尹志勤,沈桂杰,苏建平,党照清,朱玉红
新生儿缺血缺氧性脑病(HIE)是当前新生儿的主要死因和致残原因之一[1],它直接影响人口素质的提高,成为家庭和社会负担。HIE干预和康复是一个长期的过程,受经济条件及其他因素的限制,几乎所有的患儿在急性期过后均需离开医院,在家庭中继续进行护理干预和康复治疗。家长是对患儿护理照顾的主体,但因家长存在一些心理健康、社会健康及认识水平等问题,往往不能对患儿进行有效的护理,从而影响患儿的康复。本研究通过对HIE患儿家长焦虑、抑郁及患儿发育状况的调查分析,旨在探讨患儿家长焦虑、抑郁情绪的变化及其对患儿发育的影响,以期探讨家长因素对患儿康复的影响,为制订对家长的教育和指导措施提供依据。
1.1 对象 本研究以黑龙江省某市一所三级甲等医院HIE患儿家长为研究对象。研究对象的入组条件:①HIE患儿家长中的主要照顾者;②患儿诊断后1个月内;③愿意参加本调查者。排除条件:①有神经系统疾病及精神障碍者;②有确诊的躯体疾病者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 采用Zung焦虑自评量表(SAS)[2]和抑郁自评量表(SDS)[3]评定患儿家长的焦虑及抑郁情绪,用贝利儿童发展量表测量患儿运动及智力发育情况。SAS量表共20个条目,每个条目均为1级~4级评分,其中条目 5、9、13、17、19 为反向计分,20个条目得分相加得SAS粗分,标准分=粗分×1.25。总标准分<50分为正常。SDS量表也有20个条目,每个条目均为1级 ~ 4 级评分,其中条目 2、5、6、11、12、14、16、17、18、20 为反向计分,20 个条目得分相加得SDS粗分,标准分=粗分×1.25。总标准分<53分为正常。采用贝利婴幼儿发展量表(中国城市修订版)[4]评定患儿的发展状况。发展指数的等级分为非常优秀(>130分)、优秀(120分~129分)、中上(110分~119分)、中等(90分~109分)、中下(80分~89分)、临界状态(70分~79分)、发育迟滞(≤69分)7个等级。上述量表在国内广泛应用,有良好的信度和效度。用自行设计的一般资料调查表调查患儿病情及家长性别、年龄、文化程度、职业及家庭收入等情况。
1.2.2 研究方法 本研究采取方便取样的方法在住院HIE患儿家长中获取符合条件的样本。调查前调查员进行统一培训。在取得患儿家长的同意后,先用自行设计的调查表调查患儿家长的一般资料,然后将焦虑量表、抑郁量表同时发给患儿家长。答卷前向其简要说明填写要求,对个别文化程度低不能读懂文字者,由调查者逐条读给他听。每份问卷让被调查者在10 min内填完并当场收回,收回时检查问卷的填写情况,有漏填之处让其补填。共向HIE患儿家长发放问卷76份,收回76份,有效问卷69份,有效率为 90.8%。在上述 69名被调查者同意的基础上,向其约定患儿7个月时测定患儿的运动及智力发育状况及家长的情绪状况。在患儿7个月时按时接受调查及测量的有30例,共发放焦虑、抑郁问卷30份,收回30份,有效率100.0%。测量患儿30例,获得贝利婴幼儿发展量表数据30份,有效率100.0%。
1.2.3 统计学处理 将结果输入计算机后用SPSS13.0软件包进行统计分析,采用均数、标准差、率进行统计描述,用t检验、多元线性回归分析及χ2检验,P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 HIE患儿家长一般情况 在所调查的30例HIE患儿家长中,主要照顾者均为患儿的母亲,年龄最小23岁,最大34岁,平均年龄29.17岁。文化程度:初中及以下9人,高中及中专8人,大专及以上13人。职业:农民及无业者2人,工人 8人,职员 11人,个体者 9人。家庭月收入:≤2 000元5人,2 000元~4 000元18人,>4 000元7人。患儿胎龄:28周~37周14例,38周及以上者 16例。病情程度:轻度者 20例,中度者 6例,重度者4例。
2.2 在患儿确诊为HIE 1个月和7个月时家长焦虑及抑郁情况比较(见表1)
表1 在患儿确诊为HIE 1个月和7个月时家长焦虑及抑郁评分比较 分
2.3 HIE患儿半年内发育情况 在患儿7个月时用贝利婴幼儿发展量表测量患儿的发展状况。30例患儿中,智力指数最高得分为 125分,最低为 73分,平均104.43分;运动指数最高得分为123分,最低为89分,平均106.47分。患儿智力及运动指数分布情况见表2。
表2 30例患儿智力及运动指数得分情况 例(%)
表2显示,患儿在智力发育方面,除1例重度HIE为临界状态外,其余患儿智力指数为中等,占76.7%,中等以上占20.0%;在运动发育方面,除1例重度HIE患儿在中下水平外,运动指数在中等水平占60.0%,中等以上占36.6%。
2.4 HIE患儿家长因素对患儿发育的影响 分别以患儿7个月时的智力指数与运动指数为应变量,以患儿家长(母亲)年龄、文化程度、职业、家庭月收入及此时的焦虑、抑郁状况为自变量进行多元线形回归分析,结果见表 3。
表3 影响HIE患儿发育的家长因素
表3显示,患儿的智力指数与家长(母亲)的文化程度呈正相关(P<0.05),母亲的文化程度越高对患儿的智力发育影响越积极,家长年龄、情绪状态、家庭月收入对患儿智力发育影响不明显;患儿运动指数与家长(母亲)的抑郁水平呈负相关(P<0.05),抑郁水平越高对其运动发育的负面影响越大,家长的年龄、文化程度、焦虑情绪、家庭收入对患儿的运动发展无显著影响。
3.1 HIE患儿家长情绪变化的特点在孩子尚未出生时,家长常常对孩子有较多的期待。当孩子一出生或生后不久就发生疾病时,家长们往往表现为不知所措,并易产生焦虑、抑郁等不良情绪。由于医疗费用、对孩子疾病知识的缺乏及对家庭新成员来临的不适应等因素的影响,在患儿诊断初期,家长的焦虑、抑郁情绪处于较高水平,这与 Kreutzer等[5,6]研究结果一致。随着时间推移,患儿的症状逐渐改善和家长们对生病孩子的逐渐适应,患儿家长的焦虑情绪明显降低。在患儿7个月时,家长们的焦虑水平显著低于患儿诊断后1个月内(P<0.01)。虽然家长对患儿疾病知识逐渐了解,但对孩子后遗症的担心却持续存在,再加上每天要完成对患儿正常护理以外规定的训练,因此在患儿7个月时家长仍有较高的抑郁情绪,与1个月内相比抑郁水平无明显降低(P>0.05)。
3.2 家长因素对HIE患儿发育的影响
新生儿缺氧缺血性脑病是围生期各种因素引起的脑缺氧、脑血流减少所致的脑损伤[7]。随着围生医学的发展及新生儿重症监护病房(NICU)的建立,HIE的病死率已显著降低,但存活者多留有神经系统后遗症[8]。陈达光等[9]研究表明,智力发育低下儿童发育商的增加有57%是由家庭训练的程度决定的,家长能否很好地配合完成家庭训练是一个重要的环节。由于家长的文化程度、认知水平、自身的健康状态不同,配合完成家庭训练的效果也有所不同。本研究结果显示,患儿的智力指数与家长(母亲)的文化程度呈正相关(P<0.05),母亲的文化程度越高对患儿的智力发展的影响越积极,可能与文化程度高的家长对康复的内涵理解较深,能从各个细微之处引导患儿有关;患儿运动指数与家长的抑郁水平呈负相关(P<0.05),抑郁水平越高对其运动发育的负面影响越大,可能是由于患儿母亲的抑郁情绪影响其在护理患儿中对患儿的训练和鼓励的缘故。
3.3 应在HIE患儿的健康教育中加入对家长自身的健康教育内容 目前,在儿科临床护理工作中,护理人员多数只重视针对HIE患儿的健康教育,即教会家长怎样护理及管理患儿,如何建立遵医行为等,对家长本身的关注及教育却不够,这直接影响对患儿的护理。因此,应将对HIE患儿家长本人的健康教育内容纳入HIE患儿的健康教育计划中,在患儿疾病的不同时期除了指导患儿家长对患儿实施侧重点不同的护理外,对家长本身应进行不同内容的健康教育。如在患儿诊断的初期,在向家长讲解HIE的基本知识、医院的医疗水平,向其提供相关的书籍,介绍疾病内容的基础上应指导其充分休息、规律饮食、教给其放松的方法;患儿进入康复期后指导其合理安排家庭生活的内容,定期随访,经常与相同疾病的患儿家长交流,在可能的情况下,尽量带孩子到户外活动,增加对大自然的接触和周围人的接触,使自己的不良情绪有效地释放。通过在不同的阶段对家长不同内容的指导和干预,使家长处于良好的配合治疗状态。
[1]陈自励.围生期窒息与脑瘫[J].实用妇产科杂志,2009,25(8):451-452.
[2]吴文源.焦虑自评量表[J].中国行为医学科学,2001,10(特刊):124-125.
[3]吴文源.抑郁自评量表[J].中国行为医学科学,2001,10(特刊):131-132.
[4]易受蓉.贝利婴幼儿发展量表手册(中国城市修订版)[M].长沙:湖南医科大学出版社,1995:1.
[5]K reutzer JS,Rapport LJ,Marwitz JH,et al.Caregivers'well-being after traumatic brain injury:A multicenter prospective investigation[J].Arch Phy s Med Rehabil,2009,90(6):939-946.
[6]Carter JD,Mulder RT,Frampton CM,et al.Infants admitted to a neonatal intensive care unit:Parental psychological status at 9 months[J].A cta Paediatr,2007,96(9):1286-1289.
[7]杨守艳,刘婷.20例新生儿缺氧缺血性脑病的观察与护理[J].家庭护士,2006,4(2B):23.
[8]元红梅.新生儿缺氧缺血性脑病76例诊治体会[J].中国实用医学,2009,4(21):134-135.
[9]陈达光,陈燕惠,张镜源,等.早期干预对智力发育低下婴幼儿智能发展的作用[J].中国心理卫生杂志,2007,21(1):10-13.