利 箭 李晨光
一种在新生儿中发病率为1:10200比例的隐性遗传疾病,突然降临在出生仅一个月的小伊萌身上。小伊萌的母亲因精神焦虑致使产生回乳,无法喂养孩子。紧要关头,一张为救助小伊萌而“寻找母乳”的帖子公布在金地格林小镇的社区网站上……
医院电话,婴儿危机
2004年12月26日下午,在北京市朝阳十里堡住宅小区的一户人家里,喜得贵子不久的赵丽馨正抱着儿子小伊萌在阳台上晒太阳。金色的阳光洒在熟睡的小伊萌脸上,越发衬托出婴儿的伶俐、可爱。望着刚刚睡着的儿子,赵丽馨不禁长长舒了一口气,自言自语道:“宝贝儿,妈妈总算是把你哄睡着了啊!”
现年36岁的赵丽馨,于2004年12月16日在医院顺利生下了3.7公斤重的儿子小伊萌。可是,出院回到姥姥家的小伊萌哭闹不止,每天仅睡两三个小时,几个人轮换着上阵,都哄不住这个哇哇啼哭的小娃娃。这一切让初为人母的赵丽馨无奈又烦躁,人也憔悴了不少。可赵丽馨的母亲却笑着安慰女儿:咱小伊萌是混血儿,也许是不适应新环境,过几天就好啦!小伊萌的父亲是美国人,名叫列布格特。2000年,一向酷爱绘画的赵丽馨从鲁迅美术学院毕业后留学法国,在那里她不仅拥有可喜的事业还认识了列布格特,之后两人结婚了。3年前,赵丽馨回国发展,把家安在了北京,而做贸易生意的丈夫则穿梭在中美之间。
小伊萌出院回家已经20天了,可是哭闹不止的毛病一点也没好转,家里人都被他吵得皱起了眉头。疲惫的赵丽馨在看护之余还发现儿子拉的屎有一股奇怪的臭味,由于没有养孩子的经验,她也没太在意。
大约在出院一个月后,小伊萌的哭闹“收敛”了许多,每天总算可以睡上五六个小时了,这个小小的进步让赵丽馨和母亲终于松了一口气。可是这时,一个突如其来的电话又立刻让她们的神经紧张起来。
电话是北京市新生婴儿疾病控制中心打来的。一位姓李的医生告诉赵丽馨:小伊萌出生后的第2天,在孩子的足跟部位采集过血样,是做新生婴儿疾病筛查。现在结果出来了,有一些重要情况要告知她。“你赶紧来医院一趟,电话里说不清楚。”
当日下午,赵丽馨赶到新生婴儿疾病控制中心。“你的孩子患有苯丙酮尿症。”李医生一脸严肃地说。
“什么是苯丙酮尿症?”赵丽馨一下子蒙了。
“苯丙酮尿症是一种遗传性代谢障碍疾病(PKU),患者无法将食物中大部分的苯丙氨酸正常转化为酪氨酸,病因是父母双方各带有一个致病基因,共同遗传给孩子使其发病,在我国发病率约为万分之一。由于苯丙氨酸在体内主要存在于肝脏,会严重影响神经系统发育,导致患儿出现智力发育落后,并伴有呕吐、惊厥、汗和尿发出特殊臭味等症状……”
“得了这个病只能终身治疗,现在必须立刻控制住病情,不然情况很危险!”李医生的话犹如晴天霹雳,当赵丽馨从医院跌跌撞撞出来时,已找不到回家的路了。出租车上,赵丽馨颤抖着拨通了远在美国丈夫的电话,此时能够听到丈夫的声音是她最大的慰藉。“亲爱的,你和孩子都很好吧?我正在和公司请假,过几天就可以赶回北京。”电话另一端传来列布格特兴奋的声音。赵丽馨知道,丈夫所在的美国公司业务异常繁忙,以致连自己生孩子他都没能回到自己身边。赵丽馨突然不忍心打击丈夫初为人父的喜悦心情,她只是默默地流着眼泪和丈夫报了声平安。
赵丽馨回到家后便向母亲哭诉了原委。两人商定先彻底了解这种疾病,然后再配合医生全力救治小伊萌。
赵丽馨觉得医生的介绍过于专业,于是便在网络上查找相关资料,谁知查阅到的资料令她十分吃惊:南方某市5名患有苯丙酮尿症的孩子,因为出生后没有被及时查出,孩子2岁左右发现时已经错过最佳治疗期,现在那5名孩子经常连回家的路都找不到。
随着查找资料的深入,她更加吃惊地发现:得了这种病的孩子,即使是幸免于难存活下来,在得不到治疗的情况下,患儿自2岁开始就会出现明显的痴呆症状和智力障碍,终生只能吃素食,就连鸡蛋、奶粉和鱼都不能吃,甚至连大米都不能吃,只能吃不含蛋白质的食物……目前治疗PKU的药食因国内外产品价格昂贵,绝大多数患儿家庭被迫放弃治疗。
详尽的病情资料就像一颗颗已引爆的炸弹,轰得赵丽馨顷刻之间信心全无。赵丽馨的母亲看到女儿那异常痛苦的样子,深知事态严重,经历过无数风雨的老人坚定地告诉女儿:只要有一线希望就决不能放弃……
紧急求助,爱心乳汁
2005年1月5日上午,赵丽馨抱着孩子来到北京协和医院。小儿科的专家告诉她,小伊萌在2岁前必须每天食用100克治疗奶粉、15克正常婴儿奶粉和500毫升母乳,其他的食物都不能随便吃,而且每个月要到医院检查血浓度3次。
进口的特殊奶粉价格既昂贵又难吃,赵丽馨每次给小伊萌喂这种奶粉时,他总是哭闹着不吃。赵丽馨的泪水总是禁不住喷涌而出,她哽咽着说:“为了你,妈妈可以不惜一切代价。但是你不吃奶粉怎么治病啊?”
为了让小伊萌有足够的母乳可吃,赵丽馨开始疯狂地滋补身体。然而,事与愿违,过度的焦虑和沉重的思想包袱,令赵丽馨回奶了。虽然去过数家医院,分别看过中、西医,吃了无数剂药,状况却丝毫没有改变。
自己没有母乳给小伊萌吃,吃特殊奶粉又不能超量,小伊萌每天饿得哇哇大叫。万般无奈之下,赵丽馨给原来住过的那家妇产医院打电话,向他们说明了儿子的情况,希望那里的产妇可以提供一些母乳,可是得到的回答却令她失望。随后,赵丽馨开始了疯狂的“寻找母乳”行动,她通过查询台查到整个北京市所有的妇产医院电话,一遍一遍地在电话里哭诉着儿子的病情,希望能够找到一些母乳,然而得到的回答几乎是一样的:这个事情要和产妇商量,医院也不好协调的,要慢慢来才行。
与此同时,小伊萌因为每天115克奶粉根本不够吃,又开始哭闹不止,看着孩子抓咬踢闹等痛苦表情,赵丽馨难过得根本吃不下饭,精神几乎到了崩溃的边缘。远在大洋彼岸的列布格特听到这个不幸的消息,匆匆赶回到妻儿的身边。
这时,一条短信却使“寻找母乳”行动柳暗花明。原来,东城区的一家医院在接到赵丽馨的求救电话后,妇产科的医生在议论此事时,恰巧被一个来医院复查身体的名叫陈霞的年轻母亲听到,引起了她的兴趣。陈霞的女儿刚出生不久,母女俩身体均健康,而且陈霞的奶水特别充足,每次喂奶都剩余一些。于是在和丈夫商量之后,陈霞决定帮一帮赵丽馨,便从医生那里要来赵丽馨的手机号发了条短信给她。
收到短信的赵丽馨立刻和陈霞取得了联系。“谢谢你,朋友,我们可以支付一定的报酬……”电话里的赵丽馨已泣不成声。爽直的陈霞却回答:“不要说钱的事,我们都是母亲,这是件力所能及的小事,我和丈夫都觉得小伊萌很可怜,我们做的事非常有意义。”
1月15日一大早,赵丽馨就被门铃电话惊醒了:“我是陈霞,给小伊萌送奶来了!现在就在你家楼下。”赵丽馨在惊喜之中胡乱地套上件衣服,然后迅速冲下楼去。
门开了,陈霞与丈夫就站在赵丽馨的眼前,那一瞬间,赵丽馨激动得一时不知说什么好。陈霞的丈夫手上拿着一个装满了母乳的奶瓶,大概是怕变凉,外面还裹了条厚厚的围巾。天气异常寒冷,两个人跑这么远的路却没有丝毫怨言,赵丽馨的泪水一下子模糊了眼睛。“陈霞把情况都对我说了,我们会尽最大努力来帮这个孩子的。我以后每天早上上班前会开车把母乳送到你家里,你记得准时在这里等我。”陈霞丈夫的话,像一股暖流瞬间流进了赵丽馨的心头。
小伊萌终于吃上母乳了,他两只小手抓住奶瓶三两口就吸完了。望着小伊萌兴奋得手舞足蹈的样子,陈霞也很开心。
接下来,陈霞每天都尽力地给小伊萌分出一些母乳来,虽然送来的奶水并不是很多,有时候只有几十毫升,但是,每一滴奶水都折射出浓厚的母爱。当列布格特得知陈霞的义举之后,也感动得喜极而泣。他竖起大拇指,用不太流利的汉语说:“中国人真是太好了,中国是一个伟大的国家!”
每天来给小伊萌送奶,肯定需要很多奶瓶。为此,列布格特买了各色各样十几个奶瓶专程和妻子去了陈霞家一趟。“这个奶瓶是我母亲在DIY淘制店里亲自做的,很有纪念意义,送给你们,希望喜欢。”列布格特深情的开场白让两家人立刻亲近了起来,赵丽馨一边道谢一边说:“我们自己来取奶,不能再麻烦你们送了。”末了,他们带来的那些贵重物品全被陈霞夫妇给退了回去。
无私的母爱暂时拯救了小伊萌,但是在陈霞给小伊萌提供了近一个月的母乳后,她的奶水也开始减少了。已经离不开母乳的小伊萌再次出现了那些可怕症状,看着孩子又将面临断奶危机,赵丽馨和丈夫的心又一次悬了起来。
网络传情,母爱无边
2005年2月中旬,家家都还沉浸在春节的热闹气氛中,只有赵丽馨和丈夫开始冒失地敲开小区内一家家的门,他们哭诉着自己儿子的遭遇,企图找到一些哺乳期的母亲来解燃眉之急。果然,大家听后迅速伸出了援助之手。有一对许燕夫妇,丈夫也是一名外籍人士。许燕有一个好友在市计生办上班,她听后立即表示明早一上班就和这个朋友联系,并且在自己公司1500名女性中开展“寻找母乳”行动。许燕的丈夫在一旁沉思许久,突然“啪”地一声拍了一下大腿,颇为激动地说:“仅仅依靠我们几个人的力量不行,我有一个想法,把这个事情发帖子到网站上,动员大家伙儿一起来寻找母乳。”于是,他们立刻分头行动起来。
2月20日,许燕的丈夫柯罗斯把小伊萌的不幸遭遇贴在了金地格林小镇的社区网站上。“求助”的帖子一发,很快就引起了人们的广泛关注,论坛内的“求助”帖子很快就被置顶,点击率直线上升。
许燕夫妇自愿当起了网络“管理员”,他们把每一条珍贵的帖子都下载、归类,并且一一回复,然后再把义务捐助人的通联核实后告诉赵丽馨夫妇。
网友的帖子深情如海。一个网友回复帖子时称:我虽然是个男士,不能直接帮助孩子,但我非常有信心,网络有深情,伊萌一定能得救。还有一对刚结婚不久的青年夫妇留言说,他们商量后决定,提前要孩子,9个月后就可以有母乳来捐助小伊萌了。类似这样的回帖,像雪片一般挤满社区论坛,“寻找母乳”行动的信息也在顷刻之间得到了广泛、迅速的扩散。
在短短的两天时间里,赵丽馨接到了24个援助电话,一时间,赵丽馨家中的电话线路异常繁忙,经常占线。邻居听说这一情况后,自愿在网上公布了自家的电话,说这个电话也可以找到赵女士。
与此同时,赵丽馨的家门也一次次被志愿母亲敲开,她们中的一些人还带来了自己没有感染乙肝、艾滋病的化验报告……那阵子,赵丽馨家的冰箱里摆买了各式各样的奶瓶。“咱们的孩子真幸运,有这么多妈妈关心他,相信他一定能闯过难关。”出事这么久以来,赵丽馨第一次依偎在丈夫怀里露出了微笑。
这时,许燕夫妇经过紧张的联系,也找到了自己单位里两名年轻母亲,并说服她们为小伊萌捐助母乳。每天在拿到新鲜的母乳以后,许燕用她宝贵的公休假期(可以累计)驱车前往赵丽馨的家中送奶。
滴滴母乳,片片真情。小伊萌再次得救了。4月1日,4个月的小伊萌去保健站体检,医生说他身高体重均合格。
4月5日,《北京晚报》率先报道了爱心妈妈捐献母乳救患儿的新闻,当天,编辑部的电话几乎被打爆了。“我太太是医生,想见见小伊萌,也许可以帮助他。”“我和妻子商量过了,决定给小伊萌捐乳,麻烦告诉一下赵女士家的电话。”“我家有个能让奶汁保鲜的容器,是进口产品,我们愿意无偿送给小伊萌使用。”
……
自从络绎不绝的志愿妈妈登门献乳后,赵丽馨不忍浪费每一滴母乳,有时小伊萌一次没喝完,她就赶紧把奶瓶存进冰箱,为此,赵丽馨特地让丈夫买了一个小冰柜,专门用来存贮母乳,“这样不会有异味,而且干净卫生。”在赵丽馨心中,那一只只可爱的奶瓶仿佛就是儿子的命根子。
5月20日那天,北京突现高温,一名远在东城区居住的年轻妈妈也加入了志愿者行列,她乘计程车将自己积累的800毫升的母乳亲自送来。但由于东城区离朝阳区横跨半个北京城,加上堵车,路上花了两个多小时还没到。年轻妈妈非常着急,“司机师傅,您能不能快点,我怕天热这奶会变味的。”当一脸汗水的司机听到年轻妈妈讲的这个救助故事后,一下子加大了汽车马力。结果过最后的几道路口时,出租司机闯了红灯,当他一路狂驰把年轻妈妈送到赵女士住的小区后,扭过头对她说:“今天我就算被扣分也值,您快上楼去吧。”
列布格特这几个月来一直目睹了发生在自己家的爱心故事,细心的他在感动之余,对每一位捐乳妈妈进行了登记,并拿出数码相机与她们拍照留念。他告诉妻子,如果孩子能长大的话,一定要告诉他小时候曾有这么多爱心妈妈关心、帮助过他。
5月29日晨,焦点网上金地格林小镇的“救助”帖子点击率已达到8008次,回帖也已经有628个。
小伊萌现在只有半岁,他还需要许多母乳才能度过两年的危险阶段,未来的路还很长,前途未卜,赵丽馨夫妇却充满了信心。“现在已经有21位妈妈在帮助小伊萌了,志愿妈妈无私的爱,让我们非常感动……我们给其中一些志愿妈妈买了些补品,让她们补补身子,她们却说什么都不要。”
日前,笔者在赵丽馨夫妇家中看到,一个专用的冰柜里放着大大小小二十多个装着母乳的奶瓶。“中国妈妈真了不起,让我们家都快变成母乳库了。伊萌宝贝OK!中国志愿妈妈OK!中国OK!”热泪盈眶的列布格特伸出大拇指,激动地连声高喊。
小伊萌每天在志愿母亲的关爱之下,变得健康、活泼,充满朝气。网络爱心让患病的小伊萌渡过难关,志愿妈妈那广博的母爱赢得了这对跨国眷属的心,虽然前面的路依然漫长遥远,但有了爱的陪伴永远不会再孤单无助……(尊重当事人意见,文中人物均为化名)