我爱生命，但我不愿活

柴　静

一

在留言里，有人希望我能帮她联系到全国人大代表，递交一份议案。

她提议安乐死。

这是个28岁的女孩，她从一岁起得了进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。

到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

28年，她就是这样活下来的。

她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画———虽然画一朵花要用5个小时。

她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样地死去，我很恐惧那样死去……”

她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望，那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法。”

二

我去她的博客，她博客的名字叫“无处可逃”。

她写到一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？

她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”

她让他回去做一个游戏，在床上一动不动地躺24个小时或是一动不动地坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

三

县里有关领导去看过她，让她什么都不要想，好好活着，还留下一千元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，我们不在了，她怎么办？”

县长说：“到那个时候有国家。”

她什么也没说，但她写道：“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢？我迟早还不是和他（她）们一样吗？甚至比他（她）们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”

她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠炕头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死时的情景。

在那种恐惧下，2003年，她曾经5天没有吃饭。

她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”

从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官、遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

她写了一份“安乐死申请”议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。

“因为这不仅解决了我一人的痛苦，还有那些跟我一样或比我更痛苦无奈的人，也都会解脱了。”

四

有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办？”

她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。”

“如果还不行呢？”

她说她会想办法死，但惟一的办法就是把自己饿死，“因为我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”

五

2006年8月19日，她在日记里写道：

“天空渐渐落起了雨点，我和妈妈急急忙忙地往回走，许多数不清的雨点落在妈妈和我的身上，我瞬间有种说不出的喜悦，我从来没有这么淋过雨，更没有这么坦然地淋过雨。小时候爸和妈一上班我就一个人坐在外面，碰上了下雨天我就会很害怕，慌张地祈求爸或妈赶快回来推我进屋……所以总是错过了淋雨的机会。而这清澈的雨点在轻风的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和头发上，那心里是从来没有过的坦然甜蜜和浪漫感，很舒服，很舒服……”

“我爱生命，”她说，“但我不愿活。”

（吴顺国摘自《杂文选刊）