陈 建,杨光京,罗 槑
(1.成都医学院公共卫生系 610083;2.四川省结核病防治所,成都 610041;3.成都市公共卫生医疗救治中心 610046)
结核病是一种慢性消耗性疾病,目前全球结核病疫情仍然比较严峻。但是由于不同地区和不同人群的结核病患者在诊治过程中受到当地的社会、经济、文化和风俗等外界因素的影响,患者对结核病的认知行为和就医行为等存在较大差异[1-2],从而导致患者经过治疗后其结局差异较大。其结果是大部分结核病患者痊愈;少部分患者转为慢性,出现反复发作乃至迁延不愈的现象[3];有些患者发展成耐药患者[4-5];极少数患者以死亡告终。本研究对成都地区结核病患者就医认知行为进行定性分析,了解结核病患者的患病状况和就医认知行为,探索合理有效的防治结核病的方法,为结核病的预防控制和管理提供参考依据。
1.1 对象 选取四川省结核病防治所2008年6月至2008年12月就诊的结核病患者作为目标人群,选取典型的结核病患者,了解结核病患者的患病状况和就医认知行为。
1.2 方法
1.2.1 资料的收集、整理和分析 个人深入访谈资料尽量以被调查者原话的形式记录为准,一些能够反映调查对象内心感情世界的表情、动作和行为等肢体语言,以及对调查问题有影响的外界环境变化也尽量用文字表达出来。同时根据调查提纲或研究问题将原始资料划分成不同的类别,对可能影响结核病患者的就医行为的因素进行分类归纳,最后对资料做出合理的解释。
1.2.2 调查内容 (1)患者患病时的认知行为。包括对结核病知识知晓情况,结核病的主要症状和体征了解,对结核病传播、治疗、预防和控制知识需求等,患病后的心理或态度变化;患者的求医方式和行为等。(2)患者治疗过程中认知行为。包括患者患病过程中初治或复治的认知,患病过程中诊治行为,对结核病治疗、转诊和归口管理的理解,结核病患者合理用药情况,就诊和诊断延迟及其原因等。
1.2.3 调查质量的控制 (1)预调查。在正式调查之前,进行了小规模的预调查,并在预调查的基础上进一步修改调查内容和调查提纲。(2)调查员培训。调查员由四川省结核病防治所的结核病治疗医师和专门培训的调查员组成,经过培训合格后进行研究对象的深入访谈。(3)调查内容的抽检。对每份已完成的访谈内容进行仔细检查,避免缺漏项,在检查无误后签字验收。对不合格的调查,采取补充或重新调查的方式,以保证较好的调查质量。
2.1 患者患病时的认知行为 认知行为调查结果获得有效问卷215份,有82.8%(178/215)的患者以前听说过结核病。对于结核病的症状,有66.1%(142/215)的结核病患者知道有咳嗽,有21.4%(46/215)的结核病患者知道结核病还有咳痰或咳血、呼吸困难和消瘦;有8.8%(19/215)的结核病患者不知道结核病的常见症状,有3.7%(8/215)的患者认为肺结核与肺癌是一回事。调查中有92.1%(198/215)的患者知道结核病是一种传染性疾病,但其中有72.7%(144/198)的患者认为结核病是通过共同就餐和生活而传播,有20.7%(41/198)的患者认为结核病是通过患者的痰液中的细菌经空气传播的;还有6.6%(13/198)患者认为结核病不会传播。
对于结核病治疗的认知,有82.8%(178/215)的患者最初不知道怎么治疗,有7.0%(15/215)的患者认为治疗可以吃中药进行调理,或者吃止咳药;少数人知道需要用抗结核药治疗,但不知道治疗疗程,只知道治疗结核病时间长,需要花很多钱。因此,有的结核病患者害怕到结核病防治机构就诊治疗,很重要的一个原因是经济比较困难,个人或家庭承受不了。
在患者进行结核病治疗中,有87.4%(188/215)的患者知道有免费治疗结核病的药物,信息主要来源于村或乡医生以及其他结核病患者或外界宣传(如电视、广播和宣传手册等)。
有82.3%(177/215)的结核病患者不愿意将自己患结核病的情况告诉周围的人,担心别人知道后影响自己的工作、生活或学习;也不愿意与其他结核病患者接触;甚至少数结核病患者也不愿意将自己的结核病病情告诉自己配偶,害怕影响夫妻感情或导致离婚。
从研究对象的心理或态度来看,有75.3%(162/215)的患者表现有紧张抑郁或悲观和大难临头或绝望的情绪,特别是老年人、文化程度偏低的男性患者居多;有16.7%(36/215)的结核病患者表现为有信心和积极态度;有7.9%(17/215)的结核病患者在心理或态度上分别表现为无变化和其他反应。从结核病患者患病后就诊方式来看,主动寻求医疗帮助占82.3%(177/215),有13.95%(30/215)的患者在家人或其他人要求下寻求医疗帮助;还有3.7%(8/215)的患者需要强制求医等其他方式。
2.2 患者治疗过程中认知行为 有83.3%(179/215)的患者在结核病治疗中希望尽早治好,但其中36.3%(65/179)的患者不知道治疗不彻底容易复发或产生结核耐药。
部分结核病患者由于舍不得花钱以及“能抗就抗”的想法导致延误时间较长,多数为2周以上,少数可达数月。老年人往往是出现咯血后才去乡医院就诊,青壮年延误时间短,通常1周左右。存在延迟现象很重要的原因表现在经济方面和患者自身的原因。其次,延迟现象的产生也存在医生对自身经济利益的追求,主要表现在医院截留患者,医院的医生对结核病患者很少建议转诊到结核病防治所进行治疗,这样做会影响医生或医院的经济效益,而且有些医院在结核病患者管理工作方面不到位,在患者的登记、报告和转诊中存在诸多漏洞,影响了患者尽快地得到明确的诊断和及时治疗。
多年来,定性及时越来越多地应用于流行病学、社会医学和卫生服务研究等领域,并取得了一定的研究效果[6-7]。目前,有研究报道结核病患者的就医行为受到多种因素的影响,比如家庭经济状况、个人的社会文化背景、性别、职业和年龄等[8-9],而且结核病患者在求医时往往存在不同程度的诊断延迟。虽然调查结果显示主动寻求医疗帮助者占多数,但是在家人或其他人的要求下寻求医疗帮助以及强制和其他方式求医的患者仍然占有一定的比例。这部分人当中,主要是农村人口,且老年人居多,他们大多受到家庭经济困难或者就医不便等因素的影响。农村老年结核病患者是一个弱势人群,在结核病的治疗和预防控制中容易被忽视[10]。
结核病患者在患病后的心理或态度变化也存在一定的差异。患病后只有少数的结核病患者表现为有信心和积极态度,主要为家庭经济状况较好的年轻人,而且大多有相对稳定的职业;但是大多数的结核病患者表现为消极和害怕心理,这些患者受到家庭经济状况、性别、年龄和文化程度等客观因素的影响,另一方面受到对结核病认知等主观因素的影响。所以,在进行结核病的宣传教育时要结合当地的实际情况,切实让患者真正了解结核病防治知识,让他们以积极的态度对待结核病,这样才能从根本上缓解中国结核病低发现率和治疗延迟的问题,减少耐药结核的发生[11-12],从而更好地实施结核病的管理、治疗、预防和控制措施。
在被调查结核病患者中,老年人占比重较大。农村老年人一般自己没有生活来源,靠子女赡养,难以支付医药费,尽管他们对治疗的心理或态度较好,但与治疗行为不相一致,是不规则治疗的重要人群。其中多数老年患者患病后表现为不在乎,态度比较偏执,一些患者常常同时患有其他慢性病,对治疗也失去了信心,不能坚持正规用药。所以,对老年结核病患者应加强心理护理,严格监督用药,以完成疗程,保证疗效。此外,农村老年人对自我健康的关注不够,健康知识缺乏,也是影响其结核病治疗效果的重要原因之一。
结核病患者在诊治过程中多数都存在延误现象,这不仅影响结核病的治疗效果,而且导致结核病患者相互之间传播时间延长[12-13]。结核病患者诊疗延误受多方面的因素影响,比如医生的责任心,医生或医院自身经济利益的追求程度,患者的经济状况,家庭或社会支持的大小以及政府和相关管理部门管理和督导力度等。农村人口和城市低保人群经济状况欠佳,患者延误就医比较明显,是结核病预防控制和管理中不可忽视的方面。往往由于结核病患者诊疗延误,将使结核病患者得不到及时治疗,延长了传染时间,增加了治疗的难度,同时增加了患者的经济负担和社会负担。因此,医务人员要不断提高治疗水平,规范结核病诊治过程,加强对结核病治疗和管理的责任心,重视对患者及其家属进行教育[14-15]。相关主管部门要进一步强化结核病的归口管理和督导并落到实处。患者要多了解结核病的治疗知识,减少延误,应全程、规范用药。只有通过政府、医院或医生、患者的长期共同努力,才能有效地预防控制结核病的发生和蔓延,实现控制结核病的长远目标。
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