金赛药业走近“袖珍人”

孔 琳

有关小人国的童话故事,娟娟一直不愿意看,这些年来,她一直生活在“小人国”的世界中,因为在17岁,身高85.5厘米,体重9.7公斤的云南女孩眼中,这个世界远没有童话故事那么丰富多彩。懂事、乖巧的娟娟是家人眼中的好孩子,但是身材矮小的她常常被一些孩子欺负,一直以来都是比她小一岁的弟弟在护着她。后来,她常常一个人躲在家里画画,不再随便出门。今年,娟娟在获得了中国红十字基金会“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗救助活动”九个月的药品捐助后长高了10厘米。自启动了这一帮助贫困矮小症少年儿童的医疗资助公益活动以来,金赛药业公关部经理陈露已经看到了80多个患有矮小症的孩子脸上泛出了自信、灿烂的笑容。

>求医的曲折

在云南站的活动中,陈露特意留出两天时间到娟娟家走访,所闻所见让她很是震惊。在家徒四壁的屋子,一台崭新的冰箱格外显眼,这个年收入仅有2000元的家庭卖掉了家里所有的东西,电冰箱是娟娟的爸爸为了存放药品而专门购买的。整整10年,娟娟的父母带着她四处求医,几乎花光了家里所有的积蓄,娟娟吃过了所有“听说过”的增高保健品,但是却始终没有长高一公分。在她家的时候,陈露意外发现娟娟7岁的纤细瘦弱的妹妹一连吃了3颗煮鸡蛋,“我开始以为是她嘴馋,后来才知道她平时连鸡蛋都很少吃。而16岁的弟弟平时上学的午饭竟是家里带去的烧熟的土豆。”陈露给娟娟带了阿尔卑斯奶糖,但是她万万没有想到,这个生活在21世纪的17岁的女孩竟然不会剥糖纸。“当时,我产生了一个非常强烈的愿望,要为这些孩子做一些力所能及的事情。”陈露说。

在中国,矮小症患者达800多万人,以每年167,000人的速度在增长,且分布广泛,要让这些患者及其家长了解正确的治疗方法和时间并非能够一蹴而就。从2007年8月1日金赛药业成立公关部以来,陈露非常清楚所面临的困境,作为国内规模最大的一家基因工程制药企业,虽然金赛药业研制的重组人生长激素产品已经得到医学界的认可,但是国家严禁处方药产品在大众媒体上进行广告传播,他们不可能像增高保健品那样大张旗鼓。曾经一度,陈露试着邀约医学专家在大众媒体发表相关文章,每一篇文章她都会小心翼翼,精雕细琢,因为这些媒体不允许科普软文中出现药物名称。然而,即便如此,陈露辛苦编写的科普文章也常常被增高保健品、营养品,甚至是增高鞋垫的声势所盖过,这些产品宣传肆无忌惮地出现在大众媒体上,不少消费者信以为真,但是对像娟娟这样的贫困人家来说,既花了冤枉钱,又耽误了医治。

事实上,陈露所面对的难题不仅仅是传播的限制,更让她无奈的是,由于长期缺乏正确的引导,消费者深陷思维误区。“在中国,60%—80%是‘特发性矮小,即比同龄人平均身高矮5—10厘米以上,而且中国人一般不把矮小症当成是一种疾病。即使是矮小症患者也只能在省市级大医院儿科才能治疗。”如何让患者了解矮小症及相关治疗知识,陈露思考了许久,因为这不仅仅是增加传播公信力的问题。

>勇敢的生活

记者了解到,早就有媒体关注袖珍人这个特殊的群体,但是报道呈现的视角大多只满足了猎奇的心理。陈露想要做一件事情,通过这个项目去改变媒体报道的观念,更多地关注到他们真实的生活状态。“对于骨骺没有闭合的贫困家庭的矮小孩子,我们给予免费药物治疗的帮助,对于骨骺闭合而不能再增高的矮小症患者,我们通过矮小人联谊会的形式来建立属于他们的交际网络,为他们提供技能培训、相亲交友、医疗咨询等等服务,让他们走出自卑的阴霾,拥有正常的感情生活,甚至婚姻生活。”

“我们不仅要帮助他们做一个正常的人,更想让他们得到社会的关爱,让这些可能被抛弃、被忽视的人重新回归社会。”这是陈露一直在努力的方向,他们想让这群人活得更健康、更快乐。有“袖珍才女”之称的逯家蕊,就是一个真实例子。

2004年,金赛药业的一个工作人员在报纸上看到了一个身残志坚的女孩在找工作,她拥有本科学历和英语专业8级证书,但是1米个头的她多次被招聘单位拒之门外,她就是逯家蕊。“我们找到了她,为她治疗了半年时间,但是当时她已经24岁了,错过最佳治疗期,骨骺接近闭合,最终仅长高了6公分。”陈露说。

随后,逯家蕊成为了金赛药业生长发育网的编辑,这是专门为矮小人提供情感交流、医疗咨询等等帮助的网站。那段时间,她一直在家办公,通过QQ与公司同事交流工作。刚开始的时候,大家都不太注意她,但是在逯家蕊成为公关部的员工后,陈露发现她有着非常强烈的做事情的愿望,于是在今年,陈露把她从吉林老家调到了上海工作。如今,逯家蕊这个名字已经被越来越多的矮小症患者所熟知,因为她现在是上海、重庆、吉林等5个矮小人联谊会的会长。

会长一职并非轻而易举,逯家蕊付出了很多。8月3日,金赛药业在上海牵头成立矮小人联谊会,20多个患有矮小症的孩子勇敢地出现在活动现场,热情接受媒体采访,昂首挺胸地站在第一排的一个孩子本来是最抵触这个活动的。抑郁自卑的心理加上对社会的负面情绪,不少矮小人认为根本无关爱存在,他们忌讳曝光于众目睽暌中,有着非常强的自我保护意识。然而,在参加上海联谊会之后,一些人开始主动在QQ群里上传活动照片,其中的4对袖珍人还走到了一起。就在此前,逯家蕊在矮小人QQ群发布这一活动消息时,群里到处都是指责、质疑她和联谊会的声音,于是,她一对一地和群里的人进行沟通。“矮小人更喜欢通过网络来交流情感”, 逯家蕊说,“当初,我和家人到处寻医求药,但还是错过了最佳治疗期。虽然我已经不能再长高了,但是我希望能够为矮小人做点事情,和那些失去治疗机会的矮小人通过QQ群,或者见面聚会的形式进行心灵上的沟通,使大家乐观地面对生活。”

>影响的提升

自2008年2月26日正式启动“红十字天使计划——金赛矮小儿童医疗救助活动”以来,陈露几乎把所有的精力都集中于此,在公司做出5年内将每年向中国红十字基金会捐赠价值100万元的“金磊赛增”药品,用于救助家庭贫困的矮小症少年儿童的承诺之后,陈露和她的同事就开始奔波全国,每天都顶着巨大的工作压力,就连国庆假期也被10月11日的长春站“矮小儿童联谊活动暨捐赠仪式”所占用。但是,一想到能让那些孩子自信地走上街头,她觉得自己所做的一切都是值得的。

随着捐助仪式的进展,陈露走访了长沙、昆明、北京、南京、上海、长春、重庆等等城市。无数媒体记者还通过陈露找到了这群生活在社会边缘的矮小人,超过100篇关于医疗救助活动的平面报道,中央电视台、东方卫视、湖南卫视、云南电视台、重庆电视台、上海电视台、山东卫视、吉林电视台等电视媒体前后拍摄了30部新闻或专题故事片,陈露细细算过一笔账,所创下的媒体投放价值超出了2300万元。

在联谊会上,矮小症患者灿烂、纯真的笑容让陈露为之感动,他们拉着陈露一起拍照,毫不忌讳、毫无保留地和她交流,陈露感受到他们的酸楚、无奈和对美好生活的渴望。“这个群体完全有权利,也有能力和常人一样平等地生活、就业。”

在陈露珍藏着的一张上海联谊会的照片中,一个15岁的男孩周思远让她格外记忆犹新。据陈露讲述,爱看生物书的周思远觉得自己有可能被治愈,他强烈要求家长带他到上海来求医,当时,他家所有的人都不相信这个孩子能够长高,但是她的母亲还是四处向人借钱来到上海。在获得金赛的免费药物治疗后,这个男孩长高了10公分。他本来是一个说话都低着头的人,但是在活动现场,他还和远道而来的英国足球教练一起做足球游戏,就连他的母亲也没有想到周思远能够开朗起来。

随着活动影响力的提升,公信度的增加,有越来越多的矮小人想要加入矮小人联谊会这个属于他们自己的组织,仅长春站捐助仪式就有40多个矮小症患者慕名而来,越来越多的矮小症患者走进医院接受治疗,而这正是陈露期待看到的结果。

正如陈露所说:“公关活动不是作秀,只有真正有价值的事情才会引起媒体的关注,真正做那些能帮助患者的事情,才会让患者敞开心扉。”他们渴望爱情、友情,渴望得到正常人的待遇,现在他们虽然有了自己的组织,但这绝不应该是他们生活的全部,他们还应该拥有更加绚丽多彩的人生。