我的侏儒女儿

刘佩修

女儿晓瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一张20厘米高的折叠椅。这张用了10年的折叠椅，是她走出家门后的最佳伙伴。有了它，晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。由于患有先天软骨发育不全症(俗称侏儒症)，我26岁的女儿只有8岁儿童的身高。

不幸的四万分之一

时间回到26年前，晓瑄在台北出生，是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。她出生后由我的母亲照顾，我与丈夫柯承恩则到美国攻读博士。但7个月时，母亲告诉我晓瑄无法爬行，只能软软地躺着；我匆匆回台，抱着孩子奔波诊断，得到的结论竟是：晓瑄罹患软骨发育不全症，“这个病，无药可医”，我心如刀割。医生解释是基因突变，几率大约是四万分之一。“幸与不幸，就是四万分之一啊!”

1981年8月的一个中午，艳阳逼人，我在美国机场与丈夫会合。我们看着孩子，相对无言。我清楚记得那一刻：我们抱着女儿穿过热闹的人群，默默走出机场，我们知道，这将是一场无法预测结果的长期抗战。

晓瑄不仅有身高问题，磨人的还有其它症状。比如，牙床咬合不良，会影响发音；脊椎弯度大，导致椎间突出，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短小，易产生浆液性中耳炎，若处理不当，可能重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或走路重心不稳……

一岁以后的晓瑄，并发症越来越明显，动辄中耳炎、发烧，且脊椎压迫呼吸道，必须切除扁桃腺，她几乎每周上急诊室。更严重的是，晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小的盔甲婴儿，从1岁半到6岁，她从肩膀到臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。

夏日，石膏密不透风，晓瑄汗流浃背，皮肤长出一个个红色小疹子，有时看不下去，我会偷偷把女儿的石膏衣脱掉，让女儿透透气。

虽然晓瑄身体有诸多不便，但乐观勇敢，却是上天给她的礼物。她很能忍痛，经常被针扎也不哭。

她发展比一般孩子迟缓

晓瑄的发展比一般孩子迟缓，到两岁才学会走路，连爸爸、妈妈都不会叫。6岁上小学一年级，晓瑄也有学习障碍。她看书是“跳着看”，常常第一行没看完就跳到第十行；此外，简单的加减法，怎么教都不会。

有时教着教着，我的无名火就冒上来!很想大声喝斥孩子，但看到女儿无辜的眼神、娇小的身躯，又不忍心。在美国，中国孩子考试都拿A，晓瑄很努力，却几乎都拿C，我经常被老师叫到学校“听训”，压力很大，听训到后来，我哭了。

我向姐姐哭诉，姐姐好意安慰：“不要担心啦，以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话，却让我更心痛：“连亲阿姨都把晓瑄的发展定在这种层面上，难道晓瑄的人生真的只能如此吗?”我不甘心。

每天，我引导晓瑄用手指着书上的文字，按顺序一字一字地看；每周，我带晓瑄上图书馆，把图画书一叠叠搬回家，耐心解释给她听。我带她进行骨痂延长术，让晓瑄忍受了300多个日子的疼痛。去上发音矫正班，还特别挑选了一只小狗作为晓瑄的玩伴，让晓瑄觉得世界上有生命依赖着她、爱着她，让她建立自信心与安全感。

尽管如此，忧虑仍盘踞我们心中：“如果晓瑄以后没法照顾自己，怎么办?”我们开始参观慈善机构，做最坏的打算，想挑一个能善待她终老的环境。为了晓瑄，在她5岁时我们甚至再生了一个孩子——妹妹艾梅。“如果我们都走了，晓瑄会需要一个亲人。”

关键10厘米

初二，晓瑄休学一年，为了她人生最重要的一场手术——骨痂延长术。

女性软骨发育不全症患者，即使长大成人，身高也多在120厘米左右，但社会上衣食住行的设计，往往以130厘米为界。因此，如果能为晓瑄多争取到“关键的10厘米”，她未来的生活将会方便很多。

晓瑄被推人手术室，医生将她的两条小腿骨，分别切为两段，再用十根铁条贯穿骨头两端，形成一个环状铁架。在铁架两端，各有一个转环，等切骨处的骨痂开始形成时，将转环按预定速度松开，让腿骨慢慢拉长，然后等新的骨头长硬，才能将铁环拆除。康复过程至少需要1年，其间不仅行动不便，而且十分疼痛。

当晓瑄从手术室出来，一段腿骨硬生生断成两截，血肉模糊。我们都掉泪了，看见十根大钉子钉在孩子腿上，就像被钉在十字架上一样，没有人受得了!晓瑄持续地尖叫，几天后喉咙已哑，陪在一旁的丈夫，身上内衣全都被她扯裂。

尽管痛苦，晓瑄却从未要求把铁环拿下。我每天帮她清理伤口，那个螺丝每天要转，不让骨头愈合，但是我下不了手。最后，是晓瑄自己转的，她意志力很坚强。

300多个疼痛的日子终于过去了，晓瑄取下铁环，从119厘米，变成129厘米(目前为130厘米)。这是关键的10厘米，为了这10厘米，她要忍受着后遗症——无法走太久，双腿因为循环不良，经常肿胀疼痛，必须靠止痛药才能压住痛苦，她付出了高昂的代价。全世界海关都为她开启

休学期间，没有考试的压力，晓瑄突然开窍，唐诗、金庸武侠小说让她的中文突飞猛进。她一直都学得比别人慢，所以她每进步一点点，我们就觉得好快乐!这样的快乐，一般人无法体会。

病愈后，晓瑄转至台北的美国学校就读。尽管每天拄着拐杖上学，她仍积极参与社团活动帮助孤儿。晓瑄的英语老师大受感动，他推荐晓瑄参加美国的“发现卡(DiscoverCard)活动”——这项比赛针对身处特殊困境，却能勇敢面对并且热心助人的学生，每年进行杰出者选拔。几天后，晓瑄交出一篇自传：“我像一个饺子，里头有很多馅，但外观看不见，丢到水里去，煮沸后浮起，却又被浇下一碗冷水，再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸，反复淬炼，才有美味的水饺。”

最后，晓瑄打败全球1．1万名竞争者，成为该奖举办以来首位境外全球金牌奖得主，还赢得2．2万美元的奖学金。

颁奖典礼在华盛顿国际贸易中心举行。对晓瑄来说，这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道：“虽然，我知道电梯按钮永远不会为我降低，但是我的心可以升扬，只有天空才是我的极限。”

特殊的经历让晓瑄顺利进入美国著名的卫斯理女子大学就读。今年9月，她又出发到欧洲攻读MBA。其间，她还计划参加泛舟、野营队、美国50州跨州之旅。她的抱负很大，想当戏剧导演，也计划研习法律，为弱势群体发声。

曾经，我的女儿晓瑄被认定只能待在洗衣店度过下半生，如今她已超越命运格局，不止美国海关，全世界的海关，都为她开启着。