1例麦胶性肠病的护理

王文文,刘 薇,肖放云

麦胶性肠病(gluten-induced enteropathy)又称乳糜泻(coeliac disease,CD)是遗传易感者摄入麸质(小麦、大麦、稞麦、燕麦等)后,由免疫系统介导的以乳糜样腹泻为主的全身性疾病。既往认为本病高发于美国、欧洲和澳大利亚,在欧美发病率高达1/122～1/300,而随着CD诊断技术的逐渐成熟,越来越多的证据表明欧洲以外的国家,比如亚洲国家、中东地区,乳糜泻的患病率比实际想象的更高。近10年的流行病学调查发现,全球发病率高达1%。我国目前尚无明确的统计资料[1]。CD与进食麦胶关系密切,大量研究已证实麦胶(gluten)可能是本病的致病因素,遗传、免疫和麦胶饮食相互作用参与了发病过程。CD可见于任何年龄,多于童年发病,成人发病高峰在40岁～50岁,女性多于男性,男女比约为1∶3,且具有一定的家族倾向[2]。临床表现取决于病人的年龄,对麦胶的敏感性,饮食中麦胶的摄入量以及其他未知的复杂因素。通常表现为脂肪性腹泻、继发性营养不良、乏力、消瘦、低蛋白血症、骨痛、手足抽搐、贫血、电解质紊乱,还可表现为肝炎、胆管炎、凝血功能障碍。另外病人还可有,青春期延迟、偏头痛、心肌炎、疱疹性皮炎、抑郁或癫痫等胃肠道外的全身病变。同时CD可伴发多种疾病:胰岛素依赖性糖尿病、干燥综合征、幼年型类风湿病、自身免疫性甲状腺病、牙釉质发育不良及恶性肿瘤[3]。儿童可于摄入麸质饮食后出现症状,如大量恶臭粪便,疼痛性腹部膨胀,缺铁性贫血,生长发育滞后,易激惹,有时伴有1型糖尿病和自身免疫性甲状腺炎等。我科于2009年5月收治1例青年CD病人,现将护理介绍如下。

1 病例介绍

病人,男,19岁,因身材矮小7年余入院。病人为足月,臀位难产,出生时体重约3.0 kg,身长不详。牛奶喂养,按时添加辅食,5岁前身高、体重、智力发育与同龄儿童相仿。11岁左右发现身高较同龄儿童中等偏下(具体不详),11岁～12岁开始换牙。逐渐在同学中变为最矮,每年身高增长情况不详。学习中等,体力一般。13岁开始间断有勃起,无睾丸增大,无变声、遗精。无身高快速增长。入院时身高145.0 cm,低于同龄、同性别第3百分位,体形偏瘦,体重36.5 kg,营养中等。无明显偏食,但进食油腻食物或长时间放置的食物后易出现腹泻,伴轻度腹痛,粪便中含未消化食物。体格检查发现,下肢皮肤干燥,阴囊无色素沉着,阴毛Ⅰ期,阴茎长5.5 cm,睾丸质软。实验室检查发现,性激素:19.8 ng/dL,生长激素:0.4 ng/dL,泌乳素:65.0 ng/dL～93.5 ng/dL,甲状腺功能:49.7 pmol/L。骨龄 11岁～12岁,垂体冠状CT显示:全垂体前叶功能减退。查CD抗体阳性,肠黏膜活检示:小肠黏膜显重度慢性炎症。病人行甲状腺激素替代治疗,同时口服泼尼松。充分评估病人的个人及家庭情况后,给予对证护理、饮食指导、健康教育、情感支持,并寻求心理医学科及营养师的帮助,使病人顺利度过了诊断、治疗、病情观察、家庭合作等阶段。病人出院时,体重增加了1 kg,腹泻次数逐渐减少,腹痛频率减少,可正确对待体貌特征的异常。3个月后电话回访病人,身高为146.3 cm。

2 护理

2.1 评估 完整的护理评估,是有效护理的首要因素。注重病人的个体特征,护理评估应包括营养状况,如身高、体重、皮肤色泽等。发病症状如腹痛、腹泻、口腔溃疡、抑郁、贫血、骨质疏松等;饮食情况如饮食习惯、有无时间进行充分的饮食准备、对待快餐的态度、是否可以找到合适的饮食、有无其他食物不耐受;生活方式如购物和食物的烹饪、是否愿意做饭、外出就餐的机会、经济情况、有无宗教信仰等;学习能力、社会心理状态如对疾病的诊断和饮食要求的认同度、教育程度、学习主动性、家庭支持等[4]。

2.2 对症护理 腹泻:病人出现腹泻症状时,要注意卧床休息,以减少体力消耗和肠蠕动次数,同时注意病人的腹部保温,防止因受凉加重病情。腹泻次数较多时,肛周容易沾染病菌、病毒和其他不洁之物,极易引起肛周炎症,肛周脓肿,甚至糜烂。因此,护士应做好卫生宣教工作,嘱病人每次便后要用温开水充分洗净肛门,并使用软纸擦拭干净,防止清洗不净导致间接感染。对于病人粪便的观察是协助诊治的重要护理手段,因此护士要仔细观察并详细记录病人大便的性状(软、稀度)、颜色、次数、有无脓血以及大便时的伴随症状等情况。

2.3 饮食指导 到目前为止,对于CD所知的唯一有效的治疗方式就是严格遵循无麦胶饮食(gluten-free diet,GFD)。选择合适的时机开始GFD对于疾病的诊断和治疗起着至关重要的作用。如果病人正处于确诊实验的过程中,应减少饮食限制,即可以进食含有麦胶的食物,其目的是提高阳性检出率[5]。一旦确诊,就应该开始GFD。成功的护理需要团队的合作,包括病人本人、病人家属、医生、营养师、护士。由于GFD较为复杂并且要求苛刻,因此如果条件允许应该邀请医生和营养师共同参与,或者听取营养师关于饮食制定的建议。长期的GFD,可能出现营养缺乏,在医生的指导下可以补充铁、维生素A、维生素D、维生素 B,锌、钙。镁则可以预防或纠正营养缺乏[6]。护士的主要任务是帮助病人获得GFD的途径、划分食物种类、确定食物成分、协助病人制订食谱。GFD食谱见表1。

表1 病人GFD食谱

制订食谱前,先要确认病人有无其他食物过敏或对某些食物不耐受的情况,并防止进食此类食物,以免影响治疗效果。确定食谱后,还要结合病人的其他症状给予相关指导。在本案例中,由于病人长期慢性腹泻,为改善病人体质,其膳食应以高蛋白、低脂肪、高热能、无刺激又易于消化为原则。少食多餐,烹调时少用油脂,为便于消化吸收,可选用含中链脂肪较高的油脂,低脂奶、瘦肉、鱼虾、蛋、豆类、蔬菜、水果等。由于小肠黏膜损伤,病人还应避免进食辛辣、高脂肪及含有乳糖的食物。有研究显示,对于麦胶不耐受的病人可能伴有暂时或永久性的乳糖不耐受[7]。

2.4 健康教育 严格的遵循GFD是治疗CD的唯一方法,护士可以通过健康教育提高病人GFD的依从性。首先护士需要了解,终生的改变饮食习惯和适应GFD的生活方式对于大部分CD病人来说都是个巨大的挑战。因此在交流过程中,护士要保持积极的态度,邀请家属共同参与学习过程,增加病人的学习积极性。本例病人健康教育内容:帮助病人理解麦胶的定义;帮助病人了解哪些食物是有益的;讲解烹饪及饮食中的注意事项,主要包括由于微量的麦胶即可导致某些病人出现症状,因此认真阅读食物标签是非常重要的,必要时可以咨询厂家;注意食物添加剂和防腐剂中的麦胶含量;免用一切面粉制品以及面粉为原料或辅料做成的糕点调味品,如蛋糕、饼干、面筋、烤麸、面酱等[8];适当的补充维生素和矿物质可以有效地辅助GFD治疗,需要注意的是维生素或矿物质的补充品中是否还有麦胶蛋白,具体情况可以咨询专科医生;转基因食品尽量不食用[9];需要注意学校的饮食及预防接种中是否含有麦胶;由于不含有麦胶的食物通常比较贵,在国内购买GFD的渠道很少,根据欧洲的相关研究,嘱病人每日对于麦胶的摄入量应低于50 mg。

2.5 药物指导宣教 口服泼尼松是病人的主要用药。泼尼松可改善小肠吸收功能,缓解临床症状。但停药后容易导致疾病复发[1]。指导病人应遵医嘱服药,严禁擅自停药或加减药量,在用药期间监测血常规变化,注意个人卫生,防止皮肤、口腔感染。定期开窗通风,减少探视,防止呼吸道感染。注意休息,避免过度疲劳。值得注意的是,当病人需要服用其他药物时,某些西药、中药及复合维生素可能含有麦胶成分,服药前要认真阅读药物成分说明书,或咨询医生。可以确定的是非甾体类抗炎药不含麦胶[9],但每次使用前仍要察看药物成分说明。

2.6 情感支持 由于病人身材矮小,发育不足,病人亲属的态度及护士的言行举止对病人的自我概念变化有着重要作用。护士应在病人亲属的理解和协助下,以尊重和关心的态度与病人多交谈,鼓励病人以各种方式表达形体改变所致的心理感受,确定病人对自身改变的了解程度及这些改变对其生活方式的影响,接受病人交谈中所呈现的焦虑或失落,使病人在表达感受的同时获得情感上的支持。与病人一起讨论导致形体改变的原因,帮助病人了解激素在治疗形体改变中的作用,以及经治疗后随激素水平恢复形体改变可得到改善或复原。鼓励病人倾诉,消除病人因形体改变而引起的失望与挫折感以及焦虑与害怕的情绪。讲解治疗成功案例,增强病人信心。CD在北美及北欧发病率较高,因此可参照的国内资料较少,可指导病人通过互联网访问以下机构,获得相关诊断、治疗、情感支持和疾病研究最新进展,如Celiac Disease Foundation;American Celiac Disease Alliance;Gluten Intolerance Group;The National Foundation for Celiac Awareness。

2.7 出院指导 病人在经历诊断、治疗、护理后,病情平稳出院。通过讲解相关疾病知识,帮助病人及家属理解饮食控制是保证病人生活质量、缓解症状、减少并发症的重要手段。有研究显示,病人不能严格遵守饮食规定的原因可能有:找不到麦胶的替代饮食、经济因素的限制、疾病症状减轻。尤其当病人相关症状减轻或病情好转时最易违反饮食原则[10]。因此要特别嘱病人即使病情好转仍要坚持GFD。此外,给予服药指导,嘱病人定时、定量、坚持服药,不可擅自停药或改变药物剂量。服用激素期间,注意休息,加强营养,保持情绪稳定,注意预防感染。定期门诊随访。留取联系方式,定期进行饮食回访,同时提供所需护理指导。

3 小结

过去认为CD是一种少见病,近年来发现,由于大部分病人症状不典型常被漏诊[1]。因此,护士对于病人临床表现的细致观察和及时、准确的留取标本,可协助提高确诊几率。在CD的治疗过程中,护士处于核心位置,目前主要还是使用文字讲解的护理手段,由于多种因素的限制,在国内没有形成有效的护理体系。关于如何测定影响病人坚持GFD的相关因素,怎样提高病人的饮食治疗依从性,都是此类疾病护理仍需进一步研究解决的问题。

[1]丁雯谨,王霞.乳糜泻发生机理与临床研究进展[J].国际消化病杂志,2006,26(5):344.

[2]温小恒,钱家鸣.乳糜泻的筛查[J].中华消化杂志,2006,26(9):646-648.

[3]陈灏珠.实用内科学[M].北京:人民卫生出版社,1999:1606-1607.

[4]Kagoff MF.Coeliac disease[M].Textbook of gastroenterology,1995:1643-1657.

[5]Zita J,Hans C.Disease its implications for orthopaedic nursing[J].Othopaedic Nursing,2008,27(5):291-294.

[6]American Gastroenterological Association Institute.AGA institute medical position statement on the diagnosis and management of celiac disease[J].Gastroenterology,2006(131),1977-1980.

[7]Catassi C,Kryszak D,Louis-Jacques O,et al.Detection of celiac disease in primary care:A multicenter case-finding study in north America[J].Amercian Journal of Gastroenterology,2007(102):1452-1455.

[8]Shelley C.The gluten-free diet:How to provide effective education and resources[J].Gastroenterology,2005,128:128-134.

[9]Ciacci C,Cirillo M,Cavallaro R,et al.Long-term follow-up of celiac adults on gluten-free diet:Prevalence and correlates of intestinal damage[J].Digestion,2002,66:178-185.

[10]Suzanne M.Against the grain:An overview of celiac disease[J].Journal of the American Academy of Nurse Practitioners,2008(20):243-250.