7岁女孩被激素催熟,28万赔偿买不回一生健康

2009-07-09 08:24
家庭 2009年12期
关键词:武平童童生长激素

无 言 扬 间

孩子发育迟缓,做父母的都会着急。安徽省马鞍山市的年轻母亲张巧玲也不例外。因为女儿从不满半岁起,每次体检身高都属于“中下”。张巧玲专门带女儿到南京市的大医院检查,她被告知女儿患上了一种罕见的先天性卵巢发育不全症,患此病的孩子将来不能性发育,丧失生育功能。张巧玲急坏了,当即遵照医嘱,为1岁半的女儿开始作生长激素治疗。

然而,生长激素注射了近5年,女儿却在另一家医院诊断出并未患有这种罕见疾病。此时,原来被断定不能性发育的女儿却出现了性早熟症状,正常的学习和生活都受到了干扰。张巧玲愤怒了,毅然走上为女儿维权的道路,最终获得医院方面给付的28万元赔偿。

可是,28万元能换回女儿一生的健康吗?

女儿发育迟缓

妈妈心急求助医院

1998年4月7日,安徽省马鞍山市某厂28岁的女工张巧玲生下了可爱的女儿童童。童童出生时体重虽然只有2.7公斤,身高48厘米,但体检一切正常。童童快到半岁时,在每月的例行体检中,医生告诉张巧玲,童童的发育比较迟缓,身高和体重指标只能算中下等。

张巧玲焦虑起来,比以前更加注重对孩子的喂养和营养搭配。很快,7个月大的童童会坐起来了,也更爱笑了。张巧玲却越来越笑不出来,每次带童童到楼下玩,看到和童童同龄的孩子一个个都长得比她快,张巧玲心里很苦涩。

“为什么我的女儿长这么慢?”每次体检,张巧玲都会这样问医生。医生一再告诉她,孩子的发育有快有慢,这是正常现象,让她不要太在意。

张巧玲却无法不在意,总觉得女儿有问题,她要带女儿去大医院检查。1998年底,她把这个想法告诉了丈夫周武平。

周武平听了非常吃惊,怪她:“你是不是有病啊?孩子长得慢一点有什么关系!”他不同意。

张巧玲不死心,她不能容忍孩子总是比别人慢一拍,那不是“输在了起跑线上”?此后,张巧玲一有机会就跟丈夫提这个话题。周武平被张巧玲磨烦了,终于投降。

1999年7月19日,童童15个月大的时候,张巧玲和周武平带着她风尘仆仆地赶到南京,找到了在苏皖地区非常有名的一家大医院,为童童检查身体。

一位姓石的医生建议张巧玲给童童做染色体检查。检查结果很快出来,报告显示,童童的染色体异常,得了特纳氏综合征。

这是什么毛病?张巧玲被弄糊涂了。医生解释说,这是目前唯一已知的性染色体单体病,也称先天性卵巢发育不全症,得了这种病的孩子,将来身材矮小,不会有性发育,只能通过打生长激素这一种方法,让孩子将来的个子接近正常人。

张巧玲和丈夫心情沉重地抱着女儿坐上了回家的长途汽车。汽车行驶了一路,张巧玲哭了一路,也骂了周武平一路:“早就让你带孩子到大医院检查,你偏不肯,孩子都被你耽搁了!”周武平被骂得大气不敢出,只能一路赔着笑脸。

回到家,张巧玲立即筹钱准备给女儿治疗。周武平却总觉得童童虽然个子小一点,但各方面发育都挺正常,说会不会这家医院误诊了。

张巧玲一听他这么说就火了,连珠炮般抢白:“这家医院大名鼎鼎,怎么可能误诊?都是你耽误了童童的诊断!要是再耽误了她的治疗,我跟你没完!”

妻子话都说到这份上,周武平不敢再反对了。生长激素一般从每年的10月开始打,天天打,一直打到次年5月。1999年10月11日,张巧玲夫妇带着童童又一次去了那家医院,再次给童童检查,结果表明童童得的就是特纳氏综合征。医生给童童开了两盒生长激素,让他们带回家注射。

当晚,张巧玲抱着女儿走进了马鞍山市的一家社区医院,请护士帮忙给女儿注射生长激素。生长激素打在肚脐眼周围,非常痛。护士一针下去,童童顿时哭声震天,张巧玲一边安慰女儿,一边心疼地掉眼泪。

两个月下来,两盒生长激素打完了,童童的肚脐眼周围,密密麻麻的全是针眼,根本不能碰,一碰就痛。刚开始,张巧玲还经常陪女儿一起掉眼泪,但很快,她就担心起另一个问题来了,一盒生长激素1900多元,童童目前每天只需要打1/3支,一盒里有10支药,可以打一个月,但随着年龄增长,用药剂量将增大,最终将达到每天1支,每月用3盒,家里哪有这么多钱给童童买药啊!

张巧玲想,只能从大人嘴里省了。为了筹集治疗费,张巧玲开始不买肉吃,有时买了肉,也只给童童一个人吃,张巧玲夫妇加上童童的爷爷奶奶,四个大人天天吃素。其他人还好,正值壮年的周武平长期不吃荤,馋得慌。有一天,周武平得知妻子要在单位加班到很晚,就大着胆子偷偷买了一斤肉回家,让母亲做红烧肉吃。那天,看着儿子吃肉那狼吞虎咽的劲儿,周妈妈眼泪都快下来了。

肉吃得干干净净,碗筷也洗了,周武平以为,妻子绝对不会发现这个秘密。

哪知,张巧玲下班回来,走进厨房,很快就大叫起来:“周武平,你今天是不是买肉吃了?”

周武平非常震惊,赶紧否认。张巧玲发火道:“厨房里肉味这么重,你还说没吃,骗谁?”

看见实在抵赖不下去了,周武平只好承认了。张巧玲伤心地哭道:“你不吃肉就活不下去吗?多省点钱给童童治病不好吗?你就不希望有个健康活泼的孩子吗?”她哭得很伤心,周武平就像犯了大错似的,再三向妻子保证:“今后绝不买肉吃了,一定把所有钱省下来给童童治病!”张巧玲这才勉强平复了心情。

周妈妈看不过眼,婉转地劝道:“孩子已经这样了,你们做父母的身体可不能垮呀,不然孩子靠谁去?”

当天晚上,张巧玲躺在床上辗转难眠:自己是不是太过分了?现在谁家不是顿顿吃肉,丈夫吃顿肉就被她骂得无地自容,似乎也说不过去了。这以后,张巧玲每个星期都买一次肉,让家里人解解馋。

注射激素花了十几万元孩子5年后成“袖珍人”

生长激素就这样一年一年打下来,原本生活无忧的张巧玲一家彻底变贫困了,还欠债好几万元。眼看药快用完了,张巧玲非常难过,却不甘心。她突然想到了他们与公公婆婆合住的这套商品房。她跟周武平商量:“我们把这套房子卖了,给女儿治病吧!”

周武平很为难:“把房子卖了,我们吃点苦倒也罢了,可是让爸爸妈妈住哪儿去?他们辛苦了一辈子,总不能到老了,连住的地方也没有啊!”

丈夫说得有理,但张巧玲依然不甘心!她主动找公公婆婆商量卖房子的事:“把房子卖了,我们在农村给你们买块地盖两间房子,你们住在农村,不但能呼吸到新鲜空气,还可以种种菜……”

厚道善良的公公婆婆答应了她。终于在童童断药前一天,房子以15万元的低价卖了出去。拿到卖房钱后,张巧玲立即冲到马鞍山市中心医

院,给女儿开回五盒生长激素……

公公婆婆住到了马鞍山市葛阳山一带的农村,张巧玲一家则在马鞍山市花山区即将拆迁的地带租了一套旧房,一家三口搬了进去。

卖房子的钱,除了还债和解决一家人住的问题,其余的全都留给童童买药了。尽管如此,到了2004年5月,张巧玲最不愿意看到的情况还是出现了——给童童花了10多万元之后,他们再也掏不出钱来了!

那个晚上,童童打完最后一针生长激素以后,张巧玲搂着6岁的女儿默默掉着眼泪说:“童童,妈妈对不起你!没钱继续给你治病了,你长大后可不要怪妈妈啊!”

张巧玲原本以为,女儿停止注射生长激素后,就会停止长个子。但让她异常惊讶的是,童童非但没有停止长高,而且并不比打生长激素的时候长得慢!

张巧玲高兴不已,以为女儿的病好了,变得跟正常的孩子一样了。可她很快就发现不对劲:2005年初的一天,她发现童童的乳房竟然在异常发育,童童还不满7岁呀!

童童的乳房很快就发育得如少女一般。张巧玲很害怕,赶紧带女儿到当初检查的南京那家医院再检查。结果显示,童童脑垂体CT检查结果正常,骨龄提示8岁半,智力测试IQ64分,医生叮嘱临床观察……

张巧玲只好带着女儿回家。可乳房提早发育给童童带来了很大的困扰,同学们把她当异类,常常笑话她。童童开始嫌弃自己,多次哭着问:“妈妈,我为什么跟别人不一样?”

张巧玲无法回答这个问题,在现实的打击面前,她所有的安慰都显得那么苍白无力。

2007年初,更让入困扰的事情发生了——童童来例假了,裤子上一片红红的血迹!不足9岁的童童吓坏了,哭着从学校跑回家,把这事告诉妈妈。

张巧玲很震惊:医生当年不是信誓旦旦地说,童童不会有性发育的吗?怎么现在连例假都有了?

直到这时,张巧玲才想起丈夫当年所怀疑的:难道医生真的误诊了?她立即带女儿赶到南京那家医院检查,结果表明,童童子宫形态正常,内见卵泡,骨龄达到13岁。这些症状不是跟所谓的特纳氏综合征的病症不符吗?面对张巧玲的质疑,医院方面坚持说,童童的确患了特纳氏综合征,尽管她出现了提前发育的现象,这并不代表她将来一定能发育,因为这个病就是性不发育。

性不发育?那为什么会来例假?对这个问题,该院的医生也无法解释,他们建议:“你们到上海交通大学医学院附属新华医院和上海瑞金医院再做一次染色体检查吧!”

张巧玲立即带着童童到了上海。一个月后,新华医院的检查报告出来了,童童的染色体(包括性染色体)完全正常!

新华医院的沈永年主任明确地告诉张巧玲,从检查结果来看,童童患的不是特纳氏综合征,而是明显的性早熟!

瑞金医院的染色体报告跟新华医院的一样,染色体没有异常!瑞金医院内分泌科的李小英教授告诉张巧玲:“一个9岁的孩子,已经来月经了,而且骨龄已经达到13岁,远大于实际年龄。这个表现符合性早熟的表现。所以从临床症状来看,童童患上的显然不是特纳氏综合征。”李教授还告诉张巧玲,童童已经错过了治疗性早熟的最佳时机,因为长期注射生长激素,她的骨缝即将闭合,她的身高可能永久锁定在1.4米左右,成为“袖珍女孩”……

张巧玲当时就傻了!他们花了这么多钱,让女儿受了这么多罪,全家人也备受折磨,女儿却只能发育成“袖珍女孩”!

张巧玲又找到南京那家医院,医院坚持认为他们的诊断没有错。

张巧玲沮丧地带女儿回到马鞍山。周武平得知结果,顿时爆发了!这些年,在女儿的治疗问题上,他被妻子责怪过多少次,他又受了多少委屈呀!“当年让你多去两家医院看看,你就是不肯去。现在知道后悔了吧?如果不打生长激素,女儿说不定还好好的,是你害了她!”

张巧玲忍不住辩解说:“我当初不是着急吗?我不是希望女儿长得跟别的孩子一样快吗?”张巧玲忍不住哭了:“我知道我错了,我错了还不行吗……”

可是,现在说什么也没用了,夫妻俩只有背着孩子抹眼泪。

妈妈锥心痛悔

28万元如何换回女儿的健康

新的学期又开始了,童童来例假那几天,上厕所成了她最痛苦的事。同学们都把她当成了怪物,远远地躲着她,童童变得自卑起来,整天闷闷不乐。张巧玲见女儿这样,心痛不已,一次次对童童说:“妈妈对不起你,妈妈害了你!”

可怜的童童根本不知道妈妈为何这样说,她总是说:“妈妈!你是世界上最好的妈妈!”童童每说一次,张巧玲心中的愧疚就加深一点。可怜的女儿,她还不知道自己将来可能会成为“侏儒”,将面临更大的痛苦。张巧玲抱着哭泣不止的女儿,心在滴血,她觉得自己罪孽深重。

那些日子,女儿睡觉后,张巧玲常常坐在窗口发呆,暗自垂泪。一天,周武平走到窗前,发现妻子的头发白了很多。他突然意识到,这段时间,他总是责怪妻子,却没有考虑到她内心所承受的压力。他轻轻揽着妻子的肩膀安慰她:“别想那么多了,今后我再也不怪你了,我们一起向医院讨说法!”

张巧玲向南京医学会提出要求医学鉴定。2007年12月27日,经过几个月的痛苦等待,南京医学会终于出具了医疗事故鉴定书:根据临床资料及现场调查分析,患者目前临床不能排除turner(特纳氏)综合征,患儿存在矮小症状,具有使用生长激素的指征,该患儿生长激素的使用与性早熟的发生无因果关系。根据《医疗事故处理条例》第二条,本病例不属于医疗事故……

张巧玲傻眼了,接下来该怎么办?

按照道理,他们应该通过法律诉讼来维护自己的权利,可是,他们实在没钱了。为了给孩子治病,家里能卖的东西都卖了,简陋的出租屋里,唯一比较值钱的是一部旧电视机。童童太孤独了,这部电视机是她孤独时最好的伙伴,张巧玲终究没有卖。

没钱打官司,并不等于就放弃维权。张巧玲选择了上访这条艰难的路。为了省钱,天还没亮,她就乘坐最早一班长途汽车赶到南京,到江苏省及南京市的有关部门上访,诉说自己的冤屈;天黑了,她再乘坐最后一班长途汽车赶回马鞍山的家中……

在一次上访时,张巧玲无意中结识了江苏省圣典律师事务所的合伙人严国亚律师,严律师代理过多起医疗方面的法律诉讼。他认为,医学鉴定“不能排除是turner综合征”,并不能表明“确诊是turner综合征”,而那家医院按确诊处理,并按照治疗turner综合征的方法进行治疗,显然是错误的,他愿意免费帮张巧玲代理这起诉讼。

张巧玲再也不用像没头苍蝇似的到处乱跑了……

在严律师的指点下,张巧玲继续向南京市卫生局相关部门投诉南京那家医院,南京市卫生局对这起投诉非常重视,主持委托鉴定。中南大学湘雅医学院对童童进行的染色体检查结果显示,童童的染色体未见异常!

这一结果给了张巧玲信心。她认为南京那家医院对童童的诊断错误、用药不当造成童童性早熟,造成了对童童的严重伤害,因此,她向医院提出了78万余元的高额赔偿。对于这一赔偿要求,医院方面无法接受。

2008年11月5日,双方共同向南京市鼓楼区医患纠纷人民调解委员会申请调解。张巧玲称,这些年来,她为女儿治疗、检查,以及后来上访投诉产生的费用,共计近20万元。

2009年3月17日,经过调解委员会多番调解,双方最终正式签订了调解协议书,张巧玲一次性获得医院方面的赔偿28万元。协议书签订之日起,双方医患争议即告终结。

张巧玲终于长长地出了一口气。还不到40岁的她,因为心中愧疚,加上长期奔波,显得异常苍老。尽管今后不需要再在马鞍山和南京之间奔波了,张巧玲的心却依然揪着:28万元赔偿,能买回女儿一生的健康和幸福吗?她真的后悔,如果不是自己过于心急,怕女儿长不高,如果不轻信大医院的诊断,说不定,女儿现在与其他同龄人一样快乐地成长,不必遭受过去那些以及将来可能漫漫无期的痛苦。一想到这,她就忍不住暗自神伤……

点评:孩子的冷暖总是牵扯着家长的神经,孩子发育的快慢更是让家长操心忧虑,生怕孩子“输在起跑线上”。于是,家长总拿自己的孩子和周围的孩子进行比较。事实上,每个孩子的发育时间表是不一样的,有的孩子发育早,有些孩子发育晚。作为家长,应该保持耐心,等待孩子成长,而无需过分担心,更不要拔苗助长,徒增烦恼。文中的母亲张巧玲如果不是那么心急,如果能冷静、耐心地多跑几家医院,慎重地对待“生长激素治疗”,也许悲剧就不会发生。

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