生命的错码

于　荷

4月2日是世界孤独日，这个宣传日是想让我们了解这样一群孩子，他们仿佛都经过上帝的遴选，一个个非常纯净、漂亮。可他们却只沉溺在自己的世界里：目光清澈却不愿和人对视，有语言却很难交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排相违背；他们有一个美丽的名字：星星的孩子。他们还有另外一个名字——孤独症儿童。

说起“孤独症”，十个人大概有九个会摇摇头，不了解。许多人对它的概念可能仅停留在电影《雨人》中，达斯汀·霍夫曼扮演的那个孤独症患者雨人：轻微的弱智、迟钝的步伐和敏感善良的内心。现实生活中，也有很多这样的“小雨人”，他们年幼却孤独，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。

近年来，儿童孤独症的发病率呈增长态势。中国0-6岁儿童中，精神残疾现患率约为0.1%，绝大多数为孤独症儿童，其中，男童女童患病比率为6：1。辽宁大学心理研究室的崔爽博士说，这种病病因不明，至今也没有完全治愈的病例。这是近几年才被人们正视的一个病。2007年12月24日，联合国会议通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，以提高人们对于孤独症的关注。

孤独症，将一家的幸福打碎

孤独症儿童，他们及其背后心碎的家庭，虽然人群庞大，却鲜为人知。很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸，怕被人歧视；许多家庭无法承担高额的训练费用，甚至母子走上不归路。现在，我们就随着中央电视台曾经播出的一个故事，走近孤独症吧。

宝宝和贝贝是双胞胎，今年五岁。从照片上看，兄弟俩长得几乎一模一样，清澈明亮的眼睛，天使般的脸庞，他们肩并肩，很亲密，真的很难想象，这两个可爱的小家伙是孤独症患儿。但他们的爸爸，秋先生的话不得让人为之震动，所有哥俩搭肩的动作，都是他先把哥俩的小胳膊搭好了，然后赶紧拍下来的。真实情况是他们之间连话都从不主动说。

秋爸爸秋妈妈从同一所著名学府毕业，秋爸爸是博士，当年他们“郎才女貌”。从秋爸爸记录的DV中看到，宝宝贝贝刚出生时，一家人很幸福。他们常把两个孩子打扮漂亮，一起出去玩。在家里，两个人放着柔美的歌剧，哄孩子入眠，屋里有很多温馨可爱的小摆设，阳光洒满屋子......。然而，在小哥俩一岁半被确诊为孤独症后，这一切都变了。

现在他们的家可以说是“家徒四壁”了，所有温馨的陈设都不见了。宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。秋爸爸对记者说在五分钟内，就会发现他们和普通孩子不同，果然，三分钟后，贝贝不知为什么大哭起来，秋爸爸很紧张，让记者小心，说最近贝贝的情绪很不好，急了会咬人。而贝贝随后的举动让人永远无法忘记。贝贝一次次把自己狠狠摔在柜子里，他抓妈妈的头发，抓自己的头发，咬自己，把自己的手都咬破了。是什么样的痛苦和折磨，让他不惜伤害自己？而秋爸爸，为了阻止儿子的自伤和歇斯底里，一次次把孩子死死摁在床上，贝贝哭得小脸通红，青筋暴起，一边叫着：放开我！可放开他，他又跳起来，咬爸爸，就像着了魔。半个小时后贝贝闹完了，秋爸爸泪流满面，他把贝贝搂在怀里，轻轻吻着儿子的额头。结束采访，记者随口说“宝宝贝贝再见，记得我是谁吗？”“你是妈妈”。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。

孤独症究竟咋回事？

崔爽说，孤独症又称自闭症，是一种发生在儿童早期的严重心理疾患。通常在出生后30个月以前起病，该症严重影响儿童的生长发育，并可能造成终生残疾。早期发现、早期诊断、早期干预、早期治疗对改善孩子的预后十分重要。很多父母缺乏带一个正常孩子的经验，因此，即使孩子在婴儿期已表现出一些特征，也往往会被忽视。直到3-4 岁，孩子的发育问题已到了勿容置疑的程度时，才想到带他去医院，就这样错过了对孩子进行早期干预的时间。

首先提出孤独症诊断的美国精神病学家Kanner 同时提出了孤独症的病因是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成。但经过数十年的广泛研究现已证实孤独症与父母亲教养方式无关。尽管目前病因仍不明，但越来越多的证据表明，生物学因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用。其他因素包括免疫因素、营养因素等。综合有关研究，目前认为孤独症是由于外部环境因素(感染宫内或围产期损伤等)，作用于具有孤独症遗传易感性的个体，所导致神经系统发育障碍性疾病。

TIPS:

三岁前，自闭症儿童通常会出现的基本特征：

（一）社交发展方面：

1、对外界事物不感兴趣，不大察觉别人的存在；

2、与人缺乏目光接触，未能主动与人交往，分享或参与活动；

3、在群处方面模仿力较弱，未能掌握社交技巧，缺乏合作性；

4、想象力较弱，极少通过玩具进行象征性的游戏活动；

（二）沟通方面：

1、语言发展迟缓和有障碍，说话内容、速度及音调异常；

2、对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难；

（三）行为方面：

1、坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规，并不断重复一些动作；

2、兴趣狭窄，极度专注某些物件，或对某些特定形状物体特别感兴趣；

此外患有自闭症的儿童也有可能有下列相关的特征：

（一）感知模式：

对某些声音，颜色，食物或光线会产生焦躁不安或强烈的反应；对冷热，痛楚的反应很弱，所以对危险行为缺乏警觉及适当的反应。

（二）发展方面：

大约百分之三十的智力发展正常，百分之七十智能发展迟缓或智商在七十以下；

（三）情绪及行为方面：

由于沟通上有困难加上未能适应转变，所以比较容易受情绪或环境因素刺激，表现冲动或有伤害性的行为。

（四）生活习惯：

会抗拒某种味道颜色或未吃过的食物，形成严重的偏食行为；会有难以入睡的情况。

（五）强项和兴趣：

部分患者在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓的表现。

家长心态决定患儿命运

济南市明天儿童康复中心主任刘梅从事孤独症儿童康复工作9年了，她说：“中国有多少孤独症患儿，背后就有多少为之心碎的家庭。很多家长还很年轻，却因家有患儿而精神崩溃了，或夫妻互相指责，家庭分崩离析；或为求治疗不惜倾家荡产，债务缠身；更有程度严重者，母子一同赴死。一些心存希望的家长，总是幻想着能治好，结果收获寥寥，最终陷入绝望。在刘梅看来，帮助孤独症患儿的关键还在家长，家长的心态和科学技能的掌握水平，决定着患儿的命运。”家长的心态太重要了。2-6岁是进行康复训练最佳年龄段，错过康复年龄段价值就不大了，一定要及早确诊，当孩子只是有孤独症倾向时就进行干预。”

需要全社会的关爱

5岁的凯凯经过一年的强化训练，基本具备了与正常人交流的能力，但没有一家幼儿园接受他。一些幼儿园表示，一是没有专门教师照顾孤独症儿童，二是其他孩子家长的看法让其有所顾虑。曾有幼儿园接收过孤独症儿童，但其他孩子家长听说幼儿园有孤独症儿童，就来投诉，有的甚至要求退学。

小宝马上就要到入学年龄了，虽经过两年多的康复训练，孩子进步很大，但他毕竟和正常孩子有区别，以后孩子该去哪读书？“孩子不能在康复中心呆一辈子，不走上社会，康复就没有任何意义，我们不指望他学多少知识，只希望他能有和社会接触的机会。”小宝的妈妈朱女士流着眼泪说。很多学校怕孤独症儿童不遵守纪律、学习成绩差影响升学率等，拒绝孤独症儿童入学。

崔爽说：“孤独症儿童需要一个接纳他们的环境，让他们融入正常人的生活中，才能更好地刺激他们走出自己的孤独世界。通过一段时间的针对性训练，孤独症儿童的症状会减轻，已具备和正常人交流的能力。这时，把孩子送到正常的环境中，与同龄人接触和交流，再辅助一些针对性训练，孤独症儿童的恢复效果会更好。而部分孤独症儿童有“孤独性才能“，在某方面具有科学无法解释的“超能力”。如日本有一个孤独症儿童是天生的作曲家；还有的孩子能将万年历、《新华词典》、《格林童话》倒背如流。在国外，接受培训的孤独症儿童可胜任图书馆管理员岗位，他们比常人更尽责，上万本图书记的丝毫不差。据了解，一些发达国家，一旦发现孤独症儿童，政府或相关机构会派专业医生和志愿者指导家庭帮助儿童康复，康复率很高。

这种病基本无药可治，但可改善

“每当我们确诊了一个孤独症的孩子，我们就有一种说不出的沉重。”北京大学附属第六医院儿科大夫贾美香说。这些孩子的未来怎么办？社会不接纳，他们怎么走完自己的人生？“从某种意义上来说，孤独症孩子是最可怜的，甚至比弱智的孩子还可怜。弱智孩子还有亲近人的时候，你只要把手一招，他会立刻跑过来，甚至还会对父母撒娇。可孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里，他们究竟想些什么，谁也不知道。”

所有人都在问：“孤独症可以治愈吗？”专家表示，假如把“治愈“理解成医学上所指的”治愈“，也就是完全治好，使孤独症者的大脑生理异常情况得到全面改善，从目前来看，几乎可以说没有。但经过坚持不懈的训练矫治，达到生活自理，甚至独立生活，并展示出良好发展状态的个案却很多。这样的孩子必须通过早期发现、早期干预，一旦确诊马上对其进行教育训练、行为矫正、感觉综合训练、听觉综合治疗等，帮助其建立语言能力、自助能力、生活能力等，发挥其社会潜能，逐步回归主流社会。对于儿童孤独症，没有哪个医生可以开出一张方子做到药到病除。最好的良方就是父母的爱心、耐心和恒心，这也是每个孤独症儿童的家长不得不去面对的现实责任。

编后记：

每个生命都是宝贵的，“星星的孩子”也不应例外。只要我们献出一份爱心，伸出一双援手，“小雨人”孤独的世界就会有温暖的阳光！如果某天当你走在路上，身边出现了一位这样的小孩子，请记住一定要用包容的眼光去接纳他，这样的孩子更需要我们所有人的理解与关心。孤独症孩子的心就像一扇紧闭着的门，敲的人多了，就有被打开的可能。