精神疾病病耻感的相关研究进展

沈瑜君 王立伟

精神疾病病耻感的相关研究进展

沈瑜君 王立伟

随着社会的开放以及知识的普及，精神疾病已经逐渐得到人们的重视。然而除了精神疾病病因学和药物学等方面研究的不断进展，精神疾病患者的心理问题也是人们关注的话题。当精神疾病患者将外在环境中的负面态度“内化”后，他们对自身疾病标签产生羞耻的感受，会导致忧郁或低自尊［1］。英国社会排斥局(social exclusion unit）在2004年公布的“精神疾病与社会排斥”报告中指出，精神疾病会引发一个社会排斥的恶性循环(a vicious cycle of social exclusion），包括了因精神疾病所产生的失业、责难、无家可归及健康状态不良。产生社会排斥有很多原因，例如政府部门的责任不清楚且缺乏合作，对患者回到工作岗位的支持不足等；然而，其中一个主要的原因就是“烙印及歧视”。如何打破这种恶性循环需要着眼在早期的干预、满足患者回归社会和参与工作的愿望。由此可见精神疾病患者存在的病耻感问题不容忽视，如何让患者及家属勇于面对疾病、让患者可以接受所需治疗并且顺利回归社会，也是精神医学研究的重要方向之一。本文将介绍病耻感的概念、相关研究的结果以及目前存在的问题。

1 病耻感的定义以及与精神疾病的关系

1.1 病耻感的定义

病耻感一词是翻译自英文的“stigma”，原本该词在希腊文中意思为烙印或纹身之意，是对于一些行为异于公众或是身分特殊的人，例如罪犯、叛徒或是奴隶等，在他们身上以火炙、纹身或切割的方式，形成一些标志和记号来表明此人的特殊身分，也因而逐渐形成社会歧视和隔离的现象。第一个对病耻感进行探讨和解释的学者是社会学家Goffman，他首先对stigma提出定义：对个体或群体的明显身体或行为特性，产生的一种错误且负面的社会态度；病耻感在近代的含义比较偏向于耻辱，而非实际上在身上的标记，是一个心理化的过程；病耻感现在经常被用来表示某种社会制裁的形式，标志着一个人与所接触的一般大众具有其他人不能接受的差异［2］。《牛津精神医学手册？中描述到：广泛的、现代的病耻感其意义指的是对于特定的人群、特点、情况或生活方式的一组反对和负面印象的观念，而精神疾病患者的疾病名称和他们不同于其他人的经验和行为，会标志出他们的特殊身分并成为其痛苦的根源［3］。综上所述，病耻感代表了社会对某些特殊人群的负面认识从而形成歧视和隔离；同时也表示特殊人群因为自身的负面标记而存在羞耻感或是遭受他人的污名化。在文献检阅中尚可见到许多对于stigma的不同译名，包括污名、歧视、烙印等。徐韬圆教授［4］在《上海精神医学？杂志中提出：“建议将stigma译为“(被）歧视感”，stigma有译为“烙印”或“病耻感”，均带有本人有过错误过失的意思，名称本身也易成为stigma，而被歧视责任不在本人”。在台湾则多将stigma译为烙印、耻辱感或是污名化，意思也是当违背了社会正常标准时被贴上的记号，造成歧视(discrimination）、偏见(prejudice）与刻板印象(stereotype）。本文中统一将stigma译为病耻感。

1.2 病耻感与精神疾病

歧视现象在社会中存在于不同的职业、种族、性别或是身分之间；而病耻感则存在于不同的疾病如艾滋病、精神疾病、身体的残障或是传染疾病等。对于未知性、传染性和死亡的害怕形成了一直以来对所有疾病的病耻感，而这种情况对传染性疾病、精神疾病和身体残障最为明显，然而随着对于传染性疾病和身体残障的了解及治疗逐渐进步，人们对精神疾病依旧存在相对较大的病耻感。精神疾病可大致分为较严重的精神病(psychosis），包括精神分裂症和双相障碍等；神经症(neurosis），如焦虑症、恐惧症和物质滥用等。通过文献检索可以发现，大部分的病耻感研究都是针对重性精神病，如精神分裂症、双相障碍和重度抑郁症等疾病进行的。Crisp等［5］在为降低精神疾病病耻感的运动—改变观念运动(changing minds campaign）开始之前，在英国进行病耻感程度的调查，发现不同的精神疾病所产生的病耻感显著不同：大众对于吸毒和酗酒者存在程度最为严重的病耻感，约70%的受访者对其表示总体负面的看法；对于精神分裂症患者则有20%的受访者表示负面看法，病耻感最小的为痴呆症，仅有3%。社会大众并不担心精神疾病像艾滋病或是皮肤疾病那样造成传染，而是对于精神疾病患者行为的不正常及不可预测感到害怕，造成回避、隔离或是排斥等行为，表现为不愿意与患者在同一个环境一起居住、生活或工作，造成患者在交友、亲密关系的维持以及工作上遇到不平等的对待［6］。而对精神疾病的病耻感问题不仅存在于社会普通公众中，也存在于学校甚至医院当中。这种现象对于精神疾病患者接受诊治以及回归社会均造成负面的影响。由此可见对于精神疾病的治疗、护理和预后，患者本身所感受到的羞耻以及外界所给予的污名都会对其造成严重影响，如何恢复患者的自信心、让他们重新回归社会并减少外界的歧视和排斥等对于精神疾病的治疗都是非常重要的。

2 精神疾病病耻感的调查工具

为了能够进一步了解病耻感的形成原因及其影响因素，并对病耻感作出客观的测量、分析和比较，就必须发展有效的工具来进行研究。然而有关精神疾病病耻感的调查工具虽然为数不少，但是绝大部分都是由西方国家所编制发展的。由于文化习惯和社会认知的差异，若直接借用国外的量表在中国人的社会中进行病耻感的调查研究可能会存在一定的问题。台湾学者韩德彦和陈淑惠［7］在文章中总结了几点中西方的差异：西方社会所发展出的几个重要病耻感相关量表，测量重点常放在个体工作权利、是否受到平等对待方面，较少考虑精神疾病对家庭的影响；从中西方文化差异的整体架构来看，西方社会是“自我取向”的，而中国社会则是“社会取向”的，西方精神疾病病耻感量表并没有涵盖家族、关系、面子等中国人的核心价值观。因此许多国内的学者参照国外所制定的量表，并针对中国社会的文化背景对其进行修改，来制定适合于所有中国人及汉语人群的病耻感量表。除此之外，也有许多学者设计针对特定疾病或是特定人群的调查量表。

2.1 精神疾病患者自身病耻感的调查工具

2.1.1 歧视和病耻感量表(discrimination and stigma scale，DISC）

DISC是由Thornicroft等［8］为了比较在27个国家病耻感而设计，旨在调查精神分裂症患者在不同国家受到歧视的情况。该量表包含了36条题目，主要调查患者是否因为患有精神疾病而受到有差别的对待，该差别对待是正面还是负面的，以及其严重程度；另外也调查患者在工作或是与人交往上对自我的限制情形以及对自己疾病的隐瞒情况。

2.1.2 精神疾病的自我病耻感量表(self-stigma of mental illness scale，SSMIS）

该量表由Corrigan等［9］所制定，包含40条题目，针对4个部分进行调查：刻板印象的体认(stereotype awareness）、刻板印象的认同(stereotype agreement）、刻板印象的自我赞同(stereotype self-concurrence），以及自尊的减少(self-esteem decrement）等，并分析各部分之间的关系。

2.1.3 精神疾病患者病耻感量表(stigma scale）

该量表由Michael King等［10］设计，共包含28条题目，提出3个因子：歧视(discrimination）、病情揭露(disclosure）和精神疾病可能的正面部分(potential positive aspects of mental illness）。设计该量表时同时也使用Rosenberg的自尊量表对患者进行调查，结果显示病耻感量表的评分和自尊量表的评分为负相关。

2.1.4 精神病患者病耻感评估量表

曾庆枝等［11］所发展的专门针对中国人的病耻感量表，由32条题目所组成，调查精神疾病患者自身感受的病耻感。作者在上海地区对460名精神疾病患者进行调查，调查结果经因子分析共提炼出社交、能力和治疗3个因子，量表内部一致性系数为0.90。该量表将有助于对中国地区的精神病患者进行测量以了解患者的病耻感体验。

2.1.5 精神疾病污名感受量表

台湾学者韩德彦等［7］经文献查证及访谈，制定设合于评估中国人社会的精神疾病患者自评量表，共包含25条题目，作者对289位患者进行调查，量表内部一致性为0.94，隔周再测信度为0.90；经因子分析共提出3个因子：他人排斥贬抑、婚配阻碍及自设负面标签。作者同时由原3大分量表中各抽取因子负荷量最大的前4题，拟定一份12题的短版量表，信、效度同样表现良好。

2.2 他人对精神疾病患者病耻感的调查工具

2.2.1 社会距离量表(social distance scale）

Link等［6］修改Bogardus的社会距离量表(1925）而发展出的量表。该量表包含以下7个方面，代表不同的社会关系：同事、邻居、亲家、租客及房东、推荐去担任1项工作的人、同在一个社交圈的人和孩子的保母。被测者针对每种关系回答他可以接受的程度，若其有任两项的回答为“完全不能接受”，则将其归类为“社会排斥”组。

2.2.2 对精神疾病患者的态度问卷(attitudes to persons with mental illness questionnaire）

由Crisp等［5］设计，针对包括精神分裂症、抑郁症、惊恐障碍、进食障碍、痴呆以及酒精和物质滥用等7项精神疾病的态度进行调查，每个疾病有8项描述，例如对他人造成危险、不可预测性、难以与其谈话或是治疗不会让病情好转等。被测者对不同题目依照不同程度的反应作出1-5的评分，分数越低则表示歧视态度越明显。作者利用此问卷在改变观念运动开始的5年之后重复进行病耻感的调查，以比较运动前后病耻感的差异［12］。

2.2.3 精神疾病偏见量表(mental disorder prejudice scale）

由日本学者Machizawa S等设计，Goro T等［13］对其进行修改并利用此量表对2 623个人进行调查。量表总共包含22条题目，通过调查受试者对题目描述的同意程度来认识他们对精神疾病患者的看法，例如：精神疾病患者可以成为值得信赖的朋友。量表包含了受试者的基本资料、个性特质、与精神疾病患者接触的程度、参加讲座及参与公益活动等情况的调查，以分析这些因素对病耻感的影响。该量表可提出3个因子：拒绝、特质和人类权利转让。调查结果显示性别、公益活动的参与、解决问题的能力、参加过相关讲座以及和精神疾病患者的接触程度等，都与病耻感的程度相关。

2.2.4 歧视精神疾病患者评估量表

由曾庆枝等［14］设计，目的是研究非精神疾病患者的病耻感程度。这个量表对728名医务人员、病人家属以及普通公众进行调查，并进行因子分析、内部一致性、信度和效度等分析。量表由26条题目组成，共提炼出社会隔离、危险和能力3个因子，总量表的克朗巴赫α系数和分半信度系数分别为0.89和0.84。量表除了可以测量病耻感的程度以外，通过其他基本数据的调查，也可以对病耻感的成因和影响因素进行分析。

3 精神疾病病耻感的比较研究

从文献复习中可以发现许多关于病耻感的研究针对了不同国家或不同人群进行了调查和比较，这些结果经常存在差异。这些研究可以由病耻感调查结果的不同来推论其可能影响的因素，如不同国家的文化背景、社会风气、经济条件、对精神科的医疗体制和倡导等，都可能是影响其病耻感差异的原因；而不同人群也可能因为性别、年龄、社会经济地位、工作性质以及和精神疾病接触程度或了解程度的不同而造成病耻感的差异。通过这些差异我们可以间接了解病耻感的可能形成原因及影响因素，并希望对降低精神疾病的病耻感提供参考。

3.1 不同地区病耻感的比较研究

Lin KM等［15］报道了美国1项针对不同种族精神疾病患者求医行为的研究。研究者将求医行为分为2个阶段，第一阶段为发现症状到第一次咨询精神心理专家；第二阶段为第一次咨询到开始接受治疗。作者发现亚裔的患者在第一阶段的延迟就医平均为1 078天，而白人仅约324天，且亚裔患者的家庭成员对就医的过程产生很大的影响，即这种延迟就医的特性可能与华人家庭对于家人患有精神疾病感到羞耻感有关。在东方和西方社会中对于精神疾病的病耻感有一定差异，这或许是中国社会中对精神医疗资源利用比西方国家少的原因。利用歧视和病耻感量表对横跨不同洲的27个国家进行对精神疾病病耻感调查的研究显示，在所有国家中，最常见的歧视一致体现在交朋友、受到亲戚的歧视、工作以及亲密关系上。虽然歧视的现象普遍出现在每个国家当中，但是不同国家之间患者所感受到的歧视情况，其评分结果是有差异的［8］。Mehta等［16］对英国卫生局年度进行的病耻感调查问卷的结果进行分析，他们比较了1994年到2003年英格兰和苏格兰两地病耻感差异。苏格兰在2000年曾推行1项“看到我”(see-me）反病耻感运动，故作者特别针对2000年前后进行比较。该调查使用了对精神疾病的社会态度量表(the community attitudes towards the mentally ill，CAMI）当中的26条题目，并对两地的各条题目随时间的改变进行分析比较。其中第二题：精神疾病患者有某些表现让我们很容易发觉他们和一般人的不同，该题的评分在两个地区均随时间变化而有显著改善；然而对第十一题：精神疾病患者不值得我们同情，则在两地都随时间而有显著负向的改变。虽然两地整体的病耻感程度都是较为正面的，但是随着时间却逐渐出现负面的变化。两地在2000年苏格兰的反病耻感运动后都没有病耻感下降的表现，且英格兰的病耻感增加程度更明显大于苏格兰。日本1项研究调查北京和福冈两地对精神分裂症的病耻感，作者采用社会距离量表-日文版本(social distance scale-Japanese version，SDSJ）进行调查，该量表是日本学者Makita依照Whatley的社会距离量表所发展而成的一个针对精神分裂症的量表，作者将量表翻译为中文后用于北京的调查。结果显示北京的社会距离量表评分高于福冈，即北京人对于精神分裂症的歧视情况较福冈更为严重，量表中的8条问题有7条北京的评分都高于福冈，其中差异最显著的问题为：“我会反对我任何一个女儿跟曾经住过院的精神分裂症患者结婚”。而两地的评分结果中均对“如果我需要请一个保母，我愿意请一个患有精神分裂症的女人”这项问题最为反对，这或许是因为精神分裂症相关的恐惧和危险在抚育子女这方面最有体现［17］。Chambers等［18］对欧洲5个国家精神科的护士，使用对精神疾病的社会态度量表(the community attitudes towards the mentally ill，CAMI）进行对精神疾病的病耻感调查，发现护士的态度主要都是正面的，且不同国家存在差异。与其它国家比较，葡萄牙的护士具有明显的正面态度，而立陶宛的护士则明显存在负面态度，并且女性及资深的工作经验和正面的态度相关。

3.2 不同人群病耻感的比较研究

至于不同人群的病耻感调查则有Wong和他的同事们使用Griffiths等发展的个人抑郁病耻感量表，对3 047位加拿大城市-埃布尔达的居民进行对抑郁症的病耻感调查，发现男性的病耻感评分高于女性，且在男性中，高学历、曾经患过抑郁症及同意医疗专业人员对患者进行治疗并且认为家庭医生为最佳选择的人，具有较低的病耻感；而在女性当中，高学历、身为医疗从业人员、家属或朋友患有抑郁症、同意医疗专业人员对患者进行治疗并且认为家庭医生和药物为最佳选择、和认为创伤事件是造成抑郁症的原因的人，具有较低的病耻感［19］。瑞士学者对1 073位精神科专业人员和1 737位公众人士进行研究，作者调查被试者的基本资料、对精神疾病或单位的刻板印象以及限制精神疾病患者的权益等方面，并通过让受试者阅读一段人物的介绍，该人物可能具有精神分裂症或抑郁症的症状，也可能是一个生活方式改变但没有精神症状的人，然后用社会距离量表调查被试者对该人物的社会距离程度。结果显示在刻板印象上两种人群都出现较负面的看法，其中精神科的专科医生较其他精神科工作人员和大众更为负面；而在权益的限制上，公众对于精神疾病患者拥有驾照和投票权都较精神科工作人员更为反对，且强烈建议一个曾经患有严重精神疾病的怀孕妇女进行堕胎。此外，精神科工作人员在强制住院这项限制上有高度一致的同意(＞98%），而67.5%的公众同意强制住院。至于社会距离的调查，结果显示两种人群对精神分裂症患者都具有高程度的社会距离，且没有显著的统计学差异；而对于抑郁症患者和没有精神疾病的人的社会距离则相对较低［20］。Grausgruber等［21］在奥地利完成了针对公众人群、精神疾病患者家属以及非医务心理健康专家等3种人群，对患有精神分裂症患者态度的大型社会距离调查。与公众人群和精神分裂症患者的家属相比较，非医务心理健康专家表现出最少的社会距离，且调查结果显示3种人群对精神分裂症的病因有不同的见解。作者同时也发现造成不同人群对精神分裂症的距离来自于不同的原因，例如对精神分裂症患者的病耻感的原因中，一个重要的因素是由于患者可能潜在的伤害性和危险行为，作者发现有超过一半的公众人群认为精神分裂症患者比平常人更危险，而家属及工作人员则各有四分之一和三分之一对此表示同意；与家属和工作人员相比，公众人群也比较不愿意主动和患者有接触和交流。作者总结不同人群其病耻感的来源和造成因素有所不同，所以推行减少病耻感和歧视的运动应该有不同的针对性。

4 中国的相关研究

病耻感的相关研究在国内也有许多进展，研究的内容包括了量表的设计和应用、不同地区或人群之间病耻感程度的比较，以及相关影响因素和降低病耻感的策略等。高士元等［22］在北京3家精神科专科医院，应用自编问卷对225位精神分裂症患者、230位精神分裂症患者的家属、257位小区居民和283位精神科工作人员进行调查。结果显示42%的病人报告他们受到了单位不公正对待，受到同事或同学歧视，被邻居看不起，并导致恋爱或婚姻失败。56%的患者家属报告为避免受到歧视故将其家人患有精神疾病的事情对外保密。全部4组受试对象中85%以上的人相信病耻感会降低患者的自信心，75%以上的人相信病耻感给家属造成很大的心理压力，70%以上的人相信病耻感严重影响患者的生活，60%以上的人相信病耻感使患者的家庭成员减少了他们应有的社交活动。高文珺等［23］在中国12个省市对1 028名普通公众，利用自编的心理疾病社会表征问卷、公众行为意愿问卷以及Link等编制的知觉到的贬抑歧视量表(PDDS）进行调查。他的研究结果有3个部分，第一部分是心理疾病病耻感社会表征各维度对公众行为意愿的影响：结果显示“不可预测”和“沟通困难”两个维度对公众接近和帮助患者的意愿有显著负面影响；而“需要照料”维度则对公众的态度及自身的求助意愿均有显著正面影响。第二部分是公众病耻感感知的中介作用：通过中介检验发现，公众病耻感感知在“不可预测”和“沟通困难”表征对公众“接近意愿”的影响过程中起到部分中介作用，在对“帮助意愿”的影响过程中起到完全中介作用，在“需要照料”表征对公众“求助意愿”的影响过程中起到部分中介作用。第三部分是作者建议可以降低病耻感负面影响的策略，他提出改变社会表征可减少病耻感的负面影响，也就是可采用各种手段让公众获得心理疾病的正确知识，例如借助公众宣传材料提供有关心理疾病的基本知识或信息，且这种教育宣传内容应针对患者“不可预测”和“沟通困难”这两方面内容集中宣传。

5 目前存在的问题

关于病耻感的研究目前尚需解决的问题包括研究工具的规范化与有效性，相关量表为数众多，但缺乏一个为大家所公认的较为权威可信的量表，尤其是目前尚无发展较好的、适合汉语人群的病耻感量表，给研究中国人的病耻感造成技术上的困难。另一个问题是在文献检索的过程中发现关于病耻感的研究国外已经做过许多，而国内的研究则相对较少，尤其是针对不同地区的比较研究目前还很不足，中国面积广大，人口众多，加上遍布全球的海外华人的数量，相关的病耻感比较研究将可以有许多发展的空间。造成病耻感的原因尚不明确，如个人的身分是否会直接影响病耻感的程度，在同样的大文化背景下，包括地域、社会环境或是经济条件等因素对于病耻感的影响是否存在等。

研究精神疾病患者其主观病耻感的感受、其他人群对精神疾病患者的歧视严重程度、产生病耻感的主要原因，以及如何改善公众对精神疾病患者的歧视情况并且提升精神疾病患者的自尊心和自我认同，将是今后精神医学研究中的一个重要的内容。

1 Ritsher JB，Phelan JC.Internalized stigma predicts erosion of morale among psychiatric outpatients.Psychiatry Research，2004，129：257–265.

2 Goffman E.Stigma：notes on the management of spoiled identity.New York：Simon&Schuster Inc，1963：1-10.

3 Semple D，Smyth R，Burns J，et al.Oxford handbook of psychiatry.Oxford，UK.Oxford University Press，2005：16-17.

4 徐韬圆.对stigma和clearance两词的汉译.上海精神医学，2002，14(4）：197.

5 Crisp AH，Gelder MG，Rix S，et al.Stigmatization of people with mental illnesses.British Journal of Psychiatry，2000，177：4–7.

6 Link BG，Cullen FT，Frank J，et al.The social rejection of former mental patients：understanding why labels matter.Am J Sociol，1987，92：1461–1500.

7 韩德彦，陈淑惠.精神疾病污名感受量表及其短版之心理计量特性.中华心理卫生学刊，2008，21(3）：273-290.

8 Thornicroft G，Brohan E，Rose D，et al.Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia：a cross-sectional survey.Lancet，2009，373：408–415.

9 Corrigan PW，Watson AC，Barr L.The self-stigma of mental illness：implications for self-esteem and self-efficacy.J Soc Clin Psychol，2006，25：875-884.

10 King M，Dinos S，Shaw J，et al.The stigma scale：development of a standardized measure of the stigma of mental illness.British Journal of Psychiatry，2007，190：248-254.

11 曾庆枝，何燕玲，田泓，等.精神病患者病耻感评估量表的初步编制.中国心理卫生杂志，2009，23(9）：634-637.

12 Crisp A，Gelder M，Goddard E，et al.Stigmatization of people with mental illnesses：a follow-up study within the changing minds campaign of the royal college of psychiatrists.World Psychiatry，2005，4(2）：106-113.

13 Goro T，Hiroyuki I，Yasuki K，et al.Evaluating stigma against mental disorder and related factors.Psychiatry and Clinical Neurosciences，2004，58：558-566.

14 曾庆枝，何燕玲，田泓，等.歧视精神疾病患者评估量表的制定.上海精神医学，2009，21(4）：217-220.

15 Lin KM，Inui TS，Kleinman AM，et al.Sociocultural determinants of the help-seeking behavior of patients with mental illness. Journal of Nervous and Mental Disease，1982，170：78-85.

16 Mehta N，Kassam A，Leese M，et al.Public attitudes towards people with mental illness in England and Scotland，1994–2003. The British Journal of Psychiatry，2009，194：278–284.

17 Haraguchi K，Maeda M，Yan XM，et al.Stigma associated with schizophrenia：cultural comparison of social distance in Japan and China.Psychiatry and Clinical Neurosciences，2009，63：153-160. 18 Chambers M，Guise V，Valimaki M，et al.Nurses'attitudes to mental illness：a comparison of a sample of nurses from five European countries.International Journal of Nursing Studies，2010，47(3）：350-362.

19 Wang JL，Fick G，Adair C，et al.Gender specific correlates of stigma toward depression in a Canadian general population sample. Journal of Affective Disorders，2007，103：91–97.

20 Nordt C，Rössler W，Lauber C.Attitudes of mental health professionals toward people with schizophrenia and major depression.Schizophrenia Bulletin，2006，32(4）：709–714.

21 Grausgruber A，Meise U，Katschnig H，et al.5 patterns of social distance towards people suffering from schizophrenia in Austria：a comparison between the general public，relatives and mental health staff.Acta Psychiatr Scand，2007，115：310–319.

22 高士元，费立鹏，王向群，等.精神分裂症病人及家属受歧视状况.中国心理卫生杂志，2005，19(2）：82-85.

23 高文珺，李强.心理疾病污名社会表征公众影响初探.应用心理学，2008，14(4）：358-364.

2010-02-25）

(本文编辑：武春艳）

复旦大学附属华山医院 200040。通信作者：王立伟，电子信箱lwwang163@163.com