一位母亲的一天

吴影

白血病早已被我们所熟知,而且随着科技的发展,在技术层面上也不再是不治之症。可当疾病真的降临,有多少家庭能够承受起打击?又有多少家庭的生活因此完全颠覆?一个白血病患儿的妈妈,在自己的博客中写下了100多篇日记,将母子俩在北京求医生活的点滴都记录了下来。

妈妈丹凤和儿子顺顺是北京西城月坛公园的常客,售票员和保安都认得这对母子。只要天气好,几乎每天中午,母子俩都会来公园里玩上一会儿。在这里,经常能遇到像顺顺一样,戴着大口罩、帽子和手套,浑身上下包裹得严严实实的孩子。他们是特殊的群体——白血病患儿。在北京儿童医院周围,住着很多来自全国各地的家庭,他们都是来北京给孩子治白血病的。丹凤和儿子顺顺就是他们中的一员。

2007年年末,顺顺开始腿疼、恶心、呕吐,在老家初步确诊后,母亲丹凤带着顺顺来到北京市儿童医院,检查结果同样残酷:急性淋巴细胞白血病。

此后,丹凤就带着儿子在北京接受系统治疗。因为月坛公园与医院仅一街之隔,所以丹凤就在公园附近租了房子。虽然是临时的小蜗居,丹凤也将它称之为“家”,她说:“我和儿子在一起,就是一个完整的家。”

从家到北京市儿童医院,步行仅10分钟的路程。顺顺每一次出门都异常兴奋,拉着妈妈问东问西,丹凤却常常走神儿:在对抗白血病这条路上,我们母子还能走多远?

护理了3个月,就为这一天

2010年1月10日是丹凤盼了3个月的大日子——顺顺的第17次鞘内注射(又名腰穿,即把化疗药水注射到脊髓中,全程无麻药操作)。

“护理了3个月,就为这一天!”丹凤既紧张又兴奋。白血病患儿的治疗周期是以鞘注的次数来计算的,等打完第22个鞘注,孩子为期3年的治疗过程就暂时告一段落。这意味着孩子能够重新回到正常的生活轨道上:回老家、和亲人在一起、重返校园……

丹凤将每周一次的血检比喻成小测验,将每几个月一次的鞘注比作期中考试。“这就是一份生命的试卷,我必须要考好。”

清晨6点半,丹凤掖好儿子的被角悄悄起床,洗手后开始给餐具消毒,这是每天的必修课。没有消毒柜,她只能用沸水煮。她把屋子收拾得非常干净,每天都会消毒、通风、清理犄角旮旯,甚至衣服也严格地做了区分:室外穿的和室内穿的。白血病患儿接受化疗后抵抗力极低,细菌对孩子来说就是致命的威胁。所以,顺顺连睡觉都是戴着口罩的。

丹凤将做好的早餐连同激素、止吐药、鞘注用的麻药贴片、小褥子,还有儿子心爱的奥特曼一同装进了提包里。

此刻已经是8点钟,儿子依然熟睡。丹凤轻声叫醒他,一向乖巧听话的孩子有点儿反常,撒娇耍赖不肯起床。丹凤心里一阵辛酸,孩子一定是害怕了。毕竟鞘注之后的强烈生理反应,成年人都难以忍受,何况一个8岁的孩子。

可无论怎样,鞘注是不能耽搁的,8点40分,丹凤牵着儿子的小手出发了。10分钟后,母子俩到了北京市儿童医院的血液科。

爸爸为什么不来看我

由于来得比往常稍稍晚了一点儿,排队挂号的人已经不少了。丹凤开始办一系列繁琐的手续。最终拿到了分诊号,并为顺顺抹上麻药,贴了贴膜。

10点29分,顺顺已经抽完血了。鞘注前的空隙,在医院走廊的长椅上,丹凤急忙给空腹的儿子喂点儿早餐。饭后,丹凤又带着顺顺到治疗室注射了甲氨蝶呤,手背推了长春新碱,丹凤两只手左右开弓,用棉球按住孩子胳膊上和手上的针眼儿。这对于一个普通人来说,几乎是不可能完成的任务,如今已经熟谙医院流程的丹凤,却能在最短的时间里完成这些。

10点50分,当护士叫顺顺名字时,丹凤赶紧领他进了鞘注室,让儿子平躺在床上。顺顺捏了一下妈妈的手,但很快就放开,对妈妈笑了笑,意思是:我不怕!

丹凤本来就揪紧的心还是翻了个个儿,眼睛红红地离开了注射室。

“怎么没见到孩子的父亲?”有人问丹凤。“顺顺刚满一周岁的时候我们就离婚了。”丹凤的眼神黯淡下来。

顺顺的父亲是丹凤的初恋,然而两个人婚后的生活并没预想的那般幸福。甚至在丹凤剖宫产需要他签手术同意书的时候,到处都找不到他。在儿子的满月酒席上,喝多了的丈夫当着亲朋好友的面说自己出轨了。

丹凤用“狼狈不堪”形容自己那时的状况。离婚后很长一段时间,丹凤都不能走出那个让她难堪的境地。直到顺顺被查出得了白血病,丹凤不得不找到孩子的父亲。孩子的父亲和他们一起来北京,确诊后留下几万元钱就匆匆消失了。甚至丹凤请求他哪怕给顺顺一点儿精神上的安慰,他都不肯。

顺顺只有8岁,可是丹凤认为他早就知道父母之间是怎么回事。或许只是孩子不肯相信残酷的真相,一直努力营造“妈妈爱我、爸爸也爱我”的美丽幻想。来北京治疗的两年多时间里,顺顺为爸爸找了许多借口,心里一直期盼着爸爸能来看自己,或者给自己打个电话。

可是,在漫长的等待和失望之后,有一天,孩子终于爆发了。

那天是顺顺的生日,丹凤陪孩子在医院输液,顺顺突然哭了:“顺顺好可怜,爸爸不爱我,我这么懂事,打针从来都不哭,可是爸爸都不来看我……”

看着儿子的泪珠大滴大滴地滚落,丹凤不知所措,心疼得就像针扎一样。她怎么能告诉孩子,他的爸爸已经抛弃了他。

“那次爆发之后,孩子再也没有提起过爸爸。”丹凤无法知道这样的经历将对一个8岁的孩子产生什么样的影响,她暂时还顾不上这些。

11点半,顺顺鞘注结束,护士叫家属将孩子抱走。丹凤屏住一口气,试图抱起孩子,因为需要将孩子平着抱走,可她显然无法完成,最后是一旁的“东东爸爸”帮丹凤把顺顺抱到了4楼病房。

温暖的家在何处

住院期间,顺顺唯一的乐趣就是和小病友在一起说话聊天,而丹凤也从很多患儿的爸爸妈妈那里得到了安慰和支持。

2008年末,当时顺顺住院化疗,丹凤和东东一家合租过一个半地下室,孩子出院后需要阳光,丹凤就一咬牙租了现在的房子。虽然住得远了,但是常常互相照料。一方家长出去办手续,就会将孩子托付给另一方家长。顺顺鞘注后表现得颇为烦躁,大家就都来安慰他,这个问他要不要吃桃子,那个问他喝不喝酸奶。

“丹凤太不容易了!”东东妈妈说,“别人都是一个孩子生病,一大家子人来帮忙,丹凤只有一个人,真不知道她是怎么熬过来的。”

此时的丹凤正在全力安慰鞘注后的顺顺,丹凤带了奥特曼,顺顺刚拿到奥特曼,又说想看三国故事,丹凤没带故事书,就准备回家去取。“儿子,妈妈回家给你拿好不好,等妈妈10分钟。”顺顺却一把拽住她:“妈妈,你是不是不要我了!”

尽管丹凤知道鞘注后孩子大抵都这样,但还是让顺顺折磨得有点儿上火,语气也严厉起来。可看着孩子眼泪汪汪的样子,继而又心疼不已。

已经是中午12点,丹凤还没顾上吃午饭,幸而顺顺各项化验结果都比较稳定,让神经绷紧的丹凤稍稍松了一口气。

“等孩子情绪稍微稳定就可以回家静养了。”丹凤浅笑着摘下口罩,虽然脸上有遮不住的沧桑疲惫,但她仍是个美丽的女人。

下午3点,丹凤带着顺顺回家。路上,顺顺牵着妈妈的手仰起小脸儿问:“我们什么时候结束旅行啊?我都有点儿想回家了。”

回家,多温暖的字眼儿,可是儿子还不知道:老家的房子已经卖掉了,家里值钱的家具电器也都变卖了,儿子的那些“宝贝”——脚踏车、轮滑鞋、奥特曼等等都寄放在朋友家。怎么跟孩子解释呢?“只要顺顺乖,很快就能回家了!”丹凤承诺,尽管这是个无法实现的承诺。

儿子,妈妈和你在一起

回到家丹凤也不能轻松:通风、消毒、做晚饭,用朵贝氏液给孩子漱口,将母子俩去医院穿过的衣服一一消毒洗净……

晚上8点钟,丹凤安排顺顺上床睡觉。可是因为药物的原因,顺顺一直睡不着,丹凤就让顺顺给她讲三国故事,顺顺不肯,非要编个电视剧给妈妈听:“妈妈有个新加坡的老公,有别墅,很有教养和学问,穿一身白西装,不抽烟不喝酒,脾气很好,每天早晨做早饭……他是我的爸爸!我最大的愿望就是有个爱我的爸爸,我想要个完整的家……以后,我的女朋友也在新加坡……”

丹凤听得苦笑连连,心里很不是滋味儿。

当时针指向10点,终于,疲惫的顺顺睡着了。睡梦中,孩子依然紧皱眉头,握着妈妈的手。丹凤想抽出手来,儿子突然惊醒,抱住妈妈大哭:“妈妈别走,妈妈别走……”

“儿子,妈妈在,妈妈一直和你在一起!”再次将儿子哄睡,已经是午夜。丹凤轻轻撩起孩子的衣襟,后背的针眼儿周围青紫了一片。

丹凤已经记不清,这是第几次在夜里看着熟睡的儿子悄悄哭泣。白天,她是一个坚强、勇敢甚至快乐的妈妈。可是每当夜深人静,所有的悲伤都一并袭来,她顿时觉得孤立无援,真想有人能帮自己一把,可那几乎是痴人说梦。其实缺人手并不是丹凤最大的难题,日夜困扰她的是治疗费的来源。

治愈一个白血病患儿,需要20万～70万不等的资金。虽然顺顺的治疗已完成了大半,但是丹凤筹到的40万元已经所剩无几。明天怎么办?以后的治疗费从何而来?

“真希望儿子能像小李瑞那样遇到温总理,一切问题就都解决了。”小李瑞也是一个白血病患儿,因为没钱继续治疗,父母只好带着他回家,幸运的是在天津火车站偶遇在那里视察的温家宝总理。有了总理的关心,小李瑞很快被安排到北京市儿童医院治疗,顺顺和他同是病友,只是命运相差太多。

午夜时分,丹凤仍旧不能入睡,她常常梦到因为拖欠治疗费,自己和儿子被医院赶出门……

“没什么可以变卖的了,亲友已经借遍了,毕竟别人也要生活,自己怎么能一而再、再而三地开口借钱?”挂在博客上的捐款账号,偶尔也会去查—下,看到里边哪怕多出一点儿钱,丹凤也会感动得不知怎么表达才好。

有时一觉醒来,不知身在何处,努力回想,猛然记起儿子病了,一切都变了!原来的生活远去,未来的生活不敢预想,只能活在当下。

“顺顺还有一年的治疗就可以停药了,然后度过5年或者8年的安全期就算彻底治愈了,我不能放弃!”

是的,人活的是一股心气儿,如果心气儿都没了,别人是没法帮助你的。虽然曾经有过软弱的时刻,但丹凤依然保有对生活的强烈渴望,依然期待着能有更多的人关注儿子,她将怀着感恩的心继续战斗下去。

(水中月摘自《婚姻与家庭·社会纪实》

欣生 图 文中人物均为化名)