陈智民
一个患上罕见疾病—“膀胱外翻”的弃婴,一个生命随时都可能凋零的3岁女童,她的人生之路才刚开始,却危难重重,她的命运将会怎样?
“圣诞老人”来了,
重病弃婴不再绝望
2005年1月20日下午,河南省民权县61岁的李胜聚,在县城商贸街十字路口捡到一个包袱,里面包裹着一个婴儿,大眼睛、圆脸蛋,全身冰冷,已经不会哭了。李胜聚欣喜地抱走了弃婴。等孩子暖和过来,一家人要给她洗澡换衣服时,才赫然发现小孩的生殖器位置有一个鸡蛋大的血红透明疙瘩,不断地往外滴水,让人触目惊心。是男孩还是女孩?不清楚;这孩子得了什么怪病,大家更是云里雾里。把孩子送走,这是家里人不约而同的意见,但李胜聚说:“这是条命啊!我再丢了他(她)肯定死路一条。这娃被我捡到了,是福是祸我都认了。”李胜聚是一家之主,家人没再反对他。不知孩子性别,他就取了个很中性的名字:李爱华。
一个多月后,孩子的血疙瘩越来越大越来越亮,老是哭闹,李胜聚带着孩子踏上了求医之路。一年时间,花光了家里所有积蓄,还欠下两万块债务,孩子得什么病没查出来不说,是男是女都还不清楚。直到2007年3月,郑州和济南的两家医院才确诊:爱华是女孩,患有非常罕见的“完全膀胱外翻”。医生说:这种病的最佳治疗时间是在出生后一个月,如今孩子的膀胱和生殖系统都严重畸形,一系列手术特别复杂,风险非常大,国内根本无法治疗,而且治疗费用高达100万以上。
李胜聚只好带着爱华回家,小女孩两岁多了才开始蹒跚学步,但走路对她来说简直是酷刑。双腿摩擦血疙瘩,血水就从裤管里渗出来,小姑娘使劲儿撇着两条腿。李胜聚心疼孩子,买来药棉和细纱布做成垫子给孩子套上。外露的膀胱不停地滴水滴尿,半个小时就要换一次棉垫,一天下来要更换几十个。
病痛虽然把孩子折磨得痛苦不堪,但小爱华却非常聪明懂事。她常常跟爷爷说:“爷爷别怕,我长大了,这疙瘩就会掉的……”孩子的话让李胜聚很是心酸。
2008年4月中旬的一天,李胜聚突然接到民权县人民医院泌尿外科主任焦仁禄的电话。焦仁禄告诉他,美国有名的泌尿外科专家哈姆,要到民权县人民医院义诊,让他赶快把爱华带过去看看。
焦仁禄曾给小爱华看过病,并把这个特殊病例告诉了他的好友—郑州大学一附院泌尿外科的张雪培教授。张教授又将这个病例告诉了自己的朋友、美国泌尿外科权威专家哈姆教授。
哈姆教授62岁,任职于美国俄亥俄州辛辛那提大学附属医院。他热心于国际公益事业,经常来中国义务为病人看病、培训医生。2004年,哈姆教授被郑州大学一附院聘为客座教授,该院护士李荣花是他的临时翻译。2008年4月,在电话中得知李爱华的病情和可怜的身世后,哈姆立即订了来中国的机票,然后辗转来到了民权县。
爱华见到哈姆教授时,好奇地喊他“圣诞老人”,哈姆教授很激动,搂过孩子给她唱了一首英文儿歌,小爱华不断地鼓掌。检查爱华的身体后,哈姆教授却沉默了:孩子病情的复杂和严重性远远超出了他的想象!“完全膀胱外翻”举世罕见,必须到世界一流的儿童医院,联合多方面的权威专家协作治疗,小爱华才能得救。但是,那样的手术至少需要20万美元。
李胜聚老泪纵横,无奈地说:“谢谢您!但我们哪里弄那么多钱?爱华余下的日子,我多给她买点好吃的。”哈姆教授连忙让翻译转达:爱华先天患上此病已属不幸,再被父母抛弃更是不幸。所以,他会努力帮助她。哈姆答应李胜聚,回国后马上创办“爱华基金会”,募捐善款为小爱华做手术!
李胜聚根本不敢相信这个美国老人的话,他礼貌地道谢,然后带着孙女回到了家。
他没想到的是,哈姆教授回到美国后,就开始奔走呼告,着手创立“爱华基金会”。
何畏重重险阻,
爱是人类共同的语言
郑州大学一附院的张雪培和李荣花深受感动,送别哈姆教授,两人分别给爱华捐款6500元和2000元。
哈姆教授回到美国后,拿出4000美元作为创办基金会的第一笔捐款。接着,他到自己所在的辛辛那提大学附属医院募捐,并在自己的个人网站上贴上爱华的照片寻求好心人资助。
按照美国法律,慈善机构或者个人捐款,必须是用于“普世”的公共“苦难者”,才能免除相应的个人所得税;如果用于个人或者个体,则要重复收取一定比例的个人所得税。比如为中国的汶川大地震中的受难者募捐,不会收个人所得税,而帮助李爱华,则要重复收取个人所得税。加上受金融危机的影响,响应募捐的人并不多,捐献的钱也很有限。
但是知道这件事情的美国华人却积极响应,辛辛那提大学附属医院麻醉科的麻醉师王平和丈夫周知行都是上海人,两人收入一般。但哈姆教授让他们很感动:一个美国人,不远万里来帮助素不相识的中国孩子,这很像白求恩大夫。
王平和周知行很快加入到“爱华基金会”的工作中来。他们把同事召集到家里募捐,你50美元我100美元,很快凑到了4000多美元。之后,他们帮助哈姆教授收发募捐电子邮件,还义务当起了李胜聚的翻译,便于他和哈姆教授沟通。
一个多月后,“爱华基金会”募捐到5万美金,而小爱华的病情越来越严重,再耽误可能会并发尿毒症,哈姆教授心急如焚。他决定卖掉住房,尽快凑足手术费把爱华接到美国来。他委托多家房地产中介公司,挂牌卖房。尽管那套房子地段和质量上佳,可因为美国房地产市场极度萧条,卖房广告登了一个星期,也无人问津。
哈姆教授又想到了贷款,可这时美国各家银行银根紧缩,对贷款非常谨慎,一听说哈姆教授贷款的目的是救助患重病的中国女孩,银行纷纷说“sorry”。
哈姆屡战屡败后,不得不直接求助儿童医院。他充分调动自己在美国医学界的人脉,开始到各大儿童医院进行苦口婆心的游说,希望医院减免小爱华的医疗费用。如果儿童医院能承担80%费用,加上募捐来的5万美元,手术就可提前进行。
辛辛那提儿童医院最终被哈姆教授打动,该医院国际健康教育中心主任阿德昆莱·达沃度博士和外科主任Azizkhan教授,先后加入哈姆教授的爱心义举中,他们一起商量救治中国女孩爱华。最后,辛辛那提儿童医院同意:除了免费手术,医院还免费为小爱华提供护理。
2008年8月26日,哈姆教授正式向李胜聚等人发出邀请函。张雪培教授安排他的研究生冯战启帮助李胜聚办理护照及签证。商丘市司法局得知此事后,局领导发动职工捐出2300元钱。民权县民政局也开始捐款,还安排专人协助冯战启特事特办,护照等相关手续很快就办妥了。
只有小学文化程度的李胜聚,为了到美国与人沟通方便,听着录音机学起日常英语。他拿着初一英语课本,把单词密密麻麻写在硬纸板上,还配有一台复读机,不断地说:“哈喽”“三克油”……
2008年12月8日,冯战启带着李胜聚、蒋东梅和李爱华,来到北京办理出国签证手续。到了美国驻中国大使馆,门卫检查发现只有3人有出国手续,便把冯战启挡在了门外。由于没有向导,李胜聚到了签证官面前,非常紧张。签证官问李胜聚:“你去美国的目的是什么?”李胜聚:“去给孙女看病。”签证官:“到美国的哪家医院看病?”李胜聚背不上辛辛那提儿童医院的名字,也背不上来那些陌生拗口的医生名字,想了半天也想不起来,最后被拒签了。签证官宣布拒签后,李胜聚问:“啥叫拒签?”签证官大声告诉他:“去不成美国了!”
冯战启听了李胜聚的叙述,赶紧跑到受理咨询处,给签证官打电话解释资料和手续都齐全,并要和哈姆教授通话。可签证官说已经拒签了,再解释也没用。冯战启只好跟哈姆教授打电话解释拒签的情况。
一个星期后,哈姆再次来到中国。他和冯战启带着李胜聚、蒋东梅和李爱华再次来到大使馆。行前,张雪培教授和李荣花特意培训了李胜聚两天。为了保险,他们又在使馆受理咨询处,花钱请工作人员培训李胜聚,最后终于拿到了签证。
2009年1月18日17时30分,小爱华和爷爷、妈妈乘坐的飞机降落在美国纽瓦克机场。当地正下着大雪,无法转机,哈姆教授来到纽瓦克,为他们安排住宿,3天后一起转机到了辛辛那提市哈姆教授的家。
幸福蝶变小天使,
大爱无疆在继续
在宽敞舒适的哈姆教授家里,李胜聚、儿媳和小爱华都很不习惯,吃饭睡觉都很拘束。哈姆就开车到5公里外的中餐厅,专门给他们买面条。吃了两天还是不习惯,哈姆教授就买了菜和面粉,让李胜聚自己擀面条吃。
1月25日,小爱华来到辛辛那提儿童医院就诊。辛辛那提儿童医院建立于1883年,是世界上最大的儿童医疗中心之一,也是享受美国国家健康研究院研究基金的全美3家儿科医疗中心之一,其儿童护理、研究及医疗教育上的杰出成绩享誉全球。
医院为爱华检查后说,她的完全膀胱外翻合并泌尿生殖畸形,病情非常危重,尿道与阴道均短,阴道口狭窄并前移,阴蒂分裂,阴唇、阴阜及阴蒂转位……膀胱逼尿肌功能不全,并因持续的返流和慢性感染而加重……
正常人顺着肚脐沿正中线向下按压,在外生殖器上方有一块硬硬的骨头就是耻骨联合。两侧耻骨和其他骨头连成一体形成完整的骨盆,将内生殖器和膀胱等器官保护在内。而4岁的小爱华先天耻骨严重分离,耻骨联合缺失,耻骨、坐骨发育不良,加之下腹壁及会阴前联合部分分离,她盆腔内的器官外露,失去最坚固的屏障导致膀胱等器官外翻,从而引起一系列病痛。
膀胱是储存尿液的组织,与尿道相通。正常人排尿时,尿液随尿道开口排出。而小爱华的膀胱外翻后没有成型的尿道,所以尿液只能“遍地流”。
这样严重的完全膀胱外露,最理想的手术治疗时间应该是婴儿出生后72小时以内。现在她已经4岁,膀胱基本发育成熟了,手术的复杂和艰难可想而知。这样的病例在辛辛那提儿童医院也尚属首例。
医院紧急会诊后,决定将手术分为三步:先把她分离的耻骨合拢,以便其“重拾”外露的膀胱;第二步,放置外露的膀胱;第三步,修复其畸形的泌尿生殖器官。
美国当地时间2月3日上午7点45分,辛辛那提大学儿童医院的11名医生为小爱华做手术,哈姆教授守在小爱华的旁边,全程“监视”手术过程。
由于手术极其复杂,预计手术时间为12小时,在这12小时内,小爱华必须保持一个姿势待在床上。为了减轻固定在手术架上孩子的痛苦,手术的同时,还有一位中国留学生给她讲童话故事。
下午两点,担心养女出现意外的蒋东梅心脏病突发晕倒!医生检查后发现,她患有异常凶险的法洛氏回联症先天性心脏病!而在辛辛那提市,没有擅长治疗此病的医院。情况十万火急!哈姆教授立即与中国驻美大使馆联系。大使馆立即与中国驻英大使馆联系,联系上了英国圣马克医院。于是,辛辛那提儿童医院另外安排10多名医护人员,带着蒋东梅乘飞机前往英国抢救。
晚上7点45分,整整12小时后,小爱华的手术终于成功完成了!李胜聚听了翻译的通知后,当即跑到手术室外给医生们磕头致谢。女孩一推出手术室,李胜聚就扑过去,哇哇大哭起来:“孩子啊,你真有福气,遇到这么多好心人啊!”
3天后,病情缓解的蒋东梅被送回辛辛那提大学儿童医院。
尽管手术很成功,但小爱华仍需在美接受半年的康复治疗。李胜聚和儿媳住在医院附近的“罗纳德·麦克唐纳之家”(一家为贫困病人家属提供住宿的美国慈善机构),他们经常带着小爱华到哈姆家串门,尽管语言不通,但哈姆教授却表示和爱华的沟通没有任何障碍,而懂事的爱华,也能把“Grandfather”叫得异常甜美。
哈姆教授的义举在当地华人中迅速刮起了一场爱心旋风。原籍江西的熊歌华老人送给李胜聚一部手机,让他与家人多联系;台湾新慈济慈善机构在美国的分支机构派出两名义工,专门照顾李胜聚一家的生活;来自台湾的耿泽老人,每天都做好可口的中餐送到医院;来自山东曹县的张胜和河南兰考的王浩在辛辛那提留学,听说李胜聚的两位翻译工作繁忙,两人主动义务轮班给他们做翻译;许多华人纷纷前往医院探望爱华,为她捐款捐物……
小爱华恢复得很神速,3月中旬,她的骨盆开始定型,膀胱、泌尿和生殖系统器官都渐趋正常,开始发挥正常作用。曾经与死神咫尺之遥的小爱华,成了一个美丽健康的姑娘。
曾经不同意公公收养爱华的蒋东梅,也在经过了这次美国之行后无比疼爱养女,爱华也早已把她当作亲生母亲,妈妈离开一会儿她都要找。再过一个多月一家人就要回国了,让哈姆揪心的是:蒋东梅的心脏病越来越严重,随时都有生命危险,而最好的根治办法就是心脏移植。这样的手术需要25万美元左右的费用,帮助爱华后来不及喘息,哈姆教授又开始新一轮的募捐。这一次,他很快得到了美国和中国方面的积极回应,我们相信在不久的将来,爱华的妈妈也会和女儿一样,在另外一轮中美两国间的爱心大接力中重获新生!
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