊柱安然无恙。“虽然一直在咳嗽,但背部是没有任何问题的。”他说。

这就是风湿病领域的革命性药物——生物制剂恩利最值得夸耀的真实故事。

被国外媒体誉为“神奇之药”的恩利,化学名“依那西普”。对于类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者而言,肿瘤坏死因子是破坏人体免疫系统,造成炎症反应和身体损伤的罪魁祸首,恩利(依那西普)作为全球第一个以肿瘤坏死因子为标靶的生物制剂,不仅能持续、有效地缓解症状,甚至可以在病程早期阻止疾病进展。长达17年的临床研究证实它能从根本上治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎等传统疗法疗效不佳的疾病,治疗目标更明确。

1998年,恩利获得美国FDA批准上市,用于治疗类风湿性关节炎、强直性脊柱炎等疾病。2001年,恩利的发明者Craig A.Smith、RaymondG.Goodwin和M.PatriciaBeckman荣获美国知识产权拥有者组织颁发的年度发明大奖;2002年,恩利荣获被誉为医学界的诺贝尔奖的PrixGalien大奖。如今,恩利在全球80多个国家上市,全球使用患者已超过200万患者年。恩利在全球处方药市场畅销药物榜上排名第五,在生物制剂市场畅销药物榜上排名第一。

9月10日,中国患者也终于等来了恩利在中国大陆的正式上市。与恩利同时登场中国大陆的还有“我的类风湿关节炎日”网站(www.MyDayforRAinAisa.com),这个由中华医学会风湿病学分会、亚太风湿病联盟及辉瑞公司共同主办的网站,可以帮助风湿患者科学管理疾病,监控自身病情,采取早期有效的诊疗,以达到终止病情恶化,令患者回归健康生活,保持工作能力的最佳效果。恩利的拥有方——辉瑞公司的中国CEO吴晓滨博士表示,“恩利的上市将不仅是引入一种新药,辉瑞还将调动所有资源来服务于中国的类风湿患者。”